Re: [新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步
今年砍藥價的理由是超出預算55億
結果這300人就佔藥費38億了
這樣真的符合健保最大利益化的精神？
罕病患者不是要放給他死
看政府要跟罕病基金會去幫忙募款
還是編列特別預算
直接放在全國人民健保預算裡面 @@
--
※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.137.223.207 (臺灣)
※ PTT 網址
推
要不一人給父母三千萬，讓他們放棄行嗎？
→
只能說 , 健保是用來救命不是用來吊命!
→
陳律師這個legacy我用不到 但他的車位可
→
以借我違停嗎?
→
給罕病有選擇安樂死才是正確做法吧
推
要推去助選？
噓
笑死了 花那38億給300吊命不如把錢分擔出來
→
搞不好用38萬可以救1萬個沒錢的貧窮患者
14
Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可 用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自![Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/30/realtime/28856531.jpg&s=Y&x=0&y=124&sw=1477&sh=985&exp=3600 "Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」")
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Re: [黑特] 從推文看出柯粉的素質說真的 我看完政黑跟八卦 兩邊粉絲的留言 綠粉: 只推崇陳俊翰個人的人生故事 但對於陳俊翰想推動的罕見病健保給付的 這件事情 完全裝死 裝作沒這件事情 甚至有人提出 還嗆說健保費你出阿 其實陳俊翰生前 最後在做的事情 還是在推動跟呼籲政府對罕見疾病給付![Re: [黑特] 從推文看出柯粉的素質](https://media.nownews.com/nn_media/thumbnail/2024/01/1706590156478-8bee301187dc4e46aa6bc5e05325c9dc-1200x857.webp?unShow=false "Re: [黑特] 從推文看出柯粉的素質")
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