Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名

pichia 08/21 02:17辛苦了，加油

kevin123550 08/21 02:17加油～

monitor 08/21 02:17看來g軟有得救了

liao18 08/21 02:18QQ

s9234032 08/21 02:22唉QQ 跟之前看到一個智能有問題的小朋朋

s9234032 08/21 02:22一樣，想到它們的人生就潸然淚下:<

beviswu 08/21 02:23加油~那些酸文別看了

MangoLi 08/21 02:25祝福您

Melmetal 08/21 02:27加油

NowQmmmmmmmm 08/21 02:27加油加油

loveloser 08/21 02:29你第一天上八卦喔 鄉民素質就是這麼賤

loveloser 08/21 02:29 你認真就輸了

AllFake 08/21 02:30加油！

felixr0123 08/21 02:33你們家人都很堅強 加油

Clovershine 08/21 02:37佩服你這篇的正面情緒，很難想像和同

Clovershine 08/21 02:38理你和家人所經歷的一切，祝福你們盼

Clovershine 08/21 02:38望的新藥早日出現

linqqq007 08/21 02:41周遭有朋友一樣是肌肉萎縮症的病友，她

linqqq007 08/21 02:41是結婚生子後發病，結果就是離婚，老

linqqq007 08/21 02:41公小孩都離開她，人生毀了也只能堅強

linqqq007 08/21 02:41面對，辛苦了，加油！

NowQmmmmmmmm 08/21 02:42台南也有一位肌肉萎縮症的女生有在

NowQmmmmmmmm 08/21 02:42拍日常生活放在水管也是很心酸

goodmaxwell 08/21 02:46加油

saladim 08/21 02:46支持你!! 拍拍

c22054285 08/21 02:48覺得你的心態很難得正向、令人感動，

saedn 08/21 02:48拍拍

c22054285 08/21 02:49有時會想一直活得很不耐煩的我，如果

c22054285 08/21 02:49能把健康的身體或生命讓給想好好活下

c22054285 08/21 02:49去的人就好了，這樣大家都能開心

ilovecim 08/21 02:49大哥加油！！！

compile 08/21 02:54放寬心，不要被外界所動搖。他們並非是針

compile 08/21 02:54對你的家人。

medama 08/21 02:55幫qq

chrisk0613 08/21 02:56加油！

jkl4141 08/21 03:03不用跟八卦鍵盤酸民認真，很多都是看一

jkl4141 08/21 03:03點資料就自以為專家

nightben 08/21 03:04保持正向的想法很不容易，感謝分享！

S0323109 08/21 03:05加油！

millyuki96 08/21 03:10拍拍

cmid05 08/21 03:14加油

egg100152002 08/21 03:14辛苦了 加油

a851315 08/21 03:20辛苦了 加油

ru899 08/21 03:20真的 以為自己沒事嗎 多的是突然就降臨在你

ru899 08/21 03:20身上的罕病怪病啦！！人生的任何時候都有可

ru899 08/21 03:20能

callmyname 08/21 03:21QQ

vincefan1347 08/21 03:24加油

Makucy 08/21 03:26祝福您和您的家人

genic 08/21 03:27辛苦了加油

lee1023 08/21 03:34加油加油

stonerr 08/21 03:37祝福您

Tokuseki 08/21 03:43加油

JF5385 08/21 03:48加油

StanShit 08/21 03:48加油

herculus6502 08/21 03:54加油

wirecut 08/21 04:01加油

ogisun 08/21 04:04加油

bigmango 08/21 04:04辛苦了

nillller 08/21 04:10雖然沒幫助 但也只能說加油！

gunlinuu 08/21 04:10加油 希望你弟弟能用的藥快點開發出來

yehuan 08/21 04:15加油

coffee112 08/21 04:19QQ

AWPER 08/21 04:29QQ 推！

KHDSN 08/21 04:35加油

saygod 08/21 04:37加油

udb 08/21 04:41加油 真的辛苦了

alice1967 08/21 04:43我阿罵說，很多人的願望是升官發財，她

alice1967 08/21 04:43的願望是全家大小健康平安，感覺很有道

alice1967 08/21 04:43理，祝福你全家！加油！

greensdream 08/21 04:56拍拍你，我兒也是基因突變完全，沒藥

greensdream 08/21 04:56可醫只能症狀治療，每次癲癇完出院後

greensdream 08/21 04:56功能就受損一次+退化，健保能幫忙的

greensdream 08/21 04:56不多，有時候這樣沒盡頭的醫療路真的

greensdream 08/21 04:56讓人絕望，新聞那個孩子還有藥醫真的

greensdream 08/21 04:57是奇蹟了，也希望這樣的祝福能降臨在

greensdream 08/21 04:57你們一家身上。

greensdream 08/21 04:59第一篇底下有些惡意留言不要去在意他

greensdream 08/21 04:59，他們只是沒碰到而已，沒同理心的人

greensdream 08/21 04:59很可悲，嘴壞也是。

perry5216 08/21 05:03加油！

Sousake 08/21 05:09QQ 辛苦了

chenweichih 08/21 05:10推

philae1112 08/21 05:14QQ

EggMaruku 08/21 05:26加油 八卦版眾本來有些就很無知

ToTaiwan 08/21 05:31加油！

HOMEWA 08/21 05:35辛苦了 加油

jhihansyu 08/21 05:38安樂死

samtiger 08/21 05:38加油

smb1013 08/21 05:40加油 病友家屬的真的很辛苦

winnielin28 08/21 05:46朋友的妹妹也是，很努力。罕病即使基

winnielin28 08/21 05:46因檢測還分顯性/隱性，如果隱性都可

winnielin28 08/21 05:47能勸你賭一把生下來

flac 08/21 05:52https://youtu.be/eRh4CW0twbc?si=hSgq6D9

flac 08/21 05:52MDvHpzKjT

yarnt 08/21 05:55原po結婚生子了嗎？

everymorning 08/21 06:12加油 祝平安

lumiele 08/21 06:12加油！

mdkn35 08/21 06:18QQ

yabexaxis 08/21 06:18加油！

yfroad 08/21 06:21辛苦了

GIDEAN 08/21 06:24辛苦了

mddptt 08/21 06:29辛苦了

chuikov 08/21 06:32原來是後天造成

startthx 08/21 06:37辛苦了

bobbiechubby 08/21 06:39很難得正向的心態 祝您一家都身體

bobbiechubby 08/21 06:39健康順利度過每個難關

trevor5566 08/21 06:47加油

tbere2002 08/21 06:49加油吧

asdf159000 08/21 06:49加油

c8111136 08/21 06:50推，這個社會需要多善良與美好

Dy410149 08/21 06:52加油

ffdqfe 08/21 06:52推

cck525 08/21 07:00推個

misa1015 08/21 07:01加油，辛苦了

bbc0217 08/21 07:02推

elcomcc 08/21 07:04加油

suanjuan 08/21 07:06辛苦了 拍拍

ventusboy 08/21 07:07加油！

tatair 08/21 07:11你的爸媽很偉大，你們都辛苦了，希望接下

tatair 08/21 07:11來的日子能平安順心。

b0204888100 08/21 07:12加油！

tommytyc 08/21 07:12推推 加油

m19issmart 08/21 07:14加油

DoraemonTW 08/21 07:14酸民自以為聰明，實際是無知的傲慢，

DoraemonTW 08/21 07:14您們辛苦了

bony850910 08/21 07:14加油

seahi 08/21 07:15辛苦了，希望罕病患者都能獲得治療

zxcasd02003 08/21 07:16respect 加油 辛苦了

fubu7410 08/21 07:18也祝你們事事順心

yuyuchuang 08/21 07:18辛苦了

sh3312037 08/21 07:19加油

peony0209 08/21 07:19加油,辛苦你們了QQ

HowLeeHi 08/21 07:20push

twinkle87073 08/21 07:22辛苦了 加油 也祝福一切都控制的住

jack80057 08/21 07:23加油 祝福你們

gustavjoe 08/21 07:25希望弟弟的狀態能穩定，新藥研發出來

gustavjoe 08/21 07:25，你們一家人一起，能夠走向順利快樂

babycaripp 08/21 07:26家人們和弟弟都辛苦了，拍拍

perry201046 08/21 07:28加油加油，生命鬥士

andykuodd 08/21 07:29推

modhairs 08/21 07:30加油！

icrt 08/21 07:31加油

whface 08/21 07:32加油，網路酸言不用在意

forsell 08/21 07:33那些嘴臭的別太放在心上了,拍拍

fr75520 08/21 07:34加油

warmman 08/21 07:34加油！

BPineApple 08/21 07:35酸民多不用在意 辛苦了

will1118 08/21 07:35加油

heavenlymoon 08/21 07:36辛苦了 加油！

dennis699 08/21 07:38辛苦了

apteekki 08/21 07:39謝謝你的分享

key123987 08/21 07:40八卦仔就為反而反 不用放在心上

vic1224 08/21 07:41辛苦了

daye2012 08/21 07:42台灣法院判賠人命1條普遍200萬，超過20

daye2012 08/21 07:420萬都不值得花錢維持醫療

hidelena 08/21 07:42推

VVVV5555 08/21 07:43加油QQ

forme 08/21 07:43別跟嘴砲鄉民太認真 祝褔順利

MyDarkLife 08/21 07:45讓我想到電影“我不是藥神”

kc 08/21 07:45辛苦了

biung 08/21 07:45加油！

bradyhau106 08/21 07:46遇到跟自己深度相關的議題少看八卦

bradyhau106 08/21 07:47吧 大多數上來發洩的 也不見得他們

bradyhau106 08/21 07:47真的這麼想

hiimlive 08/21 07:47加油

bradyhau106 08/21 07:47認識一堆斯斯文文的 到八卦發言跟精

bradyhau106 08/21 07:48障一樣

hwider 08/21 07:52。

wargods8402 08/21 07:53加油

gujason9511 08/21 07:54加油 辛苦了

kimgordon 08/21 07:55八卦自從開放給學店與記者網軍後低能

kimgordon 08/21 07:55超多 看政治文回文就知道了 不要管那

kimgordon 08/21 07:55些自以為是的白癡

shane2007 08/21 07:55加油

elibra01 08/21 07:55推

operatorm 08/21 07:57加油

momoden 08/21 07:57QQ

showerlin080 08/21 07:58你父母真偉大

chichi84 08/21 08:00你們很偉大

ymfx000a 08/21 08:01台灣人素質就是如此…

flyslam 08/21 08:01加油

kenkenken31 08/21 08:02推推，很多自己沒有不幸就缺口德

kuso2005 08/21 08:02加油啊 祝你們家平安喜樂

abcrr123 08/21 08:03辛苦了 得病真的很花錢 加油

kakukangen 08/21 08:04推

itieQ 08/21 08:04辛苦了

johnny1997 08/21 08:05辛苦了 加油

simon301 08/21 08:07基因突變就算驗好驗滿都沒用

simon301 08/21 08:07加油

lyfr57513 08/21 08:07推

khhuang1 08/21 08:07辛苦了，不要跟那些垃圾計較

raywilly 08/21 08:08辛苦了！加油！

lianru 08/21 08:11辛苦了

turndown4wat 08/21 08:12辛苦了qq

wishsummer 08/21 08:13加油

shioulanyu 08/21 08:14推 正向的人生觀對某些人真的很難

kajika 08/21 08:15辛苦了，佩服，別理一些無理的回覆

pi020412 08/21 08:16辛苦了 保重

wind51875 08/21 08:16祝福您

Jasio 08/21 08:16祝福

Yao0805 08/21 08:16加油

ALspeed 08/21 08:18辛苦了 加油

sd785 08/21 08:19推 感謝原文一堆垃圾推文方便我設黑名單

bearKQG 08/21 08:19祝福！！

jpai 08/21 08:20辛苦了

flowersuger 08/21 08:21拍拍…

BigHurt 08/21 08:22加油

eric700812 08/21 08:22您真棒！

vuncent 08/21 08:23辛苦了！平安

krissada 08/21 08:24加油

ethesame 08/21 08:24辛苦了！加油 希望弟弟能儘快有解藥！

s77329 08/21 08:25辛苦了推

woodfish 08/21 08:25不要跟沒知識的酸民計較，疾病機轉藥物

woodfish 08/21 08:25作用google就有，酸民連google不會？

trodman 08/21 08:25加油

oowrasy 08/21 08:26加油

mars66449928 08/21 08:28八卦酸民就這樣呀 少看為妙

kids1991 08/21 08:28這個才是健康保險，目前的健保算社會福

q1478584 08/21 08:28別對八卦仔說的話認真 他們不過是一群現

q1478584 08/21 08:28實中的輸家 整天憤世嫉俗來舒緩他們對

kids1991 08/21 08:28利

q1478584 08/21 08:28於自己無能的不平 你弟弟這種苦是沒辦法

q1478584 08/21 08:28自己選擇的 他們的苦往往是自己造成的

q1478584 08/21 08:28 加油 會越來越好的

feng990719 08/21 08:29辛苦了

m5401 08/21 08:29辛苦了加油

lovemeandyou 08/21 08:30加油

FONGJUN 08/21 08:30加油！

thetide 08/21 08:32加油

zqAI3yGOAT 08/21 08:32推

ximen 08/21 08:33要堅強，加油

wingthink 08/21 08:34辛苦你們了，加油。不要在意那些垃圾推

wingthink 08/21 08:34文，有些人看到政府花錢就噴，這是他們

wingthink 08/21 08:34的工作。

hercheles 08/21 08:35加油

hotdog168 08/21 08:35健保本就應該保大不保小，這種重病，才

hotdog168 08/21 08:36應該要保

olivewood 08/21 08:36為什麼不補助孕婦做SMA檢測 = =

olivewood 08/21 08:37回錯篇

hsien1105 08/21 08:37辛苦了 加油

xj4bp6u3 08/21 08:38我們政府很有錢的，只是看花在哪

pykao 08/21 08:38拍拍

HMFLFR 08/21 08:38願一切平安喜樂

s5167267 08/21 08:39加油

LA24 08/21 08:43SMA+脆折檢驗費3600上下不是...

LA24 08/21 08:43省小失大 有經費不補助是....

meiffy 08/21 08:44祝福 加油

elmo1419 08/21 08:45加油！祝病情好轉 QQ

tony1903 08/21 08:45這才是健保該做的事 祝幸福健康

fhill12 08/21 08:47推！！！

hypeng 08/21 08:49推，祝福你們一家每日都平安幸福

iambeson 08/21 08:52246有在看文章嗎？

tidetim 08/21 08:52加油

whitejay 08/21 08:55加油 為了這類的需求 健保費再貴也願意

whitejay 08/21 08:55花下去

karta1288826 08/21 08:56政府浪費那麼多錢不如多補助這種=

karta1288826 08/21 08:56=

SkySwimmer 08/21 08:56加油

repast 08/21 08:57辛苦了

dick929 08/21 08:58加油～家人也是罕病的病友，祝酸民們永

dick929 08/21 08:58遠健康幸福

nxuanr 08/21 08:59好人有好報

Mood10207 08/21 08:59推

apac 08/21 09:00辛苦了

renew14 08/21 09:03加油

gourmand 08/21 09:06你們全家都辛苦了

mimiLin5566 08/21 09:06加油，家人生病真的很辛苦

CpYM 08/21 09:07辛苦了，加油

leokidd1976 08/21 09:07加油

minipig0102 08/21 09:10辛苦了，加油

IFeelSoAlive 08/21 09:12嘻嘻

yuiweq1999 08/21 09:13辛苦了

coffee777 08/21 09:14加油，國小就碰過重度肌肉萎縮患者

roso4258 08/21 09:15加油 別聽那堆北七鬼扯

iphoneXXpro 08/21 09:18加油!

jeery110203 08/21 09:19你們一家都辛苦了~加油!

Asucks 08/21 09:19真的只能祝福你全家人了

jamesmile 08/21 09:20錢多錢少…實際上身體健康平安最重要

zice0201 08/21 09:22辛苦了~加油!!

lion0422 08/21 09:22加油

cklan 08/21 09:23加油

KComingYa 08/21 09:23加油

dabiddabid 08/21 09:25加油，真的加油

howshaw 08/21 09:25辛苦了

box0999 08/21 09:26加油

beeboombee 08/21 09:26加油

Lornerice 08/21 09:28看了好難過QQ

kinyizi 08/21 09:28收到

u504053 08/21 09:33辛苦了，加油

lirac 08/21 09:35祝福你們全家，加油！

jason831028 08/21 09:37別在意那些酸民 加油

pikalu 08/21 09:40加油

isu0911 08/21 09:40

PalmAngels 08/21 09:43推正面 健保的意義是幫助

Dean997 08/21 09:45加油～

ioff 08/21 09:47加油

scheduling 08/21 09:49辛苦了，加油

pleasewait 08/21 09:54辛苦了加油 願原po 平安順利

dcqip 08/21 09:58加油

duncan3254 08/21 10:01祝福

angelicmiss 08/21 10:04加油

sean302 08/21 10:04！！好辛苦

myabo 08/21 10:07加油！

iorittn 08/21 10:12QQ

sallyke 08/21 10:14加油！

jerrylin 08/21 10:16如果只是退步的慢一點............嗯

kgb1019 08/21 10:16加油...

jerrylin 08/21 10:16那就只是政府幫忙出錢丟無底洞

forttryon 08/21 10:16加油！

leviathan36 08/21 10:16......你們家可能惹到雅威神了吧？

ayue1023 08/21 10:17辛苦了，祝福您和家人平安順心

rpg227726 08/21 10:19加油 酸民本來就多 不用理他們

fufugirl 08/21 10:20加油QQ 一路走來辛苦了

haydou 08/21 10:23辛苦了

cmeih 08/21 10:28加油

weir510 08/21 10:35QQ

shadtalker 08/21 10:35加油

larsnor 08/21 10:36有這樣的哥哥很幸福

fanyuzeng 08/21 10:38健保用在這裡我完全沒意見

Naing 08/21 10:41加油

hamburgerger 08/21 10:45肌萎病友家屬+1，辛苦了……一起加

hamburgerger 08/21 10:45油，不用理酸民

pprisa 08/21 10:46推

chiehdis 08/21 10:47祝福

piexl 08/21 10:49加油~

stoiclogic 08/21 10:51推

nocturnesw 08/21 11:04辛苦了 八卦鄉民挺你

VVade 08/21 11:08好了拉 支持柯文哲或許才有機會

ttwginq 08/21 11:08莫瑞

kid1a2b3c4d 08/21 11:09辛苦了 你們家人很棒

twmarstw7758 08/21 11:11加油

horb 08/21 11:13加油

kazuuma 08/21 11:20加油!

nckukath 08/21 11:33加油

ohmco 08/21 11:36社福補助真的杯水車薪，家裡有人生病就是

ohmco 08/21 11:36自己多努力吧

hsnujuju 08/21 11:36安樂死通過，避免拖垮全家

bookseasy 08/21 11:39希望早一點能研發出能治療的藥物，讓

bookseasy 08/21 11:39原PO弟弟能治療。

Yenfu35 08/21 11:40拍拍

yuansaint 08/21 11:41加油 不要理酸民~

halfblack 08/21 11:47辛苦了

GGINDOWBOW 08/21 11:49加油

shmilysms 08/21 11:51你很棒

CSFV 08/21 12:16推

Xaga 08/21 12:19加油！

otonashi1003 08/21 12:24抱抱，大家都不容易

TY0842 08/21 12:26加油

CLRIS 08/21 12:29有限的經費要怎麼照顧到最多的人群

CLRIS 08/21 12:29不是說你家狀況活該

CLRIS 08/21 12:29是如果這筆錢拿去照顧更多貧困家庭的健保

CLRIS 08/21 12:29484會發揮更大效用

mikeway 08/21 12:30加油 辛苦了

DDemi 08/21 12:31推

domon0525 08/21 12:35推,加油

planetstar 08/21 12:35推，辛苦了

mei4455 08/21 12:40QQ

Anda 08/21 12:43加油 不要理酸民 沒經歷過辛苦人生才會風涼

Anda 08/21 12:43話…… 完全沒同理心 希望你們不要被影響了

paselalps 08/21 12:51加油祝福你們，希望能有有效療法

lioucat 08/21 12:55別理會酸民，祝你們平安順利。

jason79830 08/21 12:57病患跟家人都辛苦，加油

aimin 08/21 12:57中國現在sma藥物相對於台灣便宜很多大約5

aimin 08/21 12:57～10%台灣自費價格，原po可以去問問是否適

aimin 08/21 12:57用

hsuchiyi 08/21 12:58要補助是肯定的 但是要拿專案去補助 而

hsuchiyi 08/21 12:58不是全部加入健保大鍋菜

sabishikuma 08/21 13:02跟柵欄裡的東西不用太認真

Slash999 08/21 13:04加油 辛苦了

chachamaru 08/21 13:14真的是家人小孩都痛苦 但情感又無法割

chachamaru 08/21 13:14捨

davidbright 08/21 13:21這邊有心理問題遠比生理大的人存在..

wcc0220 08/21 13:22加油，只想說聲辛苦了

lisa108920 08/21 13:27不是要酸病人，而是這種天價藥物可

lisa108920 08/21 13:27以開放眾人捐款而非納入健保，今年

lisa108920 08/21 13:27點值不到0.8倒霉的是醫護，他們沒

lisa108920 08/21 13:27義務買單

MiLu307 08/21 13:33

intercourse 08/21 13:41根本就不應該用一年病人醫護只有固

intercourse 08/21 13:41定金額的健保 這種必須要用專案採取

intercourse 08/21 13:41稅收撥款的方式，整個醫療財源要弄

intercourse 08/21 13:41清楚！

tanchuchan 08/21 13:49加油 辛苦了 祈禱能好轉

Hackey 08/21 13:53辛苦了！加油

jack5756 08/21 13:56加油

a91031309 08/21 14:09辛苦了，祝福您與弟弟和家人未來一切

a91031309 08/21 14:10平安順心

PiKei 08/21 14:16推一個～

tcwk1022 08/21 14:20加油

harryzx0 08/21 15:04加油

niburu 08/21 15:13邪惡的西藥廠賺賺多

kenlin0105 08/21 15:24家裡有個病人真的會被拖垮 辛苦了

lovelock110 08/21 16:22加油

xxox 08/21 16:56辛苦你了

lllkkkjjj 08/21 18:06推，病者的家屬真的很辛苦

good92319 08/21 18:19推

imgrass 08/21 18:51推

joy25881371 08/21 19:19大推

eroha90021 08/21 19:23加油

SYLHB 08/21 19:33加油！

sding 08/21 20:46辛苦了，加油！

xinyuxiao 08/21 20:50QQ

DAPHNEWAN 08/21 20:54辛苦了...

binary0602 08/21 21:14唉

AirO0264400 08/21 21:38理解 推

AirO0264400 08/21 21:39加油

chicflower 08/21 22:09謝謝你用正面鼓勵的態度分享。

vanserce 08/21 22:14加油！！辛苦了

Elan0214 08/21 23:37辛苦了！加油！

marquess2980 08/21 23:52喜歡明年會有安樂死的法案

marquess2980 08/21 23:53「希望」

BLUEPAPER 08/22 00:10辛苦了 那些酸民真的很可悲

Natsuki0409 08/22 00:15辛苦了，加油

AAman 08/22 08:26加油，辛苦了

tvbic 08/22 10:32最倒楣的是你，家產都被沒救的弟弟耗光了

tvbic 08/22 10:32，等你爸媽走了之後，還要耗盡你餘生的精

tvbic 08/22 10:32力

wwtop 08/22 12:37一個人就花掉健保幾千萬.家屬敢要健保還真

wwtop 08/22 12:37敢給

abb123456 08/22 14:31加油

i77421 08/23 01:17加油！