Re: [寶寶] 發展遲緩寶寶照顧者的悲歌
※ 引述《nnkitty (小鈴)》之銘言：
: 其實算是有點求助文吧！
: 本身抗壓性本來就沒很好，
: 很容易悲觀、有負面想法
: 一直以來因為成長過程雖有不順但不用背負很大壓力
: 也就這樣活到現在
: 生了孩子後，在孩子五個月時，發現小孩頭還不夠穩定，生長曲線全落在3%以下，看了醫: 生確認發展遲緩，開始復健，同時開始做ㄧ連串的檢查。
: 很不幸的，我家小孩屬於不明原因，且有不明原因腦傷的孩子，狀況算不輕微，且有越落: 後越多的跡象。
: 染色體檢查是無異常，但醫生說很可能是現有技術檢查不出的某種染色體異常，所以也不: 敢再生下一胎
: 六個月知道寶寶發展遲緩後我放棄展望很好的工作開始請育嬰假
: 從寶寶八個月開始有嚴重餵食困難的問題
: 九個月開始每個月都要生病到住院
: 現在寶寶快一歲了...
: 一連串的早療、餵食困難、生病住院、居家訓練，真的真的好累
: 很努力很努力的訓練寶寶，花大錢找老師、名醫，卻和一般寶寶的差距越來越大，真的很: 痛苦
: 每次看完醫生，醫生說了未來可能不好的可能性，我都要從希望又跌入地獄一次。
: 最近育嬰留停時間快到了，本想恢復上班
: 不要讓自己一直沈浸在沮喪痛苦和焦慮裡，讓自己有較廣闊的生活圈
: 結果本來說要幫忙帶寶寶的公婆，最近發現疑似罹癌，自顧不暇。
: 無法幫忙帶寶寶
: 我才突然發現我的負面、悲觀還有沮喪，
: 已影響到老公、還有關心我的媽媽
: 全家都瀰漫著痛苦
: 我一直很努力想正向、認真，但看完醫生或者被早療師質疑我沒有認真訓練寶寶（早療師: 真的很常覺得家長不夠認真），我又陷入低潮崩潰
: 補充一下：教久了的治療師通常會有默契、了解我們的狀況。只是最近在加語言課，常找: 新老師（語言不好排，有些評估了卻沒空上），應該說算磨合期。
: 我好想脫離這樣的負面迴圈
: 但是我最近ㄧ直生病，公婆罹癌、我老公被我的焦慮逼到快瘋掉常常對我大吼，我媽勸我: 勸到心情焦慮最近也開始身體不舒服了
: 我很想不焦慮好好振作努力但是好困難
: 生活中困境好多好多
: 我好怕小孩又住院
: 以前有看過精神科的經驗都不是很好，最近有考慮，但不知道會不會像過去一樣沒有什麼: 幫助
: 不知道有沒有人可以給我一些建議，或建議比較好的精神科？
: （我自己是覺得自己還沒到憂鬱症或精神病，但承受的壓力突然好重有點扛不了）
: 告訴我我要怎麼才能停止焦慮和悲觀？
轉眼間五年多了，再一次回來看自己當時的發文，還是很有感...
謝謝當時所有願意回覆我、給我建議的人。可能當初的我實在太想爬出困境（真的是爬），推文給的建議，我每個都去試。我回去職場上班了、也開始去教會、然後尋求天使心的幫助，也幫孩子辦了身障手冊，讓孩子去發展中心上課...。
雖然孩子的狀況還是落後很多，到現在還是完全無口語，聯評的報告也沒辦法看到我們這幾年來，不論自費或健保，認真上早療課的成果。雖然因爲我兒子外表看起來很正常，當我們被質疑『孩子怎麼可能教不會、你應該怎樣怎樣教他』時，還是會有情緒。但是很感恩，經過一年的個人諮商和一年的婚姻諮商，我和先生都慢慢學會接受，這就是我們的孩子，他就是與眾不同。
其實，要接受孩子就是教不會，比接受就是自己教不好還要難。在我們願意承認自己真的能力有限、真的做不到之前，內心不斷質疑自己做的不夠多、是不是做錯了什麼的無止盡自責，真的會讓整個家庭都陷在烏煙瘴氣裡。即使自己接受了，自己另一半或長輩們很可能還是認為『怎麼可能有努力教，卻進步這麼慢？』，然後還是一樣深陷泥沼、家庭及婚姻狀況岌岌可危。
因此，我算是很幸運的。因為至少，我和我先生都終於能夠接受，我們的孩子就是比其他的慢飛小孩還要更慢。我們可以一起攜手合作，努力看見孩子每一個微小的進步，肯定對方為家庭的貢獻。而不用一直檢討自己或對方究竟那邊還做得不夠多、不夠好，為什麼孩子到現在6歲了，還在包尿布、還是零口語...。
這一路走來真的很不容易，也受過很多人的幫助。天使心提供的婚姻和個人諮商、教會姊妹們對孩子的接納、肯定我們為孩子的付出、路人的包容和友善、發展中心和幼兒園對我兒子的細心照顧等...。
這一路來，也讓我看到了很多人性美好的一面。
天使心的創辦人林照程，負債都還沒有還清，就創立天使心，幫助了眾多的天爸天媽。希望馬場的老師們，即便所收的學費是教一個虧一個，還是義無反顧的為特殊兒們走上馬療之路。之前陽明眼科的視能復健中心團隊，即便知道為我們這群特殊兒看診肯定虧錢，在視能中心因虧損而收起後，主治醫師謝靜茹仍然四處為我們這些特兒家長請命爭取...。
這些每一個願意看到我們孩子的價值、願意去愛我們孩子的人，真的都是讓我們能夠繼續努力下去的動力。
因此，在這邊我真的要很認真的拜託大家，幫忙到『公共政策平台』搜尋『特需視覺中心與特別門診』，為我們的提案連署附議。
這個提案是由謝靜茹醫師撰寫，由一群特殊兒家長所發起的。因為孩子們的認知或情緒障礙，我們很難在一般的眼科得到妥善的治療。身障者的醫療權需要被大眾關注，保護身障者的眼睛免於失明，減輕家屬或身障機構的照護負擔。
我們這群特殊兒的媽媽，為了這個提案設計了宣傳單，歡迎大家自行列印廣發：
http://claire-chang.com/wp-content/uploads/2021/12/poster.jpg
http://claire-chang.com/wp-content/uploads/2021/12/readme.html
並創立了粉絲專頁：
https://www.facebook.com/LoveSpecialEyes
我們會隨時在粉專回報連署狀況，在成案後，也會隨時在粉專報告此提案的後續進度。
我很認真的希望能夠讓更多的特殊兒父母能夠和我一樣幸運，能夠在這樣多重的困境當中得到幫助，重燃活下去的勇氣與力量。長照是一件很不容易的事，在這個高房價、青年世代普遍貧窮的社會中，特殊兒童的照顧者同時有父母親年老與孩子長照的壓力。我們每一個特兒家長都活得很認真、很用力，只需要你們認同並肯定我們的孩子活著是有意義的，我們就有勇氣為了孩子變成超人。
您的附議，對我們意義重大！
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推
push
辛苦了，推。
推！！加油、還好有妳，孩子有個很棒的媽媽
辛苦了，也希望你們家一切安好
推！
媽媽，祝福你們一家在新的一年裡能都能健康平安，
辛苦了
推
媽媽辛苦了！祝福你們一家平安喜樂，上帝會與你們
同在的！
已附議
推，謝謝你善的循環，上次版上貼文有幫連署，祝福你
們成功
辛苦了，也希望你們家一切安好
已附議！支持你們，媽媽你很棒
幫推，祝福你們一家平安健康～
已復議 祝福你們
辛苦了 祝一切順利
推
辛苦了 加油！！！
辛苦了！加油！！
辛苦了
推推推
推推！媽媽你們很棒很棒
辛苦了
辛苦了
已覆議
已覆議，感謝妳做的這一切努力
已附議，加油！
辛苦了！
已覆議
推，辛苦了
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辛苦了！祝福你們一家平安健康幸福
推一個
推！辛苦了
推
已覆議，辛苦了
辛苦了！抱抱妳！
推，辛苦了～
妳和妳先生好努力地走到這裡，真的好棒！
已附議，辛苦了！
已附議 加油！
已附議 你們好棒 加油：）
辛苦了
推
辛苦了！你們很棒！
推！加油
加油！已附議！
辛苦了！孩子有這麼用心的爸爸媽媽很幸福！
媽咪方便的話可以附上協會的捐款資訊嗎
已覆議，媽媽加油喔！
辛苦了，祝你未來一切順利
推
辛苦了！加油！
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辛苦了,推！
辛苦了
推 謝謝你的分享
已附議，希望版媽一家平安順遂
已附議，希望一切順利
辛苦了
已附議
已聯署跟分享～加油！
已附議，媽媽好棒！向妳學習！
推
已覆議，真的辛苦了
辛苦了！加油
已附議 加油
辛苦了，祝一切順利！
辛苦了 你們很棒
祝福你們，加油
辛苦了，希望一切都能順利。已附議 加油
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加油
辛苦了。
已附議，祝福平安順心
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已附議，加油，孩子真正的天使們！
推
已附議 辛苦了 祝福順利 越來越好
加油～已附議
加油祝越來越好
加油！
辛苦了
已附議，媽咪加油
馬上去附議！我相信所有孩子都是獨一無二的天使，你
們好棒
媽媽辛苦了！希望你們一切都能越來越好
推
辛苦妳了～妳真的好棒
推一個，加油
辛苦了
推推，祝你們未來要求安好
*一切安好
已完成附議，加油
辛苦了 相信善的福報一定會發生在你們身上
祝福妳們全家
已附議
已附議
淚
辛苦你們了
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加油，生命是很美好的
已附議
已附議，加油
辛苦了
已附議，希望大家能共同支持
推！
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辛苦了！！！
推！已附議
能直接提供附議網址連結嗎(非教學)
DONE 但還是建議明顯的地方直接放連結 很多人有帳號
不需要教學了只需要直聯方便~
推
已附議
你們很棒，願新的一年全家的平安幸福！
已附議，加油辛苦了
已復議 加油！
推～已附議，每個小孩都需要完善的照顧
辛苦了，加油加油
已覆議，願通過
辛苦了 平時小孩偶爾少開口就緊張爬文的媽媽看著更
知道媽媽你的偉大，新年快樂，祝一切安好
推 辛苦了 祝孩子越來越好
已附議，辛苦了加油加油
已附議，希望能成功通過
辛苦了
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謝謝您們的努力，已附議，祝您平安。
辛苦了，祝福你們新的一年更順心
辛苦了
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辛苦了，加油！已附議
辛苦你們了
辛苦了
辛苦你們了，加油喔！
你很棒，祝福你接下來越來越好!
推！已附議！
加油，你很棒
推 謝謝你們的勇敢
你們真的真的很辛苦，若有閒暇也要多愛自己一點，
祝你們全家平安健康
推
辛苦了 祝福您
已附議～加油！
辛苦了～加油加油
加油
推，辛苦了
推
媽媽妳好棒！很開心妳和先生都努力往前走了！
辛苦了，推
連署網站打不開QQ...
推
媽媽加油！一切都會更好的！
推！媽媽真的辛苦了！
妳們辛苦了 還好是妳們當孩子的父母
推辛苦了，祝福你們
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已附議，祝福順利通過！
辛苦了
連署連結縮網址：https://tinyurl.com/4apr3y2v
推，可是網站打不開欸？
推
辛苦了
加油 加油加油！
加油，已附議
推，辛苦了
辛苦了，推
好辛苦 先推 真的很努力
辛苦了！真的！
辛苦了！新的一年也要平安健康哦！新年快樂～ ：）
已附議,在這條路上辛苦了
已附議，加油
辛苦了
加油 推
推 辛苦了！加油！祝福一切平安健康
辛苦了
辛苦了！
辛苦了 祝福你們一切安好
辛苦了～孩子有你們很幸運
加油！！！！
媽媽辛苦了！希望新的一年你們能健康平安順利
辛苦了！加油
抱抱你！
被感動到，馬上附議
辛苦
辛苦了！加油！
辛苦了
推推，加油！
推，辛苦了！ 加油！
已附議 孩子有您很幸福
推
辛苦了 祝福你們家一切安好
辛苦了！你的分享可以讓更多人了解資源與幫忙！
推
推 辛苦了
祝福一家平安健康
媽媽辛苦了。
希望您全家平安喜樂
辛苦了加油
辛苦了
爸爸媽媽及寶寶都辛苦了 祝順心平安
推！辛苦了
已附議，加油
推推，加油
辛苦了
媽媽您辛苦了，孩子很幸運有你們這樣的家人，已附議
，加油！
推
你們很棒
已附議！ https://join.gov.tw 另有增加產假至12週
的提案。
辛苦了 加油
辛苦了！加油加油加油！一切會漸漸好起來的
已附議！辛苦媽媽了
加油
加油
辛苦了
辛苦了
辛苦您們了！祝福孩子越來越好！
推，覺得父母的愛很偉大，希望你們安好。
推！
已覆議 辛苦了
推
辛苦了，祝福你們一切平安順利
已附議，加油！
推 祝福
推
推 偉大的父母
媽咪辛苦了，祝福你們平安健康一切順利
辛苦了
附議，加油！！
辛苦了，加油！更希望有奇蹟
推推，辛苦了
辛苦了！孩子有你們很幸福～
推推推
加油！辛苦了，已覆議
辛苦了 祝福您一家順利平安！
辛苦了！好棒的父母，祝福闔家平安
加油
已附議，辛苦了
媽媽您辛苦了！
已附議，祝福你們一家人，辛苦媽媽了 你真的做的很
好了
辛苦了！一切會是值得的~希望越來越好! :)
done!
辛苦了！
辛苦了
已附議 辛苦了！
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媽媽辛苦了！祝福你們一家平安健康！
已附議，辛苦了，加油。
推 辛苦了 走在這條路上真的不容易……
加油
你們辛苦了，願一家平安喜樂
媽媽加油
辛苦了 ！
已覆議，辛苦您了
已覆議
推，媽咪很棒，加油
辛苦了
加油加油！
辛苦了
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這條路真的不容易，謝謝妳回文。也祝福妳跟孩子未
來平安健康
辛苦了，大抱抱，光想的就非常不容易！
辛苦了
辛苦了，你們好棒！
已附議，媽媽辛苦了
已覆議，加油！
已覆議，媽媽加油
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推，我也是遲緩兒媽媽，很感謝遇到很多好的早療相
關工作者，一起加油喔！
辛苦了！媽媽妳很棒
已覆議，願你們與孩子能越來越好，加油
高調推
加油
已附議，加油
推，這一路真的太不容易了，只能跟你說聲加油，孩子
有你們真好
已附議，加油
媽媽辛苦了！
已附議！您真的很不簡單，辛苦了
推
已覆議，辛苦了！高調推！
加油，也許這就是孩子選擇你們的原因，好愛他的父
母
已覆議，希望能有幫助，你們也辛苦了
推
已完成附議！希望能帶給你們一點前進的動力，加油！
孩子有你們真好！！！
已附議!謝謝你們沒有放棄孩子 加油!!!
真的辛苦了，淚推～祝福你們一家平安健康
推 辛苦了(抱
推 辛苦了 祝福你們一切安好
辛苦了 你們好棒
妳好堅強 ！
您辛苦了！祝福您們！
推推
已附議，辛苦了，祝一家安好
辛苦了
推
辛苦了
推推，辛苦您了
媽媽妳辛苦了！希望未來都能平安喜樂
已附議~
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必須支持, 辛苦了
爆
Re: [問題] 太太帶小孩帶到崩潰 我該怎麼辦大家好 我是原PO 大家的推文回文站內信我都有看 幫助很大 可以讓我從不同角度知道他的心情 像是憂鬱症病友和全職媽媽心路分享等等 也有很多家有特殊兒的媽媽站內信我分享自己狀況46
Re: [求助] 產檢完遇到人生難題先假設孩子是比較嚴重的聽損兒 連帶影響發展，造成遲緩 再以身障兒童的主要照顧者切入 給您一些分享 為了儘早接受療育，坊間盛傳黃金早療是六歲前，我一開始是辭掉工作，才有辦法配合診![Re: [求助] 產檢完遇到人生難題](https://i.imgur.com/zkAydy3b.jpg "Re: [求助] 產檢完遇到人生難題")
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[心得] 發展遲緩兒的早療跟自己教3年前知道老二各項指標落後時，開啟了我帶他上早療課程的路程。 關於發展遲緩其實健兒門診時都可以知道的，只要按照嬰兒手冊來確認孩子發展有那些落 後，就很容易可以發現孩子發展問題..因此老二的發展10個月大我們已經知道不如普通孩 子，2歲評鑑知道各項指標分數還是很低...語言落後連帶影響社交，職能物理上都有落後 .....這種程度是很大幅度的落後....因此稍稍落後的不要緊張也不用過度擔心，是通常31
Re: [寶寶] 如何幫助親戚語言遲緩的孩子？回覆照顧遲緩兒這位辛苦的媽媽，您累了，先給您拍拍喔！ 我也是遲緩兒的媽媽，狀況不同的是，我二寶是10月左右才發現遲緩的狀況.... 至今他已經小一了，他的學習確實還是跟不上別人，也在就讀資源班。 跟您一樣，最後我也是不上班在家。 這段路一開始看似辛苦，但對我在生命的意義開始觸發很多很多的感動。10
Re: [寶寶] 1歲9個月完全不會說話想分享一下 我的小孩在1歲8個月時只會說謝謝跟發出ㄅㄚ、嗯的聲音，連指物都不行！身旁一堆親友 都說「長大就會好啦！」「誰誰誰還不是3歲才會說話，現在唸書也很棒啊！」「大隻雞 晚啼啦！順其自然就好」，但當我做線上生長評估時發現我小孩不是只落後一點，是落後 超多點時，我立刻幫他安排聯評，希望由醫療方面幫助我們。
![[遊戲] 好餓的毛毛蟲 色彩排列遊戲學習單分享](https://i.imgur.com/AeuaNGJb.jpg "[遊戲] 好餓的毛毛蟲 色彩排列遊戲學習單分享")