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Re: [懷孕] 羊水晶片異常 第22對染色體部分缺失

看板BabyMother標題Re: [懷孕] 羊水晶片異常 第22對染色體部分缺失作者
exorcist1
(又是秋風掃葉時)
時間推噓14 推:14 噓:0 →:18

※ 引述《freshjiev (...)》之銘言:
: 這一個禮拜連續聽了幾位專業教授級醫師的詳盡說明
: 當然還是沒有辦法逃避 沒有人可以替我們夫妻決定這個難題
: 到現在發這篇文章的時候 我們兩個人還是沒有做出最後的決定
: 因為孕期已經將近24週 目前還在等待第二份的羊水晶片報告
: 不管最終的決定是什麼 都先把這段期間的經過概述寫給大家
先設想寶寶留下來順利出生後 有可能會發生的情況

1.若確診罕病了 有沒有相關罕病協會 健保有無認可該罕病的補助

2.甚麼時候會發病 會不會發病 發病了有無相關藥物可以注射或服用

3.有無伴隨肌耐力不足 是否有補助生長激素

4.有無強大後援 需要早療時可以協助帶往

基本上確診罕病後是沒辦法保險的 保險會拒保

有些罕病高層次看不出來 就像你文章內所述明的那些症狀

但那些症狀才是日後生活困難的來源


以上是我剛當上罕病兒家屬目前會遇到的狀況 提供您做參考

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cynthiachen 02/28 15:06辛苦了

ql4ql4 02/28 15:51辛苦你了 祝福~

kwinner 02/28 16:05謝謝分享

VitaminZ 02/28 16:16謝謝分享,辛苦了每個罕病兒的家屬,你們真的很用

VitaminZ 02/28 16:16心的照顧孩子們

qoo00165 02/28 17:52辛苦了,謝謝您的分享

c3101 02/28 18:38辛苦了

adey40 02/28 19:32羊水晶片檢查只是可能會發病,不代表確診,只要外觀

adey40 02/28 19:32上沒有明顯異常的話,一出生馬上投保,保險公司也

adey40 02/28 19:32不能說你是帶病投保吧? 又沒檢查怎知確診,沒有告

adey40 02/28 19:32知義務吧?

skoqqq 02/28 20:38無法想像的辛苦...也謝謝你分享經驗

rich999 02/28 21:36感謝分享 也祝福你

nlevta 03/01 00:12有的寶寶羊晶或高層次有問題,一出生就檢查是否異常

nlevta 03/01 00:12或送加護...這些都在醫療紀錄裡,而且保險又不是一

nlevta 03/01 00:12出生馬上就能投保...要先取名、報戶口,有的保險公

nlevta 03/01 00:12司要等出院才同意加保

adey40 03/01 00:28自然產出院三天,選哪種沒有等待期的保險,沒有致命

adey40 03/01 00:28危險的話三天後再檢查就能繞過去了,但就是看父母要

adey40 03/01 00:28不要賭那三天了

nlevta 03/01 01:12產前有異常出生就送去檢查留下紀錄了,加保再快會

nlevta 03/01 01:12快過接生的醫護,讓紀錄被忽略嗎?以我自己的經驗,

nlevta 03/01 01:12這樣的寶寶是在加護或病房待到出院,不會待在嬰兒

nlevta 03/01 01:12室,檢查結果也可能三天還沒報告,單是健告可能就過

nlevta 03/01 01:12不了了。至於羊晶高層次正常、出生正常,檢查正常,

nlevta 03/01 01:12本來就是正常投保,之後發生的罕病症狀,保險公司要

nlevta 03/01 01:12怎麼不賠?反而有些父母考量預算只買基本的,沒把保

nlevta 03/01 01:12障買足,之後想補也來不及了

WashBoy 03/01 13:44加油

suckurass 03/02 08:43真的很多嬰兒一出生立刻就送到兒科病房進行檢查或

suckurass 03/02 08:43是醫療行為,完全無法投保

x0x05/06 01:52辛苦了 加油r