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Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適

看板WomenTalk標題Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適作者
nokia418
(nokia)
時間推噓推:122 噓:0 →:52

我媽媽最近過世,享年88歲。

她身體逐漸退化時,我和我姐輪流回娘家為她洗澡跟準備餐點。

後來太累我們就送她到安養院住快14個月。

住在安養院的最後三個月,因為台灣疫情變很嚴重,家屬無法進安養院去看她,

安養院也逐漸疏於照顧,裡面的護理師也管不住外籍看護,我媽健康狀況變很差。

不只是健康變差,主要是因為媽媽在那裡很孤單,她不喜歡養老院,

於是我在去年八月接到我家。


從此,看護,居服員,我,成為輪流照顧老人的人。


其中辛苦之處,我就不多說。

我只是下定了決心,也接受這個命運,

如果做不到讓她恢復健康,至少頤養天年,

我的任務,就是讓媽媽的晚年盡量舒服,

因為她很虛弱,我們也不考慮為她施予積極醫療,怕她承受不住手術之類,

只要她不受苦就好。

醫院方面是一直想勸我幫媽媽裝鼻胃管,我考慮到那樣很不舒服,

所以從沒答應過。


我們家人有種觀念,我們不會對於生命的長度太過執著,

如果生命的長度與品質,只能擇一,我們偏向後者。


接下來的15個月,我媽媽雖然因為心臟問題沒什麼力氣,

但飲食是合她意的,住在家裡也有安全感,家人想看她也滿方便的。


雖然我變成要幫另一個人吃喝拉撒睡,我也在時間調配上失去很多彈性,

甚至其實我個人跟媽媽感情也不算好,

我只是,把這件事情當作一個我不願逃避的責任。


幾個月前,媽媽告訴我,她其實已經不想再吃東西了,

後來,她逐步的開始交代身後事。

我秉持著早準備到時不慌亂的心情,也一項項準備了。

然後媽媽開始與兒孫道別。


上個月底,她身體不適,我送她入急診,隔天住院,再隔10天住安寧病房。


這期間她在生死邊緣掙扎徘徊,我請了醫院的看護顧白天,我顧晚上。

在醫院這15天,我內心茫然又煎熬。

病人善終的權益,需要我為她爭取,我為她簽了不實施侵入性急救的單子,

我也仔細斟酌,看她是不是被實施了有無效醫療。


在一般病房,她體力迅速下降,已經講不出話。

(在這裡我已經不知道怎麼辦??為什麼她變成這樣??)

她比在急診室情況更糟,也因為用抽痰機抽痰,她喉嚨損傷,完全無法吞嚥。

醫生再建議我為她裝鼻胃管,但我依然拒絕。

因為我媽媽是心臟衰竭,這一年多來,她吃得比我多,營養也豐富很多,但她腸胃已經退化,

幾乎沒有在吸收營養而越來越瘦,這樣的情況下,裝鼻胃管除了增加她痛苦,沒有多大意義。

護理師天天凌晨讓她量體重,我跟主治醫師說不要量了,太折騰。

她打抗生素,吊點滴,抽血,輸血。


我考慮安寧病房。


我媽媽過世之前的各種身體現象,

就跟安寧病房的護理師和我後來在網路上看到的情況一模一樣。

住進安寧病房之後,她舒服許多。

三天之後,她非常安祥的走了。


照顧媽媽的這段歲月,

花費的金錢,時間,精神,我就不細說,畢竟各家不同,但壓力絕對不小。

能不能撐完,就靠意志力跟運氣。

我當時也無法預估我媽只讓我顧了15個月,如果她命夠長,也許要五年十年呢?


我們家有送我媽住過安養院,也接回來自己顧過,

我沒有特別建議哪一種,

媽媽住安養院,我沒有比較安心,但接回來自己顧,也覺得累,

居服員跟看護有能幫忙許多,但是社福資源要自己找。


我目前在長照這一塊暫時畢業了,

祝福原po可以找出一個適合的方法挺過去。



--

※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.79.191.220 (臺灣)
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coffee112 11/20 21:53辛苦了

ycw317 11/20 21:54

sara3636tw 11/20 21:55

vndytjrhu 11/20 22:00生命的長短已經不重要 能好走才是幸福

vndytjrhu 11/20 22:04看著深愛的家人生病 最希望的是她能不

vndytjrhu 11/20 22:05再受折磨吧!!!我外婆洗腎時 我甚至想過

vndytjrhu 11/20 22:06讓她吃醫生交代不能吃的食物 讓她解脫

vndytjrhu 11/20 22:07然後我再去自首 坐牢

我理解你的心情, 本來沒有宗教信仰的我,也請一個好友幫忙禱告, 祈求上帝施予一點慈悲與憐憫, 讓我媽媽無痛苦的走完最後一段路。

typingmonkey 11/20 22:08

※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 22:20:53

ru899 11/20 22:25謝謝你的分享 你母親能有你的關照 已經不枉

ru899 11/20 22:25此生

因為我跟我媽相處時間比較多,所以當家人來探視媽媽時, 我通常都讓出床邊的位子,讓他們可以更接近一點, 在媽媽過世之前的幾個小時,我看著她,心裡莫名的想著要幫她清理口腔。 (看護很難叫得動,老說不用清理……) 然後在幫她翻身後,我就拿起專用海綿棒清理,我姐在旁邊幫忙, 我姐說她有看到媽媽眨了一下眼睛,但我沒注意到, 等我清理完,發現她沒呼吸了。 然後呼叫護理師,後來醫生也來,之後就宣告死亡了。 我呆住。接著我姐說,媽媽一直不走,就是等著妳幫她清理嘴巴,她愛乾淨。 清理完之後,她不聲不響沒有痛苦也不嚇人的輕輕的走掉了。 至此我才哭出來。 淨身換衣時,我告訴媽媽, 謝謝媽媽的養育之恩,希望她一路好走,帶著我們的祝福,去到一個很美好的地方。

lessonone 11/20 22:25推不裝鼻胃管 硬是延長的壽命往往折磨

lessonone 11/20 22:25病人也折磨家屬

twmarstw7758 11/20 22:26拍拍

medama 11/20 22:26QQ

anessa 11/20 22:34拍拍

※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 22:48:40

YAYA6655 11/20 22:42你很厲害,知道要拒絕鼻胃管

king9122 11/20 22:43推,你很有責任心,也願意承擔,辛苦了

mimiwu 11/20 22:52辛苦了,感謝分享!

hahacar 11/20 22:56

zhihan7517 11/20 22:57辛苦了 謝謝你的分享

panhoho 11/20 22:58拍拍

molopo 11/20 22:58真的推有尊嚴的離開 唉

babyishan 11/20 23:04QQ

coffee112 11/20 23:06QQ...

Lovhamburger 11/20 23:09辛苦了!媽媽有妳們是很幸福的!

ngs07102 11/20 23:11推,感謝你的分享,真的不容易

a91031309 11/20 23:11拍拍,辛苦了

O10lOl01O 11/20 23:13文筆不錯 我竟然看完了

Idontrush 11/20 23:14辛苦了

sean47 11/20 23:17你很孝順

holypiggy 11/20 23:20難過

downdragon 11/20 23:20謝謝你的分享

targetatu 11/20 23:27想給你擁抱說聲辛苦了

RonArtest93 11/20 23:28你已盡了人世間的至孝 很不錯

iwtfly 11/20 23:28辛苦了 感謝分享

lkj12tw 11/20 23:30

st88mm 11/20 23:31辛苦了!

kumamon5217 11/20 23:32辛苦了

lovefeel 11/20 23:36好想哭~想到我過世的媽媽

boy422111 11/20 23:36辛苦了

star0322 11/20 23:36拍拍 辛苦了QQ

lovefeel 11/20 23:37不過我沒有你的勇氣,因為我還有兩個年

lovefeel 11/20 23:37幼的孩子要照顧

toshibafan 11/20 23:37辛苦了。

lovefeel 11/20 23:38所以只好把媽媽送到養護中心,其實即使

lovefeel 11/20 23:38媽媽過世了我還是很內疚

不要難過,媽媽已經解脫了。

WL855470 11/20 23:39辛苦了QQ,長輩真的要會想,提早準備後

WL855470 11/20 23:39

ting0405 11/20 23:41

ghedkhl 11/20 23:42

※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 23:47:00

bettys111 11/20 23:48大家都盡力了(抱著哭

shs916018 11/20 23:49

yanhua1012 11/20 23:52拍拍。妳做得很棒。

marke18 11/20 23:52推QQ

momicats 11/20 23:52送家人離開,最大心願就是希望他們別受

momicats 11/20 23:52苦,能安詳離去

chemical227 11/20 23:53推,辛苦了

regeirk 11/20 23:53

sugar327 11/20 23:56原PO很棒

ededed 11/20 23:58

Tochter 11/20 23:59謝謝你願意打出這篇文章,看了有很多感觸

Tochter 11/20 23:59。我父親也是在失能臥床三年多後離世,如

Tochter 11/20 23:59今想來不算太長,他也還不算太痛苦,令人

Tochter 11/20 23:59稍感欣慰。祝福你們全家人平安喜樂!

b612fei 11/21 00:04辛苦了

b612fei 11/21 00:05你很棒

aaronwind 11/21 00:09辛苦了 謝謝妳的分享

gracesmile 11/21 00:09祝福

e20021104 11/21 00:10QQ

iamwind7954 11/21 00:10我阿罵前幾個月送進安養院一個禮拜就

iamwind7954 11/21 00:11院內群聚感染沒了= = 最後一面都看

iamwind7954 11/21 00:11不到 QQ

azazxz123 11/21 00:13推 辛苦了

juicyfruit 11/21 00:19推 辛苦了原PO 大家都不容易

lluunnaa 11/21 00:21醫院一直推插管...=.=

chachamaru 11/21 00:22推 謝謝分享..

yohappy 11/21 00:23太感人了,超孝順的,辛苦了

cyr1216 11/21 00:28推,原PO令人欽佩

lotuszoe 11/21 00:32辛苦了

chu3 11/21 00:32推,盡力後 遺憾會少很多

vann7081 11/21 00:32QQ

neptunefish 11/21 00:42辛苦了

rebeliao 11/21 00:50辛苦了 媽媽一定很開心你陪她不離不棄

voyager17 11/21 00:53您很棒!真的!後來的你,會謝謝努力

voyager17 11/21 00:53的遵從己心的自己!

mickeywhua 11/21 00:55您很偉大,接下來的好好照顧自己的身

mickeywhua 11/21 00:55

killer110 11/21 00:55偉大

schmitzlin 11/21 01:01感謝分享!

Ninorin 11/21 01:04辛苦了

hey55 11/21 01:05辛苦了,謝謝分享

susuless 11/21 01:19辛苦了媽媽去更好的地方了

gausg 11/21 01:30辛苦了,奶奶目前也是心臟衰竭由家人們照護

gausg 11/21 01:30中,光各種反覆水腫的病症就夠折磨病人與

gausg 11/21 01:30照護者了。能體會你們的辛勞與抉擇!

marshmallowH 11/21 01:33你好棒 拍拍

mag1021 11/21 02:02推經驗分享

Sacral 11/21 02:06感謝分享

sk121993 11/21 02:26推!

muchi45149 11/21 02:47辛苦了,謝謝分享。

liao18 11/21 03:14辛苦了

danny409859 11/21 05:09辛苦了,感動,謝謝分享

momo740304 11/21 05:25謝謝你的分享

jganet 11/21 05:58辛苦了

sole772pk37 11/21 06:54你很棒 令慈已經無病無痛了

DogCavy 11/21 07:02推你的文筆 很感動

coffee112 11/21 07:26有洋蔥

zero1000 11/21 07:33辛苦了

Oqfyian 11/21 07:38推孝順,辛苦了

evermpeg2 11/21 07:38恭喜媽媽,也恭喜你們解脫了,滿認同你

evermpeg2 11/21 07:39的作法

darlost 11/21 07:39真的很有心 送安養也是一種方法 有人照顧

darlost 11/21 07:39都好 品質是需要金錢堆砌 有心就100分

Agneta 11/21 07:44辛苦了 媽媽人生最後有妳的陪伴真好

eggwraprice 11/21 07:50謝謝你打出這篇文章 我和家人之前一

eggwraprice 11/21 07:50起去醫院諮詢後簽署放棄急救同意書

eggwraprice 11/21 07:50就是希望人生最後儘量減少互相折磨

eggwraprice 11/21 07:50忍痛苟活的人辛苦 無止盡照顧的人更

eggwraprice 11/21 07:51辛苦…

eric0120000 11/21 07:59辛苦了

eeddded 11/21 08:01QQ

poohcz 11/21 08:15辛苦了,祝福你們

kenjigan 11/21 08:19QQ

jboys75 11/21 08:22很厲害

yinshuuu 11/21 08:23拍拍 辛苦了

tinuo 11/21 08:24謝謝分享,謝謝您的熱心解說~

mystage 11/21 08:35拍拍

bearKQG 11/21 08:37辛苦了!!

tomx 11/21 10:12辛苦了,希望我以後不要遇到這種事

ihl123456 11/21 10:41希望自己以後不要拖 該死就直接死比較

ihl123456 11/21 10:41快活

littlewendy 11/21 11:27辛苦了

nforcex 11/21 12:11辛苦了

doloresbeyon 11/21 12:14拒絕鼻胃管需要很多勇氣,妳好堅定

doloresbeyon 11/21 12:14,好佩服妳

Ameoww 11/21 12:32辛苦了

MoronJJ 11/21 12:39不敢想像原po 頂著多少壓力拒絕鼻胃管的

MoronJJ 11/21 12:39,辛苦了

鼻胃管這件事,的確我承受了來自主治醫師,醫院看護,護理師各方的壓力, 我家人是沒有直接面臨到這個境況,所以他們不太能理解,即使我一再表示這壓力很可怕 。 主治醫師在通訊軟體上與我溝通時是很彬彬有禮的, 但是見面會談時,他有擺出「媽媽變這樣都是妳不讓她/動手術/裝鼻胃管」的語句口吻責 怪我, 這是一種施加壓力的方式,當下我內心也不高興,我相信我自己的直覺。 我有提到媽媽數月前交代身後事這個狀況,但主治醫師冷笑,並嗤之以鼻, 並說「不是我不救X媽媽喔,是她自己要放棄!」 我個人有個習慣,就是不急著做決定。 我一般聽到任何一個專有名詞或醫療方式,我會事先大略查好相關資訊, 聽到醫生講什麼,我都回應「喔喔!!我再跟家人討論一下再回覆您喔!」 然後再仔細查閱資料跟思考。 我媽媽在進急診室室之前,都是正常飲食,雖然吞嚥能力有退化, 但我跟跟居服員和看護都很有耐心的慢慢餵她吃糜狀糊狀的食物, 確認她吞下之後,再接著餵下一口。 她有假牙,我對假牙清潔跟口腔清潔都很仔細,親力親為。 主治醫生說媽媽心臟病已經是末期,隨時有猝死可能,然後再叫我答應讓他裝鼻胃管, 我就想,「既然到了這地步,又何必受罪?」就是不裝,後來醫生也放棄了我們。 到住院後期我考慮讓媽媽住安寧病房,舒緩她的不適,這又是一個大工程。 我自己聯絡,諮詢,查東查西。 幸好我對主治醫師也一樣保持禮貌,因為需要他跟安寧病房的人共同會談之類, 我媽媽還是需要他。 (對於鼻胃管跟臨終病人營養補給,很多人還是有著迷思,這點大家可以去參考相關資料 。) 我媽媽是在晚上走的,走之前幾天我們都不知道到時候會是怎樣的情形, 安寧病房的護理師是說「他們會挑一個自己喜歡或適合的時間走。」 當時我無法明白這句話,直到媽媽吐出最後那口氣吧, 我這幾天才知道,她自己也在無意識之中,選擇了離開的時間點。 那天半夜,在收拾安寧病房她最後一點東西之後(當時媽媽已經被禮儀公司接走), 我回到家裡她的房間,摸著她的衣物,上面依然留存著媽媽的氣味,摻和著洗衣精的味道 , 明白了原來我跟媽媽花了整整15個月,和解並且告別。 醫生說的也沒錯,是她要離開的。

togg 11/21 12:48說實話真的只有“一言難盡”可以形容心情而

togg 11/21 12:48

※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/21/2022 13:26:41

blueflowerho 11/21 13:20

zip045 11/21 13:52謝謝分享 尤其那段生命的長度與品質只能擇

zip045 11/21 13:52一非常認同,過多的治療不一定能舒緩只是

zip045 11/21 13:52延長壽命

lluunnaa 11/21 14:13遇到不同的醫師做法真的不同,我們長輩

lluunnaa 11/21 14:13八十幾歲了,醫師暗示停止再次開刀化療,

lluunnaa 11/21 14:13建議多帶些他愛吃的,多陪伴即可..

lluunnaa 11/21 14:14辛苦你們了,媽媽不是不在了,只是到另一

lluunnaa 11/21 14:15個地方,她永遠在你們心裡

edwinfan1974 11/21 14:18你很棒

nausea 11/21 14:44大家可以了解一下

nausea 11/21 14:44預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書

nausea 11/21 14:44預立醫療決定書(AD)

eggwraprice 11/21 14:55對對 預立醫療決定書

wynton 11/21 15:50

cnst02087 11/21 15:54有洋蔥QQ

wwa928 11/21 18:11謝謝你的分享,你的回文太催淚QQQQ

camgary 11/21 18:53謝謝分享 覺得原po很棒!我家人間

camgary 11/21 18:53已經彼此說好到了最後絕對不插鼻胃

camgary 11/21 18:53管不急救 只求減少病痛好好走

rubyruby75 11/21 20:20辛苦了,謝謝你的分享,幫助更多人挺

rubyruby75 11/21 20:20過這一段艱辛的時光

CYZ2228 11/21 21:41推 真的看到會哭QQ

lattino 11/22 00:10謝謝分享 看到淚崩 至少最後這段路妳們

lattino 11/22 00:10都好好告別了

uni1 11/22 00:54推你勇敢堅定的拒絕鼻胃管,也推你的分享。

nightben 11/22 01:30謝謝分享長照心得,祝您往後都順遂

kimono1022 11/22 01:36文字好溫暖

susue 11/22 02:03大推安寧照顧。安寧、減少無效醫療這塊其實

susue 11/22 02:03還是有待推廣,很多醫師跟民眾一樣,也並不

susue 11/22 02:03是那麼瞭解與接受這個概念。你很清楚自己在

susue 11/22 02:03做什麼,真的很棒。(抱

runhsu 11/22 16:58辛苦了,保重