[分享] 爸爸畢業了~ (肝癌、aHUS)

爸爸於2023.07.14畢業了，從診斷出肝癌到離開我們，經歷了2年的時間。
雖然說是肝癌，但過程中治好了癌細胞，然而又冒出了另一個更加棘手的罕見疾病(aHUS)，這兩年中的心情就像是搭雲霄飛車，有時令人覺得有治療希望了，然後又出現另一道更難的關卡，上天真是造化弄人…

最後爸爸在昏睡的情況下解脫病痛了，希望你能雲遊四方，好好享受另一個生活。

謝謝治療爸爸的各科醫師、護理師們，大家都盡力在幫助爸爸對抗疾病，但生死有命，目前的醫療技術也是有極限。

這篇文分享爸爸的病程，算是一個紀錄，紀錄爸的病況發展，
也希望這篇文能對大家有參考的價值，關注癌症本身之外，也要注意其所帶來的併發症影響。
像爸爸得到的「aHUS 非典型溶血尿毒症」是一種罕見疾病，可能醫師第一時間也不容易診斷出來。

希望未來的醫學更進步，能讓更多疾病得以醫治。

謝謝收看的大家，祝福版友與家人們平安健康，也願天下的癌友們抗癌成功！

=============================以下文長===============================

# 2021.04.22 診斷出肝癌
因為癌細胞為浸潤，侵犯到門靜脈，所以開刀、栓塞、換肝…等一線治療法不適合爸爸，與醫師討論後決定使用「肝動脈化療」來治療。

# 2021.05.16 第一次化療
爸說沒有什麼特別的不適感。

# 2021.06.24 第二次化療
第一天打藥就吐了，自費打止吐藥。

# 2021.07.22 第三次化療
打完後身體明顯感覺虛弱，提不起勁，肌力也有降低，沒有胃口。

# 2021.08.24 第四次化療
這次的治療過程感覺順利。

# 2021.09.27 住院核磁共振檢查
9/29 進行核磁共振檢查，今天醫師告知檢查報告，好消息是幾乎看不到腫瘤和癌細胞，只有門靜脈有一些零星血栓，壞消息是爸的血小板降到1.4萬(正常人15萬)，不能施作化療，必須輸血小板到一定數值(約7萬以上)才能進行第5次化療，這兩天都在輸血小板，抽血檢查報告血小板已經升到3.3萬，應該會越來越好。

10/05 出院回家，這次住院因為血小板和白血球降的太低，經過幾天輸血還是不能升到安全值， 醫生建議為了安全，這次化療暫停，10/21再抽血檢查報告出來再決定，要爸爸這段時間好好休養。

# 2021.10.26 第五次化療
化療藥打了兩天出現肺水腫呼吸困難心跳加速，懷疑和心臟有關，化療暫停，作心臟檢查及肺水腫治療。

11/06 心臟超音波檢查結果，心臟功能還OK，但是心臟電腦斷層檢查結果顯示三條冠狀動脈中有一條狹窄(還沒到阻塞)，會診心臟科醫師認為不必到手術(放支架)階段，吃藥追蹤即可，另外肺積水部分已經消除很多，可以拿藥回家吃，門診再追蹤，所以醫師讓爸出院。

過兩個禮拜爸還是覺得呼吸有些不順暢，有點喘尤其是爬樓梯，下次回診跟醫師討論是否心臟需要先處理。

# 2021.11.24 回診詢問呼吸困難的問題
因為血小板太低還是，看完門診後輸了兩袋血小板，結果輸完血後開始喘，住進急診。
隔天急診出院，看心臟內科門診，醫師建議安裝心臟支架。

# 2022.01.09 進行心導管手術
裝一支心臟支架，維持幾天不喘。
結果到01/12又開始喘了起來

# 2022.01.25 住院檢查腎臟
體內積水一直沒有好轉，施打利尿劑，與開始吃類固醇，
爸整個臉腫了起來，回家看到爸腫起來的臉都覺得好心疼…

# 2022.03.10 回診腎臟科
這次回診狀況不樂觀，腎臟又惡化一些，醫師開的類固醇藥並沒改善，懷疑是化療藥及顯影劑誘發血液中不明壞物質破壞血液正常成長，已經抽血準備送國內知名大學專業檢查機構，報告大約一個月才能知道。

# 2022.04.19 住院，診斷為「aHUS 非典型溶血尿毒症」
這次住院本來要核磁共振檢查肝癌細胞有沒有復發，但此時腎臟科醫師也來病床說爸的病為「aHUS 非典型溶血尿毒症」，紅血球會被破壞全身會充滿血栓，血栓跑到哪裡，哪裡的器官就會被血栓堵塞造成器官壞掉，所以要緊急進行洗腎和血漿置換術。

聽到這是一種罕見疾病的時候我心一沉，怎麼病情會衍變成這樣…

這種病目前只能靠「舒立瑞」這種藥來治療才有效，其他的方法都是維持而已，醫師當下有馬上向健保署申請用藥，所以在等待健保署核準用藥的時候，需要在醫院內持續洗腎和血漿置換術維持病況，而在過程中也一度因為血氧掉下來而發了病危通知。

需要用藥，跟時間賽跑......

在住院的中間，爸與媽還確診COVID-19被隔離到專責病房，那時候真的是害怕極了，當時是台灣疫情最高峰的時候，很怕到時候一個怎麼樣會見不到爸最後一面(確診者死亡馬上火化)，所以每天跟爸視訊。

好在並沒有嚴重的Covid-19症狀，謝謝上天！

05/15 國健署通過用藥審核，健保署審核中
爸對我說：「國健署已經通過了真是好消息，心情好了很多心中又燃起希望，身體能好起來過正常生活。」

05/26 健保署通過，施打舒立瑞！
在這個時候我心中充滿了感謝，感謝醫師、護理師、國健署、健保署、罕見疾病基金會、以及過程中幫助我們家的善心人，這一段時間關關難過，但是我們撐了過來，對未來充
滿了希望！

歷盡千辛萬苦出院後，持續到診所洗腎以及定期回醫院打舒立瑞。「若是藥效良好，爸有機會不用再洗腎了」，我們家是這麼期待著...

但是爸回家後皮膚一直癢，看了皮膚科、腎臟科的醫師，吃鈣片、吃藥擦藥都沒有效。雖然皮膚癢聽起來是小症狀，但是癢起來嚴重影響了爸的生活與心情，讓他都無法專心做任何事情，想要專心做些事就被干擾，每次看到爸這麼沮喪我也好難過。

# 2022.10.01 跌倒摔傷左手送急診
擔心跌倒是失智前兆，且爸講話有時間錯亂的現象，有時候不知道今天星期幾。
醫師覺得是跌倒所產生的瞻妄症，過一陣子應該會改善一些。

# 2022.12.22 住院，更換洗腎的瘻管
爸的腎絲球過濾率一直沒有好轉，醫師認為爸之後需要持續洗腎，需更換成「自體動靜脈瘻管」。
曾經冀望施打舒立瑞後，有機會讓爸可以脫離長期洗腎…，但是腎臟功能一直沒有好轉起來…

# 2023.04.21 清晨爸拉肚子，全身無力，早上去醫院掛急診
爸好像很累，都睡很長，精神不是很好。
急診醫師檢查是肚子有細菌感染，施打抗生素，也做了大腸鏡，腸內有些許息肉，但是醫師不敢切掉，怕血小板太低會內出血不止。

這次住了一個禮拜後出院。

# 2023.05.06 肝昏迷住院
下午去診所洗腎時，診所護理師感覺很爸躁動，且講話講不清楚，體力消耗很大，診所建議帶爸去醫院做腦部檢查，怕有腦中風。

診所叫了救護車送爸到醫院急診，急診醫師說爸意識不清，要先放鼻胃管灌藥、灌食。

05.07 我到急診陪爸，過一天後轉到神經內科病房，剛到病房時精神還不錯，但到晚上就開始咳嗽，血氧一直掉，住院醫師說需要緊急插管。
當下與媽媽決定要不要插管猶豫了很久，但是爸當時的意識是有好轉的，覺得可以插管拼看看。
插管的當下，我在病房外聽到爸因為插管而痛苦的聲音，覺得好難過好難過，「是不是不應該插管呢？」心中一直懷疑自己是不是在讓爸爸多受苦…
插管後住進加護病房，醫師懷疑是有敗血症，打抗生素治療。

05.23 住了兩個多禮拜的加護病房後，順利拔管，轉到一般病房。

05.30 之前主要都是媽媽在醫院照顧，已經發現媽媽身心都快吃不消了，家裡決定請了外籍看護照顧爸。

持續治療著，漸漸爸爸的鼻胃管拔掉了，可以自行吃粥了。

06.15 本來今天要出院回家，但要辦出院手續時，爸突然說他心臟跟胃會痛，醫師就說那晚一點出院，抽血檢查一下。

06.16 檢查心臟沒問題，出院回家了

# 2023.06.20 住院抽腹水
經上次住院後，在家過了4天，爸突然喊肚子痛，吃不下東西，叫救護車到醫院急診室抽腹水。
抽完有比較舒服，但是人的精神時好時壞，有時一直昏睡，叫了也沒有回話。
醫師診斷是肝硬化所造成的腹水，而這次腹水增長的速度蠻快的。

去看爸的時候，他有說想喝紅豆湯，雖然有幫他買，但是又怕紅豆對洗腎病人不好不敢讓他吃太多。

這次住院後，爸就沒有再回家了…

06.26 爸血壓今早很低沒辦法洗腎，回病房使用升壓劑提升血壓後，再次洗腎，而醫院也發了病危通知。這時爸的肚子很大，吃不下東西。

06.27 爸的血壓還是低，靠升壓藥再提高，也只有104/56左右上下，原本是80上下，醫師說是半休克狀態。而且血壓低，洗腎室不敢給爸脫水，怕心臟會衰竭，爸體內的積水沒辦法排掉...

06.28 洗腎算順利吧！不過升壓藥一直都掛著，且比昨天用的更強。醫師有發病危通知，有問要做侵入性治療沒？插管，電擊…等。家人決定簽不急救同意書，爸爸本人也同意。

雖然簽下了不急救同意書，但是升壓劑用來當輔助洗腎的方式，讓爸能夠洗腎看看能不能比較好轉。而插管、電擊、CPR等我們是覺得不必要了…不想讓爸再經歷這樣痛的急救方式。

06.30 爸的血壓靠兩種升壓藥來提升，這時他好像已經想放棄治療，都說五四三的話，雖然話不是很有邏輯，但意思是他不想治療了…

07.02 爸這時都吃不下但何東西，我有在PTT版上看到有人推薦，把力增等洗腎補給品放到冰箱冷凍，變得像冰淇淋一樣，讓病人多少補充點營養。做了給爸吃，他還吃了不少，說很好吃！

07.03 晚上血壓不好，兩種升壓劑都提高，氧氣也調到很高，洗腎只有洗毒素而沒脫
水，脫水血壓又會降。

而這時照了X光發現肺部很多一點一點白白的，肺炎的現象。

07.06 爸今天的精神看起來很不好，昨天還會吃些粥，今天好像吞燕就有困難。

07.08 爸插鼻胃管了，看護休假，我到醫院照顧一天。
爸都戴著最強的氧氣罩，而戴著氧氣罩講話我又聽不清楚，但拿掉氧氣罩爸又都不講話…

07.12 媽說：「爸今天精神不好，感覺都是昏睡，血壓在100/56左右，都沒出聲音」。

因血壓太低一直無法提升，洗腎不能脫很多水，導致爸的體重也增加的很快，體內積水很嚴重。積水一直無法處理的情況下，造成了呼吸困難、肺炎、下肢水腫等症狀。

# 2023.07.14 爸爸解脫病痛雲遊四方了
醫院早上通知媽媽，說爸可能狀況不是很好了，要媽媽過去醫院。
當天爸爸就是一直在昏睡狀態，叫他都沒有反應。

而當媽跟看護幫爸爸換尿布，翻身的時候，儀器突然顯示心跳停止，而醫師與護理師來確認爸確實畢業了。

當天下午弟弟打給在台中工作的我說：「爸沒有呼吸了」，我馬上坐高鐵趕回高雄。

永遠記得當天下午，高鐵上看到的多陽有多美，就像是生命最後發出的光芒一樣燦爛。

「爸在昏睡的時候離開，一定是感覺不到痛苦的，對吧？」我在心中這麼想的，這麼相信的。

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爸一生都在為了我們家庭的經濟在努力，辛苦了大半輩子好不容易退休了，但是退休個幾年被診斷出了肝癌，好不容易化療對癌細胞有效，又冒出了更棘手的罕見疾病，我們家心中就像是洗了三溫暖一樣，從充滿希望，到滿懷絕望，最後又只能心痛的放手讓爸好好離開。

至少在離開的時候，是安詳沒有痛苦的。

慶幸在你意識還清楚的時候，跟你說了我內心感謝的話，

「這都是做父親應該的」你說。

爸，來不及帶你出國玩是我心中最大遺憾，你一直都很喜歡中國歷史，很想去西安、成都等古都城市逛逛，如果你雲遊到那些地方的話，請回來跟我們分享你的心得唷~

畢竟你最愛一直講話跟我分享許多歷史故事，而我也是你最好的聽眾。

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