Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
哈囉大家好
這個我不是醫生我不是專業
不過本身也是罕病患者
我得的是CMT不是此案的SMA
原本SMA的藥通過健保時很開心
因為以為有救了
結果這個藥只能用在3歲以前(印象）
大叔是沒救哈哈
之所以藥會這麼貴是因為罕病藥沒賺頭
這是現實的問題
不過我也無從得知這個給付是不是全額
不過一直幫助我家的
北榮的神經醫學中心醫生
倒是有一直跟我提過
目前已經可以做產前檢查
篩檢出孩子是否有我家族的基因病變
所以如果想生小孩是可以的
我這個罕病好像全球只有三個家族
至少抽得血有價值
我也坦白說
得這種病很痛苦
要眼睜睜看著自己越來越不行
我本身專長是多媒體
結果連拿滑鼠打字都成問題
撿地上硬幣都有困難
那種心理壓力恐慌焦慮
而且家人還會不理解
申請低收還會被說好手好腳不去工作
不給通過
我是領著重度身障啦
走在路上都要被投以異樣眼光
每次看到男性凝視都覺得那我這算什麼
今年2月拖著身體去參加FF
從花博搭捷運回轉運站
總共花了一小時多
走幾步就要厚臉皮直接坐著休息
也是我自作自受
扯遠了
總之這種事情應該扼殺在事前
大家一定要做好產檢
如果想知道相關是要驗什麼
我可以幫忙問問醫生
不過現在有藥也是好事情
希望這個孩子能好好痊癒
以後不用跟我一樣從小被歧視
不用被親人同學同事公務員歧視
說做什麼都不行
連申請低收也失敗
花了3年打官司
結果人家可以用傳聞證據
說聽說我有額外收入
當證據駁回我的申請
行政法院法官還認證據
我還被刹ip 說我有在看vt
看vt 要錢 不可能是低收入戶 超恐怖
底層弱勢是真的是被欺負的份
連家人都看不起
這個孩子家境不知道怎麼樣
至少他應該不用看自己慢慢無能
先說我是iphone6s+
https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg
謝謝各位看我碎嘴第二次
明天還要跑法扶
希望有好天氣
大家也要照顧好自己
謝謝大家
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這輩子只後悔一件事情，就是出生。
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Sent from JPTT on my iPhone
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辛苦了 加油
+u
加油 辛苦了
記得申請輔具補助
推
加油啊
辛苦了
加油
申請低收，還有走上法庭@@
加油 辛苦了 6s真的是神機 家人也有qq
推
推最後一句
不對那個好像是簽名檔
微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過
我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不
謝謝分享
清楚了
辛苦了 加油！
謝謝分享，祝未來能比較順利
2024還有人用哀鳳6 太節儉了…
看vt為啥要錢 不會是有用網路就算吧=
=
辛苦了
辛苦了
這政府一堆莫名奇妙的條款讓需要的人
無法領低收，然後脫產收租領現開跑車
的可以申請低收。真的很不公平
你很棒了！
看了很難過 加油
辛苦你了，人生開場不能決定環境
但沒想到居然會抽到全球只有3家才
會有的開局，真的有夠衰
辛苦了
加油
推
辛苦了 傳聞當證據真的很可笑
加油
一直都是富人容易申請低收窮人反而針
對一堆
真的不容易，一路走來辛苦了
保重
只是罕見到這麼罕的病，產前檢得到嗎
辛苦了 台灣一直不缺努力做事的人 但體制
非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位
加油 自己替自己鼓勵!
辛苦了!加油 現在產檢可以做到很完整
辛苦了
辛苦了！
辛苦了
該補助的不補 這很台灣
辛苦了！
CMT才真的絕望，完全沒藥可治，一天
一天四肢不斷萎縮
太苦了
辛苦了
加油
加油
我覺得這篇文章正體現匿名論壇的價值
神內看不好的病太多了 醫學還有很大的進
步空間 加油
看VT錯了嗎
辛苦了 加油！
拍拍
辛苦了
你是有抖內嗎==
真辛苦你了QQ
加油
推
加油
最後一句好沉重
加油！
辛苦你了，希望你能順利
辛苦了
加油
你這種說法是暗示大家欠你嗎？
加油
加油 為啥這樣不能申請低收 也太奇怪= =
辛苦了
加油 辛苦了 QQ 總是說政府補助都不是
幫助那些真正需要幫助的人
您辛苦了
怎麼有低能超譯啊XD
辛苦了
保重身體
辛苦了
加油
推
辛苦了！
vt豚==
身體保重 走過來你很棒
加油
辛苦了
台灣現狀就是一堆有錢人在領低收補助
真正有需要的人反而申請不到
辛苦了 加油
加油
祝福你！
加油，祝福你能盡量順遂，拍拍
加油 辛苦了 以前有上司也是漸凍人 發病
走了 我也是很震驚
加油
加油
真辛苦，祝順利。
加油
謝謝分享 祝一切安好順利
明明看起來正常但自己卻覺得自己異常
辛苦了
加油
辛苦了加油
加油！！ 加油！！
辛苦惹 祝福之後順利
加油 活著就有希望
你加油 幫忙推 希望有力人士有機會看到
加油
加油！！
推 加油！
辛苦了
哇 辛苦了 天生有罕病真的痛苦
加油
武器有了在稱一下
趁勢打再審，換人做頭就該試試，例
如向部會首長陳情
推！大家產檢請做好做滿，辛苦了！！
還有、請不要後悔出生，活著還能動就有希
望，有很多事等你完成
加油
拍拍，至少活著就有希望，辛苦你了
辛苦了 加油！
辛苦了…希望你在生活中找到更多快樂
真是了不起，respect
加油!
加油！ 社會福利有很大的進步空間
加油
你才是真正的勇者
加油
加油
中樂透也沒這麽準
低收入是給跟里長關係好的有錢人申請的
喔 你是不是誤會什麼了
抱抱你
推
+u
辛苦了，你很努力了
為什麼不能看VT 也是很奇怪
看vt要錢是殺小 太苦了
好辛苦。加油 罕病家人沒給支持真的辛苦
辛苦了
加油
小英真的笑死，最大改革就是砍假
看過一點都不窮的有低收，可能靠關係
真正需要的申請不到，資格很嚴格
但那些不知道怎麼申請到的
加油，看VT不是罪
原來台灣有Charcot-Marie-Tooth，請開心
活著，加油
辛苦了
辛苦了
(′・ω・‵) 幫你苦
幹 加油
基因檢測觀念要更普及，有的人就不
適合生不要硬生
可以理解 辛苦了
只能拍拍
辛苦了..
有看vt就是自己人QQ
能感受到你的無力感 一路走來辛苦了
辛苦了
辛苦了QQ
加油
一路以來辛苦了
你很樂觀了。 辛苦了
一堆有錢人領低收倒地哪來的謠言
為你禱告
辛苦了
希望你未來的日子可以繼續保持看開樂觀
的心態，你真的很棒了，鼓勵到很多人。
辛苦了
辛苦你了 看vt也不行是怎樣
Respect
平安
辛苦了
推
加油
希望能聽你繼續分享人生，謝謝你
加油
謝謝分享 辛苦了 保重QQ
無助時多發文很有幫助
只能給要勇敢走下去
對不起我逆風，4900萬去救一個爸媽不
做產檢生出的罕病小孩，還是改善一整
個連隊的消防員裝備，救10個殉職消防
員姓名都幾
加油！辛苦了
這也可以男性凝視 難怪家裡... 算了
保重身體
加油
推
6s真的是神機我也有一隻用好好的
加油
拍拍
加油
加油
低能兒滿多的
加油
20
看到推文一堆推的 真的有夠無言 沒錯生命是不能量化的 但是健保財源是可以量化的 在2024年到現在
雖然孕婦不多花錢產檢很雞巴 但這也是再救人 希望那孩子將來出人頭地 回報社會即可 不過我是建議趕快把數發部廢掉啦5
哈囉大家好 因為昨天回家較晚 全部的推文我都有讀 因為也有人站內信問我問題 我也有詢問過主治醫生了![Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年](https://www.chichenggenetics.com/wp-content/uploads/2018/12/%E6%9C%80%E6%96%B0%E6%96%87%E7%AB%A0-%E6%96%87%E7%AB%A0%E7%94%A8%E5%9C%9602-1.jpg "Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年")
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我看到你的邏輯才無言 你知道孕婦整個產檢期間有多少自費方案嗎？ SMA、X染色體脆折、弓漿蟲、早期子癲前症、高層次超音波、NIPT 全部都做至少三四萬跑不掉 產後還有新生兒頭部心臟腹部髖關節自費超音波、新生兒血片也可以自費、2
才4萬也拿不出來 真的可以不用生 小孩長大後的 才藝、補習 都是月繳，根本是無底洞 4萬是只要做1次而已 你是連4萬也有困難嗎? : 產後還有新生兒頭部心臟腹部髖關節自費超音波、新生兒血片也可以自費、
事實上你的保費要比這些人保費更高才對 原因就是BMI<30不抽菸不喝酒不吃檳榔 以抽菸來說肺癌是女性癌症的第一名 其中九成以上都不抽菸而且很多發現的時候都來不及了 為什麼呢？因為她沒抽菸所以當身體發生問題時她不會往這方面去想
一堆人真沒同情心 4900萬 對台灣政府有很多嗎 九牛一毛 你說是花你的稅？
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Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://i.imgur.com/hwvAeNfb.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
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Re: [新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝想請問各位鄉民 健保的財源有限 各位有兩種選擇 1. 保小病不保大病 健保給付感冒拉肚子流鼻水失眠等小病![Re: [新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝](https://i.ytimg.com/vi/XCIMtIHvoC0/sddefault.jpg "Re: [新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝")
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Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可 用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自![Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/30/realtime/28856531.jpg&s=Y&x=0&y=124&sw=1477&sh=985&exp=3600 "Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」")
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[討論] 有人聽過泛視神經脊髓炎嗎?有人聽過泛視神經脊髓炎嗎? 如果得了罕病大家會擔心什麼? 不久前看到一則新聞－擔心罕病上門拖垮家人 我就在想如果是我在還年輕的時候得了罕病![[討論] 有人聽過泛視神經脊髓炎嗎?](https://cdn2.ettoday.net/images/6246/d6246265.jpg "[討論] 有人聽過泛視神經脊髓炎嗎?")
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Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆SMA這個病 發病的小孩真的很可憐 雖然我沒有親自治療過這樣的小孩 但我遇過為數不少的帶因父母 SMA是一種自體隱形的遺傳疾病 也就是家族內的親人都只有帶因而不會發病6
Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬SMA是遺傳病，基因病 父母雙方都帶因，孩子就有機會得到 只要抽個血就可以知道自己有沒有帶因 這是大多數有心就可以預防的疾病(少數例外不算) 誠心建議要生小孩的，剛懷孕的花個2.3千元去驗一下1
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名依照健保目前的核價方式， 高價藥物會有市場准入協議， 如果大家注意看健保藥費支出新聞， 健保付出去的錢還會有廠商協議還款收入， 大概幾個方向會觸發還款，![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://www.twreporter.org/images/20221021190130-9998e48b3fd1a994ab72ee88bc041df0-tablet.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
![Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆](https://i.imgur.com/YSLsp3rb.jpg220.143.212.149 "Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆")
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[問卦] 兩個甲甲情侶想開文青咖啡店，徵求店名?80
Re: [新聞] 抗議川普當選！美國女性響應「4B運動」：![Re: [新聞] 抗議川普當選！美國女性響應「4B運動」：](https://livedoor.blogimg.jp/amosaic/imgs/1/a/1aee49d2.jpg "Re: [新聞] 抗議川普當選！美國女性響應「4B運動」：")
59
[問卦] 波波就是垃圾 為啥還可以看病爆
[問卦] 法官酒駕爛醉被逮 慘遭重判罰俸4個月爆
[問卦] 台南市政府公然保護綠鬣蜥？![[問卦] 台南市政府公然保護綠鬣蜥？](https://i.imgur.com/DMYYc1wb.jpg "[問卦] 台南市政府公然保護綠鬣蜥？")
43
[問卦] 通勤時間1個半小時算久嗎？29
[問卦] 大巨蛋選址是不是選對了51
[問卦] "薄"這個姓要取什麼名字才會好聽啊?17
[問卦] 台北月開銷 要怎麼低於五萬 ==29
[問卦] 笑死 台灣根本空污大國吧？![[問卦] 笑死 台灣根本空污大國吧？](https://i.imgur.com/7iRiUEYb.jpeg "[問卦] 笑死 台灣根本空污大國吧？")
51
[問卦] 日韓大戰要幫哪隊加油![[問卦] 日韓大戰要幫哪隊加油](https://i.imgur.com/FgajUS6b.jpeg "[問卦] 日韓大戰要幫哪隊加油")
85
[問卦] 榮總婦科 也有波波？劉家豪醫師![[問卦] 榮總婦科 也有波波？劉家豪醫師](https://v3-statics.mirrormedia.mg/images/196e6a13-7eab-4b31-b5e5-fa5dd60830ce-w1600.jpg "[問卦] 榮總婦科 也有波波？劉家豪醫師")
23
[問卦] 死忠的是怎麼產生的？![[問卦] 死忠的是怎麼產生的？](https://i.imgur.com/ALL0hA6b.jpeg "[問卦] 死忠的是怎麼產生的？")
57
[問卦] 自由時報為什麼都沒有空汙新聞![[問卦] 自由時報為什麼都沒有空汙新聞](https://i.imgur.com/QnSAvibb.png "[問卦] 自由時報為什麼都沒有空汙新聞")
25
[問卦] 韓國被日本三振18次了60
[問卦] 驚! 42歲深田恭子霸氣回歸2025年月曆?![[問卦] 驚! 42歲深田恭子霸氣回歸2025年月曆?](https://i.imgur.com/zxGqq5eb.jpeg "[問卦] 驚! 42歲深田恭子霸氣回歸2025年月曆?")
60
[問卦] 綠鬣蜥沒有天敵嗎？爆
[問卦] 麥當勞有什麼絕版商品讓你念念不忘的![[問卦] 麥當勞有什麼絕版商品讓你念念不忘的](https://i.imgur.com/7RxFqpzb.jpeg "[問卦] 麥當勞有什麼絕版商品讓你念念不忘的")
22
[問卦] 12強日本那麼強，明天蒿吐鷺鷥？（祭品）23
[問卦] 泰森跟保羅誰會贏？23
[問卦] 為什麼說台灣物價高有群人會不爽？![[問卦] 為什麼說台灣物價高有群人會不爽？](https://i.imgur.com/Rz4z6kPb.jpg "[問卦] 為什麼說台灣物價高有群人會不爽？")
21
[問卦] 韓國同德女子大學 男女合校抗議![[問卦] 韓國同德女子大學 男女合校抗議](https://i.imgur.com/wHaMlxYb.jpg "[問卦] 韓國同德女子大學 男女合校抗議")
18
[問卦] 京華城案改拍連續劇要取什麼名字![[問卦] 京華城案改拍連續劇要取什麼名字](https://i.imgur.com/FpFOyYub.jpeg "[問卦] 京華城案改拍連續劇要取什麼名字")
78
Re: [新聞] 快訊／桃園義消民宅捕蜂 副小隊長突遭「![Re: [新聞] 快訊／桃園義消民宅捕蜂 副小隊長突遭「](https://i.imgur.com/3rgBuyZb.jpeg "Re: [新聞] 快訊／桃園義消民宅捕蜂 副小隊長突遭「")
17
[爆卦] 2024棒球12強——日本隊贏韓國19
[問卦] 女生年薪250W，出去吃飯沒出過錢![[問卦] 女生年薪250W，出去吃飯沒出過錢](https://i.imgur.com/uflxmxmb.jpeg "[問卦] 女生年薪250W，出去吃飯沒出過錢")
18
[問卦] 不只國軍英雄館 郵局的郵館也要掰了？19
[問卦] 憨鳥不要火力、核能發電 那電哪來？17
[問卦] 近視要多少才要配眼鏡14
[問卦] 日本滿壘兩出局差韓國一分，是不是很刺激![[問卦] 日本滿壘兩出局差韓國一分，是不是很刺激](https://i.imgur.com/XksCwuYb.jpeg "[問卦] 日本滿壘兩出局差韓國一分，是不是很刺激")
![[問卦] 波波就是垃圾 為啥還可以看病](https://i.imgur.com/ZlP3YMib.jpeg174.243.56.64 "[問卦] 波波就是垃圾 為啥還可以看病")
![[問卦] 法官酒駕爛醉被逮 慘遭重判罰俸4個月](https://i.imgur.com/FRgK1DAb.jpeg223.139.175.234 "[問卦] 法官酒駕爛醉被逮 慘遭重判罰俸4個月")