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Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年

angels0917 發表於 2024/6/6 下午2:26:39
看板Gossiping標題Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年作者
angels0917
 (底層殘廢)時間推噓 5 推:5 噓:0 →:3

※ 引述《angels0917 (底層殘廢)》之銘言：
哈囉大家好
因為昨天回家較晚
全部的推文我都有讀
因為也有人站內信問我問題
我也有詢問過主治醫生了
今天想回覆一些推文問題
過了一天想說回文比較清楚

推 y30048: 記得申請輔具補助180.217.248.227 06/05 02:14

這個有申請幫助很大
但是我覺得還有進步空間(分類適用的部分)

→ angel902037: 申請低收，還有走上法庭@@ 36.226.171.203 06/05 02:17

就是一般行政救濟而已

推 wujet09100: 推最後一句 223.139.151.25 06/05 02:21
→ wujet09100: 不對那個好像是簽名檔 223.139.151.25 06/05 02:22
推 wujet09100: 微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過 223.139.151.25 06/05 02:24
→ wujet09100: 我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不 223.139.151.25 06/05 02:24

這個我知道
我自己目前是有申請輔具
多一套鍵盤可以編輯快速鍵
複製貼上那些
基本上兩個鍵勉強可以三個鍵我就按不了
盲人比我辛苦吧
你真厲害

推 Dinenger: 2024還有人用哀鳳6 太節儉了… 114.140.72.135 06/05 02:29

沒壞就一直用@@就是容量64g不夠用了

推 Yohachan: 看vt為啥要錢 不會是有用網路就算吧= 1.174.121.19 06/05 02:29
→ Yohachan: = 1.174.121.19 06/05 02:29

對方就說據他調查觀看虛擬歌手是要付費入會的

推 minigg: https://reurl.cc/qVXd33 111.71.212.24 06/05 02:34

推 minigg: https://reurl.cc/Vze6QQ 111.71.212.24 06/05 02:38

這邊是重點了 這個跟羊膜穿刺都可以驗出來
但是以CMT來說要先看神內知道胎兒的基因序列是否有問題
另外就是人工流產的道德問題
不過問我我是寧願不要出生啦
其他負擔大的遺傳或先天性疾病我也都是這樣想

另外現在可以使用試管嬰兒技術先檢測再著床
只是就比較貴


推 friends29: 辛苦了 傳聞當證據真的很可笑118.167.175.121 06/05 02:56

這也是我很不能接受的地方
找一個據說不願意具名的人講然後完全沒紀錄
然後行政法院還接受

→ chang1248w: 只是罕見到這麼罕的病，產前檢得到嗎 42.72.149.205 06/05 03:04

上面有提供了
不過我忘記問CMT這個能不能直接驗出來
醫生有說每個CMT有問題的基因序列點不一樣
我家是超級罕見的那種
我爺爺壯年才突然發病再上去沒人有這病
然後遺傳我爸那一輩跟我

推 amows: 辛苦了 台灣一直不缺努力做事的人 但體制 81.201.200.33 06/05 03:05
→ amows: 非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位 81.201.200.33 06/05 03:05
推 dreamdds: 該補助的不補 這很台灣 223.141.133.61 06/05 03:18

其實有個大問題是
我覺得公務員會把人當賊提防...

推 Psytoolkid: CMT才真的絕望，完全沒藥可治，一天 39.10.42.77 06/05 03:21
→ Psytoolkid: 一天四肢不斷萎縮 39.10.42.77 06/05 03:22

我幸運(?的是8歲發病 過了30進程才開始明顯激烈

推 flymyfinger: 我覺得這篇文章正體現匿名論壇的價值 36.231.127.18 06/05 03:30

不懂意思@@

→ Araiman: 神內看不好的病太多了 醫學還有很大的進 27.53.106.174 06/05 03:33
→ Araiman: 步空間 加油 27.53.106.174 06/05 03:33

台灣醫學已經很棒了
看不好也沒辦法
小時候甚至喝過符水被帶去驅邪喔XD
不過小時候醫學觀念也比較不好
現在看來我一些症狀其實可以矯正
雖然不會醫好 但是應該可以比較好生活

推 Elmore: 看VT錯了嗎 36.236.39.174 06/05 03:35
推 toto3527: 你是有抖內嗎== 101.9.190.19 06/05 04:01

三年訴訟下來我覺得在他們眼裡是不能有娛樂
甚至普通一點的正常生活或意圖改善生活
連法扶律師都在訴狀寫對方歧視身障人士
哪有錢抖內==

噓 lucy7331: 你這種說法是暗示大家欠你嗎？111.254.151.118 06/05 05:22

不好意思讓你誤會了 我沒有這意思

推 bongz331: 加油 辛苦了 QQ 總是說政府補助都不是 75.157.0.160 06/05 06:07
→ bongz331: 幫助那些真正需要幫助的人 75.157.0.160 06/05 06:07

還是有啦長照 輔具 環改 雖然額度有點侷限




不小心刪到漸凍人推文
我父親跟爺爺最後都是影響到心肺功能過世的
我以後不知道是不是也是這下場

噓 Antia691: 明明看起來正常但自己卻覺得自己異常 116.89.141.174 06/05 08:01

我看起來一點都不正常喔
走在路上一定會被側目
雙手蜷縮成爪 雙腳垂足嚴重 走路要用甩用拖行的喔

→ Risedo: 武器有了在稱一下111.242.132.200 06/05 08:37

什麼武器0.0 再

推 CTUST: 趁勢打再審，換人做頭就該試試，例 223.136.92.183 06/05 08:41
→ CTUST: 如向部會首長陳情 223.136.92.183 06/05 08:41

沒啥用因為審查的不是他們
我之前文章就有提過我告生母免去扶養關係
正常免去扶養關係就不該計入財產
審查人員還是自己解釋條文計入生母財產

推 Lolira: 推！大家產檢請做好做滿，辛苦了！！ 42.73.126.206 06/05 08:44
→ Lolira: 還有、請不要後悔出生，活著還能動就有希 42.73.126.206 06/05 08:46
→ Lolira: 望，有很多事等你完成 42.73.126.206 06/05 08:46

現實太無力了


推 A0908: 拍拍，至少活著就有希望，辛苦你了 101.10.108.205 06/05 08:49
推 saes91197: 辛苦了 加油！ 42.79.49.41 06/05 08:53
→ diamondss: 辛苦了…希望你在生活中找到更多快樂 1.200.9.126 06/05 08:56

每天看VT真是我的救贖
感謝gawr gura 寶鐘瑪琳 戌神沁音 感謝 hololive

推 CoolboyLinya: 加油！ 社會福利有很大的進步空間 118.171.124.21 06/05 09:17

我真的覺得民代需要身障保障名額

推 e04bank: 你才是真正的勇者 61.231.167.85 06/05 09:27

如果是欣梅爾的話一定會這麼做
我超喜歡這句話 貫通全劇 彷彿欣梅爾才是主角

推 op907: 中樂透也沒這麽準 101.10.6.17 06/05 09:29

運氣都拿來得罕病了

推 yao03911: 看過一點都不窮的有低收，可能靠關係 36.230.228.180 06/05 10:25
→ yao03911: 真正需要的申請不到，資格很嚴格 36.230.228.180 06/05 10:26
→ yao03911: 但那些不知道怎麼申請到的 36.230.228.180 06/05 10:26

真的很嚴

推 patoosun: 原來台灣有Charcot-Marie-Tooth，請開心 140.112.77.66 06/05 10:37
→ patoosun: 活著，加油 140.112.77.66 06/05 10:37

我是CMT特殊案例
也是有其他CMT案例

推 xxxholic031: 基因檢測觀念要更普及，有的人就不 180.217.65.144 06/05 10:56
→ xxxholic031: 適合生不要硬生 180.217.65.144 06/05 10:57
推 studentlove: 能感受到你的無力感 一路走來辛苦了 117.2.114.249 06/05 11:20

無力感真的是最大影響 受受挫折都還能接受

推 nanako81240: 你很樂觀了。 辛苦了 49.217.199.22 06/05 12:07

我覺得我不算樂觀啦
畢竟都說了後悔出生

噓 theshape87: 一堆有錢人領低收倒地哪來的謠言 223.137.59.233 06/05 12:09

不清楚 反正我是沒有資格QQ
今年有再提申請看會不會過

噓 polypress: 對不起我逆風，4900萬去救一個爸媽不 112.78.76.219 06/05 18:55
→ polypress: 做產檢生出的罕病小孩，還是改善一整 112.78.76.219 06/05 18:55
→ polypress: 個連隊的消防員裝備，救10個殉職消防 112.78.76.219 06/05 18:55
→ polypress: 員姓名都幾 112.78.76.219 06/05 18:55

我覺得是獨立事件
要討論應該是拿健保補助罕病好還是補助感冒咳嗽流鼻水
我也支持醫護義警消有更好的待遇跟裝備

噓 D600dust: 這也可以男性凝視 難怪家裡... 算了 1.160.235.20 06/05 23:00

我覺得你誤會我意思
我只是想說女性被看叫男性凝視
那身障被看叫什麼

推 fthufccqpk: 6s真的是神機我也有一隻用好好的 59.126.81.227 06/06 01:32
用好用滿 可是也快不行了



所有鼓勵跟安慰我都有看到謝謝各位

最後再說產檢很重要
雖然有道德問題
驗出有問題還是不要生出來比較好
我覺得啦

感謝大家



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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.237.187.15 (臺灣)
※ PTT 網址
※ 編輯: angels0917 (36.237.187.15 臺灣), 06/06/2024 14:27:48
推

fatdoghusky 06/06 14:28vt通常都是免費觀看，花錢入會都是看

→

fatdoghusky 06/06 14:29會員限定內容，有經濟上考量可以不看

※ 編輯: angels0917 (36.237.187.15 臺灣), 06/06/2024 14:30:42
推

qwe04687 06/06 14:33辛苦了

這個也想說一下 辛苦是辛苦 但是大家都辛苦 不會因為我辛苦各位就不辛苦 所以大家也辛苦了 記得偶爾犒賞獎勵自己

※ 編輯: angels0917 (36.237.187.15 臺灣), 06/06/2024 14:59:53
推

cerberi 06/06 15:39推

推

tang0050 06/06 19:16找關心身障的立委陳情會不會比較有機會

推

andy210002 06/07 14:56輔具若為罕病的話有額外條款經評估可

→

andy210002 06/07 14:57不受障別等級限制，可洽戶籍輔具中心

→

angels0917 06/08 01:17原來有這個 感謝

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