[寶寶] 血管瘤及腳張力大（踮腳）治療分享

kath0814 發表於 2023/6/30 下午6:11:54

看板BabyMother標題[寶寶] 血管瘤及腳張力大（踮腳）治療分享作者

kath0814

(呱呱)時間Jun 30 18:11:54 2023推噓48 推:48 噓:0 →:11

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平常都受惠於媽寶版，今天來分享一下這兩個疾病（？）的治療過程，希望對未來有遇到的寶寶們有點幫助：）

（文非常長）
首先是血管瘤的部分

第一胎雙寶，W35+1出生，兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在月中。在醫院除了養體重，沒有什麼特別的問題。

出院時護理師有簡單的衛教，哥哥沒有特別提醒什麼，弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤（當時應該直徑0.5cm左右的大小）

https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg

第一次聽到血管瘤這個名詞，查了才知道其實滿多小孩（尤其男寶）都有可能遇到，多數是看到‘’長大就會消‘’的說法，我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問，回答也差
不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天，頭頂出現了一個紅斑，顏色很明顯比弟弟的深很多，我們不禁開始擔心了起來，於是回醫院打預防針的時候，一樣再問了健兒門診的醫師，得到的回覆依然是長大就會消了

https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg

隨著寶寶越來越大，弟弟的眼皮血管瘤沒有變化，但哥哥頭上的變更大而且還凸起

（兩個多月大）
https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg

（四個多月大）
https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg

（六個多月大）
https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg

這中間打預防針時，每次的詢問，醫生都表示變大是正常的，尤其三到六個月是快速成長的時期，於是我們也只能繼續等。
直到該打卡介苗的時候，因為卡介苗只有固定的時間施打，約了另一個健兒門診的醫師，想說問問看有沒有不同的建議，這位年輕的醫師表示，這種凸起的血管瘤即便消了，也不太可能完全變平，建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生，都建議吃藥治療，雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂，未來很可能有美觀上的問題，加上一歲以前是藥物治療的黃金時期，我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥，但認為等他消不知道要等到何時，網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖，最後還是決定開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol：原先用來治療心臟血壓的口服藥，外用藥則是Timolol maleate：治療青光眼的滴劑。口服藥一次最多只能開一個月的份量，於是每個月都要回診，順便看看要不要調整劑量。

從一開始的試吃1/5顆，確認沒有問題之後，開始慢慢加量到最後的1/2顆，初期效果很顯著，大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了

https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg

治療三個月
https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg

中間忘記每個月都拍照紀錄，大概吃到哥哥11個月大左右（治療五個月）的時候覺得好像沒有更明顯的進步了，便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥，從一天三次->兩次->一次，最後的成果是這樣，頭髮有長出來，正面已經看不出來了，只是不知為何有黏在一起的感覺

https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg

好在我跟爸爸的決定是對的，雖然吃了好久的藥，但現在看起來效果很好，但也蠻後悔是不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了...

再來是腳張力過大的部分，這一塊比較難用照片敘述，大多是文字說明

雙寶大約矯齡八個月開始扶站，雙腳都會墊腳，因為是第一胎以為這是學習的一部分又或者只是亂用力，於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了

https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg

直到保姆提醒我們，小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高，於是在雙寶十個月大先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況，雖然是早產但也離足月沒差很多，於是建議再觀察，也許長大之後體重可以壓下來。

就這樣一路到了一歲還是沒改善，便往大醫院就醫，這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼會沒問題，於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說，MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰，不能吃不能睡，做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到雙寶哭天喊地的，媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ，所幸檢查出來沒有問題，接著就是每週認真的復健上課了。

由於中間隔了過年還有給治療師評估，真正開始復健是今年的二月初，頭兩個月雙寶都是邊復健邊大哭，而且沒什麼改善幅度，我們一度還有想要去外面找自費的復健，於是先增加在家拉筋的次數，做的是類似以下影片的動作：

https://youtu.be/LI_1MFu20mY

早中晚做至少三次，也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健，在四月初的時候開始有明顯的改善，腳終於可以踩平！
https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg

接下來就是練習站立

五月初可以站幾秒

5/19可以站穩踏出第一步

六月初開始可以放手走幾步

一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了！！
整整四個半月的煎熬總算度過了～

原本想說各項發展都是穩穩的達標，完全沒想到遇到走路這關整個大卡關，一度讓我們非常的擔心！雙寶們很辛苦但也很棒，每次一邊哭一邊完成復健的動作，希望你們未來一樣健康棒棒的！

以上分享給各位，希望大家的寶貝們都健康不要遇到～

※ PTT 留言評論

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※ PTT 網址

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jimmy911112 06/30 18:22謝謝分享，辛苦了也恭喜你們~

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num8 06/30 18:26辛苦了～祝福一切平安健康～

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EK1227 06/30 18:30辛苦了。也祝褔寶寶健康平安

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aurora990 06/30 19:11感謝分享血管瘤看起來真的讓人心驚驚

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susu1028 06/30 19:31我女兒也是頭上有血管瘤，在三個月突起的時候去林

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susu1028 06/30 19:31長看小兒皮膚科，醫生也是開這兩種藥，現在快10個

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susu1028 06/30 19:31月血管瘤已經平了，但還是持續吃藥中

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sylvia25856 06/30 19:32辛苦了祝福兩個寶寶未來健健康康一切順利

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dahlia7357 06/30 19:34辛苦了

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ioopoo 06/30 20:02天啊，每天餵藥怎麼撐過去的，佩服

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iris1989 06/30 20:11辛苦了，祝福雙寶平安健康

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wsid 06/30 20:35感謝分享，祝之後一切順利

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greensdream 06/30 20:46你們真的辛苦了，用心良苦的雙親跟敬業的保母，寶寶

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greensdream 06/30 20:46真的很有福氣。

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Claymo 06/30 20:58辛苦了，謝謝分享

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vicky625 06/30 21:10辛苦了～祝福雙寶健康長大

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legacy708 06/30 21:22好辛苦，真的很佩服你們

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sadchi 06/30 21:29感謝分享～祝福一切平安

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ppzoe 06/30 21:29謝謝分享，辛苦了

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sarahliao 06/30 21:34辛苦了！恭喜都順利度過關卡！

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bestlove15 06/30 21:57辛苦了！！

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Hannaaye 06/30 22:09辛苦了

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babymarkyo 06/30 22:20推分享

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fairyfish 06/30 22:39辛苦了

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diana0714 06/30 22:41辛苦了～希望孩平安快樂長大

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crime555 06/30 22:45辛苦了！

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asroma 06/30 22:56辛苦了！祝寶寶健康快樂長大~

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luoyvonne 06/30 23:17辛苦了也謝謝分享～祝孩子們平安健康長大

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abxtpml56 06/30 23:51爸媽辛苦了平安健康

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ChelseyYu 06/30 23:53媽媽辛苦了～搭版分享我家兒子是背後深層的血管瘤

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ChelseyYu 06/30 23:53，長的速度非常的快，很幸運月中的小兒科醫師檢查出

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ChelseyYu 06/30 23:53來，並建議我們馬上開始吃藥，兒子從兩週大就開始每

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ChelseyYu 06/30 23:53天早晚吃藥，目前兒子快要九個月了，控制的很好沒有

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ChelseyYu 06/30 23:53突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方，預計要吃藥到

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ChelseyYu 06/30 23:53一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那

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ChelseyYu 06/30 23:53麼可怕～

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penny050045 07/01 00:08謝謝您分享，祝福寶貝們平安健康

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simbr 07/01 00:11辛苦了祝孩子將來平安長大

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link1to4 07/01 00:32推~

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lullabydance07/01 00:43感謝分享

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amberfline 07/01 00:50感謝分享，祝福孩子平安健康

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tea01 07/01 01:10辛苦了！祝雙寶們健康平安長大！

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wenjacky 07/01 01:24辛苦了，感謝分享，對新手爸媽很有幫助

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dariahaha 07/01 02:09辛苦了

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ru899 07/01 11:15寶寶非常可愛耶祝福雙寶健康平安長大

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dp22 07/01 11:33謝謝分享，願寶寶們平安健康長大

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tsailan 07/01 11:40祝福爸爸平安健康長大

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tsailan 07/01 11:41更正是寶寶，也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶...

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OMUSUBI 07/01 12:33謝謝分享，祝平安順心！

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ann7773631 07/01 14:01好辛苦啊感謝分享

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sa398228 07/01 17:40辛苦了

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wyliu 07/01 20:38祝福你們

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sue0730 07/01 23:19辛苦了，要平安健康長大唷

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l3m702 07/02 03:36辛苦了祝寶寶平安健康長大

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DKVOAE 07/02 13:49謝謝分享，祝福寶寶平安長大

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winniecsw 07/03 00:50辛苦了祝福雙寶平安長大

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octaplus 07/03 01:00辛苦了

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es750339 07/03 01:07謝謝分享，父母的用心加上寶寶努力很棒

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dolphin15 07/03 11:15謝謝分享，祝福你們。

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