Re: [新聞] 陳俊翰生前爭取SMA用藥權益健保署討論擴
我是建議不要學某黨消費同情心啦
300名大概要150億
你還是把這些錢拿來改善他們的生活就好
健保給付首例 基因治療一針4900萬！ 罕病嬰獲新生
https://udn.com/news/story/7266/7507205
陳俊翰1歲SMA發病！台灣「每48人就有1致病基因」 一劑藥4900萬
https://www.nownews.com/news/6364480
陳俊翰辭世》一生對抗「SMA」台灣每年約25個新生兒罹病
https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/4579868
你確定要這樣玩嗎
你有沒有看過速成雞的一生
速成雞短暫的一生，全自動機械流水線式生產速成雞
https://www.youtube.com/watch?v=UuyQyV6B-Bc
揭秘速成鸡的一生有多残酷？破壳就要面临淘汰赛，失败就搅成肉末【狗哥纪实录】
https://www.youtube.com/watch?v=F2hPcXiupMc
速成鸡的一生，到底有多悲惨
https://www.youtube.com/watch?v=7lbeig7fG7w
12/19新聞龍捲風 一生只看過兩次陽光 揭40天「速成雞」秘辛！part3
https://www.youtube.com/watch?v=7lbeig7fG7w
人類本來就是殘忍又自私自利
不要作一些超出能力的事好嗎
有多少錢做多少事
--
一針4900萬，我選擇自殺
現實很重要 不是只有病患的權益才是公益
crazydj: 高雄 性lie粉又搞事了~"~
這案未到先猜不會過
48人就有一人帶有SMA基因QQ
這是很普遍的基因耶
做做樣子而已等過了再說
我建議開放安樂死
補助產檢比較實際
難怪民進黨不把他放進安全名單，太花錢
八年完全執政 蔡英文根本沒要好好改革
只想權力官位貪腐撈錢 沒有真正愛台灣
其實應該是給你4900萬，你要不要全身癱瘓
然後41歲過世
國外會公付還是保險給付
每個國家不同，英加澳是公保，荷蘭美國那
種是私人保
77
[討論] 被問黃國昌稱不知如何評論 陳俊翰的回應中國媒體人王志安日前上《賀瓏夜夜秀》 訕笑之前在民進黨造勢晚會上助講的陳俊翰 還故作顫抖手勢來模仿對方 引發歧視身障者的爭議 被問到在網路節目上遭到公然歧視一事![[討論] 被問黃國昌稱不知如何評論 陳俊翰的回應](https://i.ytimg.com/vi/d--QzOiX15c/sddefault.jpg "[討論] 被問黃國昌稱不知如何評論 陳俊翰的回應")
47
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://i.imgur.com/hwvAeNfb.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
15
[心情] 身障立委候選人陳俊翰因病40歲去世剛剛看到一個蠻難過的新聞 身障立委候選人陳俊翰好不容易當選立委，想為身障者謀福利 沒想到初二因為感冒引發併發症，結果人就這樣去世了，才40歲 哀...............也是因為他去世，看他的過往，才知道他這一生有多麼努力 不知道該說啥了![[心情] 身障立委候選人陳俊翰因病40歲去世](https://i.imgur.com/Lu6hOqrb.jpg "[心情] 身障立委候選人陳俊翰因病40歲去世")
14
Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可 用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自![Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/30/realtime/28856531.jpg&s=Y&x=0&y=124&sw=1477&sh=985&exp=3600 "Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」")
14
[黑特] 陳俊翰的人生從未在安全名單RIP陳俊翰 如果沒有夜夜夜秀 我這輩子應該都不知這種生命奇蹟曾經發生在台灣～ 像他這樣重症SMA患者往往活不到成年，說難聽一點，口水就能噎死自己，但是想自殺又 辦不到。6
Re: [黑特] 從推文看出柯粉的素質說真的 我看完政黑跟八卦 兩邊粉絲的留言 綠粉: 只推崇陳俊翰個人的人生故事 但對於陳俊翰想推動的罕見病健保給付的 這件事情 完全裝死 裝作沒這件事情 甚至有人提出 還嗆說健保費你出阿 其實陳俊翰生前 最後在做的事情 還是在推動跟呼籲政府對罕見疾病給付![Re: [黑特] 從推文看出柯粉的素質](https://media.nownews.com/nn_media/thumbnail/2024/01/1706590156478-8bee301187dc4e46aa6bc5e05325c9dc-1200x857.webp?unShow=false "Re: [黑特] 從推文看出柯粉的素質")
Re: [新聞]罕病律師陳俊翰大年初二過世 民進黨：無民進黨震驚個屁，SMA藥品2016就上市了， 如今健保有藥卻不給多數病人用， 不能走路的不給藥，運動功能退步也不給藥， 擺明叫這些病友等著惡化等死啊， 其他國家給付誰像台灣限制這麼苛的，![Re: [新聞]罕病律師陳俊翰大年初二過世 民進黨：無](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/25/realtime/28823700.jpeg&s=Y&x=0&y=48&sw=1645&sh=1097&exp=3600 "Re: [新聞]罕病律師陳俊翰大年初二過世 民進黨：無")
3
Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷肥宅我想問 4900萬有很多嗎 才300多人 這樣才150億左右 核四廢掉就1
Re: [問卦]為什麼雞得到禽流感要全面撲殺因為那是特別育種出來的速成雞， 跟你傳統放養的山雞不能比。 圈養的速成雞，大概39天內能成雞。 這種雞 沒有什麼抵抗力可言， 也沒野性，
爆
[問卦] 有科技業開嗆要刷掉建中 能這樣做嗎?![[問卦] 有科技業開嗆要刷掉建中 能這樣做嗎?](https://scontent-ams4-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-19/408280170_1771698239970542_3407903532488581912_n.jpg?stp=dst-jpg_s640x640_tt6&_nc_ht=scontent-ams4-1.cdninstagram.com&_nc_cat=1&_nc_ohc=BDuSl7K7xHAQ7kNvgHPLgwm&_nc_gid=f6f510d65324456bbb6a6bfb8e1b6251&edm=APs17CUBAAAA&ccb=7-5&oh=00_AYBVA7Tz1ztEjey_HsiE9IqdgswUBZ084WuMBOTMA8T73w&oe=6774B174&_nc_sid=10d13b "[問卦] 有科技業開嗆要刷掉建中 能這樣做嗎?")
75
[問卦] 長期失眠20年,大家有這樣過嗎?![[問卦] 長期失眠20年,大家有這樣過嗎?](https://img.youtube.com/vi/-OBCwiPPfEU/mqdefault.jpg "[問卦] 長期失眠20年,大家有這樣過嗎?")
91
Re: [爆卦] 金流來囉（新聞稿截圖）![Re: [爆卦] 金流來囉（新聞稿截圖）](https://media.zenfs.com/zh_hant_tw/News/cts/L_201512021858005.jpg "Re: [爆卦] 金流來囉（新聞稿截圖）")
42
Re: [新聞] 快訊／北檢不服柯文哲等4人交保 向法院提![Re: [新聞] 快訊／北檢不服柯文哲等4人交保 向法院提](https://img.youtube.com/vi/xsYkcAMG9r8/mqdefault.jpg "Re: [新聞] 快訊／北檢不服柯文哲等4人交保 向法院提")
41
[問卦] 等等，麥當勞這波傻鳥風向應該沒錯吧？36
[問卦] 八卦版網軍碾壓優勢太明顯了吧![[問卦] 八卦版網軍碾壓優勢太明顯了吧](https://i.imgur.com/PuZ9K7ab.jpeg "[問卦] 八卦版網軍碾壓優勢太明顯了吧")
82
Re: [新聞] 快訊／北檢不服柯文哲等4人交保 向法院提![Re: [新聞] 快訊／北檢不服柯文哲等4人交保 向法院提](https://i.imgur.com/tRcTkT9b.jpeg "Re: [新聞] 快訊／北檢不服柯文哲等4人交保 向法院提")
爆
[爆卦] 醫大學長貼錯建中生照片不認錯還反嗆![[爆卦] 醫大學長貼錯建中生照片不認錯還反嗆](https://i.imgur.com/vf2faocb.jpeg "[爆卦] 醫大學長貼錯建中生照片不認錯還反嗆")
75
Re: [新聞] 王義川發威？國會電爆黃國昌：最沒資格![Re: [新聞] 王義川發威？國會電爆黃國昌：最沒資格](https://i.imgur.com/f6BXLn8b.jpeg "Re: [新聞] 王義川發威？國會電爆黃國昌：最沒資格")
26
[問卦] 劉寶傑的妹妹被人睡走了？![[問卦] 劉寶傑的妹妹被人睡走了？](https://i.imgur.com/8hE8IG6b.jpeg "[問卦] 劉寶傑的妹妹被人睡走了？")
25
Re: [問卦] 認真問 麥當勞除了開除還能幹嘛![Re: [問卦] 認真問 麥當勞除了開除還能幹嘛](https://i.imgur.com/2Ycy1kYb.jpeg "Re: [問卦] 認真問 麥當勞除了開除還能幹嘛")
21
Re: [爆卦] 醫大學長貼錯建中生照片不認錯還反嗆17
[問卦] 日本生牛肉你敢吃嗎？![[問卦] 日本生牛肉你敢吃嗎？](https://i.imgur.com/kPakiAOb.jpeg "[問卦] 日本生牛肉你敢吃嗎？")
17
[問卦] 幹嘛抵制麥當勞==a78
[問卦] 建中生在脆怎麼會戰不贏![[問卦] 建中生在脆怎麼會戰不贏](https://i.imgur.com/fF2RAcZb.jpeg "[問卦] 建中生在脆怎麼會戰不贏")
18
[問卦] 做保全可以聞起來像一個月沒洗澡嗎？![[問卦] 做保全可以聞起來像一個月沒洗澡嗎？](https://i.imgur.com/RErXIXzb.jpeg "[問卦] 做保全可以聞起來像一個月沒洗澡嗎？")
15
[問卦] 台灣已經沒人相信司法了吧？18
[問卦] 統聯是不是國道客運最會拖台錢的30
Re: [新聞] TVBS民調／蔣萬安2026拚連任！PK綠營這些![Re: [新聞] TVBS民調／蔣萬安2026拚連任！PK綠營這些](https://i.imgur.com/Gt2qK7ob.jpg "Re: [新聞] TVBS民調／蔣萬安2026拚連任！PK綠營這些")
12
[問卦] 房地產那麼缺工，為什麼大家不做？![[問卦] 房地產那麼缺工，為什麼大家不做？](https://img.youtube.com/vi/L-z5ND0hVLo/mqdefault.jpg "[問卦] 房地產那麼缺工，為什麼大家不做？")
55
[問卦] 檢察官權力到底有多大啊11
[問卦] 早餐突然想買麥當勞了![[問卦] 早餐突然想買麥當勞了](https://i.imgur.com/wU74WqCb.jpg "[問卦] 早餐突然想買麥當勞了")
76
[問卦] 北檢起訴書寫進教科書內 要列在哪個章節![[問卦] 北檢起訴書寫進教科書內 要列在哪個章節](https://i.imgur.com/TILVAsdb.jpg "[問卦] 北檢起訴書寫進教科書內 要列在哪個章節")
21
[問卦] 英國BBC開始在攻擊馬斯克？![[問卦] 英國BBC開始在攻擊馬斯克？](https://img.youtube.com/vi/vZW2wFgln74/mqdefault.jpg "[問卦] 英國BBC開始在攻擊馬斯克？")
8
[問卦] 超級喜歡張景嵐!![[問卦] 超級喜歡張景嵐!](https://img.youtube.com/vi/Xw2SmIXE9cI/mqdefault.jpg "[問卦] 超級喜歡張景嵐!")
8
[問卦] 很少人穿綠色襯衫58
Re: [新聞] 快訊／法院裁柯文哲等被告交保 北檢：已![Re: [新聞] 快訊／法院裁柯文哲等被告交保 北檢：已](https://i.imgur.com/Zb5pjljb.jpeg "Re: [新聞] 快訊／法院裁柯文哲等被告交保 北檢：已")
8
Re: [問卦] 等等，麥當勞這波傻鳥風向應該沒錯吧？![Re: [問卦] 等等，麥當勞這波傻鳥風向應該沒錯吧？](https://i.imgur.com/5ukDclqb.jpeg "Re: [問卦] 等等，麥當勞這波傻鳥風向應該沒錯吧？")
8
Re: [新聞] 檢方查扣柯文哲保險箱？陳佩琪:是我的![Re: [新聞] 檢方查扣柯文哲保險箱？陳佩琪:是我的](https://i.imgur.com/PvM3kJMb.jpg "Re: [新聞] 檢方查扣柯文哲保險箱？陳佩琪:是我的")
8
[問卦] 司法史上最黑暗的一天是哪一天？
![Re: [爆卦] 醫大學長貼錯建中生照片不認錯還反嗆](https://i.imgur.com/ldbjo3Ib.jpeg1.200.15.250 "Re: [爆卦] 醫大學長貼錯建中生照片不認錯還反嗆")
![[問卦] 台灣已經沒人相信司法了吧？](https://i.imgur.com/aPvDS1Zb.jpeg42.79.44.61 "[問卦] 台灣已經沒人相信司法了吧？")