PTT推薦

Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?

看板Gossiping標題Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?作者
ladioshuang
(達哥)
時間推噓17 推:18 噓:1 →:19

我就是紅班性狼瘡SLE的病友,也是算少數的男性患者
也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有)

重大傷病卡最早是一張卡片,後來才跟健保卡合併
我手上還保留原本的紙卡

確認得病到現在超過20年了

我比較幸運一點
因為我哥比我早得病幾年,所以對SLE有了些瞭解
當時發現身體不對勁,臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查

是的,聽說很少病友是兄弟檔,我這邊就是

因為早發現所以算是輕症
類固醇,奎寧之類剛開始有在吃的,現在已沒吃了
只需要定期回診做抽血檢查即可

之前去看痣瘡時,醫生還不敢開痣瘡手術

不過最近發現腎臟似乎有些問題,尿蛋白指數都很高,醫生要我留意

而我哥就比較嚴重了
前期住院次數很多,中間也多次住院
現在雖算穩定,但吃的藥就比我多很多


所以SLE的發生原因為何,現在還沒人知道
當時我父母也有去檢查,但沒結果

或許家族以前也有人得過,但鄉下人怎會知道這個
所以可能是因為其他併發症而過世
不知道實際上是因為有SLE的關係


--

※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 60.250.65.70 (臺灣)
PTT 網址
※ 編輯: ladioshuang (60.250.65.70 臺灣), 12/13/2023 10:39:16

james732 12/13 10:37辛苦了

q347 12/13 10:37你可以勃起嗎?

A80211ab 12/13 10:37藝人山豬也是

ralfeistein 12/13 10:37辛苦了

VVizZ 12/13 10:39所以發病會怎樣

初期最明顯的就倦怠感,然後臉部出現紅瘡 而這也是最會被人忽略的 後面會有關節炎出現 我是因為家人有,所以才有了警覺

wkuochen 12/13 10:40加油!

nonocom 12/13 10:40你應該有基因是陽性吧 怎麼可能沒結果

SLE病友有個互助組織,中華民國思樂醫之友協會 看了一些協會的報告,也都對發病原因沒有共識

williammini 12/13 10:41請問你是不是很帥?

nonocom 12/13 10:41周海媚應該是年輕時就發病了 不可能拖到

sw12 12/13 10:41有個二技同學也有...一切平安

nonocom 12/13 10:41四十多才發病 我是這兩年才知道她生病

記得他是說20多歲就確診了 但時確診後有沒定期回診檢查 工作是否過於疲勞 用藥是否正常 這都會影響病情的變化

a8330028 12/13 10:58我爸大概50多歲洗腎 63歲才檢查確定

那應該是早就有,但自己不知道 然後沒看對門診,醫生也可能沒仔細確認 我該算是幸運嗎,因為家人確診所以有了警覺

※ 編輯: ladioshuang (118.163.171.133 臺灣), 12/13/2023 11:07:40

SaChiA5566 12/13 11:00辛苦了

a8330028 12/13 11:01一開始以為洗腎病人全身都是病不罕見

a8330028 12/13 11:02後來遇到熱心醫生轉診風濕免疫科才診出

claymath 12/13 11:16辛苦了

zero549893 12/13 11:21這種自體免疫疾病真的無解

foxey 12/13 11:36紅斑性狼瘡在自體免疫病裡面還不是最嚴重的

k44754 12/13 11:37重大傷病卡很多的好嗎= =

k44754 12/13 11:37得癌症也能拿重大傷病啦

k44754 12/13 11:37重大傷病也只是免部份負擔,沒很神

k44754 12/13 11:38要好用的是精神科那,拿中.重度身障

k44754 12/13 11:39然後統計上,男的得SLE幾乎都比女的慘

ladioshuang 12/13 11:42我說的是得SLE後拿重大傷病卡的數量

ladioshuang 12/13 11:43這個看資料,就只有2萬多人拿

ladioshuang 12/13 11:44我才不管其他疾病拿到的數量

snocia 12/13 11:52其他女性患者比例極高的自體免疫疾病也都

snocia 12/13 11:52是男性預後遠差於女性,所以原因雖然很複

snocia 12/13 11:52雜但基因一定在其中佔了重要因子

zucca 12/13 11:58記得小時候就看過周海媚得病的新聞

SydLrio 12/13 12:26衰尾查某妖女害得

ns19 12/13 14:01才2萬多嗎?通常ㄧ確診醫生都會幫你申請啊!

doigt 12/13 15:46一起加油(我也是病人)

coimbra 12/13 19:27辛苦了,不知你有其他免疫共病嗎?

coimbra 12/13 19:28免疫疾病要到確診常常都是非常多年了,一

coimbra 12/13 19:28路拖磨

coimbra 12/13 19:30確診不一定會有卡喔!我家就有不願意申

coimbra 12/13 19:31請的病患