[問卦] SMA基因治療藥物已給付1.47億 然後漲保費?
請問一下
台灣健保是不是很莫名其妙
能給付的項目 從來不是繳錢的民眾說了算
之前 SMA基因治療藥物 健保署已給付3人共1.47億元
3人大過幾千萬人 有問過民眾嗎?
漲保費 然後去給付高價的藥物?
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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.45.38.38 (臺灣)
※ PTT 網址
推
每個月保費2300 真心覺得煩
→
你是想要所有花費都要公投？
推
沒買過保險?
→
一個人藥費1000萬的那個嗎
是一人4900萬 3人總共1.47億
※ 編輯: syearth (114.45.38.38 臺灣), 11/07/2025 09:37:04→
保險是用越多繳越多保費 但健保不是
→
用的少的人反而要負擔更高的保費
→
要問過那些拿回扣的人
→
這種罕病藥就該另外開一個基金募資
推
感覺就有圖利特定人士的空間
推
健保確實蠻奇怪的…會破產不意外
→
基因治療納健保，開玩笑吧
→
那三個人的底細應該去追查
→
雞掰 那三個人有偉大成這樣？
推
這中間感覺有貓膩喔跟外勞的喪葬補助一
推
乾 一堆死胖子憑什麼用健保做支架 怎麼在
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家不吃死就好
噓
到底憑什麼 乾脆改成罕病基金會就好
推
這些藥誰進口的 該不會是殷實商人小
→
吃店吧
推
好久之前就呼籲台灣的健保一定要和對岸
→
合作… 中國他們拿原廠藥都是直接砍到三
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折的… 台灣是原價還要被加價…
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可能有權貴或党的兒女剛好得這病 就施壓
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讓衛福部將罕病針納入健保
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打一針要幾千萬健保給付 有夠浪費
→
台灣是原廠藥退出市場 叫台灣人吃台廠學
→
名藥
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一個人一生也不一定賺得到5千萬…
推
中國也一堆原廠藥退出了啦
推
追查那三人幹嘛？追查代理商啦
推
重點是公平 所有特殊疾病都能費用
→
無上限嗎？
推
這還好吧，不打就三個小寶寶就一輩子癱瘓
推
背景陰謀論？三個嫩嬰有什麼背景陰謀論
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Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://i.imgur.com/hwvAeNfb.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
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Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元如果我沒記錯的話 去年左右，開車聽廣播剛好有聽到廣播主持人訪問SMA的會長（還是副會長我忘了），被訪 者她剛好也是SMA患者。 她才20出頭歲，當時產檢也都沒檢查到這一塊，父母就這樣把她生下來了。 印象中她有提到，現在隨著醫學技術進步，這種案例已經很少很少了。![Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元](https://cdn2.ettoday.net/images/7677/e7677307.jpg "Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元")
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Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可 用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自![Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/30/realtime/28856531.jpg&s=Y&x=0&y=124&sw=1477&sh=985&exp=3600 "Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」")
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Re: [新聞] 民眾荷包瘦了 健保署擬漲補充保費「6費目前二代健保規定是單筆給付兩萬以上就要扣二代健保費。 所以有些接案的人會請發案公司一個月裡分成兩次或三次給付，讓單次給付不超過兩萬來避掉二代健保。 不過我聽到的消息是十月時國稅局有說這樣是不行的，要求必須一個月內給付全部。 以接案為生計的人，要想避掉的話，就只能加入職業公會付勞健保，不能再像之前加入公所只付健保，不參加勞保。 (其實這樣是變相壓榨接案又沒意願加入勞保的人繳更多健保費)3
Re: [新聞] 每劑破億 健保署曝本土研發罕病罕病基因治療申請給付罕病基金會創辦人陳莉茵女士憂心表示「目前公告的240種罕病，健保共給付61種罕藥、 治療36種病類，有罕藥可用的病類僅占15%，其餘疾病病友仍在殷殷期盼治療藥物研發出 來、進入健保給付。但近年來，健保因為財務困難，罕藥給付也日益艱困，據本會統計， 自二代健保以來，公告罕藥至納入健保給付平均約需30個月，如今尚有19個罕藥等待健保 給付。我們樂見AADC缺乏症有了最新的基因治療上市，更迫切期望這成果真正讓台灣AADC4
Re: [黑特] 基因治療藥物納入健保SMA治療藥物 SPINRAZA 一劑自費就要200萬 第一年就要六劑 之後每年三劑 健保也只補助到7歲內 7歲後效果不明顯 假設一歲發病 7歲就要5400萬 現在這個Zolgensma一劑是4900萬1
Re: [新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步今年砍藥價的理由是超出預算55億 結果這300人就佔藥費38億了 這樣真的符合健保最大利益化的精神？ 罕病患者不是要放給他死 看政府要跟罕病基金會去幫忙募款1
Re: [新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步其實SMA是可以提早檢查發現的 媽媽在懷孕前就可以抽血檢查是否自己帶因 而且只要檢查一次就知道 只要沒問題，後面妳要生幾胎就都沒問題 但是這檢查是沒有健保給付
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