[懷孕] 25W6d引產SMMCI單一門齒症候群
2020/03/25 25W6d這天
跟我腹中的二寶說再見
3/6台兒高層次發現寶寶有異常
3/14安排台北柯滄銘羊穿&羊晶
3/16安排台北榮總胎兒核磁共振檢查
3/18台兒多學科團隊會診確診SMMCI
3/24羊水晶片報告正常無基因缺損
(可能是單一基因檢測才有辦法抓到缺損)
五萬分之一的機率基因突變
單一門齒症候群:
1.顱顏-單一上門齒,無唇顎裂
2.鼻道狹窄:
呼吸道問題,出生不能立即手術
3.眼距過小
4.頭圍及腦容積偏小:腦部發展疑慮
綜合以上各點
只能忍痛送寶寶去當天使
陪伴我的181天
仍舊讓媽媽當一個臉部漂亮孕婦(哈
第二胎也是算很順利的備孕成功
一如往常的產檢 吃孕期營養品
做著基本的早唐+頸部透明帶檢查
並且早早預約了台兒高層次檢查
記得在22W例行產檢
還跟醫師一派輕鬆的討論寶寶頭小
因為第一胎姐姐也是
不過心中是有點默默擔心高層次會掉出低標
畢竟姐姐就是低空飛過的
2020/03/06 23W1d高層次檢查
這次約了一早並且期待中午前能收工
想不到這小皮蛋趴得徹底
09:30搞到18:30才照完
還換了第二台儀器
中間知道頭小超標
也是笑著說是九頭身啊
再追蹤生長曲線就好
最後一刻確認單一門齒槽
我跟老公懵了 這是什麼
張東曜院長嚴肅的說著
單一門齒槽加上頭圍偏小
恐有腦部發展疑慮
建議安排胎兒核磁共振確認
這失控的腳本開啟了接下來煎熬的12天
2020/03/11 23W6d
回去找了產檢醫師洪秉坤
告知寶寶檢查異常以及我們的極度擔憂
因為他也沒看過這個案例
立刻幫我們轉診馬偕陳持平教授
到了台北撲空了沒診 改期
後來也想說目前進一步的遺傳診斷檢查資料不夠就沒有再去診
秉坤也直接聯繫了張東曜院長了解情形
(兩位是學長學弟關係)
並再度來電安撫我們
建議再把後續檢查做完也比較安心明確
2020/03/14 24W2d柯滄銘教授
羊穿有符合補助條件
很幸運的掛到上午最後一位
羊穿/羊晶順利完成
2020/03/16 24W4d北榮榮科中心
完成好尊榮的自費胎兒核磁共振檢查
放射科醫師初步解說看起來有單一門齒及鼻道狹窄
腦部的部分必須等更詳細的測量及數據分析
2020/03/18 24W6d台兒會診
榮科醫師很給力的剛好在這天出報告
台兒集結婦產科/小兒科/整形外科/遺傳諮詢師/放射科醫師
MRI報告確認了腦部發展疑慮及鼻道狹窄
(這也是我最最擔心的部分)
以及眼距偏小等SMMCI的多個症狀
當下我們決定送寶寶離開
再也忍不住眼淚
張東曜院長也很暖心的給我們打氣
並允諾説會幫我們與秉坤院長聯絡說明我們的決定
期間跑遍了台北進行檢查
最後還是決定送頑皮的二寶回去當小天使了
2020/03/25
引產當天算是順利的
跟一般分娩差不多
只是陣痛大魔王好煩
雖然這次痛10小時也算是快的
(醫生說經產婦塞藥後大概半天)
但痛的時候看到在旁邊的老公就會覺得為什麼不是他痛啊(誤
感謝台兒團隊及榮科還有秉坤團隊的協助
後記-於引產後第16天
說實在失去二寶的痛 慢慢淡了
化成另一個形式刻劃在我心裡
身為一個空虛的產婦
常常在躺著準備睡覺或滑手機網購時
會想起 啊 我現在不是孕婦了
沒有忙碌的新生兒照護生活
真的時刻需要提醒自己這件事
產後的前幾天
我幾乎都失眠睡不好
幸好有暖心的大寶
每天精力充沛把我時間佔滿
偶爾會問起二寶
她一直以為還在我肚子裡
欸大姊我肚子明明就變小了好嗎
記得引產後的第二天
禮儀公司的人員送來火化許可證
那天我真的是斷斷續續的偷偷痛哭
因為在家坐月子 不想讓阿母擔心
引產當天跟隔天
我的情緒算是非常平靜的
但那天看到那張紙
我內心千萬的不捨一湧而上
最後 還是不敢相信我之後要成為第三寶媽
不過 我準備好了
--
看了好心痛,媽咪加油!二寶會盡快回到你們身邊的
~
拍拍,寶寶會快快回來的....
抱,媽媽很堅強
媽媽很堅強,很想抱抱妳!!加油
媽媽很堅強,抱
辛苦了
好好照顧身體,寶寶很快會回來的
媽媽好堅強
加油
看完很心疼,但媽媽很堅強,辛苦了
媽媽加油!好好照顧身體!
好心痛,媽媽加油!
媽媽辛苦了
辛苦了!加油!
辛苦了QQ
辛苦了QQ
媽媽加油,祝福小天使無憂無痛去天堂
妳好堅強!辛苦了抱抱
加油,這時候夫妻要共同面對
媽媽保重身體,寶寶帶好行李快回來喔!
媽媽很堅強~加油~
堅強的媽媽,抱一個,好好休養喔
好堅強!好好休息
辛苦了..
媽媽好堅強,拍拍
媽咪加油
你真的很堅強,辛苦了
好好照顧自己,加油~
抱抱 媽咪很堅強
媽媽加油
拍拍,妳們都辛苦了
媽媽幸苦了!加油!
please take good care of yourself. T.T
加油~未來更好喔
辛苦了,加油!
抱...我的二寶路也是一路顛簸,好好擁抱自己的悲傷
想哭就哭,好好休養,為下次懷孕建好房子,加油!
抱抱)好好休養~照顧自己身體喔
辛苦了,媽媽加油!
媽媽加油
您辛苦了,好好休養,一切平安
抱一個~妳不孤單,謝謝妳分享這個過程,幫助其他遇
到相同狀況的媽媽。這麼勇敢的媽媽,會有其他有緣
的孩子來當妳的寶貝的。
謝謝大家溫暖的回應(抱 分享過程真的是希望可以幫助到有同樣狀況的母親 有任何問題也可以站內信詢問
※ 編輯: wei7722 (27.52.62.215 臺灣), 07/15/2020 20:07:22加油 寶寶準備好會再回來的
有早期發現,是個貼心的孩子,好好休養!
你好堅強,三寶會很快來的~
爆
[懷孕] 20w6d骨骼發育不全(疑侏儒症)評估引產8/25更新 今日有再找第三間醫院照超音波 在台中榮總~感謝溫柔的放射師很仔細的檢查 照了寶寶所有骨骼和胸腔 確認皆落後4-5週左右(頭圍則是大2週up)爆
[生產] 23w+3d 寶寶基因片段缺失引產(文長)這篇文章主要是幫助遇到類似情況的爸媽, 但希望大家的孩子都能平安健康的出生,盡量不需要用上這篇文章。 簡單的時間軸如下 : 4/4 發現寶寶唇顎裂。 4/7 進行高層次檢查,發現寶寶除了唇顎裂,腦部與心臟發育不全。爆
[生產] 在失去一個寶寶之後,緣份天註定前幾天臉書跳出去年此時的動態回顧 是剛做完小月子的我 突然覺得應該紀錄一下過去這一年又發生了什麼 去年po文還留在板上 我的第一個寶寶去年8月在20週例行超音波檢查出骨骼發育不全爆
[寶寶] 確認罕病 30W引產寫這篇是想要鼓勵面對不得不放棄孩子的媽媽們留得青山在不怕沒柴燒,做出對的決 定,不需要自責 結婚5年一直沒有懷上小孩,我們也不大打算進行人工生殖,36歲的我才準備把生小 孩這件事放下時,送子鳥在2022年1月來敲門,卻在6W自然淘汰;2022/8/18送子鳥第二次 來敲門,這次還拿到了媽媽手冊,當聽到女兒心跳 的那瞬間我的淚也跟著落下,我是91
[懷孕] 高層次足內翻文長。。。 目前懷孕22週 由於已34歲,是高齡產婦 自費做了X脆折/肌肉萎縮,都正常 有檢測出子癲高風險64
[心得] 備孕四年,引產後再次懷孕分享終於畢業了 感念此版伴我度過備孕期間 分享心路歷程給大家參考。 (文長且手機排版請見諒) 2015年年底結婚後備孕了快一年56
[心得] 寶寶雙主動脈弓經歷分享在懷孕22週以前,寶寶產檢都很正常 直到高層次去台兒檢查… 一開始放射師檢查都沒什麼問題 換醫師第二次檢查時,在心臟那邊多停留很久.. 因為某個角度醫生覺得血流的有點「不順」,於是又前後左右又看了好多次29
[懷孕] 台兒高層次超音波經驗分享版上關於在台兒照高層次超音波的經驗分享超多,秉持取之於PTT回饋於PTT的心情,還是 想跟大家分享 先說結論:在台兒照超音波真的不會後悔!這個5100元真的很值得! 5100=4900檢查費用+200掛號費 台兒高層次真的很熱門,聽從朋友的建議,我在寶寶11週的時候就預約了台兒超音波20
[懷孕] 台兒高層次超音波 兩胎經驗大寶三歲半、目前懷孕中二寶約36週 都在台兒檢查(第一胎在台北、第二胎在竹北) 以下為個人的經驗分享。 #第一胎經驗 第一胎的時候上網搜尋資料,3
Re: [懷孕] 頸部透明帶過厚的處理分享我目前懷孕27w,之前也有一陣子很擔心頸部透明帶過厚(3.6mm>2.5mm)的問題,高層次的時候也有發現脖子比較厚,跟醫生討論後,從結論跟大家分享: 1. 頸部透明帶過厚可能的原因: (1)基因/遺傳疾病:可透過羊穿/羊晶排除此因素 (2)感染:可透過TORCH檢查排除此因素 (3)純粹就比較厚,個體因素