marriage2020年 8月27日 23:06
我家也有生病的媽媽,重症肌無力症。簡而言之發作就是全身的肌肉會不能使用,因為神經傳導到肌肉的訊號出問題。嚴重到什麼程度呢?連呼吸要用的器官收縮的肌肉內臟的都通通罷工,所以要接呼吸器跟鼻胃管那種。而且治不好只能控制
我那時候12月要訂婚,我媽9月還時不時發作被送進加護病房
我爸直接退休照顧我媽。我弟上學我上班,假日的時候跟排休的時候去換我爸。所有我爸照顧我媽以外的瑣事我跟我弟全部商量著處理掉
那時候快結婚,很多東西都是我跟我老公商量著做掉。可是我媽還正常沒發作的時候想到什麼會先記下來給我爸。我爸會打電話跟親家喬(比如說媽媽可能身體因素體力可能不一定能吃完整場喜宴之類的)還有直接跟親家解釋清楚我媽的病情。
我公婆見到我媽的時候我媽沒發作都正常(而且她會化妝,所以氣色不會太差)所以一開始我公婆不了解的時候都覺得我媽出院就是治好了。其他體力不好什麼的,多運動就好(其實多運動會惡化)。他們是好意,而且真的不知道。我不知道你家是怎麼對親家解釋你媽媽的病情的。巴金森好壞的狀況差很多。如果對方接收到的是在一定程度可控狀態的(覺得你媽狀態並沒有太差)然後你媽還完全不想出席婚宴。我覺得對方覺得你們在拿翹完全可以理解。