Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情
自體顯性多囊性腎病(ADPKD),
這是一種顯性染色體遺傳疾病,
能體會你得知此病當下的心情,
就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口,
讓自己的心情跌盪到了谷底。
既然遇到了,
說再多的安慰話也無濟於事,
因此建議你學習它,
了解它,
接受它,
與它共存,
然後放下它。
同時,
如果你想談戀愛結婚,
仍然可以戀愛結婚,
也可以生小孩。
因為這個顯性遺傳疾病雖然有50%機率會遺傳,
但是反過來看,
就是還有50%機率是完全正常的機率。
現在基因檢測已經很普遍,
可以藉由基因檢測來協助生育出完全健康的下一代,
技術上一點困難都沒有。
隨便搜尋都可以找到很多基因檢測,
遺傳機率與檢測相關介紹,可參考如下簡介
http://www.genephile.com.tw/Tests/ADPKD.htm
另外還有台大成大的衛教說明如下
https://epaper.ntuh.gov.tw/health/201412/special_3_1.html
http://dr.hosp.ncku.edu.tw/1_6_in.asp?page=14&num=290&dep
好好地配合醫囑,
也多關心自己身旁親人或周遭的弱勢群族,
相信你的人生還是可以很精彩。
※ 引述《ColeNorris (Cole)》之銘言:
: 最近心情一直處於低氣壓中
: 因為去大醫院診斷出
: 我有一種非常罕見的腎臟病
: 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
: 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
: 目前也沒有任何能夠解決的方法
: 有這種遺傳疾病的人
: 平均50歲就會開始洗腎
: "醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
: "...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
: 並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
: 醫生也建議最好是不要生小孩
: 因為這種基因完全是不良的基因
: 有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
: 小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
: 最近朋友介紹的聯誼
: 跟親戚介紹的對象
: 我全部都回絕了
: 一旦想到自己50歲之後必定洗腎
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又沒有辦法生小孩
: 突然覺得自己並沒有追求感情的資格
: 自己的存在 似乎只是個不需要的存在
: 只會讓身邊的人不幸福
: 不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
: 也不會弄到大家都痛苦...
--
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1
你文章的討論贅字太多了 我幫你精簡結論 ---------------------------- 1. 你這輩子不要生 2. 找對象前先告訴對方你不要生1
剛看完你這篇 辛苦原po了,如果你能看開當然好 但是也不需要這麼負面消極啦 像我身邊親戚也是有遺傳疾病肌肉萎縮症 已經症狀開始了..X
蠻替你可惜的...... 我親戚朋友的小孩, 也很小就被診斷出肌肉萎縮症, 而且也確實有家族史,蠻多長輩都死於此疾病。 但在我親戚的引薦下,跑去中國大陸找中醫,爆
你好,半夜失眠看到你的po文, 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者, 同時有ALS跟SMA的特徵, 是肌肉萎縮症, 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。18
看到你發的文讓我有強烈的即視感. 7 年前我跟當時的未婚妻已經在準備年底結婚. 我人在 美國也幫她辦了 K1 簽證, 只等她來了我們就要結婚. 當年 3 月我們在泰國渡假後我回到 美國繼續賣肝, 她則回去等美國大使館聯絡去面試. 我開始不停的咳嗽, 只要一躺下 15 分鐘內就會咳不停同時有溺水的感覺, 一坐/站起又好了. 當時我大多在中南美出差, 四月 初回到家馬上約了呼吸專科, 醫生一檢查馬上開了單子要我去醫院急診. 到了醫院一檢查結4
文章如下:因為故事很長所以用電腦打字截圖方式,傷眼抱歉。 --1
原po別緊張 洗腎而已 小事 台灣洗腎大國可不是開玩笑的 一週三次 一次四小時 就坐在哪 看你要滑手機或處理公事都可以爆
首Po最近心情一直處於低氣壓中 因為去大醫院診斷出 我有一種非常罕見的腎臟病 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒10
如果擔心生小孩會有遺傳性疾病 那結紮不就好了 真的想要子女去領養也沒關係 如果你覺得自己的健康只到50歲 那就當作自己是一個只有50歲壽命的人去活吧X
讓我想到了之前白化症家族 一家四口都是白化症 爸爸白化症娶了媽媽白化症生下兒子女兒白化症 不知道小孩長大會不會恨他爸媽 --
爆
Re: [求助] 產檢完遇到人生難題背景:本人在台灣時是執業醫檢師,在念遺傳諮詢學生時期在台北幾個產檢有名的診間實 習過,碩班專題也是做遺傳疾病的基因檢測,其中所收個案也包括一個20週的胎兒;碩班 同指導教授的學長還專門做聽損的基因檢測,跟台大吳振吉醫師一起合作開發聽損上百個 基因次世代定序的檢測,後續驗證也是當初我們實驗室在做,現在不知道還是不是。現在 沒有在臨床繼續執業,也很久沒有碰遺傳諮詢了,但是希望就當初所學的能夠提供一點意爆
Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情好了 我煮完晚餐來回覆妳了! 其實擁有遺傳疾病,也沒什麼好擔心,這世界誰身上沒有帶點病? 身為爸爸一種罕見遺傳疾病、媽媽一種遺傳疾病的我,當初也是抱著不婚不生的想法,想 說 我就這樣談談戀愛 不要結婚不要生,就不會有什麼責任的問題,不然萬一病發,我老 公拋棄我,我不是更慘?而且有孩子後,至少12年,我都要被他綁住欸!很沒自由欸!我36
Re: [懷孕] 脆折症是罕見疾病嗎?寫在前面,我覺得不懂、無法理解的東西一律的尊重專業意見,原本的產檢醫師解釋的不夠不清楚可以多問,或尋求其他醫師的第二意見,或掛遺傳諮詢門診,瞎擔心反而影響心情。 我雖然不是醫師,但是博士論文是做NGS診斷罕見疾病的,應該可以說個幾句 簡化問題來說遺傳疾病大分類就是 1. 性聯遺傳/體染色體遺傳 2. 顯性/陰性27
[討論] 為什麼你們還願意生小孩最近身邊的人生病了, 醫生也說是有遺傳的可能, 包括來自長輩的遺傳和遺傳小孩的可能, 不知道有多少人會在婚前做基因檢查, 現在有太多遺傳疾病會遺傳給小孩,甚至隔代遺傳了。15
Re: [懷孕] 有人家族有罕見疾病基因?請問一下各位 去年從新生兒篩檢 得知我帶有法布瑞氏症基因 目前正在討論要不要生第二胎 因為我帶有這基因 是染色體X有問題 要讓寶寶確定沒事的話 就是要生下男寶寶 自然受孕的話還是有機率是女寶寶10
[問題] 下一步該怎麼走?重新取卵?直接植入?朋友沒帳號, 代po ----- 大家好 由於先生有性染色體遺傳疾病 因此決定做試管5
[閒聊] 寫輪眼是顯性基因嗎如題 佐助和小櫻的小孩擁有寫輪眼 而小櫻自己並沒有寫輪眼 因此是不是可以推測寫輪眼和艾爾迪亞人變成巨人的特徵同為一種強力的顯性基因 一旦和擁有這個基因的人生出來的小孩就一定會遺傳到這個特徵?3
Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情只有1/2 小孩會遺傳到疾病 現在科技進步 可以早期偵測小孩基因 是有機會可以生下正常小孩的 至於ADPKD 你說一定會洗腎 一樣 有很多藥物 像mTOR Somatostatin analog1
Re: [問卦] 遺傳基因會受後天影響嗎醫學界沒有那麼厲害能確認所有的大腸癌基因, 是要如何幫人檢查確認沒有? : 20歲此時年輕健康的他生了一個小孩A : 然後開始每天吃燒烤油炸泡麵 : 40歲因為後天生活習慣導致大腸癌發生