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Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情

看板Boy-Girl標題Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情作者
BEN600
(BEN)
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自體顯性多囊性腎病(ADPKD),
這是一種顯性染色體遺傳疾病,
能體會你得知此病當下的心情,
就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口,
讓自己的心情跌盪到了谷底。

既然遇到了,
說再多的安慰話也無濟於事,
因此建議你學習它,
了解它,
接受它,
與它共存,
然後放下它。

同時,
如果你想談戀愛結婚,
仍然可以戀愛結婚,
也可以生小孩。
因為這個顯性遺傳疾病雖然有50%機率會遺傳,
但是反過來看,
就是還有50%機率是完全正常的機率。

現在基因檢測已經很普遍,
可以藉由基因檢測來協助生育出完全健康的下一代,
技術上一點困難都沒有。
隨便搜尋都可以找到很多基因檢測,
遺傳機率與檢測相關介紹,可參考如下簡介
http://www.genephile.com.tw/Tests/ADPKD.htm

另外還有台大成大的衛教說明如下
https://epaper.ntuh.gov.tw/health/201412/special_3_1.html

http://dr.hosp.ncku.edu.tw/1_6_in.asp?page=14&num=290&dep

好好地配合醫囑,
也多關心自己身旁親人或周遭的弱勢群族,
相信你的人生還是可以很精彩。


※ 引述《ColeNorris (Cole)》之銘言:
: 最近心情一直處於低氣壓中
: 因為去大醫院診斷出
: 我有一種非常罕見的腎臟病
: 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
: 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
: 目前也沒有任何能夠解決的方法
: 有這種遺傳疾病的人
: 平均50歲就會開始洗腎
: "醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
: "...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
: 並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
: 醫生也建議最好是不要生小孩
: 因為這種基因完全是不良的基因
: 有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
: 小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
: 最近朋友介紹的聯誼
: 跟親戚介紹的對象
: 我全部都回絕了
: 一旦想到自己50歲之後必定洗腎
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又沒有辦法生小孩
: 突然覺得自己並沒有追求感情的資格
: 自己的存在 似乎只是個不需要的存在
: 只會讓身邊的人不幸福
: 不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
: 也不會弄到大家都痛苦...

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abby200708/19 10:22

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