Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?
我是乾燥症也是自體免疫的重大傷病卡友
這個人數比紅斑性狼瘡高
有三萬多人
有時候覺得這個是基因問題
不過詢問所有的親友
只聽到我叔叔有紅斑性狼瘡
只能說生病了
大家要好好照顧身體
周海媚真的很漂亮
※ 引述《ladioshuang (達哥)》之銘言:
: 我就是紅班性狼瘡SLE的病友,也是算少數的男性患者
: 也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有)
: 重大傷病卡最早是一張卡片,後來才跟健保卡合併
: 我手上還保留原本的紙卡
: 確認得病到現在超過20年了
: 我比較幸運一點
: 因為我哥比我早得病幾年,所以對SLE有了些瞭解
: 當時發現身體不對勁,臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查
: 是的,聽說很少病友是兄弟檔,我這邊就是
: 因為早發現所以算是輕症
: 類固醇,奎寧之類剛開始有在吃的,現在已沒吃了
: 只需要定期回診做抽血檢查即可
: 之前去看痣瘡時,醫生還不敢開痣瘡手術
: 不過最近發現腎臟似乎有些問題,尿蛋白指數都很高,醫生要我留意
: 而我哥就比較嚴重了
: 前期住院次數很多,中間也多次住院
: 現在雖算穩定,但吃的藥就比我多很多
: 所以SLE的發生原因為何,現在還沒人知道
: 當時我父母也有去檢查,但沒結果
: 或許家族以前也有人得過,但鄉下人怎會知道這個
: 所以可能是因為其他併發症而過世
: 不知道實際上是因為有SLE的關係
--
Sent from nPTT on my iPhone 14 Plus
--
※ PTT留言評論
37
首Po看到新聞說 周海媚可能是因為紅斑性狼瘡過世 我就想到 第一次親密接觸的輕舞飛揚 她也是這樣走的2
紅斑狼瘡這病是真的難搞,我之前工作的同事 說她由讀書時就患上,不斷進出醫院跟吃一堆 藥,還有一次在工作途中暈倒送院,最後20多 歲在醫院就有併發症引起做手術中死掉了,現 在回想這病應該有輕微跟嚴重,嚴重的真的好17
我就是紅班性狼瘡SLE的病友,也是算少數的男性患者 也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有) 重大傷病卡最早是一張卡片,後來才跟健保卡合併 我手上還保留原本的紙卡 確認得病到現在超過20年了1
我只想到五專女同學剛畢業沒多久就是得到這個紅斑性狼瘡而過世 年紀也才21歲而已 她也是我所知道第一個也是唯一一個過世的同班同學 其他幼稚園 國小國中大學 沒聯絡的就不知道了 當然也有可能有其他人也過世了 只是我不知道 但是就我所知 她是第一個也希望是最後一個X
病友跟當事人都辛苦了 小弟我朋友啦 轉述給我 分享另一個自體免疫疾病 多發性硬化症(multiple sclerosis) 全台病友可能才2000人左右吧12
剛好趁這個機會讓大家認識一下系統性紅斑性狼瘡(SLE), 雖然我不是醫生,但是強者我朋友的老婆是這個病的患者, 據說10幾歲的時候因為膝蓋關節不舒服,醫生都以為是骨科問題, 吃了藥打了針也都沒用,但因為沒有太大影響(年輕真好),也沒去理他 直到大學畢業才在因緣際會下去看了風濕免疫科,4
身為風濕免疫科從業醫療人員,簡單分享一下全身性紅斑狼瘡(以下簡稱SLE)。 SLE是一個女性為主的疾病(占8成左右),育齡女性占大多數,但男性、老年人、孩童也都 有可能發生,在台灣可以申請重大傷病證明。台灣每年新增個案約1000人,有逐年增加趨 勢。 目前引發SLE病因的說法有很多,除了基因以外,女性荷爾蒙、紫外線、病毒或細菌感染
45
[問卦] 看輕舞飛揚死掉哭爆輕舞飛揚竟然得紅斑性狼瘡 最後還死掉了 哭爆 這樣是淚腺太發達嗎 有沒有八卦?14
Re: [問題] 切片才會確診的情況多嗎?更新一下後續情況 從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生,後來2/18切片,確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌 症的轉移。 當時榮總的耳鼻喉科醫生說,我驗血報告中有一個項目是陽性,要幫我轉去風濕免疫科看 看,結果還沒等到醫生幫我約的那天,我3/12就已經進去急診了6
[問卦] 自體免疫疾病有多可怕?欸欸小弟菸酒生啦 最近一直跑醫院 上個月淋巴切除開刀 本來以為良性就沒事了 結果抽血驗出來是自體免疫疾病4
[核保] 紅斑性狼瘡患者投保因為太太年輕時就診斷為紅斑性狼瘡患者,領有重大傷病卡,在病發之前並無任何保險,想 請教各位版友以下兩個問題,謝謝! 1.壽險、意外險跟癌症險是不是就能夠承作? 2.如果目前檢查的結果各項數值都很輕微是否有機會能夠承作醫療險? --3
Re: [新聞] 周海媚剛過57歲生日…離世消息被封鎖靠腰喔全身性紅斑性狼瘡SLE是免疫系統過強侵犯全身器官, 狼瘡抗凝血因子過高引起全身血栓,攻擊腎臟就變狼瘡性腎炎, 攻擊胰臟就變自體免疫型糖尿病,攻擊血管就血管炎高血壓, 瘋到把胚胎當病毒就習慣性流產、自體免疫性不孕, 自體免疫疾病就體內有隻瘋子吉娃娃看到什麼都咬,- 想請問你說的重病是紅斑性狼瘡嗎? --
X
[問題] 久保同學家裡是都有紅斑性狼瘡嗎?這是久保同學和他姊姊 這是他姊姊 臉都紅紅的
爆
[問卦] Threads: 博愛座爭議是中共統戰一環96
[問卦] 沒人發現反核人士把台灣給害慘了嗎!92
[問卦] 吃饗食拿四次酥皮濃湯,廚師一直看我?93
[爆卦] 現場人數又超過5000人啦~~84
[問卦]孫安佐經紀人:其實安佐是想「拯救世界」60
[爆卦] 金星設計獎抄襲? 原作未授權 金星:AI效果57
[爆卦] 主持人宣布現場人數7000人!62
[問卦] 冷氣推薦開28度嗎?46
[問卦] 這個男生手一直動 是在幹嘛?43
[問卦] 國會改革至今股市漲2200點 為什麼41
[問卦] 習近平的智商是不是偏低爆
[問卦] 各位組電腦都自己裝還是給店家裝?32
[問卦] 統神直播人數怎麼剩一千多人?38
[問卦] 用過哈電族的都幾歲了?39
[問卦] 潤餅的靈魂是甚麼27
[問卦] 台股是不是越來越有大跌的味道了?32
[爆卦] 巴基斯坦人把褻瀆伊斯蘭拖出警局燒死30
[問卦] EZway真的有存在必要?58
[問卦] 3000跑多久才合格28
Re: [問卦] 最近很多貓吃某家飼料死掉?14
[問卦] 三星是走錯哪一步??????15
[問卦] 中國盒飯是不是屌打台灣便當?爆
Re: [問卦] 為什麼三立直播不拍人群只拍舞台?16
[問卦] 女友如果是空姐是不是超爽!!!!!!!!!!!!!!18
[爆卦] 毆打復旦大學院長的台生好像是夏立言孫子20
[問卦] 台灣有辦法短時間內搞出核武嗎22
[問卦] 大學教科書該留著嗎?20
[問卦] 為什麼現在的年輕女生 喜歡玩sm?18
[問卦] 憾!陸劇墨雨雲間登Netflix台灣第一?20
[問卦] 世界強國都愛用核能 就台灣反對核能?