Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
先假設孩子是比較嚴重的聽損兒
連帶影響發展,造成遲緩
再以身障兒童的主要照顧者切入
給您一些分享
為了儘早接受療育,坊間盛傳黃金早療是六歲前,我一開始是辭掉工作,才有辦法配合診所的空堂,孩子上課,我就在外面等,老師下課會出來做衛教,真的很耗時間,有的醫院還會有親職課程,心理師幫家長上課,親職教養不能說沒屁用,但是24h面對病友的是主要照顧者,我們也是人,也有情緒,天天受這樣的折騰,一言難盡...
聽損是一定要上療育課
療育課誰帶去?
學習都是環環相扣,聽障還會造成其他學習上的不便,你要負擔的絕對不是只有語言課哦
自費語言課一堂一小時1200起跳,有辦法負擔嗎?就我所知,健保資源很少在上聽損兒的課,那都要專門的聽語師資
要補助,還要做聯評,誰帶去?聯評還要預先掛號,一位難求,也無法指定時間,要至少去四趟,公司好請假嗎?
助聽器,政府有補助,不過你還是要自己負擔一部分!看朋友fb曾抱怨,孩子一開始助聽器帶不習慣,一直拔下來,真的找不回來搞丟一組了,父母還是咬牙再重買過
未來上學,有考量進去了嗎?很多幼兒園不收聽損兒哦......不是孩子不好,他們就是先貼
標籤了,不收就是不收...要幫特生找到適合的學校,相當不容易...
上學後,進入團體生活,或是公園玩耍,遇到臭嘴小孩嘲笑,怎麼引導孩子呢?
很多能力跟不上同齡的孩子,還會有挫折容忍度低的問題,想好要怎麼教養孩子了嗎?遇到她表達不出來,你們又不知道孩子在講什麼,他無理取鬧時,你能耐住性子好好溝通嗎?極大可能會有構音需要調整,有辦法不厭其煩的再三復述嗎?口腔按摩也是必學的技巧,一開始絕對會被咬,忍得住不一巴掌轟下去嗎?
我明白有一天,我會老去死去,孩子一個人該怎麼辦?務必要訓練獨立自主,這過程會有無數的親子衝突,你想好怎麼應對了嗎?對其他人而言,有些是再簡單不過的技能,對這群特生,卻是需要再三反覆練習才能學會,當他們想放棄,你要怎麼鼓勵並耐心陪伴呢?比方說,滑板車,腳踏車,我小孩有感統問題,一直無法成功,大人真的很累要一直幫忙又推又拉的,連輪椅上的阿伯都比我們快
功課認知上,誰教呢?總要學會基本的數字跟國字吧?他是聽障不是視障,學是一定學得起來,但是會很花時間...我教我小孩數字ㄅㄆㄇˉ左邊右邊都是以年計算...您小孩或許不
會像我小孩學習這麼緩慢,但若是這樣,您有耐心一遍又一遍的教授知識嗎?
喔喔!還有三姑六婆的閒言閒語,大人跟小孩有想好怎麼應對嗎?復康巴士來接送的時候,鄰居好奇一直看,好險鄰居是從沒問過我,有的親戚還會比手畫腳的批評指點,出錢出力都是為娘在顧,他們卻只是出一張嘴講幹話
大人的心理素質也要很強,我覺得我沒瘋已經是奇蹟了,甚至也有不好的念頭,就我所知,孩子還沒好,卻有不少家長先去掛身心科吃憂鬱症的藥了
父母的教養有一致嗎?會不會互相埋怨過於嚴格/鬆散,這也是你們未來會遇到的課題......也不少夫妻就此分道揚鑣的,為了孩子焦頭爛額,哪有時間搞浪漫維持感情
非常重要‼ 很快就面臨到了。還有一個會觸發吵架的事~~就算是最輕微,預後率佳,一出生你也跑不了聽語復健,配戴助聽器,亦或植入電子耳等等追蹤治療(端看小孩狀況),您老婆剛生完坐月子,誰帶去?你帶去會不會不爽,當初就叫老婆不要生,好麻煩,要生你自己帶去!那早療都給老婆處理,老婆願意?
孩子有一天會長大,那隨著大人年紀大了,工作機會升遷會變少,你能做到不埋怨孩子嗎?黃金壯年期,給了孩子,能不抱怨給孩子聽嗎?
有要生二胎嗎?老二的心理層面也務必要照顧到,我聽過有的是刻意生老二,為了將來有人照顧殘疾天使,私心認為這樣對老二非常不公平,出生原罪要背負他人的未來
有一天,睡前,孩子問我為什麼她有OO疾病,你想好怎麼回答了嗎?抱歉,媽媽也不知道為什麼,明明花了好幾萬的自費產檢,報告上沒異常才敢生的...再大一點,孩子會問你很
多連上帝也無解的問題...
再更大一點,男女婚配,會不會因為自身的弱勢而被另一半家人阻止呢?要怎麼開導孩子,這也要想一下...
對了!找工作時,有的雇主就是不願意僱用,孩子一定會很挫折,最不希望看到就是作繭自縛,家長此時要不斷鼓勵
拖垮的是我們24h跟孩子綁在一起,沒有一點喘息空間,身心靈俱疲......
不過我也有聽說真的沒辦法,丟包給機構,算是付錢了事比較輕鬆的教養,可是這應該也要中重度才收吧
我不會給你要生不生的建議,我覺得未來是你們要陪伴這個孩子,你們自己做決定,很多事不是愛就能克服,您老婆或許是母愛噴發,目前說什麼都聽不進去,要不走一趟兒童發展中心,問問實際服務第一線的社工師,看看會面臨的問題有沒有辦法克服
照片是其中一張自費課收據
https://i.imgur.com/zkAydy3.jpg
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拍拍,加油
推真實境遇的分享,辛苦了。
補推
辛苦了!拍拍
推
推真實經驗分享
推
拍拍 加油 辛苦你了
他老婆有去了解,至少有先到相關社團詢問並不是沒有
阿@@
推薦這篇文章
辛苦了,謝謝您願意分享
加油QQ
推 做了才會知道苦
祝福未來更順利!
辛苦了
辛苦了! 家族有這樣的情況(不同的病情),真的超累!
辛苦了 加油
推,很寫實的陳述,沒有後悔藥跟回頭路,辛苦了。
辛苦了 偉大的愛
推分享,辛苦了
推分享,真的辛苦了
推分享仔細
辛苦了 謝謝您分享
推願意分享。還會有三姑六婆來質問。你們是不是沒
有帶孩子上XX課,回家都沒有教,不然怎麼都沒進步?
我朋友跟我說OO療法很有用,誰誰誰的小孩就是這樣
康復的,你為什麼就是不去試試看?
當初懷孕時跟你們說不能搬床,你們就是不聽....
推真實經驗
推
辛苦了
推 特殊兒爸媽的辛苦一般人真的不能體會
辛苦了 加油
推分享 辛苦了…
辛苦了,推!這才是真實人生,不是簡單幾句用愛發電
的心靈雞湯小語就能帶過的
加油
QQ辛苦了大推,祝一生平安
謝謝你的分享
其實你打這麼多就是勸不要生吧幾乎都是負面表列啊
拍拍
辛苦了
你說的這些,自閉過動亞斯妥瑞小孩也是類似的狀況,
而且這些也都是產檢檢查不出來的。我是覺得台灣對
於特殊/殘障族群的包容度,雖然有進步,但還是相當
不足
辛苦您了,您是很願意用心的家長
推
真的辛苦了 原po很棒 加油~
推真實分享,辛苦了
推,早療就是一條漫長的路
你很棒
推 辛苦你了
陳述事實也叫表達負面,有些人就是無法聽實話。講
正面的有屁用,聽障有啥好正面的,更早認清現實?
還是又要講小孩會很乖很貼心?一般沒聽障的小孩也
會很乖很貼心,不要欺騙自己了。
產檢就是要讓你能選擇 很多是生出來才發現聽損
建議太負面但是正確的資訊就是不夠多,搜尋一下雅
文基金會,他們服務聽損的療育已經很多年不是以前
啟聰班啟聰學校的樣子了,這個基金會是隨喜捐款就可
以上課,還有研究部門在專攻相關研究,很多孩子都可
以唸普通班正常學習,有疑問都可以打去免費諮詢
新聞常有照顧50年後受不了自己又快老死了怎麼辦只
能只能把他悶死…
感謝您無私的分享,祝福妳日後順利。
X
您好,謝謝您現身說法 我總結一句話是 「不論障別、或有沒有身障,這都跟人生幸福感無關。跟童年比較有關。」 您或許把人生成就跟幸福感畫上等號, (語言成績不好這段讓您滿怨念的......40
家有聽損小孩,跟他討論此事後,他請我要分享帶聽損兒容易嗎?供你們參考 1.受孕前,建議作婚前基因檢測,若有此基因可採人工受孕,但我們小孩是出生才確診的,已來不及。 2.照顧聽損兒需要 (1)財力:助聽器或電子耳很貴,早療課或語言治療、交通來往費用雖有補助也要錢。有工作者別辭職 (2)家人概念正確:聽障是障礙別中最輕的,戴上助聽器,正常上課,就會表現良好。家長若自卑通常會影響小孩心裡。不畏懼尋求幫助。3
大部分父母帶正常的小孩子都沒幾個父母敢說從來沒暴怒過了,我覺得原po好好評估自己的 狀況吧 再有耐心的人在連續失眠,睡眠中斷,或是整天小孩都在歡的情況下,其實跟原本正常的你 是完全不同的,都不用到憂鬱症的程度喔 而且聽損不是目前能檢查出來的狀況嗎?沒有人能保證小孩出生後都沒有其他的狀況吧?要3
看到相關討論,也想分享一下自己的經歷 我的家族沒有遺傳疾病史,我的弟弟是正常的,我個人聽損是先天的,但是程度沒那麼嚴重,是國小某次健康檢查時才發現,身障手冊也是大學後才拿到的,因為聽力衰退程度越來越嚴重後來才符合政府規定的資格,對於現在醫療能出生前就檢查缺陷出來跟一出生就有的聽力檢查覺得政府這個地方其實做的很好,因為可以及早發現,及早治療,及早接受? 我還記得第一次被醫生宣判我的聽力障礙是天生時我當場爆哭……但後來也釋懷了,畢竟這樣子人生還是要過得,而且其實成長過程也碰過很多也是同學也是不同類型的身障,他們也是努力生活,對於推文有網友講到身障朋友是一出生起跑點就比別人少這句很認同 我求學路上都是由於是唸一般的學校,加上以前藝文類科表現還不錯,常常比賽得獎上台領獎,不曉得跟左撇子有沒有關係(我家族除了我跟弟弟好像沒人是左撇子),自然成長路上也沒有遇到什麼霸凌的事情,雖然現在從事的工作完全跟藝文沒有關係 聽障其實生活很多不便,像以前看電視就很討厭沒字幕的,因為根本聽不清楚在講什麼,自然內容也只能看圖說故事,所以比較喜歡看書,因此看書自然而然就會得到速讀看很快的沒什麼用的技能……加上跟一群人聊天其實也會影響,聽不清楚別人在說什麼,所以搞得像自己不合群融不如話題的感覺……35
這篇就是聽障者自己出來說想要活著 即使出養的主意真的很爛 但相對於一堆板友沒見過聽損的小孩 就自己預設小孩一定會很痛苦寧願不被生下來 這篇難道就沒有參考價值?56
我也是聽損啦,我自己頃向不要生啦,生產前能發現五感或重大肢體和智能障礙我都不會生,對小孩和自己來說真的都太痛苦了。 先說我自己我不是先天聽障,是因為3歲時中耳炎發現太晚導致雙耳聽損,小時候聽損程度中度後來長大不知道為什麼有好一點變成輕度,不過這幾年可能年紀大了又生了兩個女兒感覺聽力又變差了,明年又要檢定可能又要回中度了。 日常生活是沒有問題,但這兩年疫情的關係大家都戴著口罩,我跟人溝通還是很依賴嘴巴,這兩年有時候會有點痛苦,有逐漸社恐趨勢唉。 現在的我來說我是覺得生活很幸福很開心,當然也是因為我運氣好遇到好先生,但回顧我學生時代真的很痛苦,我對我媽媽又愛又恨。 先說我媽媽小時候怎麼照顧我的,當她知道我確定聽損後她就辭掉工作全心照顧我,每天6點多帶我坐現在已經不在的飛狗巴士從桃園去台北啟聰學校附幼,當時學校有正常班和啟聰班,我還是跟一般小孩讀正常班;我記得很清楚,那個教室後面是一整片單向玻璃,我媽媽都會坐在另一邊看我上課,偶爾加入課程,對,我媽媽陪我念了三年幼兒園,畢業我班上同學還寫卡片謝謝我媽媽陪他們唸書遊玩。學校下課後不會馬上回家,會帶我去圖書館看書或說雅雯、愛加倍這些福利機構學習,就這樣陪了三年;其實說長不長,但如果是我,我真的不確定我能不能做到我媽媽這樣,꼊u的太辛苦了,而且我上面還有哥哥和姐姐,金錢是一回事,有沒有心力做到這些也很重要。X
曾經問過小學的校護 現在產檢超音波的技術那麼發達,為什麼還會有需要上特教班的小孩 校護告訴我,有些是檢查不出來的 學校特教班學生的父母與兄弟姊妹,有些也不是弱勢群體 那為什麼特教班的學生還是會被生下來?23
看到這個問題,有些想法上來抒發一下 你們的問題從表面看是要不要引產一個可能有聽損的小孩 實際上問題是你們對生命的態度不同 你不想生出一個有缺憾的生命;而你老婆覺得他能接受 至於可以或著不可以是你們要去產生共識的XX
我想回的是針對適合你們家的建議 不是發生在我家的建議 這個議題如果是發生在我身上 我和你太太一樣會選擇生下來 ———————————17
清醒一點 你們這件事情最主要的問題不是有很高機率生出有聽損的小孩 最主要的問題是:[你們夫婦不同心] 我有認識明知道小孩子是唐寶寶仍然生下來的家庭 好壞和辛苦不用多說,每個情況都是個案
爆
[寶寶] 自由翱翔的小天使文長,中間有省略一些細節,打得很零散。 去年父親節是我一輩子最開心的日子,今年7/16日是我最難熬的日子。 一輩子都沒想到自己可以生出特殊節日寶寶。 欣喜若狂,本來就很愛小孩,有了自己的孩子花錢更是不手軟。 都還沒到可以咬固齒器的階段就買了各種牌子各種形狀。爆
[問卦] 「很多孩子走了」要怎麼改才不是造謠?如題 聽說如果現在在網路上說「很多孩子走了」 你就會被行政院長抓出來痛罵,還會有刑警找你泡茶 既然這樣 為了謹言慎行爆
為了育兒吵到要離婚*不同意記者抄文* 抱歉文章有點長,因為積累已久,我們已經為了顧小孩與晚上哄睡問題吵到要離婚了,仍 然無解,不得已只能po到婚姻版,請各位看看到底是哪方問題比較大。 我是全職帶小孩(2歲半),老公上班平均8點出門,18點回家。 他下班到家後多半是休息滑手機,關心家裡大小事,但不會主動去陪孩子玩,我幫孩子洗爆
[求助] 請問有改善的方法嗎??===================== 以上請按Ctrl+y刪除,以下請勿刪除 ======================= 是否同意記者抄文:/NO 先說一下婚姻狀態,結婚十年,小孩六歲雙胞胎 因為最近婚姻發生太多問題,所以想請益問問各位大大的看法 1.教育問題:老婆採取放任態度,認為小孩子功課不用要求只給老師去教即可爆
Re: [求助] 請問有改善的方法嗎??謝謝各位網友回應及指教,在婚姻裡也許我是一個豬隊友,但我不想影響下一代的教育 目前小孩子小一,幼稚園時老師發現他比較不專心會走來走去(老大)老婆就找一堆資料 帶去看神經科並且作了一堆評估,當時大致上專業的說法是說小孩缺乏刺激 智商中等到中下程度直到大班知道有多元班資訊及確診ADHD所以我們從幼稚園就積極 作早療~~但問題是上課的內容我回家都會跟小孩玩遊戲(例如用剪刀或是投球動作等等)爆
Re: [問卦] 男性真的會對自己的小孩有感情嗎?我老公說,我兒子就是他的分身,小的他,所以愛他. 問他三個兒子他最愛誰?他說都愛.我就可以排名哪個最愛哪個還好 兒子們剛出生時,我老公就很勤快一直跑去嬰兒室外面看他們 我老公會幫我的三個兒子洗澡換尿布用手洗會摸到大便,陪兒子踢足球,玩積木,陪小孩打電動 為了兒子成績,印各科考卷陪兒子(小四)一起複習寫考卷(我們三個一起考比成績排名的那?爆
[心得] 早療之路分享搭著版上的議題分享自己一路以來的路程以及些許資訊 希望能幫助到需要的人,也讓更多人了解早療家庭 這是我從孩子3歲半左右開始的旅程 -- 孩子非常小時我們就發現他有點「特別」2X
Re: [婚前] 跟未婚夫前妻溝通孩子的問題謝謝大家的回覆,關於約見面的問題我有再跟她聯繫,表示自己唐突了,也有跟她道歉。 未婚夫的部分表示我們要走入婚姻,其實本來要跟他保持一些距離,出遊的時候前妻會想 牽他的手、時不時提起我,還有出遊結束後的幾天前妻都會對他情緒勒索,加上我的感受 也不好,所以他跟前妻溝通沒有結果才選擇隔離,不完全因為我的原因。 他當初跟我說這些的原因是因為他不說好像我被蒙在鼓裡什麼都不知道,這樣對我很不好