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[寶寶] 血管瘤及腳張力大(踮腳)治療分享

看板BabyMother標題[寶寶] 血管瘤及腳張力大(踮腳)治療分享作者
kath0814
(呱呱)
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平常都受惠於媽寶版,今天來分享一下這兩個疾病(?)的治療過程,希望對未來有遇到的寶寶們有點幫助:)

(文非常長)
首先是血管瘤的部分

第一胎 雙寶,W35+1出生,兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在月中。在醫院除了養體重,沒有什麼特別的問題。

出院時護理師有簡單的衛教,哥哥沒有特別提醒什麼,弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤(當時應該直徑0.5cm左右的大小)

https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg


第一次聽到血管瘤這個名詞,查了才知道其實滿多小孩(尤其男寶)都有可能遇到,多數是看到‘’長大就會消‘’的說法,我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問,回答也差
不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天,頭頂出現了一個紅斑,顏色很明顯比弟弟的深很多,我們不禁開始擔心了起來,於是回醫院打預防針的時候,一樣再問了健兒門診的醫師,得到的回覆依然是長大就會消了

https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg


隨著寶寶越來越大,弟弟的眼皮血管瘤沒有變化,但哥哥頭上的變更大而且還凸起

(兩個多月大)
https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg


(四個多月大)
https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg

(六個多月大)
https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg

這中間打預防針時,每次的詢問,醫生都表示變大是正常的,尤其三到六個月是快速成長的時期,於是我們也只能繼續等。
直到該打卡介苗的時候,因為卡介苗只有固定的時間施打,約了另一個健兒門診的醫師,想說問問看有沒有不同的建議,這位年輕的醫師表示,這種凸起的血管瘤即便消了,也不太可能完全變平,建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生,都建議吃藥治療,雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂,未來很可能有美觀上的問題,加上一歲以前是藥物治療的黃金時期,我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥,但認為等他消不知道要等到何時,網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖,最後還是決定開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol:原先用來治療心臟血壓的口服藥,外用藥則是Timolol maleate:治療青光眼的滴劑。口服藥一次最多只能開一個月的份量,於是每個月都要回診,順便看看要不要調整劑量。

從一開始的試吃1/5顆,確認沒有問題之後,開始慢慢加量到最後的1/2顆,初期效果很顯著,大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了

https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg


治療三個月
https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg

中間忘記每個月都拍照紀錄,大概吃到哥哥11個月大左右(治療五個月)的時候覺得好像沒有更明顯的進步了,便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥,從一天三次->兩次->一次,最後的成果是這樣,頭髮有長出來,正面已經看不出來了,只是不知為何有黏在一起的感覺

https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg


好在我跟爸爸的決定是對的,雖然吃了好久的藥,但現在看起來效果很好,但也蠻後悔是不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了...

再來是腳張力過大的部分,這一塊比較難用照片敘述,大多是文字說明

雙寶大約矯齡八個月開始扶站,雙腳都會墊腳,因為是第一胎以為這是學習的一部分又或者只是亂用力,於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了

https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg


直到保姆提醒我們,小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高,於是在雙寶十個月大先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況,雖然是早產但也離足月沒差很多,於是建議再觀察,也許長大之後體重可以壓下來。

就這樣一路到了一歲還是沒改善,便往大醫院就醫,這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼會沒問題,於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說,MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰,不能吃不能睡,做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到雙寶哭天喊地的,媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ,所幸檢查出來沒有問題,接著就是每週認真的復健上課了。

由於中間隔了過年還有給治療師評估,真正開始復健是今年的二月初,頭兩個月雙寶都是邊復健邊大哭,而且沒什麼改善幅度,我們一度還有想要去外面找自費的復健,於是先增加在家拉筋的次數,做的是類似以下影片的動作:

https://youtu.be/LI_1MFu20mY

早中晚做至少三次,也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健,在四月初的時候開始有明顯的改善,腳終於可以踩平!
https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg


接下來就是練習站立

五月初可以站幾秒

5/19可以站穩踏出第一步

六月初開始可以放手走幾步

一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了!!
整整四個半月的煎熬總算度過了~

原本想說各項發展都是穩穩的達標,完全沒想到遇到走路這關整個大卡關,一度讓我們非常的擔心!雙寶們很辛苦但也很棒,每次一邊哭一邊完成復健的動作,希望你們未來一樣健康棒棒的!

以上分享給各位,希望大家的寶貝們都健康不要遇到~


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※ PTT 留言評論
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jimmy911112 06/30 18:22謝謝分享,辛苦了也恭喜你們~

num8 06/30 18:26辛苦了~祝福一切平安健康~

EK1227 06/30 18:30辛苦了。也祝褔寶寶健康平安

aurora990 06/30 19:11感謝分享 血管瘤看起來真的讓人心驚驚

susu1028 06/30 19:31我女兒也是頭上有血管瘤,在三個月突起的時候去林

susu1028 06/30 19:31長看小兒皮膚科,醫生也是開這兩種藥,現在快10個

susu1028 06/30 19:31月血管瘤已經平了,但還是持續吃藥中

sylvia25856 06/30 19:32辛苦了 祝福兩個寶寶未來健健康康 一切順利

dahlia7357 06/30 19:34辛苦了

ioopoo 06/30 20:02天啊,每天餵藥怎麼撐過去的,佩服

iris1989 06/30 20:11辛苦了,祝福雙寶平安健康

wsid 06/30 20:35感謝分享,祝之後一切順利

greensdream 06/30 20:46你們真的辛苦了,用心良苦的雙親跟敬業的保母,寶寶

greensdream 06/30 20:46真的很有福氣。

Claymo 06/30 20:58辛苦了,謝謝分享

vicky625 06/30 21:10辛苦了~祝福雙寶健康長大

legacy708 06/30 21:22好辛苦,真的很佩服你們

sadchi 06/30 21:29感謝分享~祝福一切平安

ppzoe 06/30 21:29謝謝分享,辛苦了

sarahliao 06/30 21:34辛苦了!恭喜都順利度過關卡!

bestlove15 06/30 21:57辛苦了!!

Hannaaye 06/30 22:09辛苦了

babymarkyo 06/30 22:20推分享

fairyfish 06/30 22:39辛苦了

diana0714 06/30 22:41辛苦了~希望孩平安快樂長大

crime555 06/30 22:45辛苦了!

asroma 06/30 22:56辛苦了!祝寶寶健康快樂長大~

luoyvonne 06/30 23:17辛苦了也謝謝分享~祝孩子們平安健康長大

abxtpml56 06/30 23:51爸媽辛苦了 平安健康

ChelseyYu 06/30 23:53媽媽辛苦了~搭版分享 我家兒子是背後深層的血管瘤

ChelseyYu 06/30 23:53,長的速度非常的快,很幸運月中的小兒科醫師檢查出

ChelseyYu 06/30 23:53來,並建議我們馬上開始吃藥,兒子從兩週大就開始每

ChelseyYu 06/30 23:53天早晚吃藥,目前兒子快要九個月了,控制的很好沒有

ChelseyYu 06/30 23:53突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方,預計要吃藥到

ChelseyYu 06/30 23:53一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那

ChelseyYu 06/30 23:53麼可怕~

penny050045 07/01 00:08謝謝您分享,祝福寶貝們平安健康

simbr 07/01 00:11辛苦了 祝孩子將來平安長大

link1to4 07/01 00:32推~

lullabydance07/01 00:43感謝分享

amberfline 07/01 00:50感謝分享,祝福孩子平安健康

tea01 07/01 01:10辛苦了!祝雙寶們健康平安長大!

wenjacky 07/01 01:24辛苦了,感謝分享,對新手爸媽很有幫助

dariahaha 07/01 02:09辛苦了

ru899 07/01 11:15寶寶非常可愛耶 祝福雙寶健康平安長大

dp22 07/01 11:33謝謝分享,願寶寶們平安健康長大

tsailan 07/01 11:40祝福爸爸平安健康長大

tsailan 07/01 11:41更正是寶寶,也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶...

OMUSUBI 07/01 12:33謝謝分享,祝平安順心!

ann7773631 07/01 14:01好辛苦啊 感謝分享

sa398228 07/01 17:40辛苦了

wyliu 07/01 20:38祝福你們

sue0730 07/01 23:19辛苦了,要平安健康長大唷

l3m702 07/02 03:36辛苦了 祝寶寶平安健康長大

DKVOAE 07/02 13:49謝謝分享,祝福寶寶平安長大

winniecsw 07/03 00:50辛苦了 祝福雙寶平安長大

octaplus 07/03 01:00辛苦了

es750339 07/03 01:07謝謝分享,父母的用心加上寶寶努力很棒

dolphin15 07/03 11:15謝謝分享,祝福你們。