Re: [寶寶] 出生就吃抗癲癇藥之後停藥的例子

1. 上次推文中有提到的伊比力斯協會

https://www.childepi.org.tw/

一個兒童癲癇的病友會，網站上面有許多衛教資訊

2. 癲癇停藥與否很難預測

找到病因或是基因突變點位的話可以有先前案例幫助參考，

但許多自費的基因類檢驗耗時花錢且不一定有結果，

在沒有明確線索下亂槍打鳥花費過高，且對家屬病人來說都是傷害

否則就是邊走邊看，看治療後癲癇發作次數，看腦波追蹤結果，看兒童發展

你的癲癇治療醫師會比網路上的病友家長看過更多例子

如果醫師無法給你準確答案，也還無法找到病因供參考

建議可以詢問其他家長幼兒癲癇照護的經驗，但先不要拿別人的預後來參考

才剛開始治療，路很長很遠，你的反應很好理解但對寶寶和寶寶家人都沒有幫助

在癲癇用藥開始之前，或者出院之前

醫師應該有跟你們提過停藥的標準，因為這是家屬最關心的問題

通則就是藥物使用穩定，沒有臨床發作，兩年控制穩定下經過評估和會談可以嘗試減藥

但在兒童治療上會更謹慎，因為還牽扯到腦部發展，和複雜的先天疾病

可能還會加上其他條件: 腦波追蹤正常，其他神經學檢查正常

沒有檢查到根據過去醫療報告上，需要長期用藥的情況(特定疾病/結構性問題等等)

沒有觀察到因為放電而影響發展的情況 等等 才會考慮停藥

這些請慢慢跟你醫師討論，但不是現在就追著醫師討論停藥條件

先學好怎麼照顧癲癇的兒童，因為主要照顧者到最後，才會是最了解這小孩的人

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我已經把原文個人資訊砍掉了

治療及照護，請跟醫護團隊討論，本篇內容僅供參考

癲癇疾病的照顧和發展依然是許多醫療人員和科學家的努力目標，

不斷會有更多更新的治療方針和觀念出現

你的臨床醫師是病人和這些科技發展的橋樑

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