Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情

sherlockjing 發表於 2020/8/19 下午5:45:03

看板Boy-Girl標題Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情作者

sherlockjing

(sherlock)時間Aug 19 17:45:03 2020推噓 4 推:4 噓:0 →:2

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文章如下：因為故事很長所以用電腦打字截圖方式，傷眼抱歉。
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LoveSports08/19 18:52推

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tkigood08/19 19:03PTT 可以貼上啊 ...

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RDS1008/19 19:51字太小了

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aha887708/19 20:10大哥，這樣字更小

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awesomo08/19 22:00推，很棒的夫妻

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email952708/20 00:29既然要用貼的不會推文喔

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Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情

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wz02022：你文章的討論贅字太多了我幫你精簡結論 ---------------------------- 1. 你這輩子不要生 2. 找對象前先告訴對方你不要生
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BEN600：自體顯性多囊性腎病(ADPKD)，這是一種顯性染色體遺傳疾病，能體會你得知此病當下的心情，就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口，讓自己的心情跌盪到了谷底。
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fenslon：剛看完你這篇辛苦原po了，如果你能看開當然好但是也不需要這麼負面消極啦像我身邊親戚也是有遺傳疾病肌肉萎縮症已經症狀開始了..
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solumate：蠻替你可惜的...... 我親戚朋友的小孩，也很小就被診斷出肌肉萎縮症，而且也確實有家族史，蠻多長輩都死於此疾病。但在我親戚的引薦下，跑去中國大陸找中醫，
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angels0917：你好，半夜失眠看到你的po文，我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者，同時有ALS跟SMA的特徵，是肌肉萎縮症，家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。
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Stimpy：看到你發的文讓我有強烈的即視感. 7 年前我跟當時的未婚妻已經在準備年底結婚. 我人在美國也幫她辦了 K1 簽證, 只等她來了我們就要結婚. 當年 3 月我們在泰國渡假後我回到美國繼續賣肝, 她則回去等美國大使館聯絡去面試. 我開始不停的咳嗽，只要一躺下 15 分鐘內就會咳不停同時有溺水的感覺，一坐/站起又好了. 當時我大多在中南美出差, 四月初回到家馬上約了呼吸專科, 醫生一檢查馬上開了單子要我去醫院急診. 到了醫院一檢查結
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xox5678：原po別緊張洗腎而已小事台灣洗腎大國可不是開玩笑的一週三次一次四小時就坐在哪看你要滑手機或處理公事都可以
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首PoColeNorris：最近心情一直處於低氣壓中因為去大醫院診斷出我有一種非常罕見的腎臟病是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學這種病無法治癒
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fan119053：如果擔心生小孩會有遺傳性疾病那結紮不就好了真的想要子女去領養也沒關係如果你覺得自己的健康只到50歲那就當作自己是一個只有50歲壽命的人去活吧
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KENDO777：讓我想到了之前白化症家族一家四口都是白化症爸爸白化症娶了媽媽白化症生下兒子女兒白化症不知道小孩長大會不會恨他爸媽 --

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Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情
好了我煮完晚餐來回覆妳了！其實擁有遺傳疾病，也沒什麼好擔心，這世界誰身上沒有帶點病？身為爸爸一種罕見遺傳疾病、媽媽一種遺傳疾病的我，當初也是抱著不婚不生的想法，想說我就這樣談談戀愛不要結婚不要生，就不會有什麼責任的問題，不然萬一病發，我老公拋棄我，我不是更慘？而且有孩子後，至少12年，我都要被他綁住欸！很沒自由欸！我
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Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情
只有1/2 小孩會遺傳到疾病現在科技進步可以早期偵測小孩基因是有機會可以生下正常小孩的至於ADPKD 你說一定會洗腎一樣有很多藥物像mTOR Somatostatin analog
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Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情
這個病西醫是棘手啦，但中醫可以完全治好喔，或者應該說，調整完體質後，會把那個基因關閉， 95%以上不會發作，因此可以當作是治癒。但推薦哪家是自找麻煩，醫師麻煩我也麻煩，

Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情

Re: [心情] 擁有遺傳疾病不知如何再追求感情