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[心得] 早療之路分享

nephthys 發表於 2022/3/25 上午12:05:57
看板BabyMother標題[心得] 早療之路分享作者
nephthys
 (夏夜晚風)時間推噓爆 推:104 噓:0 →:49

搭著版上的議題分享自己一路以來的路程以及些許資訊
希望能幫助到需要的人，也讓更多人了解早療家庭

這是我從孩子3歲半左右開始的旅程

--

孩子非常小時我們就發現他有點「特別」
例如 絕對不給很不熟的人抱(只有同住家人能抱，每天來訪的都不算)
不與陌生人眼神接觸(有客人來時完全躲在房間)
可以自己玩、自己看書不用人陪

在家嘰嘰喳喳出外是完全安靜

規矩很多、堅持度很高(例如一定要由媽媽倒除濕機的水，即便我當時懷著2寶)

報名親子館的課程參與度非常的低，無法離開家長身邊(什麼唱跳、做活動幾乎是不可能)

上了幼幼班後在學校跟同學與老師毫無互動，去公園也不會想跟其他小朋友玩

各種的可能性都有-
天生氣質內向、社交發展較晚、需要較長的適應時間、二寶出生導致退化
我想過各種問題，看了很多書想辦法改善這樣的情況

直到我常去的小兒科診所的醫師二度建議，這個孩子可能需要去「兒童心智科」看看，她覺得可能是「選擇性緘默症」，並給了他推薦的醫師給我參考

看著那張手寫的單子我很驚訝，在看感冒咳嗽這麼短的問診時間中，醫師就有疑慮了

但我還是選擇去看醫生，沒關係，就去了解

2021/07

拿著推薦名單上網掛號，第一個難題竟然是「額滿掛不進去」

不知道是幸還是不幸，隔幾週後台灣疫情爆發，大家都避免去醫院，終於讓我掛到!

帶著孩子去看診前，我怕會遺漏些什麼，還拿了筆記本將他許多生活細節記錄下來，怕自己因為時間或是慌張錯過了跟醫師陳述詢問的機會

而且我非常沒有信心，我不知道孩子的表現到底是需要「時間成長」還是需要「早療」

經過了20分鐘的問診，醫師說「可能」是選擇性間默症，「可能」有亞斯傾向，「可能」有泛自閉症光譜，我聽到了好多「可能」

由於A醫院離我家車程1小時，而且後續要排評估要非常久，醫師給了我自費診所的推薦名單可以去上課，也建議我在住家附近的醫院去看診
此時我也不太懂，為什麼「可能」就要去上課?

但也是給了我一大份的問券評分表，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評估」，至少要等3個月...

--

於是我去了B醫院掛號，原來B醫院將這個項目放在「精神科」

B醫院的醫師在診間認為不是選緘，但應該是亞斯的傾向比較高，但也不一定，也許還要再觀察一陣子

於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評估」，至少要等3個月...

醫師也建議我可以先去復健診所排早療課，因為通常要排非常久

--

此時我非常困惑，到底是還不是?到底是什麼狀況?

於是我就去了C醫院兒童心智科，C醫院離我家車程20分鍾還算可以

C醫院的醫師在診間認為應該是選緘，泛自閉症傾向明顯，但是沒有亞斯的感覺

於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評估」，至少要等3個月...

也給了我一些診所資訊建議我可以去看看

--

所以看了3位醫師都給了有點像又不太一樣的答案

只能說身心俱疲，在我奔波了之後我還是搞不懂到底怎麼回事

又看著大家說黃金治療期，排評估要三個月，排上課要六個月，真的非常慌張

在跟一位朋友吐苦水後，她幫我找了一些建議，讓我先去自費心理治療中心看，應該可以立刻開始上課

於是我就立刻掛號出發

2021/08--

掛號的第一次依然還是詢問狀況，由於是自費，大約有50分鐘的時間

治療師除了跟媽媽問答了解孩子日常的狀況，也有更多的時間觀察、與小孩互動

(前面三位醫師其實也都有長達20分鐘的問診時間，但自費的時間更長)

治療師也擬定了下週同一時間來開始上課，當時我覺得好像找到一個終點了，我可以先暫時停下探索了

開始上課後，家長需要跟著一起遊戲，並且回家後也要找類似的遊戲一起玩

老師每週都有些微的變化，也帶領著我發現孩子的不同，也教我如何與孩子相處

而且邊上課邊等著評估，似乎時間也比較不那麼難熬了

2021/9--

B醫院打電話說我排到聯合評估了，給我一個日期要我帶孩子去

當天是有三位醫師在一個很大的遊戲室裡，與孩子互動觀察他各項目的反應

經過大概1小時左右的評估後，醫師認為他需要由治療師評估心理、語言、職能

還要再排隊等候通知

2021/10、11--

A醫院的評估時間排到了(評了非常久，大概快3小時)

B醫院的心理、語言、職能評估時間也排到了(是的，要去三次)

C醫院有排到，但是我跟治療師討論一下，他認為重複性很高，請我前面的做完後再打電話跟他討論

2021/12--

A、B醫院評估完後再回診，我拿到了診斷證明，證明孩子確實是有泛自閉症光譜，醫院會幫我排語言和職能治療

治療師有提出一些他語言和職能與同齡小孩落差之處，其實我很驚訝

因為我從沒想過是語言與職能，自己一直以為是需要心理治療

但是語言語職能的治療課程也是不知道要等到何時，於是我先找了自費語言治療診所(還給了我補助資訊告訴我可以申請補助)

雖然有一點距離(開車30分)但附近停車方便，上班時間不塞車也還能接受

而且經過了5個月，我好像終於有一點確切的方向了

同時跟C醫院的治療師討論後，他告訴我要去掛該院的「復健科」，由復健科醫師開出來的單子才能讓孩子去上早療課

於是我帶著A、B醫院的評估報告與診斷證明到C醫院給復健科醫師，於是又安排了語言和職能「評估」

2022/01--

B醫院打來通知可以開始上職能早療課，但也要去復健科掛號

C醫院很快的就排上了，也能開始上早療課

NOW--

A醫院每三個月回診，並且要在大班升小學前做一次聯合評估

B醫院語言早療課(今天接到電話排到了)，職能早療課，每次半小時

C醫院語言早療課、職能早療課，每次半小時(至少在同一天)

心理治療所-2~3週上一次課，1次50分(由於醫生評估這樣的孩子未來即便語言能力追上但社交能力可能有狀況，未來還是需要心理治療介入，所以我選擇繼續上)

自費語言治療所-每週一次每次50分(自費課程上的內容較多，且健保課程治療師評估快要畢業了)

人力安排--

孩子的爸(彈性工時)與我的媽媽(已退休)主力帶小孩治療，我則是主要帶回診以及兩位有事無法帶去上課的備援

結尾--

雖然這條路我才開始走而已，但真的覺得好長

很幸運我的孩子有進步，很幸運的我有能力有後援可以繼續下去，但回想自己在開始的路上那段摸索的時光，真的很疲憊。

在這段日子裡我還是要照常上班(我相信大部分的人都是這樣)，看著假光速消失

面對著有的人說:還好吧，他不需要吧; 還好吧，OO的小孩那個才嚴重; 你一定要自己做嗎?不能叫你家人去嗎?各種的質疑

希望這能分享在早療路上的家庭，你不孤單，很多人也在這條路上
(我還因此創了個早療社群取暖，也靠著社群大家彼此分享治療資訊)

也希望大家稍微理解一下帶著孩子去上課的家長，在診間漫長的等待(畢竟醫師都會花不少時間問診)，每週在舟車勞頓中的疲憊(健保課只有30分/堂，但來回醫院/診所的時間可能就30分)，若是孩子沒有顯著進步的那種無力感

特殊兒平日就需要更費心的照料，上課回來家長也有功課要做

孩子的人生只有一次，但我們家長的人生也只有一次

小補充:
我的孩子在早療路上算是狀況很好的
(也許是這樣我才有時間精神打這個長文)
經由這樣的分享希望讓大家能更加理解，當有人說他的孩子在「早療」時
請大家不要只當成去上才藝課的感覺，而是這個家庭經歷了這麼多的事情

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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.24.236.190 (臺灣)
※ PTT 網址
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part19 03/25 00:20辛苦了

推

m292532 03/25 00:22推

推

Koakaza 03/25 00:23謝謝分享，會越來越好的！

推

owlrex 03/25 00:26感謝分享

推

patinayurt 03/25 00:28媽媽辛苦了，謝謝分享，祝孩子越來越進步

推

paulala 03/25 00:42我兒也是亞斯+選緘，看診上課都只能我陪，不接受別

→

paulala 03/25 00:42人，假期真的消失的好快，都在各大醫療院所中流逝

推

dariahaha 03/25 00:43感謝分享 辛苦了

推

Galip 03/25 00:47加油！

推

sunny0914 03/25 00:51加油

推

likastar 03/25 00:53爸爸媽媽辛苦了 祝孩子復健順利 漸入佳境

推

kikill 03/25 01:05加油！撐住這段黃金時期，辛苦媽媽了

推

pinkmaples 03/25 01:06辛苦了，祝孩子越來越進步

推

mapleshell 03/25 01:16加油！

推

iceJan 03/25 01:20我也還在走著 一起加油

推

louisybr 03/25 01:27加油！如果可以每天都排去上課，復健這條路是長期

→

louisybr 03/25 01:27抗戰，進步往往都只有以年為單位的進步，加油

推

puga110 03/25 01:30謝謝分享

推

j9146101j 03/25 01:33推！每年的大醫院評估真的是又長又煎熬，加油！

推

ilqgray 03/25 01:39我朋友女兒也是緘默症 持續看醫生 現在國一了 已經

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ilqgray 03/25 01:39可以自己搭大眾交通工具正常上學 加油！

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myown621 03/25 01:41辛苦了！讓專業的人來一起幫助孩子！

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petermusic1003/25 01:42辛苦了

推

veasna 03/25 01:43辛苦了 謝謝你的分享

推

onyva 03/25 01:43辛苦了 謝謝你的分享 加油

推

aquantum 03/25 01:44謝謝分享，希望會越來越好

推

tadic 03/25 01:48加油，祝福

推

eses 03/25 01:55辛苦了，謝謝分享

推

marinhaung 03/25 01:57推 父母的愛真的很偉大 加油

推

lisa36 03/25 02:03謝謝分享 會越來越好的

推

dearcandyone03/25 02:18推

推

ingrid0913 03/25 02:33辛苦了

推

xru03 03/25 02:56辛苦了

推

chiam0914 03/25 03:14看這個過程就能感覺到您的內心煎熬，真的辛苦了。您

→

chiam0914 03/25 03:14有時也要將壓力釋放出去哦

所以我成立社群主要是希望照顧者可以有情緒出口 我們可以在裡面抱怨生活的瑣事，真的只有彼此才懂 有時後不需要太多的「指導」，每堂早療課上完治療師都會指導家長 每六堂治療課後還要去掛號醫師又會指導我們 有時後只是需要放空或是一個取暖的小圈圈

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nanaling 03/25 03:17辛苦了

推

episold 03/25 04:10辛苦了！

推

kissung 03/25 04:17加油！考上醫學院當柯p

柯p在這個泛自閉症類群中是少數的例子 在早療的世界中，更多的是活在火星的孩子

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pbt9969 03/25 04:43加油！會越來越好的

推

ru899 03/25 04:58早療媽媽+1 每週兩次真的好累…可以問一下您孩子的

→

ru899 03/25 04:58評估結果 就是寫"泛自閉症光譜"嗎？還是使用其他字

→

ru899 03/25 04:58句呢

自閉症類群障礙、發展遲緩、亞斯伯格症狀

推

flower52019 03/25 05:01辛苦了，謝謝分享

推

paginwu 03/25 05:30辛苦妳了

推

Ayphen 03/25 05:49辛苦了

推

hidepose 03/25 06:06可能的原因是幼兒可塑性很強，所以在學齡前，醫生

→

hidepose 03/25 06:06都會寫「可能」，其實到了小學，很多也只會寫「疑

→

hidepose 03/25 06:06似」

但是在摸索中的我真的不懂到底「可能」需要治療嗎? 我心中也知道健保早療資源非常珍貴，我的小孩使用這樣的資源是必要嗎? 一開始當我看到「可能」真的無法判斷

推

ooos 03/25 06:24辛苦了

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c3101 03/25 06:25辛苦了

推

tiya0525 03/25 06:29加油加油，學齡前通常很典型的才會直接確診的，不然

→

tiya0525 03/25 06:29都先做疑似早療後再看。重點還是上課和在家的日常訓

→

tiya0525 03/25 06:29練。不是只有確診的小孩才能早療。疑似或單項遲緩就

→

tiya0525 03/25 06:29可以排課了！健保課不在原院，在有開早療項目的復

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tiya0525 03/25 06:29健診所也可以排，就會快一點了。（這些有些人會不

→

tiya0525 03/25 06:29太清楚狀況就暈頭轉向）

推

tiya0525 03/25 06:32而且後來發現幼兒發展通常是交互影響的，所以會有家

→

tiya0525 03/25 06:32長覺得小孩是A問題其實B甚至C才是主因...所以，真

→

tiya0525 03/25 06:33專業評估很重要。

是的，我常常在醫生說的abcd中聽不懂 走出診間開車回家的路上腦子還是一直在轉，剛剛到底聽了什麼? 為什麼不診間問?因為根本不知道從何問起

推

himimibabe 03/25 07:02會越來越好的，加油

推

Ewhen 03/25 07:11老大最近剛評估完ADHD，真的要確診症狀應該是非常

→

Ewhen 03/25 07:11明顯，去聽報告時也是說疑似和可能性很高

推

ninexas 03/25 07:31辛苦妳啦，祝孩子治療順利！

推

JiuMiLin 03/25 07:32辛苦了～謝謝你的分享

→

ninexas 03/25 07:32按錯，是辛苦了

推

littlewendy 03/25 07:34辛苦了 加油

推

angelkim 03/25 07:36加油，辛苦堅強的媽媽

推

everymorning03/25 07:37謝謝分享，辛苦了，孩子很幸運有妳

推

wwwjjj 03/25 07:38辛苦了！感謝分享！

推

kwinner 03/25 07:43辛苦

推

saizhlul 03/25 07:50辛苦爸媽了

推

lovetoo 03/25 08:03可以去臉書找社團參加，有任何問題都可以問，那邊

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lovetoo 03/25 08:03很多前輩可以提供心得

推

marissa127 03/25 08:04辛苦了，感謝分享!

推

ert73201 03/25 08:19媽媽加油！

推

asliketing 03/25 08:33辛苦了，我也是特殊兒的媽媽，一起加油！

推

bookeyela 03/25 08:37祝福你們順利畢業 辛苦了

推

Pin65 03/25 08:38辛苦了 孩子有妳真好

推

swoodstock 03/25 09:02推！ 辛苦了

推

koyi 03/25 09:09辛苦了，加油，祝順利

推

bagamanslim 03/25 09:11我家是adhd，從幼幼班上早療上到現在小二了還在上

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bagamanslim 03/25 09:11，有上真的有差，這是條漫長的路，一起加油

我們都是很幸運的，是屬於有上課就有進步的孩子 其實在診間或是群組中更多的是上的更久更多但進步渺茫的孩子 但這不是要比慘，我只是想用另一種角度去讓大家了解 特殊兒「早療」兩個字，後面家庭所要付出的一切

推

sfatina 03/25 09:18真的辛苦了

推

GGyuan 03/25 09:24辛苦了

推

bluevillage 03/25 09:25加油，相信會愈來愈好的

推

gracefulday 03/25 09:32讀完了，謝謝詳細分享！這條路很不容易！

推

sylvia2872 03/25 09:36看完眼眶都濕了 這位媽媽辛苦了 謝謝你的分享

推

leonian 03/25 09:43辛苦了~

推

joy25881371 03/25 09:43推 辛苦了 我兒子還在妳前面無限評估的狀態 看來還

→

joy25881371 03/25 09:43有很長的路要走 感謝你的分享

這段路就是我們一直在尋找:到底我要怎麼辦?到底我該做什麼?

推

lovenest 03/25 10:03辛苦了～

推

jilllue0907 03/25 10:04光是看您的文字描述就覺得好辛苦好憂慮…特殊兒的家

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jilllue0907 03/25 10:04長們真的都辛苦了！希望您們與孩子都能漸漸的越走越

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jilllue0907 03/25 10:04穩健開心！

推

SYAA 03/25 10:08同疑似ASD小孩的媽媽+1，從發現驚訝、沮喪、面對、

→

SYAA 03/25 10:09積極治療過程真的辛苦，有社團的爸媽一起交流很重要

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SYAA 03/25 10:09，推心路分享

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adf2315 03/25 10:26加油！

※ 編輯: nephthys (114.24.236.190 臺灣), 03/25/2022 10:46:32
推

babuli 03/25 11:05辛苦了，祝孩子越來越進步

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summerqu4 03/25 11:47好煎熬，辛苦了

推

uchikite 03/25 12:36辛苦媽咪了，希望孩子接下來也會越來越好！

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gepenny 03/25 12:59就連學齡兒童其實也是"可能"，很多精神醫學因為沒有

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gepenny 03/25 12:59明確的生理機轉，只能透過行為互動量表，判斷需要多

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gepenny 03/25 12:59少程度的行為改變和社交互動技巧的訓練，有沒有診斷

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gepenny 03/25 12:59證明只是差在特殊生資格的資源挹注，家庭支持度會是

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gepenny 03/25 12:59這些孩子能否建立社會互動的關鍵，放寬心然後持續陪

→

gepenny 03/25 12:59伴，別給自己太大壓力，加油

推

es750339 03/25 13:26辛苦了！也謝謝你分享出來

推

maiiam 03/25 13:56媽咪辛苦了 我也是雙胞胎大寶語言遲緩 小寶自閉症疾

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maiiam 03/25 13:56患 早療一年多持續有進步 雖然還是偏慢 但累得很值

→

maiiam 03/25 13:56得

→

zojo267 03/25 15:01謝謝分享，辛苦了！

推

shiau0615 03/25 15:25謝謝媽媽的分享。我們目前也是處在評估的漫長等待

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shiau0615 03/25 15:25中，一邊上班一邊到處排評估，常莫名冒出很多低落

→

shiau0615 03/25 15:25的想法，不知道出口在哪裡。

推

geneten 03/25 15:50感謝分享，祝福每個孩子都能發光

推

iqt1298 03/25 15:51辛苦了

推

nan1336 03/25 16:19辛苦了

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m63228 03/25 16:40辛苦了加油

推

yihhua 03/25 17:07謝謝分享。育兒之路大家都在跟著孩子學習成長。願

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yihhua 03/25 17:07妳的孩子越來越好！

推

z344miss 03/25 17:31謝謝分享

推

hitomijon 03/25 17:44加油，當年到處跑早療身心俱疲根本不敢想要生第二

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hitomijon 03/25 17:44胎，所幸後來上小學大家都看不出小孩曾經有的狀況

→

hitomijon 03/25 17:44，算是都追上來了，相信你也可以的

推

painterfish 03/25 20:47辛苦了，我們也是最近才開始排早療，希望能早點排

→

painterfish 03/25 20:47到

推

moon10913 03/25 21:29加油！！辛苦了

推

naughtydan 03/25 22:20謝謝分享，辛苦了

推

yggob 03/25 22:36我覺得你好棒，孩子一定會越來越好的

推

j1o2s3e4p5h603/25 23:13這麼早就注意到並尋求專業幫助，覺得相當敬佩

推

lovewinds00703/25 23:19辛苦了

推

sep75920 03/26 00:06我懂你 羨慕你還有後援 我家大寶早療 都是我在帶 回

→

sep75920 03/26 00:06診也是 我還要上班 但看著孩子進步一點 心就會馬上

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sep75920 03/26 00:06又被充飽電 一起加油喔

推

dannies25 03/26 00:33加油 辛苦了！

→

yingch 03/26 00:38謝謝分享！祝福孩子一切順利～

推

swi1919 03/26 00:53謝謝妳的分享。也祝福妳的小孩能越來越順利

推

shesay 03/26 01:16心有戚戚焉 最近也在等聯評

推

farrah 03/26 01:34辛苦了！加油！

推

sharkimage 03/26 03:58你好辛苦

推

ck502933 03/26 09:53辛苦了 加油

推

QYAN 03/26 18:16謝謝分享，祝福您闔家平安健康

推

yen0829 03/26 23:11辛苦了，能在小學之前發現並開始早療，對小孩幫助很

→

yen0829 03/26 23:11大，同時可以很大程度減低學習的挫折感，台灣的心評

→

yen0829 03/26 23:11制度其實蠻完善的了，可惜每間醫院的流程還是多少有

→

yen0829 03/26 23:11些差異，造成需要幫助的爸媽困擾…

→

yen0829 03/26 23:11在渡過漫長的煎熬過程，看到小孩一點點的進步，相信

→

yen0829 03/26 23:11父母的任何努力付出都會得到回報的，加油

推

daisy21430 03/27 10:05好奇問說 這些症狀是先天or後天？可以靠羊穿發現嗎

→

daisy21430 03/27 10:05？

推

ella88bear 03/28 00:03推

推

joy25881371 03/28 10:17回樓上上 自閉症是先天的 目前沒辦法靠羊穿診斷

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