[懷孕] 25W6d引產SMMCI單一門齒症候群

wei7722 發表於 2020/7/14 下午8:05:20

看板BabyMother標題[懷孕] 25W6d引產SMMCI單一門齒症候群作者

(Alan)時間Jul 14 20:05:20 2020推噓43 推:43 噓:0 →:6

2020/03/25 25W6d這天
跟我腹中的二寶說再見

3/6台兒高層次發現寶寶有異常
3/14安排台北柯滄銘羊穿&羊晶
3/16安排台北榮總胎兒核磁共振檢查
3/18台兒多學科團隊會診確診SMMCI
3/24羊水晶片報告正常無基因缺損
(可能是單一基因檢測才有辦法抓到缺損)
五萬分之一的機率基因突變

單一門齒症候群：
1.顱顏-單一上門齒，無唇顎裂
2.鼻道狹窄：
呼吸道問題，出生不能立即手術
3.眼距過小
4.頭圍及腦容積偏小：腦部發展疑慮
綜合以上各點
只能忍痛送寶寶去當天使
陪伴我的181天
仍舊讓媽媽當一個臉部漂亮孕婦（哈

第二胎也是算很順利的備孕成功
一如往常的產檢吃孕期營養品
做著基本的早唐+頸部透明帶檢查
並且早早預約了台兒高層次檢查
記得在22W例行產檢
還跟醫師一派輕鬆的討論寶寶頭小
因為第一胎姐姐也是
不過心中是有點默默擔心高層次會掉出低標
畢竟姐姐就是低空飛過的

2020/03/06 23W1d高層次檢查
這次約了一早並且期待中午前能收工
想不到這小皮蛋趴得徹底
09:30搞到18:30才照完
還換了第二台儀器
中間知道頭小超標
也是笑著說是九頭身啊
再追蹤生長曲線就好
最後一刻確認單一門齒槽
我跟老公懵了這是什麼
張東曜院長嚴肅的說著
單一門齒槽加上頭圍偏小
恐有腦部發展疑慮
建議安排胎兒核磁共振確認

這失控的腳本開啟了接下來煎熬的12天

2020/03/11 23W6d
回去找了產檢醫師洪秉坤
告知寶寶檢查異常以及我們的極度擔憂
因為他也沒看過這個案例
立刻幫我們轉診馬偕陳持平教授
到了台北撲空了沒診改期
後來也想說目前進一步的遺傳診斷檢查資料不夠就沒有再去診
秉坤也直接聯繫了張東曜院長了解情形
（兩位是學長學弟關係）
並再度來電安撫我們
建議再把後續檢查做完也比較安心明確

2020/03/14 24W2d柯滄銘教授
羊穿有符合補助條件
很幸運的掛到上午最後一位
羊穿/羊晶順利完成

2020/03/16 24W4d北榮榮科中心
完成好尊榮的自費胎兒核磁共振檢查
放射科醫師初步解說看起來有單一門齒及鼻道狹窄
腦部的部分必須等更詳細的測量及數據分析

2020/03/18 24W6d台兒會診
榮科醫師很給力的剛好在這天出報告
台兒集結婦產科/小兒科/整形外科/遺傳諮詢師/放射科醫師
MRI報告確認了腦部發展疑慮及鼻道狹窄
(這也是我最最擔心的部分)
以及眼距偏小等SMMCI的多個症狀
當下我們決定送寶寶離開
再也忍不住眼淚
張東曜院長也很暖心的給我們打氣
並允諾説會幫我們與秉坤院長聯絡說明我們的決定

期間跑遍了台北進行檢查
最後還是決定送頑皮的二寶回去當小天使了

2020/03/25
引產當天算是順利的
跟一般分娩差不多
只是陣痛大魔王好煩
雖然這次痛10小時也算是快的
(醫生說經產婦塞藥後大概半天)
但痛的時候看到在旁邊的老公就會覺得為什麼不是他痛啊(誤

感謝台兒團隊及榮科還有秉坤團隊的協助

後記-於引產後第16天
說實在失去二寶的痛慢慢淡了
化成另一個形式刻劃在我心裡
身為一個空虛的產婦
常常在躺著準備睡覺或滑手機網購時
會想起啊我現在不是孕婦了
沒有忙碌的新生兒照護生活
真的時刻需要提醒自己這件事

產後的前幾天
我幾乎都失眠睡不好
幸好有暖心的大寶
每天精力充沛把我時間佔滿
偶爾會問起二寶
她一直以為還在我肚子裡
欸大姊我肚子明明就變小了好嗎

記得引產後的第二天
禮儀公司的人員送來火化許可證
那天我真的是斷斷續續的偷偷痛哭
因為在家坐月子不想讓阿母擔心
引產當天跟隔天
我的情緒算是非常平靜的
但那天看到那張紙
我內心千萬的不捨一湧而上

最後還是不敢相信我之後要成為第三寶媽
不過我準備好了

※ PTT留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.58.167.8 (臺灣)

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sweet10150 07/14 20:09看了好心痛，媽咪加油！二寶會盡快回到你們身邊的

→

sweet10150 07/14 20:09～

※ 編輯: wei7722 (61.58.167.8 臺灣), 07/14/2020 20:10:47

推

fasio0808 07/14 20:20拍拍，寶寶會快快回來的....

推

greensdream 07/14 20:23抱，媽媽很堅強

推

yellowm 07/14 20:23媽媽很堅強，很想抱抱妳！！加油

推

pectin 07/14 20:43媽媽很堅強，抱

推

chunching 07/14 20:49辛苦了

推

kilalove199707/14 20:55好好照顧身體，寶寶很快會回來的

推

lanan 07/14 21:31媽媽好堅強

推

yaya29 07/14 21:46加油

推

ablaze7 07/14 21:47看完很心疼，但媽媽很堅強，辛苦了

推

anobody 07/14 22:02媽媽加油！好好照顧身體！

推

mood6533675 07/14 22:35好心痛，媽媽加油！

推

oooanna 07/14 22:35媽媽辛苦了

推

fattyred 07/14 22:35辛苦了！加油！

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selfhsuan 07/14 22:38辛苦了QQ

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ELIOGO 07/14 22:47辛苦了QQ

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pttzoo 07/14 22:50媽媽加油,祝福小天使無憂無痛去天堂

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voye 07/14 22:53妳好堅強！辛苦了抱抱

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m15596448 07/14 22:56加油，這時候夫妻要共同面對

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ynnus 07/14 23:03媽媽保重身體，寶寶帶好行李快回來喔！

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newpopopo 07/14 23:10媽媽很堅強~加油～

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fardola 07/14 23:24堅強的媽媽，抱一個，好好休養喔

推

fallenleaf 07/14 23:30好堅強！好好休息

推

mRENm 07/14 23:44辛苦了..

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mshyan 07/14 23:48媽媽好堅強，拍拍

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hibabyhello 07/15 00:11媽咪加油

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gillusion 07/15 00:24你真的很堅強，辛苦了

※ 編輯: wei7722 (118.161.190.99 臺灣), 07/15/2020 00:28:24

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naoj 07/15 00:41好好照顧自己，加油～

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dreaming667 07/15 00:43抱抱媽咪很堅強

推

xprox 07/15 00:47媽媽加油

推

trueblend 07/15 00:57拍拍，妳們都辛苦了

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pinkcandycat07/15 02:07媽媽幸苦了！加油！

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superchu061807/15 02:48please take good care of yourself. T.T

推

gillian3091707/15 06:53QQ

推

tannaee 07/15 09:22加油~未來更好喔

推

miku629 07/15 09:38辛苦了,加油!

推

murmured 07/15 10:21抱...我的二寶路也是一路顛簸，好好擁抱自己的悲傷

→

murmured 07/15 10:22想哭就哭，好好休養，為下次懷孕建好房子，加油！

→

tsumaneeyo 07/15 13:18抱抱）好好休養～照顧自己身體喔

推

katyping 07/15 14:52辛苦了，媽媽加油！

推

t3t4 07/15 16:21媽媽加油

推

yan326 07/15 17:09您辛苦了，好好休養，一切平安

推

clichy11 07/15 18:30抱一個～妳不孤單，謝謝妳分享這個過程，幫助其他遇

→

clichy11 07/15 18:30到相同狀況的媽媽。這麼勇敢的媽媽，會有其他有緣

→

clichy11 07/15 18:30的孩子來當妳的寶貝的。

謝謝大家溫暖的回應（抱分享過程真的是希望可以幫助到有同樣狀況的母親有任何問題也可以站內信詢問

※ 編輯: wei7722 (27.52.62.215 臺灣), 07/15/2020 20:07:22

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icce 07/16 07:06加油寶寶準備好會再回來的

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sumerian711 07/16 17:20有早期發現，是個貼心的孩子，好好休養!

推

Puddingdream07/17 20:37你好堅強，三寶會很快來的～

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