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Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?

看板Gossiping標題Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?作者
joywo
(醉心病毒)
時間推噓12 推:12 噓:0 →:3

剛好趁這個機會讓大家認識一下系統性紅斑性狼瘡(SLE),

雖然我不是醫生,但是強者我朋友的老婆是這個病的患者,
據說10幾歲的時候因為膝蓋關節不舒服,醫生都以為是骨科問題,
吃了藥打了針也都沒用,但因為沒有太大影響(年輕真好),也沒去理他

直到大學畢業才在因緣際會下去看了風濕免疫科,
一驗之下發現有高機率是SLE,因為還沒發病,所以只能用幾個症狀來判斷,
好像是十個中了六七個之類的,醫生說八九不離十了,要他吃藥控制,
那時也是一天一顆奎寧,平常不要太累的話,也跟正常人一樣,
但是一旦太累,或是吃到不該吃的東西(SLE有飲食限制),
臉上就會出現紅斑,關節也會痠痛,這時如果再不理他,就要準備進醫院了,

SLE這個病很討厭的就是他好發於年輕女性,而且外表看起來與常人無異,
所以常常會有一些長輩或是好事之徒,說妳看起來就很正常,
什麼不能太累,不能有壓力,根本就是偷懶的藉口,
這種人我看多了啦,就是!@#$%^&*....這超機歪!

以前這個病號稱不會死的癌症,也就是說控制得當,你不會死,但是一輩子好不了,
他馬的,現在醫學越來越進步,有不少癌症已經能被治癒了,
SLE卻還是沒有根治的方法,一樣要吃藥吃一輩子,
而且曾經發病過的人,再發的機率很高,

強者朋友的老婆就是原本都沒事,3x歲的時候因為太累發病,
用了大量類固醇+免疫抑制藥劑才救起來,
休養生息了兩年,以為沒事了,不想當米蟲,又回到職場上班,結果兩個月後又發病,
這次的狀況比上次更慘,但是一樣又大量用藥救起來,後遺症自然少不了,
有了教訓之後,現在還在調養身體,也不敢想重回職場了,但是就要面對旁人的眼光,
但是你又要怎麼讓所有人都知道SLE是怎麼回事呢?

我是不知道周海媚是不是真的有SLE,畢竟他本人之前出來說過自己沒病,
但我知道SLE會讓別人看不出來你生病,但是又十分脆弱,
誰又會到處逢人就說"我生病了,不能太累"呢? (尤其如果又是好勝、自尊強的人)
只希望如果你身邊有SLE病人,大家可以因為認識這個病,而多點同理心,
那就感激不盡了。



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hipposman 12/13 11:50感謝分享

xaxa0101 12/13 11:50推一個

leftgentle 12/13 11:50輕舞飛揚?

palindromes 12/13 11:52推分享

agong 12/13 11:54有認識的 沒有再復病例子

toto3527 12/13 11:55遇過壽命不長的也有遇過那種活到很老

doluir 12/13 12:02這個病是真的難搞 原因也是異質性高 只能

doluir 12/13 12:03說很可憐

photomac 12/13 12:10

alice1967 12/13 12:15推 這種病真的要共存,就放慢節奏

alice1967 12/13 12:16其實高血壓心臟病等慢性病也是要放慢節

alice1967 12/13 12:16奏,高壓生活對身體健康負作用很大

questioner 12/13 12:37我只想要回我的輕舞飛揚

axz123999 12/13 12:58推推

ccufcc 12/13 17:08發作會死人