Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名

6個月！

像這種的
應該經過5～6位醫生去評估
是不是未來真的治的好

治不好再由家長決定未來是不是要照顧一輩子

沒辦法照顧的情況中
在意識無法完全表達之前
看能不能安樂死才對

你投放這種醫療資源
如果用的不是大眾資源就算了

投放資源之後又沒辦法讓這個案例在成人之後
可以自主生活

那麼救治的目的只是為了慈悲主義嗎？
換個方向想一下

可以讓被救治的人自行維持生活才有實質意義吧。

不過也不是完全否定這個案例啦！
畢竟以前不曉得有沒有類似的補助案例

沒有試是不曉得投放醫療的成功救治率有多少？

有可能這個藥就真的有效
那就是不用考慮的去救囉。

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: 衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（
: Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。: 健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審: 核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。
: 健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提: 出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功: 能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，: 總共至少要追蹤10年。
: SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新: 增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分: 為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、: 第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。
: 健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA: 基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基: 因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正: 常人一樣，有一種治癒的感覺。
: 許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個: 月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年: ，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。
: 前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有: 無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩: 子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門: 後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清: 楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。
: 鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人: 幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當: 然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，: 不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出: 。
: 即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說: 都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形: 完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一: 起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。
: SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治: 療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後: 知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名: 、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。
: 李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合

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你直接攔截結論 跟斷章取義完全是同個手法！ 經歷過程序才下完的判斷 才是寶貴的經驗 懂嗎？

所以我說了，要自行評斷 由照顧人承括未來的責任 照顧人決定安樂死的結果 如果認為能照顧的來 就照顧家人一輩子 有什麼爭議嗎？

不曉得是投放一劑還是要固定時間投放？ 如果冶療過程是要好幾劑 就不止這個錢了。