Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情
原po別緊張
洗腎而已 小事
台灣洗腎大國可不是開玩笑的
一週三次 一次四小時 就坐在哪
看你要滑手機或處理公事都可以
而且現在服務超好 你要去外縣市 甚至出國 洗腎中心都可以替你提前約好時間
時間到直接去報到就好
吃的東西清淡點 就可以正常生活下去啊
莫說後代只有50%機率中獎 未來可能有更好的治療方式也不一定
四隻健全 生活可以自理就很ok啦
結婚前說清楚就好啦 放心追愛吧!
※ 引述《ColeNorris (Cole)》之銘言:
: 最近心情一直處於低氣壓中
: 因為去大醫院診斷出
: 我有一種非常罕見的腎臟病
: 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
: 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
: 目前也沒有任何能夠解決的方法
: 有這種遺傳疾病的人
: 平均50歲就會開始洗腎
: "醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
: "...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
: 並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
: 醫生也建議最好是不要生小孩
: 因為這種基因完全是不良的基因
: 有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
: 小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
: 最近朋友介紹的聯誼
: 跟親戚介紹的對象
: 我全部都回絕了
: 一旦想到自己50歲之後必定洗腎
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又沒有辦法生小孩
: 突然覺得自己並沒有追求感情的資格
: 自己的存在 似乎只是個不需要的存在
: 只會讓身邊的人不幸福
: 不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
: 也不會弄到大家都痛苦...
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※ PTT留言評論
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你文章的討論贅字太多了 我幫你精簡結論 ---------------------------- 1. 你這輩子不要生 2. 找對象前先告訴對方你不要生2
自體顯性多囊性腎病(ADPKD), 這是一種顯性染色體遺傳疾病, 能體會你得知此病當下的心情, 就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口, 讓自己的心情跌盪到了谷底。1
剛看完你這篇 辛苦原po了,如果你能看開當然好 但是也不需要這麼負面消極啦 像我身邊親戚也是有遺傳疾病肌肉萎縮症 已經症狀開始了..X
蠻替你可惜的...... 我親戚朋友的小孩, 也很小就被診斷出肌肉萎縮症, 而且也確實有家族史,蠻多長輩都死於此疾病。 但在我親戚的引薦下,跑去中國大陸找中醫,爆
你好,半夜失眠看到你的po文, 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者, 同時有ALS跟SMA的特徵, 是肌肉萎縮症, 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。18
看到你發的文讓我有強烈的即視感. 7 年前我跟當時的未婚妻已經在準備年底結婚. 我人在 美國也幫她辦了 K1 簽證, 只等她來了我們就要結婚. 當年 3 月我們在泰國渡假後我回到 美國繼續賣肝, 她則回去等美國大使館聯絡去面試. 我開始不停的咳嗽, 只要一躺下 15 分鐘內就會咳不停同時有溺水的感覺, 一坐/站起又好了. 當時我大多在中南美出差, 四月 初回到家馬上約了呼吸專科, 醫生一檢查馬上開了單子要我去醫院急診. 到了醫院一檢查結4
文章如下:因為故事很長所以用電腦打字截圖方式,傷眼抱歉。 --爆
首Po最近心情一直處於低氣壓中 因為去大醫院診斷出 我有一種非常罕見的腎臟病 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒10
如果擔心生小孩會有遺傳性疾病 那結紮不就好了 真的想要子女去領養也沒關係 如果你覺得自己的健康只到50歲 那就當作自己是一個只有50歲壽命的人去活吧X
讓我想到了之前白化症家族 一家四口都是白化症 爸爸白化症娶了媽媽白化症生下兒子女兒白化症 不知道小孩長大會不會恨他爸媽 --
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Re: [爆卦] 統神糖尿病確診身為青壯年洗腎患者 在這邊也分享一些經驗給八卦版民 身體是真的要好好顧 去年被判定需要永久洗腎 主要病因是先天性多囊腎 當然有多囊腎是不一定需要洗腎 但是本魯身為產線三寶+三高患者 最後還是直接被宣判一周要去醫院三次23
[問卦] 洗腎跟HIV哪個可怕HIV: 好像只要終身服藥,固定回診拿藥跟檢查就好,將病毒一直壓在很低測不到,在生活飲食就可以跟正常人一樣享受美食與旅遊運動,壽命也差不多,不過最大缺點就是要受到一些歧視 洗腎: 每週三天,每次四小時以上,加上通勤時間更久,除非每天都能準時時間下班去洗腎,不然工作上很不方便,出門旅遊也很麻煩,運動也要注意,上網查發現飲食上也需要注意很多東西不能吃,磷鉀鈉等等 這兩個疾病來比較,大家會覺得哪個比較可怕呢18
[問卦] 知道糖尿病會導致洗腎的人多嗎安安 糖尿病 不會馬上死掉 給人家一種好像還好的感覺 所以繼續忽略血糖控制 等哪天因為血糖問題住院的時候5
[閒聊] 鋼鐵人為什麼不去洗腎中心剛剛在溫習鋼鐵人2 看tony stark被鈀元素折磨的要死 忽然想到啊不就是毒素代謝不了又不能拆掉那顆核心能源 那鋼鐵人幹嘛不考慮台灣世界有名的洗腎技術 把血導出來清乾淨再輸回去就好啦3
Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情只有1/2 小孩會遺傳到疾病 現在科技進步 可以早期偵測小孩基因 是有機會可以生下正常小孩的 至於ADPKD 你說一定會洗腎 一樣 有很多藥物 像mTOR Somatostatin analog2
[問題] 洗腎者被匡列隔離目前有配套嗎?想請問一下 目前宜蘭針對洗腎者如果被匡列隔離 如何繼續進行一週三次的洗腎療程 是否有專門的配套措施? (目前未發生 只是想先瞭解)2
[問卦] 現在洗腎的人的生活如何?就是早年聽說洗腎的人,一天要好幾個小時躺在那裡 不過是這很久很久以前聽說的了 現在不知道了 因為今天跟一個人聊天 他就說到有個人洗腎,然後還天天跟人吵架