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Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷

看板Gossiping標題Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷作者
gk1329
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肥宅我想問
4900萬有很多嗎
才300多人
這樣才150億左右
核四廢掉就
3000億丟水溝
核四啟用
可以救6000多個
SMA病患
政府寧願3000多億丟水溝
也不願意
150億救300個人
怎麼看




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: 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
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: 4.完整新聞內文:
: 2024-01-25 23:19
: 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭賀瓏夜夜秀來: 賓王志安調侃為造勢工具,王的言論一出引發各界撻伐,民進黨發言人也隨即發言譴責。: 罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)理事長李怡潔,晚間在: 臉書發文表示,協會一再向政府喊話、爭取用藥權利,至今卻仍有超過300位病友無藥可: 用,包含陳俊翰本人,都無法在台灣取得健保用藥,陳俊翰引起的高度關注,讓自己感到: 諷刺,質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注?
: 「身為SMA病友的陳俊翰律師,遭不適當舉例一事引起高度關注,讓同為SMA患者、致力爭: 取SMA治療權益的我,有些不同的感觸,甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問,: 平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?政府肯: 定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥?
: 李怡潔表示,協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望台灣的SMA: 病友都能用上救命藥,但到目前為止,仍有70%的病友無法取得健保給付用藥,包括俊翰: 在內,還有300多位SMA病友,只能在等待救命藥的同時,繼續損害生命。倘若政府真的重: 視SMA病友權益,應速全面給付SMA救命藥,保障病友的生命權,「讓俊翰及其他一樣努力: 為社會帶來貢獻的SMA病友,取得扭轉病程的機會。」
: SMA是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作: 無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中,就有1人: 罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項,: SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過,因健保設有嚴苛給付條件,能用藥者: 少之又少。
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StylishTrade 01/26 18:07你嫌政府錢太多喔?

todd7788 01/26 18:14150億灑完,只有300票

todd7788 01/26 18:15不如全面補助sma產檢2000元 去年13萬人

todd7788 01/26 18:1613萬*2000=26000萬 2.6億補助13萬家庭

hydralee 01/26 19:11補助罕病產檢是好主意

nikewang 01/26 19:52浪費健保錢 就是有這些罕病的人整天要健

nikewang 01/26 19:53保什麼都要包給付 才搞到健保破產