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Re: [寶寶] 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題

看板BabyMother標題Re: [寶寶] 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題作者
momoiro
(mavis)
時間推噓63 推:63 噓:0 →:109

謝謝大家的建議,不管好的壞的都謝謝大家。

補充一些說明,希望大家不要誤會,之後也不會再回覆了。

孩子的聯合評估上寫的疾病診斷就是:
確定:認知、粗大動作及感覺統合發展遲緩。
泛自閉症光譜症候群。
構音障礙。

1、我會提到主要照顧者是保母是因為孩子每天就是10小時都在她家,回家也是9點就上床睡覺,並不是父母就沒有照顧的責任。

孩子是我們的第一個孩子,身旁也沒有年紀相仿的親戚有小孩,所以當長輩提出質疑的時候,我們只能詢問保母,保母一直和我們說不用擔心、這孩子都聽得懂指令,不用擔心、每個孩子發展的過程本來就不一樣,種種安撫我們的話。

所以我們在沒有對照組的情況下當然會相信保母的話;再來打預防針的部分,都是由先生帶去衛生所施打,這部分我確實不清楚,也疏漏了寶寶手冊的發展評估,這是我們的問題。

2、復健科醫生是和我們夫妻說,她沒有在開重大傷病卡(的診斷證明),但她可以開身心障礙。

當下我們因為不了解她所謂的開是什麼意思,她有和我們大概說明兩者之間(手冊及卡)的差別,也有說是診斷證明,她也和我們說:
”如果我們想要”重大傷病卡就要去「身心科」,

她沒有在開,當診也請護士幫我們轉掛當天的身心科,護士小姐和我們說已滿掛,掛不進去才請我們自己去掛。若身心科有需要重新評估,也需要再排隊。

我另外掛的身心科,醫院網路掛號時,也有提示6歲以下兒童,請掛某醫生,所以這位身心科醫生也是有在看小朋友的。

3、關於復健科醫生,因為第一次看診的時候,經驗就非常的不好,所以我知道這位醫生非常有她自己的個性,所以當她這樣說的時候,我們真的會誤會。

第一次看診的時候,我們一開始就有告訴她,我們有在別的地方上課了,想要做聯合評估。

然後她問我,所以呢?你們來幹嘛?你孩子看起來很正常啊。

玩具都拿出來給孩子玩了,但她絲毫沒有要幫孩子基本測驗的意思。

全程都只有問我,孩子的狀況是如何,但我說了她又一直否定我的說法,一直說:
二歲半的小孩不會講句子很正常,三歲才要會講句子;喔,你們想要評估喔?那不然先上課啊。

回去之後,我真的非常生氣,也改掛了其他醫生(但時間排在她下次回診之後),一個月後回診,她看了她院內治療師們的評估,她的態度才轉好,自己主動問我們要不要開遲緩證明,我們才沒有換別的醫生看診。


4、他們的說法都是說他們沒有在開重大傷病卡。我知道他們沒有在開卡,他們應該也知道我是要診斷證明。

但復健科的說法真的很容易讓人誤會:
我孩子的狀況不是不能開,是她個人沒有在開。

且身心科醫生連孩子的聯評報告都沒有看,連問診看看孩子的情況都沒有,就直接說他沒有在開重大傷病卡(的診斷證明),我們才會覺得真的很無助。

5、一開始在復健科診間,聽到醫生說,孩子是確定可以開身心障礙手冊的時候,我是覺得這樣就夠了。
聯評的時候,社工問我,有需要重大傷病卡或是身心障礙手冊嗎?我回答他,孩子是怎樣就是怎樣,該開什麼就是什麼。
沒有父母希望孩子有身心障礙手冊及重大傷病卡,我也害怕孩子會被貼標籤。當下會有再進一步的詢問是因為先生覺得都在醫院了,我們就先問清楚。



——-
上課7個月了,一週上11堂課、每一堂課半個小時,跑4個不同的地方上課,而且我們夫妻都還要上班。我們本來以為我們可以很釋然,但我們回家還是都哭了。尤其醫生說孩子的智力偏低,只在及格邊緣,我們都覺得怎麼可能。

但眼淚擦乾,還是要去面對。

我不認為幫小孩多爭取一點資源有什麼不對,謝謝大家的指教,也祝大家新年快樂。


※ 引述《momoiro (mavis)》之銘言:
: 請問是否有板友的孩子有在中壢的醫院上早療課程的嗎?
: 是身心障礙手冊及重大傷病卡都有拿到嗎?
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家裡長輩一直要求去看復健科評估,進而發現有遲緩的

: 題,之後就開始早療課程。
: (沒有完整句子,且單字也非常少,甚至爸爸媽媽也非常少叫,但指令都聽得懂,都會

: 正確回應,主要照顧者是保母,她一直跟我們說不用擔心,所以就拖了這麼久才去看): 同年9月份,因我們想要聯合評估,又到了中壢某醫院復健科看診及上早療課程。
: 一個月之後,醫生說我兒子確實有疑似發展遲緩的問題,可以開「疑似發展遲緩證明」

: 我們,且同時她也知道我們想要聯評,也安排了12月初讓我們聯評,結果在今年1月中
: 來了。
: 看報告書上寫著:符合發展遲緩證明及身心障礙手冊申請。
: 因為我們不大了解身心障礙手冊及重大傷病的不同,醫生有大概和我們說明其中的差別

: 但期間她也強調多次:她沒有在開重大傷病卡,她只會開身心障礙手冊。
: 若我們有這個需求,她建議我們可以帶小孩去看身心科,請身心科開重大傷病卡。
: 當天因身心科已滿掛,掛不進去,於是今天初五,我們又帶著小孩去同一家醫院的身心

: 看診。
: (後來回家後,有再詢問過我們買的保險:要領有重大傷病卡才能理賠,既然都已經這

: 了,當然是以孩子的利益為第一優先考量,一定要爭取更多資源給孩子)
: 在我說明來意之後,護士一臉疑惑的臉說,她先問一下醫生。後來進入診間,醫生就挑

: 的跟我說,他沒有在開重大傷病卡。
: 我說是同醫院的某醫生建議我們過來看診的,他也只是回答我:她應該誤會了吧,我沒

: 在開重大傷病卡。
: 回家的路上,爬了許多文,發現很多人都是兩種都有(手冊和卡),甚至也有醫生主動

: 問要不要開的,但這兩位醫生給我的感覺,
: 很像是:開重大傷病卡會影響什麼,所以他們在避免這件事。(個人猜測,沒有惡意): 那我繼續在這家醫院看診和上課,也是拿不到卡啊,想到這裡就真的很無助…。
: 爬文也找不到相關醫院有人分享經驗,真的很無助...,只好來板上問問看。
: 這條路真的很漫長,但為了孩子撐著我們都要走完...。
: 再請有相關經驗的爸媽分享,真的很感激!

--

※ PTT留言評論
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yohappy01/27 03:20太難過了,幾次詢問都挫折…辛苦了,拍拍

momoiro01/27 03:20在加備註一點,聯評時,並沒有看身心科醫生,只有心理師

momoiro01/27 03:20做評估

yohappy01/27 03:21這次打得很仔細,希望能尋得專業領域的回覆

yohappy01/27 03:21最後那邊看了快落淚

yohappy01/27 03:24復健早療是長期抗戰,斟酌運用合理的支援/資源是必須的

yohappy01/27 03:24打算,可以同理

erining01/27 04:35加油

JJxoxo01/27 04:39媽媽加油 家長是孩子堅強的後盾

alwayszzz01/27 04:42您們辛苦了

lrivaldo01/27 05:17辛苦了,我懂那種相信專業卻一直被誤導的挫折

krystalcyc01/27 06:07你們都辛苦了

setomoku01/27 06:43辛苦了QQ

Sechskie01/27 06:58妳辛苦了 妳不孤單 還有很多也在努力的家長

mack45001/27 07:20辛苦了你們夫妻兩人了,各種求助專業結果被誤導或碰釘子

mack45001/27 07:20的感覺真的很差QQ 孩子被評估出來的結果更是讓人沮喪...

qkfun556601/27 07:40你們都辛苦了(抱

antyo01/27 07:52可以請問在哪個縣市哪間醫院就診嗎?有沒有被通報過早資中

antyo01/27 07:52心?是否曾有早資中心關懷?

aracian01/27 07:57嗯,是不是還有兒童神經科還沒看過

aracian01/27 08:00兒神那邊也有幾個重大傷病跟罕病的診斷,但你得先去就診

aracian01/27 08:00,後面半年一年追蹤檢查,有些病不是第一時間就會完整表

aracian01/27 08:00現出來的。

puccasheep01/27 08:10爸爸媽媽加油 網路人多聲音多 為了孩子好該有的權益

puccasheep01/27 08:10本來就該自己爭取 加油加油

swoodstock01/27 08:13加油! 這寫的很仔細 大家也不容易誤會,又剛好遇到

swoodstock01/27 08:13很有個性的醫生,真的辛苦爸爸媽媽了

swoodstock01/27 08:14所有該檢查的就檢查,看你們也都積極的上課,三歲前是

swoodstock01/27 08:14早療黃金期,加油加油!

swoodstock01/27 08:15但不得不說,保母真的有點......糟(沒有善盡告知義

swoodstock01/27 08:16務) 不知道是不是所有保母都會幫忙做兒篩呢?

century121101/27 08:35桃園保母沒有被要求,之前朋友的孩子也是不太會說話

century121101/27 08:35,保母也沒說什麼。

century121101/27 08:35而且很多保母觀念落後,不敢恭維

bookeyela01/27 08:39辛苦了 祝福妳們

century121101/27 08:43其實對於雙薪家庭無論是托嬰、保母、甚至大一點的幼

century121101/27 08:43兒園。主要照顧者都以學校(或保母)為主,一天下來

century121101/27 08:43相處的時間都比跟爸媽多。所以要注意白天托育單位的

century121101/27 08:43品質

圖 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題

TobyW01/27 08:58依照健保的重大傷病開立標準,對於發展疾患的重大傷病資格

TobyW01/27 08:58只有精神專科醫師可以開診斷證明後申請,所以復健科醫師是

TobyW01/27 08:58真的不能開

borneol01/27 09:01保母就是去上課考試誰都能當,推文巴望他能兒篩是有啥誤

borneol01/27 09:01

sashababie01/27 09:01幫原po說句話,不是所有健兒門診的醫生都會認真做發展

sashababie01/27 09:01評估。我家走路就到市立聯合醫院門診就只管量身高體

sashababie01/27 09:01重(而且都隨便量)打疫苗,什麼發展評估都不做,所以

sashababie01/27 09:01寶寶六個月我就捨近求遠換到會仔細做的診所了。

TobyW01/27 09:02目前可以拿聯評報告去詢問目前的身心科醫師詢問能不能開,

TobyW01/27 09:02是還需觀察或是診斷不符

sashababie01/27 09:06台北市的保姆好像有被要求做兒篩,我之前請到府保姆

sashababie01/27 09:06有居服中心的人員來家訪,有留下一張跟兒童手冊一樣

sashababie01/27 09:06的表要保姆填,其他縣市的就不清楚。

KooLi01/27 09:07辛苦了

sashababie01/27 09:07更正,不是跟兒童手冊一樣,是跟健兒門診一樣

ESCAPEFROM01/27 09:17想問依據前幾樓T大那個表,是要精神科醫生開立重大傷

ESCAPEFROM01/27 09:17病卡,兒童精神科不是都歸在兒童身心科或心智科嗎?

ESCAPEFROM01/27 09:17為什麼原po第二位醫生還是不能開呀

ESCAPEFROM01/27 09:22拍拍原po,第一位醫生蠻差勁的,很多自閉症兒童外觀

ESCAPEFROM01/27 09:22行為看不出來,你的孩子看起來很正常,這句話很外行耶

aracian01/27 09:23你有資格開,不代表你就得開阿

aracian01/27 09:23醫生就不願意,也很明白的講了,換一個囉

yawara199201/27 09:24希望原po不要自責,也許保姆基於小朋友理解能力還正常

yawara199201/27 09:24,選擇建議妳再觀察,當然表達單字量少是一個警訊,只

yawara199201/27 09:24能說保姆警覺性稍低,說失職真的言重了,我想治療師

yawara199201/27 09:24依照妳的敘述搭配孩子的年齡如果沒有其他狀況,第一

yawara199201/27 09:24時間是希望妳給孩子時間再等等看,治療師都這樣認為了

yawara199201/27 09:24何況是保姆?妳求助的時間不早也不晚,請不要自責,記

yawara199201/27 09:24得謝謝努力陪伴孩子的自己

betty082401/27 09:31辛苦了 能理解妳的無助

betty082401/27 09:31版媽沒po文發問還真的不知道差異性

betty082401/27 09:31長知識了

joan041901/27 09:41加油,爸媽都辛苦了(拍拍

marigold01/27 09:42希望寶寶快點會恢復健康(抱抱)

shiningwine01/27 09:52可以請醫院開轉診去更大的醫院評估看看嗎?

amyg81201/27 10:15辛苦了 加油

aboutbow01/27 10:16加油!辛苦了

maggiekiki01/27 10:21很多健兒門診或衛生所都沒有詳細幫打疫苗的孩子評估+1

maggiekiki01/27 10:21,甚至連兒童手冊都沒看,只蓋章、量身高體重就結束。

maggiekiki01/27 10:21新手父母如果ㄧ開始就去這樣的診所或醫院,應該只會

maggiekiki01/27 10:21覺得這樣的流程是正常的,但殊不知,詳細的診所和醫師

maggiekiki01/27 10:21是會打開手冊確認,也會請家長自評、還會檢查很重要

maggiekiki01/27 10:21的髖關節(這個很多地方不檢查)。我的大寶ㄧ歲左右,就

maggiekiki01/27 10:22有被提醒要留意發展,後來接近1歲4個月,醫師就請我

maggiekiki01/27 10:22們先去醫院評估了。

ranny01/27 10:24辛苦了

lilychichi01/27 10:25我帶寶寶到長庚看健兒門診,護理師會要求家長要看寶寶

lilychichi01/27 10:25手冊的發展評估,醫生每次檢查也很仔細,所以就一直在

lilychichi01/27 10:25長庚,或許您可以換到大一點的醫院,祝福未來順利

ycfsheep01/27 10:31辛苦了~祝福未來順利

annietw01/27 10:32辛苦了。換家醫院評估看看。能協助孩子多一點資源是好的

annietw01/27 10:32。祝福你跟孩子越來越順利

pomyopnion01/27 10:34辛苦了 祝順利

cat76315200101/27 10:44長庚系統的健兒真的不錯,都會仔細檢查詢問

eejun112801/27 10:46加油

LesMiz01/27 11:06看完說明反而覺得孩子的狀況是樂觀的,因為某些人/醫生一

LesMiz01/27 11:06時看不出異常,表示孩子有可能在臨界,拉一把就上來。尤

LesMiz01/27 11:07其他三歲多,剛好就是疫情這三年,外出活動時間少很多,

LesMiz01/27 11:07接收的刺激也比較少。

afternight01/27 11:08祝順利

LesMiz01/27 11:27建議除了復健課外,你們可以大量陪孩子玩跟說話,玩瘋一點

LesMiz01/27 11:27。多親子共讀跟唱歌跳舞,每天去公園爬上爬下交朋友(自己

LesMiz01/27 11:27帶去,不要交給保母。晚上也沒關係),在防護下大膽嘗試攀

LesMiz01/27 11:27爬,不要害怕受傷;假期安排好玩、小刺激又能探索的旅行。

LesMiz01/27 11:27保母可能要換體能好、愛陪孩子說話的,或是直接送幼兒園,

LesMiz01/27 11:28團體互動下很快就會進步。相信孩子很快就會進步,祝褔他

LesMiz01/27 11:28永遠都不需要那張卡。新年快樂!

transiency01/27 11:37用看的都感覺得到心好累!妳真的是辛苦了!希望早療後

transiency01/27 11:37有明顯幫助,給孩子的未來增添希望。

iwbf01/27 12:02現在開始都不晚 媽咪加油!為孩子爭取資源更沒有不對!不要

iwbf01/27 12:02管別人怎麼想

ohmco01/27 12:08建議開始找學校上學,去上學會進步很多。桃園可以找心路早

ohmco01/27 12:08療中心問看看,師生比比較低

ohmco01/27 12:12有很多父母/長輩害怕孩子被貼標籤所以不願意拿身障/重大卡

ohmco01/27 12:12,但其實有沒有卡孩子在別人眼中都是特殊的,能為孩子爭取

ohmco01/27 12:12最多資源才是重要的

ohmco01/27 12:14另外原po有沒有了解過鑑定安置?可以優先進公幼/早療中心,

ohmco01/27 12:14這些學校對特殊生會有比較好的資源

misa101501/27 13:01媽媽加油,顧小孩之外也要好好照顧自己

ohmco01/27 13:23我親戚3歲診斷中度自閉,7歲才講的出句子,現在大學自己在

ohmco01/27 13:23外面住宿唸書都沒問題,持續治療一定會進步,媽媽加油不要

ohmco01/27 13:23太灰心

yushin61301/27 13:25我在台南的準公共保母 中心定期都會有一張發展評估的

yushin61301/27 13:25單子給保母勾耶 然後給家長看完簽名才繳回

greensdream01/27 13:43心疼你,辛苦了

icerainni01/27 13:47推回來,這篇跟上一篇敘事的詳細很多,可以理解妳的心

icerainni01/27 13:47情,也認同某樓觀點,感覺孩子情況還是挺樂觀的,三歲

icerainni01/27 13:47孩子上課後進步機會很大,現在妳們的時間、經濟分配會

icerainni01/27 13:47讓小家庭成員都身心俱疲,希望妳們可以找到順利的生活

icerainni01/27 13:47模式孩子

justechi01/27 14:27辛苦了QQ祝福寶寶越來越進步

antyo01/27 14:28自閉症的早療大地遊戲真的很辛苦,如果是雙北的話台大兒心

antyo01/27 14:28的日間住院(實質上是平日早上固定上課,週五集體出遊)和

antyo01/27 14:28市府公辦民營的發展中心會輕鬆一些,至少是固定地點和規劃

antyo01/27 14:28過的課程,再視需求加排下午的語言及職能治療

Fireup01/27 14:43媽媽加油,辛苦了!有些人真的很急著批判人= =

senseret01/27 14:49聯評報告上有身心科醫師的署名嗎?有的話直接找那位醫

senseret01/27 14:49師就好,其他醫師不會認。如果聯評報告沒有身心科醫師

senseret01/27 14:49參與就比較麻煩,代表自閉症的評估是心理師下的,可能

senseret01/27 14:49可以再拿著聯評報告(裡面應該有心理衡鑑報告)請身心科

senseret01/27 14:49醫師看診,請他評估是否真的是自閉症並開診斷證明,不

senseret01/27 14:50然就只能再找找其他醫院的身心科做評估了。記得你們需

senseret01/27 14:50要的只是自閉症的診斷證明和心理衡鑑報告,其他發展遲

senseret01/27 14:50緩不必,所以不用聯評,可能會快一點。

metta01/27 14:57真的好辛苦,加油!希望孩子的狀況能越來越好!

presently01/27 15:10爸媽都辛苦了,祝福孩子越來越進步

ann777363101/27 16:39加油 祝福你們

painterfish01/27 19:17媽媽加油!我的孩子有情緒障礙,但保母其實在他2Y左

painterfish01/27 19:17右就有發現,主動找保母中心協助,那時候來的老師也

painterfish01/27 19:17有提供保母一些引導孩子情緒行為的方式,後來是上幼

painterfish01/27 19:17兒園後,媽媽覺得還是帶去兒心科評估,才確認是亞斯

painterfish01/27 19:17

painterfish01/27 19:29我孩子的巡輔老師也是跟我建議,雖然目前我們是用醫

painterfish01/27 19:29院的診斷證明在上早療跟申請補助,但還是可以申請身

painterfish01/27 19:29障卡,會有多一點福利可以給孩子,對家長也是減輕一

painterfish01/27 19:29點負擔

seesky8232101/27 20:31辛苦了,加油,希望孩子越來越好

sharonirma01/27 22:56雲林的準公共化保母也會定期做發展評估,給家長確認

sharonirma01/27 22:56簽名,有問題就會回報喔!

c1inique01/27 23:37辛苦了,祝福寶寶進步!

cd883001/28 11:24文章看起來對小孩發展、長輩提醒有點後知後覺,對保險部

cd883001/28 11:24分積極,說實話是多數人會有的反應,希望孩子越來越好。

cynthiachen01/28 17:56辛苦了加油

wyliu01/28 20:47辛苦了。祝福你們越來越好。

spiii124501/29 13:27辛苦了

leterg01/30 02:42辛苦了,但我是認為如果可以開就給他開下去

leterg01/30 02:42先開再說

leterg01/30 02:43不用怕被貼標籤

yuurei01/30 10:37桃園的保姆有被要求要幫孩子不同階段都要做發展檢核,至

yuurei01/30 10:37少我遇到的有做,沒有做的是保姆個人行為,不代表全桃園

yuurei01/30 10:37的保姆