Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷
肥宅我想問
4900萬有很多嗎
才300多人
這樣才150億左右
核四廢掉就
3000億丟水溝
核四啟用
可以救6000多個
SMA病患
政府寧願3000多億丟水溝
也不願意
150億救300個人
怎麼看
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: 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
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: 2024-01-25 23:19
: 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭賀瓏夜夜秀來: 賓王志安調侃為造勢工具,王的言論一出引發各界撻伐,民進黨發言人也隨即發言譴責。: 罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)理事長李怡潔,晚間在: 臉書發文表示,協會一再向政府喊話、爭取用藥權利,至今卻仍有超過300位病友無藥可: 用,包含陳俊翰本人,都無法在台灣取得健保用藥,陳俊翰引起的高度關注,讓自己感到: 諷刺,質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注?
: 「身為SMA病友的陳俊翰律師,遭不適當舉例一事引起高度關注,讓同為SMA患者、致力爭: 取SMA治療權益的我,有些不同的感觸,甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問,: 平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?政府肯: 定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥?
: 李怡潔表示,協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望台灣的SMA: 病友都能用上救命藥,但到目前為止,仍有70%的病友無法取得健保給付用藥,包括俊翰: 在內,還有300多位SMA病友,只能在等待救命藥的同時,繼續損害生命。倘若政府真的重: 視SMA病友權益,應速全面給付SMA救命藥,保障病友的生命權,「讓俊翰及其他一樣努力: 為社會帶來貢獻的SMA病友,取得扭轉病程的機會。」
: SMA是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作: 無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中,就有1人: 罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項,: SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過,因健保設有嚴苛給付條件,能用藥者: 少之又少。
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你嫌政府錢太多喔?
150億灑完,只有300票
不如全面補助sma產檢2000元 去年13萬人
13萬*2000=26000萬 2.6億補助13萬家庭
補助罕病產檢是好主意
浪費健保錢 就是有這些罕病的人整天要健
保什麼都要包給付 才搞到健保破產
6
李怡潔連續提出3項質問 1,平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權? 2.是否如此在意身障者的權益? 3.是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥? 我建議李女士不要太超過喔29
這次新聞不知道有沒有人跟我一樣觀察到一件事? 我原本不認識陳律師,但看到他的學經歷及身體狀況,可以達到這種成就,真的令人感到 佩服。 民進黨願意提名他,雖然名次很後面,但至少有提。 但問題是為什麼「婦女」有保障名額、「原住民」有自己的選舉區,可是更弱勢的身心障 礙者,卻沒有民意代表的保障名額?
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[問卦] 沒人發現核四3000億到現在還是沒人負責平常公務員貪污個幾萬塊就會被抓去關了 詐領幾十萬助理費就會被關至少3年以上 但是當年某個台電處長說自己蓋出來的核電廠很爛不能用 在電視上講的條條是道,說自己負責的核電廠多有問題 花了人民血汗納稅錢3000億蓋出來一個不能用的電廠60
[問卦] 3000億蓋了不能用的核四 誰要負責我們的核四花了3000億 結果不能啟用 還把燃料棒送回去 3000億的民脂民膏就這樣作廢 誰要負責?23
[問卦] 核四蓋壞了可以原諒台電嗎台電拿了3000億發包 給了中鼎工程、泛亞建設、美國奇異公司, 但台電處長承認不安全,目前查中鼎、泛亞建設都還有在承攬政府工程,現在核四還在花錢 封存 中,還沒拆掉(列在建工程還沒列負債),還沒丟水溝,可以再給台電機會做工程嘛 --8
[討論] 核四沒有成功運轉台灣損失了多少錢?核四光是成本就3000億了 沒有成功運轉等於就3000億丟水溝 還沒加上這幾年閒置在那邊少發的電 再加上這兩年燃料成本狂漲,台電虧損了2000億 如果核四當初成功運轉,台電也不至於賠成這樣3
[黑特] 操他媽核四弊案沒人被抓去關?操他媽的核四3000億的弊案 結果現在台電要漲電價全民買單 那個當初負責蓋核四的畜生廠長 為了黨的四個不同意公投 在電視上公開說明自己是個廢物3
Re: [新聞] 蘇貞昌:國民黨封存核四浪費3000億 1度電首先 關核4是在野塔綠班抗議絕食鬧自殺 再來 不缺電是經過計算文組專家的主張 最後 現在台積擴廠功德賴說沒電北送 這破事怪封存的國民黨害國家虧3000億? 當初塔綠班不要用民粹文組反對不就沒事?
爆
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