[心得] 聽力測試五次未通過後 第六次聽力測試通過
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在媽寶版潛水了非常久的時間，從一出生後一連串的聽力測試失敗，心理的壓力以及面對到聽損兒未來發展、人格、和進入社會後等許多嚴肅的議題，都受到媽寶版過去許多人的經驗以及心情分享幫助，在得到非常多有用且實務的建議並通過第六次聽力測試後，希望也可以跟大家分享一些關於聽力測試時期間的一些心路歷程，對未來和我經歷一樣事情的父母有鼓勵的作用，如同前人的文章幫助了我一樣。
第一次國外初篩 未通過 (1天)
首先我的寶寶他是在國外出生的，出生大約半天以後，護士就在醫院將他帶去做新生兒聽力初篩了，這也是我第一次知道原來新生兒還需要做聽力測試，我也從來沒有想過這已經是一個新生兒出生後會有的標準程序了。大約過了一個小時，護士進來說寶寶雙耳都沒有通過，在告知我們這件事情的同時也特別跟請我們不要太擔心，很多寶寶都是這樣的，很有可能是剛出生時羊水在耳道深處，導致結果沒有做好，而護士也幫我安排兩周後的復篩。這時就是我開始google以及跟媽寶版接觸的起點了。在看過許多分享文章後，知道了很多人都說之後過個兩到三周，甚至是一個月復篩就過了，也因為寶寶一出生時我有看見他的右耳的確有非常多黃色的東西在耳朵表面，因此當時雖然心情受到影響，但我很快認為應該就是羊水沒有清理乾淨是導致沒有通過測試。(當時他們做的是把一些貼片放在寶寶額頭上的測試)。
PS:寶寶完全不符合許多網站列出的高危原因，例如早產、黃疸、服用藥物、媽媽孕期生病等等，因此當時我更堅信是羊水的關係。
第二次國外復篩 未通過 (14天)
在等待的這兩周，雖然懷著應該沒有問題的心態，不過多少都還是受到了一些影響，我開始自己關注非常多的相關網站，做了很多功課，也開始知道了聽損兒比例其實相當的高，而且大約一千個就有兩到三個。但也因為我們一出生時沒有符合任何一個聽損高危群體，所以雖然擔心但儘量跟自己說兩周後的測試就會通過了。到了兩周的復篩那天，一樣是做貼片放在額頭上的檢查，看著電腦的圖表，很快地就意識到這次應該又不通過了，因為顯示的數據圖表都是顯示沒有通過。做完後也已經開始認知到寶寶可能會是個聽損兒了。
第三次台北榮總復篩 未通過 (27天)
終於回到台灣後，恢復了正常生活狀態，也需要後續跟進，因此我們在寶寶出生後的27天在台北榮總做了復篩，看診時也告知醫生我們在國外沒有通過初篩。這時寶寶已經接近30天大了，看過很多版友的經驗都說滿月篩的通過機率很高，這時候其實是有些期待的，想說如果羊水在耳朵深處，那一個月也差不多該吸收了吧，並且這段時間其實大家都一直有觀察寶寶對聲音的反應，會放些輕柔音樂給他聽，叫叫他的名字，但確實，他的反應有些遲鈍，也基本上認不出媽媽的聲音，不至於都沒反應，但就時有時無。聽力師做測試前也問我，你們覺得你的寶寶有反應嗎? 我當時還回復都有些反應的，不至於聽不到，我再次有信心能通過OAE測試。但最後還是未通過，醫師後來告訴我們，聽力不是只測試有沒有聽到，還要測試他能聽到多大多小的聲音，因為有很多聲音都是氣音，平常說話都是60分貝左右，不是說聽到大聲的聲音就代表他的耳朵都完全沒有問題。醫生很細心解釋，也幫我們安排了出生後第68天的確診檢查。
第四次振興復篩 未通過 (42天)
在第三次聽力復篩未通過時，家裡氣氛非常低迷，我們開始面對到寶寶應該就是聽損兒的事實，常常深夜睡不著都在網路上查聽損兒之後要走的路，也開始了解聽損兒的父母都會有的心理狀態，還有未來要怎麼樣才能幫助寶寶，從否認，憤怒，質疑，到挫折與接受，我知道身為父母要非常堅強，才能夠幫助寶寶更好的面對他自己的發展，也開始知道136的原則，最好三個月內確診，六個月內治療，但這時候我還沒有完全脫離否認的階段，希望能再找第二個醫學意見來源，於是就找了榮總隔壁的振興復篩，振興有一個完整的聽力中心，因此在出生後第42天去振興做了復篩，這時，一樣又OAE未通過。這時候家人已經都開始接受寶寶是個聽損兒的事實了，我也開始搜尋父母之後需要如何幫助寶寶，也就是在振興的時候，我知道了一個讓我很驚訝的事情，就是原來有九成的聽損兒，他們的父母可能都沒有當時所列的高危原因裡面，大家都想知道原因，但是聽力師說很多都是沒有原因的，也就是有將近九成的聽損兒其實是都不知道具體原因的，而我想也只能歸咎於運氣不好了。這時候也安排了出生後第60天做ABR確診。
第五次振興確診 未通過 (60天)
這時候有個值得說明的事情，在寶寶出生後第42天做了振興復篩未通過後，我發覺寶寶比較會吵鬧了，對於一些比較大的聲音會有些驚訝，也有著比較大的反應，到第50天左右，當我們在他的左邊或右邊發出一些玩具聲響，大約持續五到六秒時寶寶開始會轉頭面向聲源了，這對我們是一個非常大的鼓舞，在這期間我們也常常會用會發出聲響的玩具期待能刺激他的聽力 (不過後來榮總醫生以及雅文基金會社工都有跟我們說其實不要這樣測試的XD)。到了第60天要做ABR確診時當天，寶寶需要灌很難喝的藥，需要慢慢灌，在每給寶寶喝一口時，寶寶都會大哭，好不容易他大哭吃完一口時，卻發現還有大約十口的量需要給他喝，這段的歷程是很煎熬的，除了覺得寶寶很可憐要被強迫灌藥以外，更覺得這其實只是辛苦路的起點。在聽力師做ABR測試後，結果是左耳只聽得到50分貝，右耳則是連95分貝都聽不到的極重度聽損，基本上就完全聽不到，甚至被裡面的教授說寶寶可能是聽神經病變，根本晴天霹靂，也就在做完的當下，醫院的醫生以及資深的護理人員告訴我們，今天剛好有一位廠商的人員剛好在這裡，我們可以先做基因檢測，並且先做寶寶助聽器的耳膜，當時醫生因為有要事外出因此只透過電話告訴我們，我們必須要開始讓小朋友用助聽器了，資深護理人員也說越早介入越好，看到這樣的報告結果，我知道至些都是必須要面對的 (但其實當時真的很懷疑右耳連95分貝都聽不到，因為寶寶戴著耳機時，那95分貝在耳機的聲音我站在兩公尺外都聽到了)。我們當天接受了建議就做了耳膜以及基因測試，做耳膜時寶寶大哭，因為需要深入耳道才能做好他以後的模型的形狀，做完後去做基因檢測，兩個月的寶寶抽血當然又是 一頓大哭，這一天寶寶大崩潰了三次，從灌藥，耳膜，基因檢測抽血，我的心真的都快要碎了，但想到這只是個開始，再難過也必須要面對。這時候振興醫院建議我們與幫助聽損兒的兩個單位聯絡，他們說是台北做最大最好的兩個協會。第一個是剛好在振興醫院裡的婦聯聽障文教基金會，第二個就是雅文兒童聽語文教基金會。這時振興說會幫我們預約六個月後的跟進，也就是這期間不會有跟進了。
回家後，開始與振興的醫院裡的婦聯聽障文教基金會 (後來知道是台北至德聽語中心)聯繫，聯繫過程裡，除了背景的紀錄以及知道確診情況以外，社工建議我們先去與雅文聯繫，因為他說他們都排很滿，問問看雅文會不會安排得比較快，並跟我們說耳膜做好了再跟他們聯繫，他們可以安排助聽器租借給我們，先不用跟廠商租借，因為他們是非營利機構，沒有商業目的，不過後來加了LINE以後，其實他們回復得很少，僅有被動的簡答兩個問題。我們第二個聯繫的是雅文，雅文的社工在知道我們的情況後，加了我們的LINE，並且除了了解情況以外，更讓我們知道我們以後會面對到的問題以及課程的安排與預約，並且還請雅文自己的聽力師幫我們看了振興的確診報告 (都在一天內，非常即時)。隔天，雅文告訴我們，振興的報告可能有缺失，因為沒有做分頻的測試，因此這報告時無法幫忙將助聽器調整成適合他的音頻，知道振興報告有問題其實是高興的，被撲滅的希望又偷偷的燃起，寶寶可能不是完全聽不到。
第六次台北榮總確診 通過 (68天)
當天到榮總，其實當時我的心裡就只想確定，右耳真的95分貝都聽不到接近全聾嗎? 寶寶在家裡時，往左躺只露出右耳時他都會被我吵到，他真的是極重度聽損嗎? 但因為距離振興確診的時間只有大約7天的時間，心裡覺得報告結果很有可能是一樣的。過程中，必須誇獎一下台北榮總的聽力師，真的相當細心專業，對於機器非常的熟悉。
台北榮總測試的結果是，左耳35分貝通過，右耳25分貝通過，而且醫生說不需要使用助聽器，只需要行為觀察與跟進 (並且預約了兩個月後的跟進檢查)，都在正常範圍內。知道這個報告時，當然非常的開心，因為比預期的結果還好，但這時候我就開始想了，那為什麼上一份7天前的報告是右耳極重度95分貝聽不到，我們抽了寶寶的血作基因測試，並且我們也花錢做了耳膜，基本上上次振興花了快要一萬塊。因此，我真的建議，確診一定要找至少兩家大醫院做，如果我們只做了一間，那他下周就要開始測試助聽器，要讓他戴很不舒服的耳膜，並且將來會以95分貝的狀態來輔助小朋友的右耳，細思極恐。
這些經歷分享給大家，除了希望未來有相似經驗的父母可以有個參考，在這段時間我也深刻了解了聽損兒的生活，是一條充滿各種挑戰的道路，看著新生兒有這樣的情況做為父母心裡非常難過，希望這樣的經驗分享出來可以安撫許多和我經歷一樣情況的父母，不要放棄希望，也建議找第二個來源確診，也要對營利廠商或醫院的意見保持客觀，不要人云亦云會很容易走向一條原本不需要走的道路 (然後也會和我們一樣掏出很多錢)，也特別感謝雅文基金會的積極主動，能真正幫助到許多聽損兒和聽損兒的家人，有著這麼好的非營利機構，也感謝台北榮總細心的醫生以及聽力師的專業
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推 爸媽辛苦了
辛苦了推！如果沒有第六次檢查而使用了95分貝的輔助
感覺好可怕...
感謝分享
同意確診跟檢查需要兩個以上專業醫療意見
爸媽辛苦了！真的多虧爸媽的積極與細心，若聽力真
的正常卻戴著95分貝的助聽器，寶寶一定非常痛苦...
所以振興的檢測到底...
這樣寶寶用耳機以95分貝測試不會不適嗎？
辛苦了，寶寶沒事真是太好了
振興的聽力中心檢測準確度可靠嗎......
我寶寶也做過聽感神經測驗，基本上不會有誤差？請
問媽媽知道後來結果翻轉的原因嗎？
辛苦了
寶寶沒事真的太棒了，爸媽這段時間辛苦了！
太棒了！辛苦你們了！希望之後也一切順利啊
推分享！
看不懂...所以是寶寶自己好了？振興測95分貝媽媽站
旁邊都聽得到了，應該不可能有錯才對？
辛苦爸媽了，恭喜寶寶~~
太神奇了 要不要三個月後 再去找另外一間測看看
誤差值太大有點怪，建議還是要定期追蹤
你這個要定期追蹤，另外其實30dB以上在國外已經是
輕微聽損，學英文的話氣音會有點吃力，必要時可能
還是要配戴深耳道的助聽器。但平常中文對話是不影
響沒錯，供版媽參考。
只有我覺得要追蹤嗎......
我本身聽障 覺得你們做太密集 會喪失參考值
然後五次沒過 一次有過 卻不相信前面五次....?
加上嬰兒聽力檢測其實偽陰性偽陽性機率太高
測試日期太密集也會影響準度，那麼密集其實累的是寶
寶，雅文應該會提醒不要排太多檢查；我是被告知20-2
5才是正常範圍，提供你朋友參考。
之後要持續追蹤 ~ 行為還是要觀察注意一下
推
我是家長 針對這樣的過程+結果 我會覺得很毛...
建議可以去排台大看看（通常都需要等一陣子）台大
的檢查是比較完整（因為小朋友的聽力需要多項檢查一
起看比較準）
前面通通沒過，最後一次過，還是要再追蹤吧
辛苦媽媽了，祝你們安順
建議要追蹤 還有要了解一下微聽損
推 真的意外聽損兒是沒有跡象的
覺得要去台大檢測+1
邏輯真的也怪怪的 只相信過的那次 前面那麼多次都
不信 建議您還是要長期觀察檢查吧 應該是真的有些
問題才是
不然這種想法有點像掩耳盜鈴了
錯過早療更是得不償失
我有朋友是類似情況，最後確定是單耳聽損，現在四
歲還是持續追蹤。另外醫生有些會建議微聽損跟單側
聽損不需佩戴助聽器，但實際生活上其實可能是有影響
的。你可以想像視力0.8不用戴眼鏡，但上課看黑板就
會比較吃力
不懂為什麼前五次沒過、第六次過了，就只相信第六
次的結果呢
同意前面說做太密集會影響檢驗結果，而且你們最後
的結果跟前面差有點多
不大懂這邏輯耶，五次沒過，然後感謝第六個醫生
的細心專業讓他過了
這樣的聽損還是建議配戴助聽器，輔助學習正確的發
音，有些音較高頻還是需要助聽器輔助才能聽的比較好
35跟25還是沒過，在不及格邊緣
但這程度應不至於使用助聽器，還是要定期追蹤
檢測的時候會偵測不同頻率，高頻或低頻，受損的程度
會有差異性，所以志工才會說不要故意用聲響去試小孩
為什麼只相信通過的那次報告呢？
聽不聽得到，聽損兒聽到的聲音可能會跟常人有差異
聽得到聲音，但不見得會是正常的音，如掃變草等
聽得到不代表聽得清楚，聽能復健很重要
媽媽辛苦了，知道小孩通過一定很開心，但還是要定期
追蹤，才不會錯失任何黃金時間。媽媽跟寶寶都加油！
誤差太大要定期追蹤 或者換醫院看看
聽力檢測，小孩年紀越大，配合度越高就越準
試想小小孩頭上貼了一堆線，一扯一動就移位了
聽力師有時間的壓力，外頭一堆人在等，小孩配合度低
他們就直接放棄了，得到的數據可能就是嚴重的聽損
謝謝分享
我女兒出生也是被認為是聽神經病變，每次檢查落差
很大，25-35是邊緣，還是要定期追蹤
個人經驗：婦聯&雅文聽力師都比醫院有耐心
建議還是要持續追蹤聽力喔！
五間沒過只有一間通過，卻只相信最後一家的檢測結果
，這有點自欺欺人了......建議還是密切注意寶寶情況
確診要找三間以上大醫院比較好
辛苦了
辛苦了
感謝分享，也恭喜寶寶一切都很好
機器有問題嗎 95分貝耶
應該要在追蹤！！六次只過了一次
建議再去第三家醫院，因為兩邊檢測結果差太多了
這麼密集的測已經跟長大配合無關了吧 測六次結果只
相信好的那次？？
我家弟弟也是微聽損，醫生說再追蹤，不過我們還是聯
絡雅文，目前做了行為聽檢，也租借助聽器持續觀察
中。建議你們可以和雅文社工跟聽力師多聊聊喔！
感覺怪怪的，沒有做分頻，不代表可以翻轉結果，需
不需要再找其他單位看看
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爆
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