Re: [新聞] 鋼鐵爸爸／全家都是玻璃娃娃！單親爸冒

這故事告訴我們 生小孩前一定要做基因檢測

自己沒發現自己有病 生了小孩才發現會更慘

我就算不想生小孩 也想去做看看基因檢測 看我有什麼我不知道的病

現在三十幾歲沒發作 老了也會發作

預防勝於治療 及早發現及早預防

※ 引述《jo850346 (Jo)》之銘言：
: 鋼鐵爸爸／全家都是玻璃娃娃！單親爸冒骨折風險外送撐家計
: 2022/08/08 19:30
: 三立新聞網
: 記者郭奕均／台北報導
: 「照常理講，我們這種病根本不適合騎機車，但是沒有辦法，因為我有殘障手冊，我也不能
: 考職業駕駛執照…」，語氣中滿滿無奈，他是52歲的符績和，也是位單親爸爸，現在靠著騎
: 車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的，他其實完全不適合做這份工作，因
: 為他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每一趟外送都像是一場賭注，卻
: 是不得不的選擇，因為他的兒女和他一樣，都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、開刀的
: 孩子，做時間彈性的外送員，成了唯一的選擇。
: 用快樂和愛和孩子相處 一家三口完全不像罕病患者
: 「我總是告訴孩子，我們快樂面對，進到手術房裡，我們就是快樂」，採訪當天一進到符績
: 和家裡，喧鬧和鬥嘴聲幾乎從沒停過。符績和非常樂觀開朗，也很愛分享，說話更是有條理
: ，他12歲的兒子符力丰和10歲的女兒符蓉，也完全不怕生，這家人見到客人來家裡，都開心
: 得話匣子停不下來，只有接受專訪時家裡才稍微安靜點。
: 而且符力丰和符蓉雖然年紀小，還很調皮搗蛋，卻總能在小細節感受到兄妹倆的成熟懂事。
: 他們肚子餓會自己跑進廚房煎蛋，看到客人來還會主動切水果、問爸爸飲料要倒幾杯。在這
: 個熱鬧的家庭裡，有滿滿的愛，讓兩個孩子能快樂面對所有事物，幾乎就讓人忘了，他們一
: 家三口都是罕病患者，跑醫院、動手術都是家常便飯，「像別人撞到桌角，可能只是扭到，
: 但我們幾乎一碰撞就是骨頭斷掉！」
: 一家三口都罹患成骨不全症，隨便碰撞就容易骨折，進醫院成了家常便飯。（圖／受訪者提
: 供）
: 失業、罹患罕病 昔日總經理為孩子放下身段跑外送
: 其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理，公司規模之大，幾乎達到上市上櫃的規格，
: 這家公司他自己也有砸錢投資，沒想到2019年遇到疫情，公司不堪虧損倒閉，符績和除了失
: 去工作，更賠了將近6千萬，幾乎傾家蕩產，但人生考驗還沒完，原本一直以為自己只是比
: 較不小心所以容易受傷，結果沒多久，他和孩子都被醫師宣判罹患成骨不全症。
: 「一開始是因為符蓉跌倒，結果她骨折的位子很奇怪，醫師就覺得不對勁，建議我們家做基
: 因檢測，結果一個禮拜後醫生打給我，他說『符先生不好意思，你們家三個都是成骨不全症
: …』」，做父親的當下真的愣住了，只想知道未來該怎麼辦才好，「醫生說三個孩子在18歲
: 之前，至少還要骨折50次，我們要怎麼辦？我該怎麼和孩子說啊？」
: 甚至失業已經幾乎把錢賠光，這幾年為了開刀治療，就已經花了超過700萬，符績和背負的
: 壓力真的超乎想像，「孩子打一個石膏就要幾萬塊，但也不能不讓他打，而且每一次手術就
: 要上百萬的費用，甚至進到醫院裡就是要現金，壓力真的很大…。」
: 符績和曾是大企業總經理，卻因為疫情失業，還得面臨龐大醫療費，讓他冒著骨折風險騎車
: 外送養家。（圖／受訪者提供、記者羅正輝攝影）
: 但說到這裡，符績和始終保持微笑，不管講到什麼，都是不變的那句：「我們要快樂面對」
: ，實在很難想像，昔日的總經理面對人生劇變，往肚裡吞了多少痛楚，如今騎著機車送餐，
: 又得放下多少尊嚴，「其實我有海外的高薪工作機會，但現在孩子時不時骨折需要開刀，我
: 必須陪伴他們，那跑外送時間比較靈活，我可以更機動地去照顧他們，一個月跑下來3.4萬
: 左右，對一個家庭的生活開支還是夠的，但是在醫藥費的部分，還是完完全全不足的…。」
: 一直堅強帶著微笑的符績和，當被問到「面對醫藥費龐大數字，會不會迫使你沒辦法停下」
: 時，原本深埋在心裡的情緒在這一刻突然潰堤，他哽咽到無法說話，跑進廁所裡整理情緒，
: 再次回到鏡頭前時他說：「我不能哭給孩子看，我自己要把最痛苦的那一面吞下去，孩子們
: 還要長大，還要動手術，我可以做到的就是幫助他們完成這些手術…，我常常在講，錢沒有
: 了，我們再賺回來就好。」
: 在孩子18歲前還要骨折至少50次，符績和非常清楚，哭泣和難過不能解決困境，他必須想辦
: 法賺錢，「其實剛開始跑外送我滿不能適應的，一開始我連臉都是遮住的，而且我不敢用公
: 司的箱子去跑外送，但放下身段，我們還是要生活」，於是符績和外送過程中總是小心再小
: 心，騎車慢慢騎，上下樓梯一階一階慢慢踩，「我不能跌倒啊，如果我跌倒，孩子怎麼辦？
: 」
: 面對疾病和手術 我們要快樂，夢想才會回來
: 曾經的美國喬治亞理工碩士、曾經的企業總經理，在疾病和孩子面前，選擇成為努力負責任
: 的父親，因為他要幫助孩子的，不只是花錢開刀，更要用健康的心態去面對人生，「莊子告
: 訴我們，要看得很開、要快樂，夢想才會回來，所以我總是告訴孩子要快樂，出了手術房，
: 我們一樣要想辦法走路、學會面對社會大眾。」
: 符績和的用心和樂觀教育，真的完全體現在兩個孩子身上，符力丰和符蓉完全不把疾病當成
: 悲慘的事，他們和其他同齡孩子一樣，在家就是吵吵鬧鬧，也很愛和爸爸鬥嘴，甚至聊起常
: 常骨折這件事，兄妹倆的態度淡定到像是小擦傷而已，「已經很習慣了，現在都覺得骨折沒
: 那麼痛了！」
: 兄妹倆非常活潑外向，除了很愛講話、分享生活有趣故事，他們還很愛音樂，符力丰拉小提
: 琴，符蓉拉大提琴，兄妹倆從小就對音樂展現濃厚興趣，符績和更是不管經濟上有多困難，
: 都沒有放棄孩子們的音樂之路，「我常鼓勵他們，你們自己選的樂器就要自己堅持住，不然
: 你們要怎麼辦？別人可以踢足球你不能踢、別人打籃球你不能打，那你們要不要認真學？他
: 們都說要。」
: 符力丰很有音樂天分，而且有絕對音感，聽過的旋律或音樂他都可以直接拉出來，「我拉琴
: 的時候，我就會自己覺得我好棒喔」，童言童語的總是逗得大家歡笑聲不斷，符蓉一樣很有
: 音樂才華，拉著快和自己體型差不多大的大提琴，眼神專注，非常有氣勢，「拉琴可以讓我
: 的心情平穩下來，我可以沉浸在音樂中，也可以把心情發洩在這上面。」
: 兄妹倆開心合奏，爸爸還會不時聲樂加入，以前還會拿出薩克斯風一起演奏呢！或許對這一
: 家人來說，音樂帶來療癒，也成為他們面對疾病時最好的朋友，「他們倆受傷時，還會拿琴
: 出來拉，像符力丰之前手指骨折，他打著石膏還是照樣拉弓，符蓉也是，兩隻腳打著石膏，
: 還是可以夾琴演奏，那種感覺就很不一樣，像是在告訴大家，如果哪一天我真的坐著輪椅了
: ，請你也來看我，我還是會拉琴。
: 採訪最後，符績和開車帶孩子去海邊玩耍，整路上沒聽過爸爸告誡孩子們不要亂跑亂跳，只
: 開心地拿起手機記錄兄妹倆開心玩耍的模樣。兄妹倆雖然很調皮愛玩，常常也讓爸爸很頭痛
: ，但爸爸教導他們的一切，他們都深深記在心裡。筆者那天也跟著他們一起去他們最愛的海
: 鮮餐廳，每當菜上桌時，符力丰都很迫不及待，但開動前，他一定會先把餐桌轉盤轉到我們
: 面前，看到客人先吃，他才吃。
: 符積和知道自己總有天會老去，無法永遠成為孩子的超人，但在他有能力時，他會把所有最
: 強的武器傳授給孩子，更讓孩子能和其他小朋友一樣，放膽去探索這世界的美好、快樂成長
: ，「我希望他們能夠給其他罹患罕病的孩子有正向的想法，生病又怎麼樣？身為身障者又怎
: 麼樣？這50多年來我克服疾病了，我相信孩子們也可以去克服。接下來我想我可以活到70歲
: 吧，看著他們長大我就很快樂。
: https://bit.ly/3KpdO2O
: ..........
: 玻璃娃娃有重大傷病卡
: 為什麼每次骨折手術還要上百萬？
: （3分：19秒）
: https://bit.ly/3AmSlD8
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