Re: [問卦] 失智症的家屬有多痛苦？

Miach 發表於 2023/10/5 上午8:40:58

看板Gossiping標題Re: [問卦] 失智症的家屬有多痛苦？作者

Miach

(蜜亞)時間Oct 5 08:40:58 2023推噓爆推:116 噓:0 →:80

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我來分享我的心路歷程

我外婆跟我們住，在她快60歲時
開始偶爾出現幻想
這是我有印象的第一個症狀

前期都是我們家一手照顧，
當時因為我是大學生,
我舅舅他們覺得讓我們照顧就好
我也以為很容易就當照顧孩子
才發現真的很難
原來新聞的長照悲歌是真的。

冬天厚重蓋著睡一睡
她以為被綁架大哭大鬧。

她不小心被電風扇絞到手
她會說她被絞肉機用到。

沒課的時間，我會帶她散步
但她不想走時會全身放軟讓你扛

她哭鬧、發脾氣知道她是病人
所以要忍著脾氣，雖然常常忍不住

後期真的照顧不來了
大舅請了看護
才開始真的可以稍微放鬆

10年後，因為多重器官衰竭病逝

一兩年後換成了我的媽媽

當時發現不對勁時，她才48-49左右吧
起初是脾氣變得很大，
平常媽媽就脾氣不好但明顯更嚴重,
東西常常忘記放哪裡。

因為有外婆的經驗立刻掛號就醫
醫生說腦部萎縮是早發型失智

一直到今年才符合身心障礙手冊標準
爸爸本想自己退休開始照顧媽媽
但我堅持送去日照中心
考量的原因是因為
1.照顧過外婆我們都知道很累壓力很大
2.想讓她可以跟更多人互動，
看能不能讓她的退化更延緩

目前去了兩個月可喜可賀的是
我媽終於不會用大哭來表達她的不願意
稍微可以溝通了（？

對了，我媽今年52歲

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※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.53.138.3 (臺灣)

※ PTT 網址

推

vbox 10/05 08:42拍拍.. 辛苦了還好你有堅持

推

sophia748596 10/05 08:43辛苦了我阿公也失智他3個兒子輪流

→

bernardROC 10/05 08:43日照中心也是都市才有的好地方

→

sophia748596 10/05 08:43顧也是苦哈哈QQ

推

bxc 10/05 08:43確實啊有照顧過重病的家人照顧者也有壓力

→

lesnaree2 10/05 08:43誇張才50歲這年紀都還在上班欸

她45歲離職，我一直要她安排活動，我付錢但懶惰病導致了失智（？

→

ingrans 10/05 08:46看以後有沒有辦法預防或特效藥，這高機率

推

roulancheng 10/05 08:46辛苦了照顧失智長輩真的不容易堅

推

starwillow 10/05 08:4650歲...這樣要照顧多久

→

ingrans 10/05 08:46你也有

我也覺得我機會很大我有努力運動跟動腦跟打定主意不退休（？

推

nonocom 10/05 08:46作家張曼娟媽媽也是送日照中心一起上課才

有天看著日照中心傳給我媽媽上課很開心的照片突然有種吾家有女初長成的感覺

→

nonocom 10/05 08:47慢慢穩定下來大家都是失智症一起互動反

→

nonocom 10/05 08:48而比較不怕被比下去又可以有伴聊動動腦

→

nonocom 10/05 08:48回家還會跟女兒分享上課趣事

推

EarlyInMay 10/05 08:48辛苦了

→

khoybgio 10/05 08:49增加社交或是各種復健也只能盡量保持

→

khoybgio 10/05 08:49功能真的是常人所不能體會的辛苦

→

nonocom 10/05 08:49可以的話去運動中心或健身房讓他們運動

謝謝你的建議我曾經試過帶她一起健身房但她打從心底的抗拒我現在假日都帶她去郊外讓她走到爆。

→

nonocom 10/05 08:49張曼娟有送媽媽去上健身課

推

LinkMiguel 10/05 08:49QQ

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dark0224 10/05 08:50真的很辛苦

推

riker729 10/05 08:51這會遺傳? 那你也.......

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:51:59

推

lucybelle 10/05 08:52感謝分享

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:52:43

推

nnsc 10/05 08:53你這個太快了，失智症有的時候要考慮不只是

→

nnsc 10/05 08:53退化的原因

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:53:37

推

ila9970 10/05 08:54才52，後續照顧令人擔心

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wn7158 10/05 08:54認真講，斷食善終，去查一下

→

iPadProPlus 10/05 08:54直接抓去安樂死

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:55:13

推

bjmmk96526 10/05 08:5652…老天這樣要照顧幾年

推

ebod221 10/05 08:56辛苦了

推

shiaoyunPPT 10/05 08:58我外婆也是，真的很辛苦

推

Comtw 10/05 09:0052歲太早了吧

推

dick70043 10/05 09:03早發性遺傳機率非常高，你自己要做好

沒錯，當時外婆在生病時就積極詢問保險，也希望自己把人生活的更好

→

dick70043 10/05 09:03規劃

推

Wangdy 10/05 09:04天哪，真的辛苦了

推

mnb1234 10/05 09:04拍拍希望安樂死快點通過

推

afatjie 10/05 09:04認真問像這種保險有理賠嗎？該買哪一種

您可以詢問看看長照險我不太確定是否能負擔日照金額因為媽媽有身心障礙手冊我們有申請政府的補助我們屬於一般戶九月上班日白天都送去這個月應付金額4092

→

afatjie 10/05 09:04保險？

→

afatjie 10/05 09:05保險能負擔日照中心費用嗎？

推

wn7158 10/05 09:07這個真的人間悲劇地獄輪迴，外婆顧完換媽

應該慶幸的是家裡經濟許可讓我們的生活有很大的喘息空間加上我還有兩個弟弟是有幫忙負擔所有大小事的那種但我也明白其實這只是初期… 我都開玩笑的跟我爸說我拜我們家祖先這麼多年希望你的基因強大一點

→

wn7158 10/05 09:07媽，你媽這狀況最少還要15-13年，妳人生

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wn7158 10/05 09:07都沒了

推

coffee112 10/05 09:08qq

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:09:05 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:10:28

推

berberis 10/05 09:13早發性失智一般是遺傳問題....要注意

推

yoyo4nima 10/05 09:13這年紀就失智也太恐怖會有什麼前兆嗎

我媽很早退休再加上可能媽媽那邊有遺傳的基因存在還有很懶另外我媽非常不獨立上才藝課也都希望我們一起去這是她發病後我自己覺得的問題媽媽一開始是容易爆怒加上常常找鑰匙找手機我才開始警覺的

→

yoyo4nima 10/05 09:13？還是沒有做事就容易失智？

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:14:09

推

REALJOINGO 10/05 09:15失智就是種遺傳加上生活習慣的疾病

推

feng990719 10/05 09:17辛苦了

→

cele 10/05 09:18你保險沒？趕快保

推

mixegg321 10/05 09:18你家人有你真好，加油！

→

cele 10/05 09:18我媽躁鬱，之後發現癌末，都很難熬，但都熬

推

birdskingla 10/05 09:19拍拍

→

cele 10/05 09:20過了；失智拖久也是難熬

推

andy78714 10/05 09:20我爸57失智當時我大學弄了我們十年才

→

andy78714 10/05 09:21送去安養院你媽現在52...QQ

→

cele 10/05 09:22喘息服務和該送長照單位就送，不要自己累垮

→

dferww55 10/05 09:23失智有很多種，有的會遺傳有的不會，現

社交真的很重要有人群的互動跟刺激或許可以不把失智基因的開關打開

→

dferww55 10/05 09:23在治療方向也是覺得維持社交及動腦比吃

→

dferww55 10/05 09:23藥更重要

推

qw110119 10/05 09:25這是會遺傳的嗎？

可能會，但就是上面許多網友說的努力不要把基因的開關打開一打開只有退化快慢的問題…

推

whorubaba 10/05 09:26辛苦了QQQQ

→

fg008kimo 10/05 09:26你有的機會很大你以後要注意

→

fg008kimo 10/05 09:26應該說這基因幾乎會在你身上要注意開

我一定會把生活過得多采多姿看到媽媽跟外婆這樣真的會覺得我不要！

→

fg008kimo 10/05 09:26關不要提早被打開

推

bb031v2k 10/05 09:27真的要送去給人顧

推

VNA2014 10/05 09:32天啊才52......辛苦了！

推

saint01 10/05 09:38QQ

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:39:50

→

jialin6666 10/05 09:40我阿嬤也是失智，從忘記人到忘記呼吸

真的，外婆後來看著我但卻總以為我是遠親對我很客氣，心也酸酸的

→

jialin6666 10/05 09:40拖了15年，大家辛苦了

推

becareful 10/05 09:41辛苦了

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:41:30 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:42:42

→

jialin6666 10/05 09:43從小到大最愛你的人，忘記你跟你發脾

→

jialin6666 10/05 09:43突然打你耳光不是臉痛苦，是心痛到哭

→

jialin6666 10/05 09:44。

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:44:07 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:45:08

推

xxiayu 10/05 09:45真的辛苦了還好你有堅持

推

o11i 10/05 09:46這遺傳也太可怕了

推

rick917 10/05 09:48辛苦了QQ

推

tsukasaxx 10/05 09:50好年輕...這是家族病嗎？

推

sm3bp078 10/05 09:54慘

推

liumin0721 10/05 10:05建議去申請輔助宣告（或監護宣告，可

→

liumin0721 10/05 10:05上網查詢）

謝謝您，我剛剛已經查詢完成會抽空請假辦理

→

liumin0721 10/05 10:05對於長期照顧會幫助～

推

yoseii 10/05 10:05失智真的好發在那種長期不社交不運動不工

→

yoseii 10/05 10:05作的人身上...腦袋不用真的退化的很快

推

gilbertchen8 10/05 10:10遺傳似乎很可怕，50歲左右就失智，

→

gilbertchen8 10/05 10:10這應該在3個標準差之外吧

推

kiki860820 10/05 10:1049發病...看來路還很長辛苦你跟家人

推

yoyoyo916 10/05 10:11辛苦了

推

miel 10/05 10:14把握現在自己好手好腳好頭腦的時候

推

p23j8a4b9z 10/05 10:14我阿嬤87歲感覺變嚴重還會亂跑現在9

→

p23j8a4b9z 10/05 10:140已經跑不動了你們這麼年輕就發病一

→

p23j8a4b9z 10/05 10:14定更難照顧真的辛苦了

→

miel 10/05 10:14如果未來真的發病，還有本可以消耗

推

dogfacehoho 10/05 10:15長照是一件漫長又十分勞心勞力的事

推

ghostxx 10/05 10:18看來是遺傳型的，如果你是女性自己保重..

推

butt1106 10/05 10:19失智症很可怕跟瘋子一樣

推

achun1212 10/05 10:19這樣經濟壓力會很大嗎?每月開銷要多少

目前送去日照的開銷九月上班日都送去上課這個月的應繳金額是4092 但政府有補助給您參考

推

tomroy 10/05 10:20QQ

推

brian9b3b 10/05 10:20這麼早期就發現的話沒有藥物可以延緩嗎

其實我覺得這一塊很未知說不定因為我們早發現有吃藥媽媽才能維持現在這樣如果拖到現在這種程度才剛開始就醫可能會更嚴重（？除了藥物，我覺得社交飲食跟運動合併起來或許可以更延緩

→

brian9b3b 10/05 10:21？

推

doresofami 10/05 10:21加油謝謝分享

推

sdd4896 10/05 10:24同感，家裡還同時有兩個失智長者，身心

推

Ayanami5566 10/05 10:25QQ

推

andy02 10/05 10:30你處理的很好.多跟人接觸才是正確的.

推

jaceda 10/05 10:37我媽失智症初期目前78歲,還算健康

→

jaceda 10/05 10:38大部分時間都沒事只是比較健忘,但偶爾會

→

jaceda 10/05 10:38因為一點生活小事跟家人魯洨甚至大吵

→

jaceda 10/05 10:38前幾天我火大直接跟她對吼還踢桌子

→

jaceda 10/05 10:39吼到她不敢講話,後來還傳line跟家人道歉

辛苦了，我可以了解這種火大我媽媽在盧的時候，我偶爾也會忍不住對她大吼但事後我自己也是很後悔病人不願意家屬也很辛苦慶幸的是我身邊的家人都很支持我的決定沒出現那種罵我孝道外包的人

→

jaceda 10/05 10:40目前算都穩定了,唉下次發作不曉得是哪時

推

dshans 10/05 10:41辛苦了

→

jaceda 10/05 10:41剛打太快,是她傳line跟其他家人道歉

→

sjr500 10/05 10:44你記得買個長照險，如果有個萬一

已經買了，要叫弟弟們要買這種失智真的是長期抗戰…

推

live999 10/05 10:48辛苦了

推

melike671 10/05 10:55願意去日照算是不幸中的大幸了

推

Hiara 10/05 10:5852..辛苦了

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:02:56 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:05:50 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:06:35

推

sding 10/05 11:09加油!辛苦了

推

browndog 10/05 11:11加油辛苦了

→

waitacoffee 10/05 11:14沒工作會失智?那我親戚怎麼還沒

早退休不是一定的原因是發病了我們家屬預設的因我媽就是退休了沒有社交生活但也有人退休多采多姿

推

huk40199 10/05 11:14很多早退休的都是這樣

推

baowen 10/05 11:15辛苦你了

推

funster 10/05 11:19辛苦了

推

jboys75 10/05 11:25辛苦加油

推

st88mm 10/05 11:25辛苦了

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:29:12

推

FJHS 10/05 11:29真的辛苦了，唉，繼續加油吧！

推

ndtoseooqd 10/05 11:31感謝分享

→

diablohinet 10/05 11:36才52....

→

matapir 10/05 11:40失智症…只剩軀殼還是你認識的那人而已

推

DFIGHT 10/05 11:40哇靠天啊辛苦了

推

YunFe 10/05 11:42認真問，如果持續在學新東西（例如考多益

→

YunFe 10/05 11:42、考證照）是不是比較不會失智？

推

shinmori 10/05 11:45妳堅持去長照中心是正確的選擇

推

Linezolid 10/05 11:47你也辛苦了

推

kabkglomr 10/05 11:51不愛動腦又退休沒上班的人好發

推

ketao 10/05 11:54你媽這種太早了是遺傳

推

marke18 10/05 11:55辛苦了QQ 謝謝分享～

推

joe6031035 10/05 11:56這種只能靠長照險

推

ZengMaktub 10/05 11:59米昂至辛苦了

推

eric383876 10/05 12:07真的不要自己顧壓力超級大

推

shadowdio 10/05 12:13QQ

→

matapir 10/05 12:13不要自己顧不要當做你原本認識的人

→

matapir 10/05 12:13 放下對大家都好不要情勒自己

推

sorrow0206 10/05 12:16辛苦了希望家人都身體健康

推

joky2001 10/05 12:21失智症反而要接觸人群才能延緩病情

推

minor52147 10/05 12:23辛苦了

推

antx 10/05 12:24QQ

推

loking 10/05 12:30發現到退化病程好快...QQ

→

wingthink 10/05 12:34你也有可能罹患早發性的風險，有沒有去

我已經預設我自己是高風險了輪到我帶媽媽回診時會在跟醫生諮詢，謝謝您的建議

→

wingthink 10/05 12:34檢查一下？

推

loking 10/05 12:35可以看大腦韌性這本書有講延緩的可能方

謝謝推薦，我下班會去書局看看

→

loking 10/05 12:35法

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 12:38:05 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 12:38:39

推

waeting 10/05 12:41辛苦了

推

yamapidears 10/05 12:47你們都辛苦了，抱一個

推

earnformoney 10/05 13:03才52...應該有鄉民超過這年紀了QQ

推

cele 10/05 13:06你真的要找專家預防，像有明星怕乳癌就先切

了解，我帶媽媽回診時會一併資訊醫生

→

cele 10/05 13:06除，有遺傳的一定要自己小心

推

gary82gary 10/05 13:07看完還是不要生小孩好了，寧願爛在路

→

cele 10/05 13:07我自己也是因為有其他遺傳，保險買好買滿

→

gary82gary 10/05 13:07邊，也不要拖垮子女

→

gary82gary 10/05 13:10真的建議家裡有罹癌的或是啥遺傳疾病

→

gary82gary 10/05 13:10的別生了，賭贏了高機率也只是普通人

→

gary82gary 10/05 13:10，賭輸了全家兩三代都被拖下去

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 13:12:34 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 13:14:19

推

kogreece 10/05 13:15辛苦了加油

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 13:16:52

推

wadelover 10/05 13:39https://i.imgur.com/STcbtVW.jpg

推

m87dd04 10/05 13:40謝謝分享。願原 po及家人平安!

推

huang6699 10/05 13:40辛苦了

推

BigLobster 10/05 13:56辛苦了…

推

rao435277 10/05 14:14感謝分享真的辛苦了

推

ns26462831 10/05 14:30謝謝分享真的辛苦了！

推

harryzx0 10/05 14:56辛苦了

推

kimohuang 10/05 15:00朋友母親也是失智症，後來有一天把大便

→

kimohuang 10/05 15:00塗整個家，後來朋友辭職回家顧，她老婆

這個也太崩潰了

→

kimohuang 10/05 15:01抓不住

推

shinnim 10/05 15:43辛苦了

推

medama 10/05 16:52太慘了 52歲還有二三十年

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 17:01:14

推

philae1112 10/05 17:1052…QQ

推

appleball200 10/05 17:33嗚嗚嗚推，加油

推

FakeGPS 10/05 18:01發病率跟性別有關嗎怎麼例子都是母親

推

simonwang 10/05 18:24你做得很好，多注意自己狀況。照護失

→

simonwang 10/05 18:24智家屬，一定需要幫手。

→

simonwang 10/05 18:28我家族男性長輩70後就有狀況。經驗是

→

simonwang 10/05 18:28，就診可以有效延緩失智，前提是精神

→

simonwang 10/05 18:28狀況要安定平和，照護的技巧十分重要

→

simonwang 10/05 18:28。

→

simonwang 10/05 18:29痛苦是還好，只是比較早看淡一些事。

推

planetstar 10/05 19:31辛苦了

→

WSY000000000 10/05 20:13願意去日照的都還好，那種死不參加

→

WSY000000000 10/05 20:13活動還加上不讓陌生人碰觸照護，又

→

WSY000000000 10/05 20:13不能送安養的才真的慘。

推

hyacinth21 10/05 21:02辛苦了，有空可以參考Grain brain這

→

hyacinth21 10/05 21:03本書，有提到飲食改善腦部病變

推

zeroBB 10/05 21:34看起來遺傳佔很大一部分，跟什麼懶惰關係

→

zeroBB 10/05 21:34較小

推

mupanda 10/06 01:45好辛苦。以前鄰居太太說是人間煉獄。

推

shi21 10/06 02:06天啊...雖然很難但還是希望你不要太辛苦

→

sharmans 10/06 04:0552有點扯

推

weRfamily 10/06 23:49拍拍

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