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[分享] 腦瘤第三級復發硼中子治療

看板Anti-Cancer標題[分享] 腦瘤第三級復發硼中子治療作者
little8
(小eight)
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一、背景:

我是107年中左腳會突然失去知覺與控制,後來越來越頻繁發作,還會有肌肉跳動感。一開始完全沒有想到往腦部去檢查,一直到隔年年初到北榮檢查照了MRI,才確認有腦部腫瘤。

後續進行手術切除、放療、口服帝盟多等標準療程。因為腫瘤主要長在右腦額葉,介於感覺區與運動區之間,術後稍微影響左腳運動功能。經半年多的復健後,尚能與一般人生活無異,後來也回到職場工作。

病理報告指出,我的腫瘤屬於第三級膠質瘤。

111年底,在定期追蹤時發現腫瘤復發。被醫生告知復發時並無特別症狀,但後續一個月內左手功能急遽下降。狀況最差時,肩膀以下完全出不了力,猶如中風半身不遂的狀態。還有左半側癲癇大發作,以及腦壓過高到頭痛需送急診。

因為腫瘤復發的位置位於左手運動區,加上腫瘤大小不到1公分。神外醫師評估開刀效益不佳,且會永久失去左手功能。所以醫生依照標準程序幫我申請帝盟多,但吃了一次療程後狀況並無任何改善。同時得知當時幫我進行放療的醫師,是硼中子捕獲療法的計畫主持人,便掛號詢問治療的可能性。

二、硼中子捕獲療法(BNCT)

基本內容及其原理網路上大概搜尋一下就有,不在此贅述佔篇幅。

基本上醫生會先評估個案是否適合。原則以經過常規療法後復發的惡性腫瘤患者為主。除非腫瘤生長位置不易以手術方式切除,例如腦幹附近或腦部深處。

初步評估覺得適合後,會先做一次正子攝影(自費4萬5),看腫瘤對吸收藥物的程度。基本上數值需要大於2.5才適合,數字越高越好。

正子攝影的數值ok後,恭喜你可以開始跑行政流程了。因為目前此療法還不算正規療法,需要簽署同意書,然後經過一堆什麼人體試驗委員會、衛福部核准之類的流程。加上前面有許多案件需要消化,所以什麼時候才能輪到你,時程很難預料。

這中間等待的過程,會幫你轉介給同一團隊的另一位醫師。主要負責搭配化療及癌思停標靶治療,避免治療空窗期。還可以選擇要不要自費加做免疫療法(至少6次),做一次12萬左右,每隔21天就要施打一次,依個人經濟狀況評估。

啊,忘了說,要先裝人工血管才能開始這些治療。人工血管從手術到可以使用大概也要間隔一週以上。

等到被通知可以做硼中子時,會先安排一個時間去做定位資料,有點類似當初去放療前要做定位頭套一樣,只是沒有頭套只有掃瞄一下而已。

做硼中子前一天要先住院,自己聯繫隔天接送的救護車(自費約1萬6)。硼中子的藥費也要先繳清才能讓你施作,藥費則是依體重換算你需要使用的劑量。我當時施作時需使用5瓶藥,藥費約4X萬,還有一個照射費12萬,全部都自費。

施作當天早上大概7點左右就會有救護車人員到病房接你,家屬也可以一起搭車。原則上醫師也會一起陪同搭車到清大。一路上相當順暢,就是要忍受鳴笛聲而已。

到清大後就開始注射藥劑(軟針注射非人工血管),施打時間蠻長的,可以趁這時候小睡一下。大概打到後半段會請你蒐集尿液。施作前半小時會先到旁邊的房間定位,基本上就是躺著不動,讓工作人員調整你的頭部角度。他們會一直說放鬆就好,但其實很難,因為你聽到他們調整的單位會精準到0.幾公分。然後也會在你臉上畫線做記號,事後用酒精擦掉就好。

定位完,就會整個連人帶床被推進去反應爐的小房間,進房間前會抽血驗個不知道什麼數值,總之ok 了就會被推進去。施作過程非常安靜,只有一點點超小聲的背景音樂,聽不到機器運轉的聲音。整個過程大概20分鐘左右吧,結束了就會有人進來把你推出去。所以堅持20分鐘不要動即可。

出去後要等待身上的輻射量下降,可以趁這段時間吃午餐。等他們測量身上的輻射量回到正常值後,就可以搭救護車回北榮。

回到北榮會看狀況施打癌思停,避免腦壓過高。隔一個月照MRI看施作的效果如何。

三、副作用及效果

最大的副作用是,掉髮。

大約做完硼中子隔週頭皮會開始有灼熱疼痛感,再隔一週照射範圍開始瘋狂落髮。是整個毛囊死亡只剩頭皮,還亮到會反光的那種掉髮。我自己是因為掉髮範圍太大,後來直接全部剃光,要出門再戴帽子或假髮。現在還長得出正常頭髮的地方大概只剩1/5,其他地方就看運氣了,但也不甚期待啦……這部分可能要先做好心理準備。

就MRI影像上顯示,復發的腫瘤幾乎消失。不過還需要再做一次正子攝影(一樣自費4萬5),確認腫瘤活性如何,如有必要,可能要再安排施作第二次的硼中子(錢也是再花一次喔)。

但影像上的好消息並沒有反應在肢體功能上。是有比狀況最差時進步一點,但也沒有顯著的改善,僅能說持平吧……詢問醫生,得到的答案是說,死亡的腫瘤細胞需3-6個月代謝,周邊的神經可能受刺激而水腫,受壓迫的神經細胞也需要時間恢復功能。持續復健,加強刺激,搭配中藥調理和針灸治療可能可以加速恢復。總之目前還在後續觀察階段。

四、結論

硼中子捕獲療法是惡性腦瘤患者的新選擇之一,主打「非侵入性」、「不傷害正常細胞」的療法。但也不保證能完全根除腫瘤細胞,畢竟腦惡性腫瘤幾乎都是浸潤型的腫瘤細胞,在它生長到超過背景值之前,是難以以被偵測到的。所以就算做完硼中子,都還是會有再度復發的可能。

畢竟做一次要價不斐,如果再加上搭配的療程,全部做完百來萬跑不掉。惡性腫瘤的復發速度也很難說得準,為了爭取下次復發的時間,是否值得就屬自行評估了。

以上個人經驗,供大家參考。希望可以幫助更多人了解這個療法的細節。


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discory06/07 05:34推 很棒的分享文

gguntank06/07 08:02請問硼中子完後續治療是以帝盟多還是癌思停為主呢?

little806/07 09:23每個人狀況不同還是要跟醫生討論 我個人是因為帝盟多效果

little806/07 09:23不佳 所以醫生改用癌思停加卡鉑(化療)搭配免疫療法

okderla06/07 11:46恭喜找到可以治療的方式,不然GBM實在很討厭

custptt06/07 12:25謝謝分享 祝健康平安

loveswazi06/07 12:36好辛苦 文筆乾淨 思緒清楚 好厲害 祝福您

pulesiya06/07 14:10很少見的療法分享 祝早日康復

gguntank06/07 18:06請問您是有做基因檢測嗎?

little806/07 19:43沒有欸 只有上次開刀的病理報告 這次沒有開刀所以沒有樣

little806/07 19:43本可以化驗

withthewind06/07 23:54謝謝分享,很寶貴的資訊,也祝福你順利康復

panmomo06/08 01:26感謝無私願意分享

panmomo06/08 01:26深深祝福早日康復

pp00qq06/08 11:51謝謝分享 好厲害頭腦如此清晰

roninmissyou06/08 16:23之前有想了解,謝謝分享祝你早日恢復健康

soar52806/08 16:42感謝分享 祝早日康復

nobrothers06/08 16:51硼中子算是放射治療中對浸潤性相對有效了 當然治療沒

nobrothers06/08 16:51有一定是沒錯啦 負擔得起不失一種可以期待的治療方式

plusmature06/08 20:25想給你最大的鼓勵,真的辛苦了,你不孤單。希望一切

plusmature06/08 20:25對你有用,為你祈禱

KIL06/09 10:29感謝分享

wayclub06/09 14:27感謝分享,但做一次好貴Q

qqstory06/09 15:49感謝分享 祝早日康復

papalin31506/09 22:45感謝分享 祝福你 一切都越來越好

wilsonchen2606/10 02:54辛苦了 加油! 一切平安

cerwvk06/10 13:42多謝分享