Re: [新聞] 快訊／蔡依林突掩面痛哭！　「中斷演出20

※ 引述《samug (勿忘初衷)》之銘言：
: 我有一個朋友，
: 罹患裘馨氏肌萎症，
: 小時候發病，
: 後來慢慢的下半身癱瘓，無法行走，
: 只能依靠電動輪椅，
: 這種基因缺陷的疾病，至今仍是不治之症，
: 而且病患通常壽命不長，
: 活不到壯年。
: 我的朋友是Jolin的粉絲
: 2010年機緣之下，
: Jolin親去探望了我的朋友，給他打氣，
: 無奈我朋友仍在2011年病逝了，
: 才20幾歲
: 此後10年，至少一直到2022年為止，
: 每年農曆春節，
: 我朋友的爸爸媽媽都會收到Jolin致贈的賀禮，
: 附上一張她親筆寫的賀卡，
: 這帶給我朋友的爸媽很多安慰，
: 兒子走了這麼久，都還是被放在心上的。
: 有些時候人家做了什麼事，
: 不會刻意大肆宣傳，
: Jolin的這份心，真的令人感佩！
: 看到她被一些留言攻擊，實在不忍心，
: 浮出水面跟大家分享一下這溫馨的故事，
: 希望能帶動一些善的循環。

本潮看到這個 需要出來回應一下

本潮雖然是潮潮 又是貓貓達人 但對這個也略懂

講得出裘馨氏肌症的文我不認為是公關

裘馨氏算是一種罕病

剛好我之前遇過兩個雙胞胎兄弟

很不幸的他們都是

那年遇到他們是10歲 已經出現高爾氏現象Gower's sign

有興趣的人可以去GOOGLE一下

他們會有關節攣縮的問題 所以每次治療前都需要做伸展運動

都會痛的哇哇叫 但他們還是笑笑的

每週三天的運動治療 看他們一年比一年退步

後面會有呼吸衰竭 吞嚥困難等等

我們能做的就只有減緩退化 但結局我們早已知道

這種感覺很不好受

雖然我後來不走小兒交接給其他人去帶

但你能做的卻只是延緩 而不能痊癒 這點家屬也知道

想一想都會覺得很難過

所以有時候都會思考 是不是早點走到盡頭會比較好一些

這種就像給你寫一篇故事 但結局已經幫你訂好 章節也已經幫你分好

就只是要你填入其中的內容一樣

希望大家都能多了解罕病 願大家都能平安

最後還是照慣例 發一張貓貓圖 有貓就推

https://i.imgur.com/CiW0KA3.jpg

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