Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名

u9005205 08/21 05:58SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬

u9005205 08/21 05:58分之一，所以4900萬用在23000-25000個

u9005205 08/21 05:58孕婦可能還是篩不出一個，更不用說自體

u9005205 08/21 05:58突變…

u9005205 08/21 06:02臨床現在看起來越早藥物介入，效果越好

u9005205 08/21 06:02…

minigg 08/21 06:06https://i.imgur.com/hwvAeNf.jpg

minigg 08/21 06:0827%僅能達到頭部控制做為最大運動里程碑

pichia 08/21 06:13不贊成這種說法，那成人都要健保出CT, MRI

pichia 08/21 06:13, 腸胃鏡費用？抑或是闖紅燈受傷健保不給

pichia 08/21 06:13付、第二型糖尿病健保不給付？

polarbearrrr 08/21 06:15意思是花了快5000萬 讓一個沒救的

polarbearrrr 08/21 06:15孩子 有27%機會頭能動？

cosmosET 08/21 06:16反正孕婦沒這麼多啦 你不用擔心

SRadiant 08/21 06:18帶因率是1/40~1/60

SRadiant 08/21 06:18夫妻同為帶因則有25%機率產下病童

SRadiant 08/21 06:19所以整體發病率約萬分之一

SRadiant 08/21 06:20每個月都有篩到sma帶因很正常啊

cosmosET 08/21 06:20像我15年沒看過健保 那我不就要譙其他人

SRadiant 08/21 06:201/50是台灣第二高的遺傳疾病帶因率

cosmosET 08/21 06:21佔用我的錢

SRadiant 08/21 06:25https://i.imgur.com/Ws6L59g.jpg

SRadiant 08/21 06:26兩套都在同一條染色體上驗不出來，約5~8

SRadiant 08/21 06:26%的帶因者屬於此種

breezy 08/21 06:27那就爭取篩檢也補助吧，並不衝突。

SRadiant 08/21 06:28約3~4%為複合型異合子(中文好怪，還是英

SRadiant 08/21 06:28文習慣些

SRadiant 08/21 06:292%為新突變

breezy 08/21 06:29就算健保會出也沒人想得罕病的。

SRadiant 08/21 06:29也就是父母都做sma 篩檢，依然有機率會

SRadiant 08/21 06:30生下病童

SRadiant 08/21 06:30同一條染色體上就篩不出來，還篩到就會

SRadiant 08/21 06:30做父親？

SRadiant 08/21 06:31現在說的是檢驗方法的侷限

SRadiant 08/21 06:31而不是怎麼篩

SRadiant 08/21 06:34最後那個2%是指病童中的比例，與前兩者

SRadiant 08/21 06:34不同，大概就從萬分之一生下病童，而這

SRadiant 08/21 06:34些病童中有2%是篩檢沒辦法篩出來的(父

SRadiant 08/21 06:34母其一為正常)

SRadiant 08/21 06:35整體篩檢的準確度大概95%

john11894324 08/21 06:35生下罕見疾病的寶寶其實對父母來說

john11894324 08/21 06:35也是負擔

SRadiant 08/21 06:35你為什麼會把這三個混在一起看

SRadiant 08/21 06:382%是無法預防的，與前兩者不同。即使預

jeff79723 08/21 06:39那您怎知2：0 SR大是這個意思吧

SRadiant 08/21 06:39防了大概有5~8%+4%會是偽陰性，這種情況

SRadiant 08/21 06:39通常不會再驗父親，但，只要父親剛好正

SRadiant 08/21 06:40常，或是帶因亦有3/4機率小孩正常。這

SRadiant 08/21 06:40種你要怪誰？

SRadiant 08/21 06:41能不能分辨同一條要看使用的方法，我剛

SRadiant 08/21 06:41列的那個就是無法，所以才說偽陰性

minigg 08/21 06:43驗媽媽的sma會給基因型既然你也知道那麼多

minigg 08/21 06:43，你應該看過sma報告怎麼發的吧？

SRadiant 08/21 06:44因為沒自費篩檢，生下病童就讓他(父母)

SRadiant 08/21 06:44自生自滅，也是可以，反正在藥出來前也

SRadiant 08/21 06:44是這樣

SRadiant 08/21 06:45我不介意怎麼給付，我只是說篩檢的部分

minigg 08/21 06:48我也跟你說篩檢的部分，所有篩檢都有極限

minigg 08/21 06:48性，但是大部分SMA患者都不是因為篩檢極限

minigg 08/21 06:48造成的...在那邊扯，如果這樣的話，每個癌

minigg 08/21 06:49症患者都應該補助細胞療法，畢竟癌症比SMA

minigg 08/21 06:49更不可控

SRadiant 08/21 06:52當然都有侷限啊，我現在就是在說侷限

minigg 08/21 06:52看著好了，10個人要花4億9..呵呵 看看之後

SRadiant 08/21 06:52你先去看看報告上的2:1是誰跟誰的比

minigg 08/21 06:52健保怎麼轉彎吧，健保先解決auglentin 缺

minigg 08/21 06:52藥吧

SRadiant 08/21 06:53我說的在同一條是SMN1在同一條驗不出來

SRadiant 08/21 06:53，你跟我說2:0會再驗父親

SRadiant 08/21 06:53你又去扯給付囉

SRadiant 08/21 06:53我在說篩檢

SRadiant 08/21 06:54SMN1=2就是帶因陰性(正常)，但這個正常

SRadiant 08/21 06:54可能含有5%左右其實是在同一條的偽陰性

SRadiant 08/21 06:56你在做這個檢驗的應該更清楚才是，那你

SRadiant 08/21 06:56在說為什麼不篩檢呢，篩檢可以避免這種

SRadiant 08/21 06:56情形時，要不要順便說一下局限性

SRadiant 08/21 06:57少數無法避免的情形，你覺得健保給付合

SRadiant 08/21 06:57理

zzahoward 08/21 07:12其實迷你GG意思就是要給付也要有預防

zzahoward 08/21 07:13健保總額制就這麼鳥蛋 不如停止三高藥

amordelcor 08/21 07:17怎麼這麼氣？ 不然拿去放煙火有比較好

amordelcor 08/21 07:17？ 要不然從你的薪水扣？ 4900萬其實

amordelcor 08/21 07:17不多

arbteiff 08/21 07:21如果高階羊穿變給付項目您覺得好嗎？

amethystboy 08/21 07:21推理智

aa429 08/21 07:22推

petitebabe 08/21 07:25推！

NYMU 08/21 07:28在醫院就很屌嗎

arishina 08/21 07:36推這篇，台灣新生兒一年4-50名有SMA，全

arishina 08/21 07:36部給付要20億，如果不全給付，核可的標

greensdream 08/21 07:36卡

arishina 08/21 07:36準是什麼？

rexx0520 08/21 07:38推 健保就快倒了還在浪費錢

cyora 08/21 07:42我可以理解m大的想法，或許以後要多鼓勵甚

cyora 08/21 07:42至強制篩檢...但是面對現已發病的小朋友，

cyora 08/21 07:42既然明知有藥就還是要拼看看...

ciplu 08/21 07:43比一些明知有愛滋結果還不戴套，讓別人也

ciplu 08/21 07:44染愛滋，檢驗&一輩子要吃藥，都是健保給付

ciplu 08/21 07:44的情況，我寧願我繳的健保錢使用在這種罕

ciplu 08/21 07:44病身上

dunh20 08/21 07:46也不是浪費錢啦，就事後補救的手段，但事

dunh20 08/21 07:46情預防，該做的檢驗做一做比較重要

viewer 08/21 07:47正解

dunh20 08/21 07:47*(事前預防

squelch 08/21 07:49給推啦 台灣人就濫情理盲

alasdair 08/21 07:51推

marxOO 08/21 07:52都部分給付就好，有做後面才能領全補

jianzhi95 08/21 07:52搞笑欠噓有夠垃圾的，難怪現在的人越

jianzhi95 08/21 07:52來越自私自利

l1256 08/21 07:53說4500萬不多的 那你出這筆錢啊

l1256 08/21 07:53慷別人的慨很簡單 躲在螢幕後面當聖人指責

l1256 08/21 07:53其他人

elmer 08/21 07:58你對了 完全正確

elmer 08/21 07:59應該至少考慮是減半補助 像輪狀病毒一樣

nbook 08/21 07:59推 健保都快倒了還這樣玩

marxOO 08/21 08:00核四廠總計2838億元+台電4000億。

deathtrap 08/21 08:01當初懷孕能篩的都篩了…

marxOO 08/21 08:01補充保費就進帳653.8億元(2022)

marxOO 08/21 08:02終止連5年赤字 健保去年結餘逾百億

wirecut 08/21 08:07我們的政府很有錢 不用擔心這麼多

wwwqoo 08/21 08:21其實補助孕婦做檢查比較實際+1

DA3921999 08/21 08:24花在這種人身上總比拿來養黨領導們跟愛

DA3921999 08/21 08:24滋毒甲好

ASUSboy 08/21 08:26推，健保給付方向不該這樣玩。

wingthink 08/21 08:31不過這個新聞的事主搞不好當初有篩？

ptckimo 08/21 08:36中肯事實噓

lewis97001 08/21 08:43推 預防勝於治療

william7713 08/21 08:45簡單說就是預防勝於治療

yowhatsupsli 08/21 08:51算了吧 台灣都嘛是生出罕病兒父母才

yowhatsupsli 08/21 08:51會去驗

stardream 08/21 08:56笑死所以你當不了官這種大內宣買選票的

stardream 08/21 08:56政策誰跟你在談cp值

crazyL 08/21 09:06推這篇

neilisme 08/21 09:09這錢就他媽的我繳的補充保費出的阿

gary82gary 08/21 09:12樓主意思就是有產檢還生出來罕病的就

gary82gary 08/21 09:12給付，憑啥什麼都沒檢的生出來還要全

gary82gary 08/21 09:12民負擔的意思，這有很難懂嗎...

basslife 08/21 09:19台電都倒不了了 健保??? 沒事啦

jw26001 08/21 09:26照這種邏輯，那健保沒有任何一種病需要

jw26001 08/21 09:26給付了，笑死

neilisme 08/21 09:41本來就不該有健保這種強迫參加的保險了

neilisme 08/21 09:42我領個股利都還要幫你付醫藥費是啥道理

cck525 08/21 09:52的確 預防勝於治療

brolli 08/21 09:53該檢查的不檢，全民買單囉

li11223344 08/21 09:54這種治療拿去補助看護或是重大身心障

li11223344 08/21 09:54礙國家集中養比較實在

p1227426 08/21 10:01不如有抽菸的 肺癌健保不付，不運動的

p1227426 08/21 10:01心血管方面不付

hiaries 08/21 10:08推個產檢，打算生的真的推薦花點錢去做

AWSMD 08/21 10:09他的意思不就產檢出來硬要生的自付啊

s01714 08/21 10:10預防勝於治療

uligo 08/21 10:36這篇說的沒錯,事實總是傷人

thedogwoof 08/21 11:07推這篇

ship1228 08/21 11:10事實

kanokazurin 08/21 11:14中肯推

Motor 08/21 11:18推這篇

alsh 08/21 11:38事實總是傷人

silver5566 08/21 11:44事後補救也要有極限

alloc 08/21 11:45推 就是那麼現實的比例原則啊 你拿那麼多

alloc 08/21 11:45排擠其他人需要的經費

WindSucker 08/21 11:484

myth0422 08/21 11:49推

maiii 08/21 11:51欸 SMA篩檢只能篩出帶因的母親 但原Po家人

maiii 08/21 11:51狀況是基因突變 雙親都不帶因 我覺得你要用

maiii 08/21 11:51這點去攻擊原Po不太合適

ohmco 08/21 11:52請問醫院有衛教一定要做這個篩檢？我從懷

ohmco 08/21 11:53孕到生都在醫中，醫生完全沒提過有這個檢

ohmco 08/21 11:53驗可以做，是自己上網做功課才知道的哦

ohmco 08/21 11:54而且上一篇弟弟發病後父母有去篩檢基因並沒

ohmco 08/21 11:54有問題，要不要看清楚？

maiii 08/21 11:56靠 我看錯 是原Po推文有個是基因突變的 不

maiii 08/21 11:56是原Po是基因突變…sorry 我也是覺得與其補

maiii 08/21 11:56助這種不如補助SMA篩檢比較有意義

maiii 08/21 11:57Ohmco 我去年剛生 我去的醫院第一次產檢就

maiii 08/21 11:57有建議「自費」做SMA跟X-fragile的檢驗

maiii 08/21 11:59如果列入有補助的必驗項目 就不會有ohmco的

maiii 08/21 11:59情況了

ohmco 08/21 12:08如果能列入產檢給付當然是能預防的，只是

ohmco 08/21 12:08目前並不是。也不是每個婦產科醫生都會提

ohmco 08/21 12:08醒產婦要做篩檢，拿當初沒篩檢這點攻擊別人

ohmco 08/21 12:08我覺得不合理

ohmco 08/21 12:11依照這種理論，沒有每年做內臟超音波或大腸

ohmco 08/21 12:11鏡然後得癌症的人都不應該用健保補助醫療呢

ohmco 08/21 12:32而且上一篇他也沒說就是SMA，肌肉萎縮有很

ohmco 08/21 12:32多種病因

Anda 08/21 12:37那因飲食差不運動的慢性病患者要不取消健保

Anda 08/21 12:37補助？ 有多少人因為爛生活型態慢性病？

Anda 08/21 12:37補充健保保費是收你多少錢？有夠自私

Anda 08/21 12:38那些在靠北的就別哪天遇到無奈困境求人幫忙

Anda 08/21 12:40以後後天肥胖糖尿病洗腎的都不要補助？

Anda 08/21 12:41現今政府前瞻隨便就撒八千億 醫生尤其死忠

Anda 08/21 12:41 也沒聽你們在喊浪費錢耶…有夠雙標

Anda 08/21 12:42補助這個藥跟補助篩檢明明不衝突硬要罵

darkMood 08/21 12:56可憐，懂算術又不懂算術。

hsuchiyi 08/21 12:59這種補助是必須的 但是希望可以專案的方

hsuchiyi 08/21 12:59式

Samurai 08/21 13:04可以理解...資源就這麼多，怎麼有效利用

Samurai 08/21 13:04是合理的思考邏輯

Demia 08/21 13:09又是個營養午餐邏輯的

cck525 08/21 13:19感覺應該強制列入健檢範圍內

bornwinner 08/21 13:22笑死殺小

maiii 08/21 13:23我覺得minigg不是要攻擊原Po啦 是覺得政府

maiii 08/21 13:23有心處理SMA問題的話 比起發病後的補助 不

maiii 08/21 13:23如補助前期的檢驗

labulato 08/21 13:27錢就這麼多 有效利用比濫情重要

jasonshieh 08/21 13:36這是健保的根本問題啦，保險還是社會

jasonshieh 08/21 13:36福利，你覺得偏預防的是社會福利，發

jasonshieh 08/21 13:36病給付的偏保險，整串看下來原po

jasonshieh 08/21 13:37說的最準，大家應該沒什麼可以評論的

jasonshieh 08/21 13:37部份了，按錯，等等補推

lisa108920 08/21 13:51幫你推，健保總額對民眾不痛不癢當

lisa108920 08/21 13:51然人人聖人，點值直直落是要怎麼幫

lisa108920 08/21 13:51醫護加薪？

ckTHU 08/21 13:57就是也要同樣補助篩檢，跟原來政策不衝突

ckTHU 08/21 13:58依據國民健保法第1條，為增進全體國民健康

ckTHU 08/21 13:58，辦理全民健康保險，這個精神要存在

ckTHU 08/21 13:59説聖人的這樣講的意義是？

oidkk 08/21 14:05同意

jasonshieh 08/21 14:09補回來，這種事情在台灣應該還無解啦

cassetoi 08/21 14:26你減薪就有錢補助

bms 08/21 15:05補助這項就會排擠到其他項目 民眾就最好期待

bms 08/21 15:05自己不會是被排擠到的那個

comeoffline 08/21 16:27我想到以前做臨床時，進修課程一位講

comeoffline 08/21 16:28師說的話：酒癮，治療癮頭不給付；但

comeoffline 08/21 16:28起酒瘋有給付。所以，要嘛叫病人不要

comeoffline 08/21 16:28喝，要嘛叫病人直走價喝出問題，不然

comeoffline 08/21 16:28要自己出錢。總覺得健保的給付邏輯可

comeoffline 08/21 16:28能與世俗常理不太相符…

maoding 08/21 17:06有不良嗜好的取消健保你說好不好

davidaustin 08/21 18:074900萬可以活到18歲嗎

simonwang 08/21 22:48有限資源，有效利用！偉哉

gaykou 08/22 07:17火車駕駛殺一人比較划算