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Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

看板marriage標題Re: [求助] 產檢完遇到人生難題作者
flayasabird
(flaya)
時間推噓46 推:46 噓:0 →:21

先假設孩子是比較嚴重的聽損兒
連帶影響發展,造成遲緩
再以身障兒童的主要照顧者切入
給您一些分享

為了儘早接受療育,坊間盛傳黃金早療是六歲前,我一開始是辭掉工作,才有辦法配合診所的空堂,孩子上課,我就在外面等,老師下課會出來做衛教,真的很耗時間,有的醫院還會有親職課程,心理師幫家長上課,親職教養不能說沒屁用,但是24h面對病友的是主要照顧者,我們也是人,也有情緒,天天受這樣的折騰,一言難盡...

聽損是一定要上療育課
療育課誰帶去?
學習都是環環相扣,聽障還會造成其他學習上的不便,你要負擔的絕對不是只有語言課哦

自費語言課一堂一小時1200起跳,有辦法負擔嗎?就我所知,健保資源很少在上聽損兒的課,那都要專門的聽語師資

要補助,還要做聯評,誰帶去?聯評還要預先掛號,一位難求,也無法指定時間,要至少去四趟,公司好請假嗎?

助聽器,政府有補助,不過你還是要自己負擔一部分!看朋友fb曾抱怨,孩子一開始助聽器帶不習慣,一直拔下來,真的找不回來搞丟一組了,父母還是咬牙再重買過

未來上學,有考量進去了嗎?很多幼兒園不收聽損兒哦......不是孩子不好,他們就是先貼
標籤了,不收就是不收...要幫特生找到適合的學校,相當不容易...

上學後,進入團體生活,或是公園玩耍,遇到臭嘴小孩嘲笑,怎麼引導孩子呢?

很多能力跟不上同齡的孩子,還會有挫折容忍度低的問題,想好要怎麼教養孩子了嗎?遇到她表達不出來,你們又不知道孩子在講什麼,他無理取鬧時,你能耐住性子好好溝通嗎?極大可能會有構音需要調整,有辦法不厭其煩的再三復述嗎?口腔按摩也是必學的技巧,一開始絕對會被咬,忍得住不一巴掌轟下去嗎?


我明白有一天,我會老去死去,孩子一個人該怎麼辦?務必要訓練獨立自主,這過程會有無數的親子衝突,你想好怎麼應對了嗎?對其他人而言,有些是再簡單不過的技能,對這群特生,卻是需要再三反覆練習才能學會,當他們想放棄,你要怎麼鼓勵並耐心陪伴呢?比方說,滑板車,腳踏車,我小孩有感統問題,一直無法成功,大人真的很累要一直幫忙又推又拉的,連輪椅上的阿伯都比我們快

功課認知上,誰教呢?總要學會基本的數字跟國字吧?他是聽障不是視障,學是一定學得起來,但是會很花時間...我教我小孩數字ㄅㄆㄇˉ左邊右邊都是以年計算...您小孩或許不
會像我小孩學習這麼緩慢,但若是這樣,您有耐心一遍又一遍的教授知識嗎?

喔喔!還有三姑六婆的閒言閒語,大人跟小孩有想好怎麼應對嗎?復康巴士來接送的時候,鄰居好奇一直看,好險鄰居是從沒問過我,有的親戚還會比手畫腳的批評指點,出錢出力都是為娘在顧,他們卻只是出一張嘴講幹話

大人的心理素質也要很強,我覺得我沒瘋已經是奇蹟了,甚至也有不好的念頭,就我所知,孩子還沒好,卻有不少家長先去掛身心科吃憂鬱症的藥了

父母的教養有一致嗎?會不會互相埋怨過於嚴格/鬆散,這也是你們未來會遇到的課題......也不少夫妻就此分道揚鑣的,為了孩子焦頭爛額,哪有時間搞浪漫維持感情

非常重要‼ 很快就面臨到了。還有一個會觸發吵架的事~~就算是最輕微,預後率佳,一出生你也跑不了聽語復健,配戴助聽器,亦或植入電子耳等等追蹤治療(端看小孩狀況),您老婆剛生完坐月子,誰帶去?你帶去會不會不爽,當初就叫老婆不要生,好麻煩,要生你自己帶去!那早療都給老婆處理,老婆願意?

孩子有一天會長大,那隨著大人年紀大了,工作機會升遷會變少,你能做到不埋怨孩子嗎?黃金壯年期,給了孩子,能不抱怨給孩子聽嗎?

有要生二胎嗎?老二的心理層面也務必要照顧到,我聽過有的是刻意生老二,為了將來有人照顧殘疾天使,私心認為這樣對老二非常不公平,出生原罪要背負他人的未來

有一天,睡前,孩子問我為什麼她有OO疾病,你想好怎麼回答了嗎?抱歉,媽媽也不知道為什麼,明明花了好幾萬的自費產檢,報告上沒異常才敢生的...再大一點,孩子會問你很
多連上帝也無解的問題...

再更大一點,男女婚配,會不會因為自身的弱勢而被另一半家人阻止呢?要怎麼開導孩子,這也要想一下...

對了!找工作時,有的雇主就是不願意僱用,孩子一定會很挫折,最不希望看到就是作繭自縛,家長此時要不斷鼓勵

拖垮的是我們24h跟孩子綁在一起,沒有一點喘息空間,身心靈俱疲......

不過我也有聽說真的沒辦法,丟包給機構,算是付錢了事比較輕鬆的教養,可是這應該也要中重度才收吧

我不會給你要生不生的建議,我覺得未來是你們要陪伴這個孩子,你們自己做決定,很多事不是愛就能克服,您老婆或許是母愛噴發,目前說什麼都聽不進去,要不走一趟兒童發展中心,問問實際服務第一線的社工師,看看會面臨的問題有沒有辦法克服

照片是其中一張自費課收據
https://i.imgur.com/zkAydy3.jpg

圖https://i.imgur.com/zkAydy3.jpg?e=1667651507&s=uSP8KCrX6DwpzjrHlOvg7w, 產檢完遇到人生難題



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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.8.67.182 (臺灣)
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※ 編輯: flayasabird (39.8.67.182 臺灣), 07/17/2022 23:22:56

djboy 07/17 23:26拍拍,加油

toocat168 07/17 23:31推真實境遇的分享,辛苦了。

toocat168 07/17 23:31補推

asd31415926 07/17 23:43辛苦了!拍拍

witcherysky 07/18 00:14

lmpopbike 07/18 01:04推真實經驗分享

OhyeAcloudy 07/18 04:10

Milk0426 07/18 04:32拍拍 加油 辛苦你了

rexagi1988 07/18 05:17他老婆有去了解,至少有先到相關社團詢問並不是沒有

rexagi1988 07/18 05:17阿@@

RayViolet 07/18 06:18推薦這篇文章

fireflyana 07/18 07:45辛苦了,謝謝您願意分享

abby2007 07/18 09:41加油QQ

barkingdog 07/18 10:01推 做了才會知道苦

Agneta 07/18 10:17祝福未來更順利!

s70086 07/18 10:56辛苦了

hhttkk 07/18 12:04辛苦了! 家族有這樣的情況(不同的病情),真的超累!

tim96tim 07/18 12:35辛苦了 加油

cess 07/18 17:11推,很寫實的陳述,沒有後悔藥跟回頭路,辛苦了。

currant 07/18 19:07辛苦了 偉大的愛

tskier 07/18 19:49推分享,辛苦了

happystill 07/18 19:57推分享,真的辛苦了

gossiplarry 07/18 20:41推分享仔細

※ 編輯: flayasabird (39.8.67.182 臺灣), 07/18/2022 20:49:50

angelria 07/18 20:46辛苦了 謝謝您分享

sazabijiang 07/18 20:47推願意分享。還會有三姑六婆來質問。你們是不是沒

sazabijiang 07/18 20:47有帶孩子上XX課,回家都沒有教,不然怎麼都沒進步?

sazabijiang 07/18 20:48我朋友跟我說OO療法很有用,誰誰誰的小孩就是這樣

sazabijiang 07/18 20:48康復的,你為什麼就是不去試試看?

sazabijiang 07/18 20:49當初懷孕時跟你們說不能搬床,你們就是不聽....

ronale 07/18 22:18推真實經驗

sharkimage 07/18 22:29

fardola 07/18 22:56辛苦了

freesoul 07/18 23:01推 特殊兒爸媽的辛苦一般人真的不能體會

bestbee13 07/18 23:46辛苦了 加油

cplv 07/19 00:27推分享 辛苦了…

floraiku 07/19 04:29辛苦了,推!這才是真實人生,不是簡單幾句用愛發電

floraiku 07/19 04:29的心靈雞湯小語就能帶過的

tbes 07/19 06:50加油

stockallin 07/19 08:29QQ辛苦了大推,祝一生平安

summerqu4 07/19 11:06謝謝你的分享

anshley 07/19 11:29其實你打這麼多就是勸不要生吧幾乎都是負面表列啊

niceling 07/19 11:37拍拍

lulynnlynn 07/19 12:27辛苦了

vlsi 07/19 17:47你說的這些,自閉過動亞斯妥瑞小孩也是類似的狀況,

vlsi 07/19 17:47而且這些也都是產檢檢查不出來的。我是覺得台灣對

vlsi 07/19 17:47於特殊/殘障族群的包容度,雖然有進步,但還是相當

vlsi 07/19 17:47不足

JFL922 07/20 02:18辛苦您了,您是很願意用心的家長

wanchi1102 07/21 08:29

olafbb 07/21 12:14真的辛苦了 原po很棒 加油~

h92281 07/21 15:14推真實分享,辛苦了

tigger09282607/21 16:33推,早療就是一條漫長的路

XDerek 07/22 12:36你很棒

poohbear602 07/22 15:15推 辛苦你了

m6990400 07/22 17:47陳述事實也叫表達負面,有些人就是無法聽實話。講

m6990400 07/22 17:47正面的有屁用,聽障有啥好正面的,更早認清現實?

m6990400 07/22 17:47還是又要講小孩會很乖很貼心?一般沒聽障的小孩也

m6990400 07/22 17:47會很乖很貼心,不要欺騙自己了。

anmimo 07/27 07:14產檢就是要讓你能選擇 很多是生出來才發現聽損

superchick 07/29 01:37建議太負面但是正確的資訊就是不夠多,搜尋一下雅

superchick 07/29 01:37文基金會,他們服務聽損的療育已經很多年不是以前

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