Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
※ 引述 《aassdsd》 之銘言：
: 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: 所幸現在成為教育者的一份子
: 對社會有小小小的影響力
: 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: 至於那些口無遮攔的人們
: 能體諒你們對於事物的不理解
: 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
真心佩服你的正向思考，我完全就是跟你相反的例子
從小就有一個出生就出意外腦癱的人
長大後才知道醫生說只能活到12歲，現在都拖到快30了
每一年都告訴我是最後一年快死了
想要逼我回家，病危大把錢大把鈔票的撒，結果
叫我大學附近隨便念念就好
父母的不願意放手，然後呢
以為花錢了就是盡到責任，兩個成天出去賭博逃避現實
高中以前只能被關在家聽她哭聽她吵
那種壓迫，每次看到他那痛苦的表情
我真的沒辦法面對
親戚只會告訴我：沒關係啦你爸賺那麼多又輪不到你照顧
呵 不然生在你們家看看啊 再來跟我說沒關係
曾經問過父母為何願意付出這麼多錢在一個沒有希望的人身上
也不願意分給我一些關懷
得到的回覆是：我賺的錢我想怎麼花就怎麼花
Ok fine 合理，那為什麼上禮拜要把那個人的戶籍遷到我的名下
說我住的縣市有補助
真敢講…居然要我為了一個我怨恨的人去冒險騙補
三不五時還要會說趕快結婚，祖宗牌位都靠你了（真的這樣講，不可理喻
還介紹他覺得的門當戶對的人給我
馬上把家庭狀況跟他平常line 的訊息給對方看嚇都嚇死了
為了一個人全家都痛苦，整天情緒勒索
至今為止能聽到最安慰的話就是
無法體會你的心情，所以我也不會說這沒什麼
如果真的不能安樂死，只求老天爺放過我
如果真的有的話呵
這輩子打死也不會進去那間毀人家庭的醫院
--
就一堆濫情聖母婊 不懂那種生不如死的感
覺 也不懂有人會利用這些補助治療來牟利
只想利用道德綁架所有人來滿足自己的慈悲
心
QQ…
好好過吧 期待安樂死早日通過
辛苦你了...
家庭爛不要拿來這題討論
所以推動照顧人決定安樂死也是很重要的，責
任分界本來就要以可是獨立自主的活下去，而
不是拖著另一個人的人生賠下去。
辛苦了QQ
你最好快逃，斷絕關係。不然真的會被拖累
QQ 不知道該說什麼
只能說如果哪天出意外癱瘓父母就放棄你，
這樣比較好？
我人好好的都不受重視了何況是我哪天
癱瘓了
不過如果哪天我殘了我絕對不會想苟延
殘喘的活著
@l1256 真的 父母是標準的傳統 ，同
時也是雙標仔呵呵
你的問題在於糟糕父母吧 不在於辛苦的病患
理智上當然是垃圾醫院跟傳統的雙親啊
我對他的恐懼大於怨恨，我也知道不是
他的錯
但是期待一個不正常家庭的小孩要有理
智正常的想法是奢侈的事情吧
爆
原文太長略…. 看到新聞及底下的留言有感而發 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://img.youtube.com/vi/eRh4CW0twbc/mqdefault.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
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很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://i.imgur.com/hwvAeNfb.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
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6個月！ 像這種的 應該經過5～6位醫生去評估 是不是未來真的治的好 治不好再由家長決定未來是不是要照顧一輩子1
依照健保目前的核價方式， 高價藥物會有市場准入協議， 如果大家注意看健保藥費支出新聞， 健保付出去的錢還會有廠商協議還款收入， 大概幾個方向會觸發還款，![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://www.twreporter.org/images/20221021190130-9998e48b3fd1a994ab72ee88bc041df0-tablet.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
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媽 : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 : 雖然不了解實際花費，4
問題的癥結是在藥商 無論開發新藥多貴，都不可以開這種天價 套一句之前有人回文說的話，人生本來就充滿著無常 這一切都是機率問題，即使父母沒有基因，突變也會找到我們身上 這個病是S M A，即使現在你我沒有得到，2
其實還好 市場經濟 越貴就越有人 投資開發 藥廠賣那個價格
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[心情] 傳統跟平權的衝突是否同意記者抄文：NO HI大家好， 結婚半年多遇到一些與公公觀念上的衝突， 想來版上抒發心情，文長愼入。 (打完發現回憶起很多細節，拜託慎入)![[心情] 傳統跟平權的衝突](https://i.imgur.com/1G8Yrk9b.jpg "[心情] 傳統跟平權的衝突")
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Re: [新聞] 長照弒親悲歌 法務部擬修法免關不要講這麼多道德，一堆偽善的人 我就問你有沒有同時照顧過父母都不能走路的情況？ 沒有的話少在那跟我吵 小弟我家去年不知走什麼運，父母接連意外倒下。但現在已經好了 你知道怎麼樣40
[心情] 配偶要給孝親費且親家父母完全沒保險是否同意記者抄文：NO 我今年35歲，配偶30歲，交往4年於兩個月前結婚。 以下不想置入性別刻板印象，希望盡量能公平闡述，故配偶以A代之。 剛交往的不到一年的時候，因為有考慮跟這個人認真深入交往，所以就有詢問A保險的狀 況，才知道A身上完全沒有任何保險，只有一張出社會自己買的郵局6年期儲蓄險。![[心情] 配偶要給孝親費且親家父母完全沒保險](https://i.imgur.com/NW3S1fxb.jpg "[心情] 配偶要給孝親費且親家父母完全沒保險")
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[心情] 出生在哪是我無法選擇的.我跟她在一起快4 年了， 我是越南華僑， 目前在台灣工作！ 他是台灣人， 跟他在一起 他父母不想他兒子跟我交往，理由因為我是越南人，一開始交往我不知道他父母不喜歡我 ， 後來交往一年後才知道因為他從來都不敢帶我回家過， 反而我家人很歡迎他，我很難 過， 那時候我有想該繼續嗎？ 繼續會有結果嗎？後來我決定還是跟他繼續 因為覺得在 一起是兩個人的事， 是跟他過一輩子不是跟他父母過一輩子！ 後來有一次他想帶我回但92
[閒聊] 有人沒辦法跟父母居住嗎？長大之後好像發現跟父母觀念越差越多，大學四年都住在宿舍 因為要準備考試的關係，所以短暫在家裡住了一年 發現真的沒辦法跟家人一起住，我很愛我的家人但是真的沒辦法 例如我媽的觀念就是很傳統，認為小孩跟父母爭執就是錯、不孝，如果不聽她的就是情緒勒 索（我家是住透天雖然有自己的房間但我媽會要求我每天都要打掃自己房間，如果沒有她會59
Re: [求助] 請問要如何生女兒？原文恕刪。 我有一名女兒，快一歲了，沒用任何偏方是自然而然來的。 偏愛是正常，誰都有偏愛的性別，但是對另一性別也不會到厭惡。 有的家庭不得已篩選性別是因為基因問題，一性別帶因一性別缺陷，有些帶因者想到往後 小孩也會步上自己的路，也不見得會生孩子。39
Re: [問卦] 沒人發現不婚不生的人未來會很可怕嗎!我舅50歲沒結婚 不跟親戚往來 跟他媽媽感情也不好 然後糖尿病又+洗腎 上上禮拜發燒送醫 才發現腳底有個傷口已經發炎 醫生說沒救了這拖太久必須截肢14
[難過] R:父母都沒有錢分享我的經驗給你聽， 我爸媽在我小六左右就離婚了， 那時靠我媽、我姐出去賺錢養家， 加上我媽拿房子去週轉的錢和刷信用卡勉強過活， 當時我們家窮到我連內褲內衣都要撿我姐淘汰掉的穿。13
Re: 回錯到板上了真的是要找價值觀相同的成家啦 不然就是互相折磨 我們家的價值觀就是老公賺錢 老婆負責管理金錢跟家務
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[問卦] 中華CT.台灣、叫什麼很重要？73
Re: [新聞] 郭國文喊「辜董加碼獎金到1億」 深夜被3X
[問卦] 請正名為「台灣隊」好嗎？![[問卦] 請正名為「台灣隊」好嗎？](https://i.imgur.com/3A2vheTb.jpeg "[問卦] 請正名為「台灣隊」好嗎？")
23
[問卦] 中國土豪也砸錢，為什麼中國足球還是爛？爆
[問卦] 辜仲諒嘴台灣打擊三流怎麼沒人出征![[問卦] 辜仲諒嘴台灣打擊三流怎麼沒人出征](https://i.imgur.com/hGGYLWxb.jpeg "[問卦] 辜仲諒嘴台灣打擊三流怎麼沒人出征")
19
[問卦] 郭泓志怎麼不當教練 跑去演藝圈24
[問卦] 日本運動員為什麼很少刺青？![[問卦] 日本運動員為什麼很少刺青？](https://i.imgur.com/0e4S0VNb.jpeg "[問卦] 日本運動員為什麼很少刺青？")
![[問卦] 中華CT.台灣、叫什麼很重要？](https://i.imgur.com/LPaPnF5b.jpg111.71.213.171 "[問卦] 中華CT.台灣、叫什麼很重要？")