Re: [寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣
看見前幾天的詢問文，除了馬上站內信那位媽媽提供資訊外，也決定回來板上分享寶貝
的近況及這些年的心路歷程。
首先非常感謝琪琪爸爸創立的群組，
裡面有相當多痣友提供就醫資訊、術後照顧及成長經驗，
因為有前人無私的分享，讓我們在這條罕病的路上走得並不孤單，對孩子的未來發展也充滿信心。
＊手術及醫療
因為孩子的腳底有突起黑痣，擔心影響她爬行與走路姿勢，
在6個月時就到台中榮總進行第1次切除縫合手術；
我們在中榮做過4次手術，因為小月齡的關係都是第一台刀，
早上手術完中午返家，未拆線時都是擦澡跟自行換藥，
一開始光是看孩子打點滴被戳針，就會忍不住跟著一起哭，
到後來為了幫孩子換藥，看到傷口連眉頭也不皺一下，媽媽點滿換藥技能，還曾經被醫生誇讚很專業。
https://i.imgur.com/cs1wD2M.jpeg
這是第一次術後的樣子，感謝台中榮總整形外科呂俊德醫師及醫療團隊專業照護。
後來因為疫情的關係暫停手術，休息將近一年沒有再處理黑痣，
我跟先生一開始就有共識，要幫孩子把左手的黑痣清乾淨，
因為面積太大，問過皮膚科與整型外科都建議要植皮，因為會有排斥問題，只能用孩子自己的皮膚，
當時跟呂醫師討論過，呂醫師認為大班時的身體狀態比較穩定，建議大班再開始植皮；
為此我們特地從台中到台北長庚找莊秀樹醫師，莊醫師則認為2歲後即可開始手術，
每一位醫生都有自己的專業考量，多方評估之後我們決定北上手術。
https://i.imgur.com/W2kqVnm.jpeg
這是第一次植皮術後住院的樣子，因為莊醫師要退休了，推薦他的得意門生－林口長庚兒童整外顏琤嬑醫師幫我們手術。
我們去年8月跟今年2月進行2次植皮手術，
取皮處從腰部到鼠蹊部，2側傷口都超過37公分，
每次植皮都需要進3次刀房：植皮、拆加壓棉花、拆周圍縫線，
2次植皮總共住院29天，加上術後追蹤各3次，
真心感謝顏醫師及長庚醫療團隊盡心照顧。
https://i.imgur.com/bm75igF.jpeg
這是第2次術後最後1次回診追蹤，顏醫師宣布我們暫時畢業時，眼淚差點當場流下來，這一路走來太辛苦了。
因為孩子說植皮很痛，加上身上也沒有多餘的皮膚可以用，
所以我們決定先中止手術，未來等她想再處理的時候才會繼續手術，
這段期間就是自行觀察黑痣有沒有不正常變大或凸起，有變化則需馬上就醫。
衷心感謝優秀的醫療團隊及健保制度，讓我們可以安心就醫。
＊心理建設與陪伴
外觀特殊的孩子，心理會比一般人更敏感早熟，
https://i.imgur.com/2bv806g.jpeg
我們不會特別穿衣服遮掩，而是告訴孩子，每一個記號都是獨一無二，也要學著尊重每個人不同的樣子，
孩子會因為大人的應對方式，而決定她要怎麼看待自己的獨特性，
有時候會遇到陌生人問她手怎麼了？為什麼黑黑的？為什麼有疤痕？
通常回覆：胎記、黑痣、罕病、手術疤痕等等
不去特別著墨或強調，久了孩子也不會覺得這是一件難以啟齒的事情。
從出生到現在大部分遇到陌生人都滿友善的，會幫孩子加油跟鼓勵，
當然也有少部分不太理性的說詞，面對這種已經有既定觀念的、只想當吵架王的，我都會放棄爭論，趕快帶孩子離開。
從托育到幼兒園入學前，花很多時間跟老師們溝通，
慶幸都遇到不錯的老師，孩子融入班級也很順利，
每天都很開心去上學。
有次孩子回家說某某同學問她為什麼會黑黑的，她輕描淡寫跟對方說她出生就有了，聽了真的很感動，因為她能接受並好好解釋自己的與眾不同。
＊日常生活
黑痣會影響排汗及營養吸收，所以左手比右手瘦小，但完全沒有影響施力跟日常活動，
孩子還是照常打球騎車爬山跑步，除了平時防曬要做好之外，其他的活動沒有任何限制。
https://i.imgur.com/m33WGG8.jpeg
她跟一般的孩子一樣，會跑會跳會挑食會賴床，除了外觀比較不同，因為這是天使留給她的印記。
祝福每位寶貝都能平安快樂長大。
--
推，祝福孩子快樂長大
祝福平安健康快樂長大
看了很感動，祝福孩子平安健康長大！
祝福寶貝平安健康長大，笑容太可愛了
祝福孩子健康平安。
祝福孩子平安健康長大
感動，辛苦爸媽和孩子了，小朋友長的好漂亮，植皮
光用想像就很辛苦，孩子好勇敢，看起來也很成功！
祝福孩子未來一切美好！
可愛的妹妹
祝福孩子平安健康長大
祝福孩子都平安健康長大
辛苦了，您跟孩子都好棒，希望孩子平安健康長大
媽媽爸爸好棒，女兒平安健康就是最大的禮物
你們都好棒 祝未來一切順利
妹妹很漂亮：）祝福平安健康快樂的長大！
好感動，祝福妹妹平安健康長大
淚流滿面 辛苦了 孩子也好棒啊
妹妹好可愛，你們一家心理素質很強大，祝福她平安
健康長大
祝福健康平安快樂長大～
寶貝好棒
祝福孩子健康平安長大
父母很偉大，祝福小朋友健康
最後一張照片看了好感動，辛苦了！
家長和妹妹都好棒 祝健康成長
好感動！祝福妹妹一切順利！
全家都超勇敢!妹妹好可愛!祝福平安健康快樂長大!!
她是很漂亮的孩子啊！希望她能一直健康平安！
家長很偉大，小孩也很勇敢，祝日後一切順利健康平安
心理建設那一段看了好感動，父母和孩子都很堅強！
祝福妹妹繼續健康平安快樂長大！
祝福寶貝平安健康長大，笑容太可愛了
妹妹的笑容真的非常可愛
祝福妹妹健康長大
祝福妹妹一切順利！
祝福妹妹平安長大
父母也好棒喔
一路上辛苦了，小朋友的笑容好自然可愛，爸媽教得真
好！
祝福接下來的一切日子都平安順利
你們的心態好棒 非常正向
辛苦了
祝福
祝妹妹平安健康長大！
祝福妹妹健康長大，是位勇敢的女孩
妹妹很漂亮
辛苦了，祝福孩子平安健康快樂
祝福孩子平安長大
推！
植皮好痛，真的辛苦了！希望孩子平安健康快樂幸福。
祝妹妹平安健康
祝福妹妹平安健康長大！
看到哭了，妹妹超級勇敢而且長得很可愛耶，祝福健康
長大，爸爸媽媽也辛苦了
平安健康 妹妹很可愛
辛苦您們了，妹妹超漂亮
妹妹好勇敢、爸媽好棒！祝妹妹平安健康長大
祝福孩子平安健康長大
好感動，妹妹跟父母都很棒！
辛苦爸媽了，你們和小朋友都好棒！
辛苦了，孩子健康長大吧！
辛苦了，祝你們都平安快樂～
推
祝福孩子平安長大
祝福平安健康快樂，謝謝分享心理建設的部分！
妹妹笑容好甜
祝福妹妹一切順利！
辛苦了 祝福你們平安長大
祝福你們都平安健康長大
看到流淚，你們好勇敢，真的很棒！
祝福你們 妹妹很棒
好感動～祝福你們一家，妹妹平安健康長大～
懂事的孩子，父母一路辛苦了
看了好心疼
祝福孩子健康長大，妹妹的笑容很棒
辛苦了，父母跟孩子都很勇敢
祝福你們
很感動，祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹健康平安長大，希望我們每一個人都可以不待
任何眼鏡看其他特別的孩子
祝福你們 妹妹很棒
眼匡泛淚...勇敢可愛的妹妹，祝福孩子平安快樂長大
看到哭了，祝妹妹一生快樂平安
祝福平安長大
祝福妹妹！
祝福孩子平安健康長大
真的是獨一無二的寶貝，祝福平安健康
你們好棒！辛苦了。孩子活潑可愛的笑容說明了一切的
愛與珍貴！
祝福妹妹平安健康長大！
辛苦了，你們很棒♡
看到孩子健康長大一切都值得了
可愛的妹妹，平安健康長大！
祝福孩子平安健康長大，爸媽也辛苦了。
每一次的醫療真的都很不容易，祝福妹妹順遂平安，健
康長大
健康快樂長大
看了又心疼又感動，孩子跟家長都辛苦了！祝福寶貝
平安健康！
祝福孩子平安健康
祝福妹妹帶著天使的祝福，健康平安長大
祝福妹妹健康平安長大
健康平安
謝謝分享，祝福妹妹平安健康
妹妹很可愛 祝福健康平安快樂
妹妹好可愛漂亮
祝小孩平安長大
祝福孩子平安健康長大
眼睛好漂亮
祝福妳們一家人平安健康 妹妹真的好勇敢
妹妹笑容真可愛，姨姨幫你加油喔
推推，爸爸媽媽寶寶都很棒
滿滿祝福～～～～全家平安健康幸福
辛苦了！祝福妹妹平安健康長大
祝妹妹平安健康快樂的長大
看了一直流眼淚 漂亮的妹妹好棒好勇敢 爸媽也是!
妹妹跟家長都好棒，祝妹妹平安健康長大
原PO跟孩子都辛苦了，祝福孩子平安健康長大，妹妹
的笑容看起來非常的可愛~~
推您的細心分享
好感動...
辛苦了！祝妹妹平安健康長大
妹妹好可愛～要平安長大喔
祝福妹妹健健康康長大
平安快樂
真的是辛苦了，祝妺妹平安健康長大。
祝福孩子平安長大
你們好棒！祝福你們平安幸福快樂～
祝福孩子平安健康長大！
祝福你們都平安，祝寶寶健康長大
辛苦了！祝福妹妹平安健康
祝福妹妹平安健康長大
祝妹妹平安健康長大！
。
祝可愛的妹妹平安快樂長大
祝福寶寶健康長大
妹妹可愛 祝平安長大
祝平安快樂長大
祝福孩子平安快樂長大
祝妹妹平安健康長大！
妹妹一定會健康平安長大的，你辛苦了
祝小孩平安健康長大
辛苦了 父母跟女兒都很堅強很棒
妹妹可愛！祝平安健康長大～
父母辛苦了，祝妹妹健康快樂長大
妹妹的五官真的好漂亮！祝福你們全家人～
爸媽寶貝辛苦了 平安健康長大
妹妹很可愛，祝幸福快樂
祝福
寶貝好棒 家長好棒 會健健康康幸福長大～
祝福孩子健康平安長大~~
祝可愛妹妹平安健康
祝福平安健康快樂長大
祝福每個孩子都平安健康長大
寶寶好棒，父母的陪伴和心理一定都給予她很強大的支
持，加油！祝福！
祝福孩子 祝福每一個小可愛
祝可愛妹妹平安健康
偉大的父母，一家人心理素質也很強壯，祝福寶貝平
安健康長大！
辛苦了 祝福孩子平安健康快樂的長大
祝平安健康長大
很棒的父母，祝孩子平安健康長大
祝福妹妹健康平安開心長大！
推推 辛苦了 寶貝要平安長大
妹妹很勇敢，祝福妳平安健康
祝福每個寶貝平安健康長大！
祝福妹妹繼續平安健康快樂長大
看了很感動，希望你們一家人未來都能順順利利
祝福妳們全家人平安健康，未來一切順利！
好感動！妹妹的笑容真棒 祝福妹妹繼續健康平安
長大！
祝福妹妹一切平安、順利
祝福孩子平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大！！
小朋友和爸媽都是人間天使！
你們好棒！祝福小天使妹妹平安健康長大
推 祝福平安長大
妹妹很可愛，祝妹妹未來平安健康！
妹妹在你們家真的好幸福，祝福妹妹平安健康長大！
好棒的爸爸媽媽
祝福妹妹健康平安開心長大！
看著辛苦的妹妹和爸媽一路走來，真的很多歡笑與淚
水，妹妹就和同年級孩子般好動、發展一樣好，希望每
個斑點天使都能平安健康長大！
推，祝福孩子，爸媽和孩子都辛苦了
謝謝分享，妹妹的笑容好可愛，手術照片令人心疼，妹
妹平安健康真是太好了！
勇敢的妹妹很可愛喔！爸媽照顧得真好～
祝福你們
祝福孩子，謝謝您們的分享
辛苦你們了，祝福未來平安健康順利
妹妹跟爸媽都好棒，祝平安健康！
回去看之前的發文，一路走來真的辛苦了！很替你們
開心，祝福你們
好感動，祝福闔家平安
真的感動，辛苦你們了～保持正向的想法真的不容易
，爸媽都很棒，妹妹更是棒棒喔～祝福你平安健康的
長大
祝妹妹平安健康快樂長大！
爸媽和孩子都辛苦了，妹妹笑容好可愛
祝福妹妹健康平安的長大
妹妹很漂亮可愛又勇敢，祝福妹妹平安健康長大！媽媽
也好勇敢，祝福你們
孩子笑起來很甜！祝孩子健康快樂長大！父母孩子都
辛苦了！謝謝你的分享
祝福妹妹健康長大
祝福！
妹妹很美 你們辛苦了 祝福她一切順利
祝福可愛的妹妹平安健康長大，也謝謝媽咪的感人故
事分享
祝福妳們！家長跟妹妹都好勇敢！
祝福妹妹健康平安長大！好美的笑容
好感動，你們好堅強偉大！
謝謝分享
妹妹好棒～～～好感動><
妹妹好棒～你們也好棒
辛苦了 祝福你們平安
笑容可愛的孩子，祝福平安快樂長大！
孩子很幸福，有這麼疼愛他的家人，祝福他快樂長大
謝謝分享，很感動
謝謝分享，祝福
祝福你們幸福
祝福孩子平安健康長大
祝福你們
祝福每個孩子都平安健康長大
可愛的妹妹，祝福能夠平安健康長大。
祝福孩子平安健康長大
可愛的孩子，祝健康平安
祝福可愛的小天使平安健康！
祝福孩子平安健康長大
祝福孩子平安健康長大
特別的孩子，願妳平安快樂長大
推，爸媽的態度好棒，祝孩子快樂健康成長
妹妹好可愛，祝福平安長大
好漂亮的寶貝
祝福你們
推正能量與強大的心態
你們一家都好棒！謝謝你們的正能量，當然還有努力治
療的醫護人員們！妹妹超可愛又漂亮，祝福你們健康
平安順利長大！（眼眶都是淚水）心疼妹妹跟你們，真
的很累，加油！！
祝福平安健康長大
祝福您們全家也謝謝分享！
好正向的分享，爸爸媽媽很棒，孩子會開心快樂健康
長大的！
辛苦了，祝福孩子平安健康長大！
辛苦了 祝孩子平安健康長大
辛苦了，祝福孩子平安健康長大！
推，祝孩子平平安安快樂長大
謝謝分享，祝福你們！
推
祝福妹妹健康長大，很漂亮!
祝孩子平安快樂長大！
勇感的妹妹，很感動，祝福平安健康長大
妹妹很勇敢，也很幸運能遇上這麼正向的父母，祝福你
們
感動，妹妹好棒好可愛，祝福快樂健康長大
祝福孩子平安健康長大 爸爸媽媽辛苦了
祝妹妹平安快樂的長大!爸爸媽媽辛苦了
祝福小孩平安健康!!
祝福妹妹平安健康長大～
推
辛苦了！妹妹平安健康長大
你們一家都好勇敢堅強，妹妹要平安健康長大喔
感動推
祝福妹妹平安健康長大！
祝福孩子平安健康快樂長大
辛苦了，女兒能遇到你們很幸福，祝福妹妹平安健康
祝福孩子平安健康
祝孩子幸褔平安
很感動，爸媽辛苦了，祝福孩子平安健康
祝福小妹妹平安健康長大，父母都辛苦了
妹妹的笑容好棒，祝一家平安快樂順利！
祝妹妹平安健康！
祝福你們一家 辛苦了 好勇敢
祝孩子平安健康長大
祝妹妹平安快樂長大！爸爸媽媽真的好棒
祝孩子平安幸福健康長大！妹妹好漂亮可愛！
祝福妹妹平安健康長大
漂亮可愛又懂事
祝福妹妹一生平安健康！
祝福孩子平安健康長大！
祝福妹妹平安健康長大
推
祝福～
祝福孩子平安健康長大
祝福孩子健康平安的長大！
妹妹好棒！我有給顏醫師看過，推推！
辛苦了
寶貝、爸爸媽媽都好棒
謝謝大家的祝福與鼓勵，希望每個小寶貝都能平安長大！
※ 編輯: ireland77 (111.82.176.81 臺灣), 06/19/2024 11:04:19祝福孩子平安長大 to
祝福妹妹平安健康長大
推！很棒的家長&孩子
祝福一生平安健康！
妹妹好可愛！祝福妹妹健康長大
祝福寶貝平安健康長大～
感動，爸媽好偉大，辛苦了
祝寶寶平安快樂長大
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[寶寶] 唇顎裂分享在大約四個月產檢時，醫生發現我家孩子有唇顎裂的狀況。在確診之後，我跟先生上網查 資料，發現能找到的資料不多，因此決定等孩子二次手術都開完，傷口也都穩定之後，要 來寫一篇分享。 這篇主要是想分享孩子術前術後和成長的照片，希望讓遇到相同狀況的爸媽們，可以了解 唇顎裂沒有那麼可怕。您的孩子如果沒有合併其他較為嚴重的狀況，單純只有唇顎裂的話![[寶寶] 唇顎裂分享](https://i.imgur.com/flhSQ3hb.jpg "[寶寶] 唇顎裂分享")
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Re: [懷孕] 高層次疑似脊柱裂同樣是代po 謝謝在媽寶版的各位爸媽們的分享，在這一條育兒路上的大大小小問題，第一個總是想到先去媽寶版找答案~ 孩子上個月也滿2歲了，跟大家分享當初做完高層次的後續，做一個紀錄，也讓可能（但希望不要有！）會有相同經驗的爸媽們能有應對的建議。 當時在媽寶版上發文後，同時也和產檢醫師討論過，聽從台兒的建議轉診到榮總進行核磁共振，並在一週後拷貝所有報告， 在台兒確認完榮總報告後再次回到台兒做高層次確認突起的肉瘤位置和脊椎生長是否有達到標準（同時也有提供羊膜穿刺的報告），17
Re: [寶寶] 疝氣開刀請益天啊~ 我以為看到自己發文， 我也跟原PO一樣現在有著一樣的煩惱~~~ 我兒四歲也是上周發現腹股溝鼓起，透過黃瑽寧醫師的線上視訊門診，確診疝氣， 黃醫師也是建議雖然孩子沒有立即不舒服，沒有疫情的話，他也是建議盡早開，只是現在因為醫療降載的原因，大部分的醫院都不開非急刀。 後來開始尋醫之路，有找到台北兩家疝氣手術中心，一家在仁愛路，一家在忠孝東路，3
Re: [寶寶] 32周早產僅955公克同為極低體重早兒家長路過， 先跟你說聲辛苦了 這條路確實會有些辛苦 但你不孤獨 爬了你過去的文，你應該是爸爸？
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