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Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬

看板Gossiping標題Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬作者
strike519
(噓我者 宅友也)
時間推噓 3 推:4 噓:1 →:18

五千萬很便宜阿

先有人用

後面就會慢慢變便宜

四千九百萬 對國家來說根本沒什麼

一個棒球場就花20幾億了

可以救很多個小孩子

花那麼多錢蓋一個棒球場到底能幹嘛?

20幾億ㄟ

5億就很多了ㄅ..............

※ 引述《z753951zxc (這是ID)》之銘言:
: 男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
: TVBS
: 編輯 張庭暄 報導
: 發佈時間:2023/10/16 16:26
: 最後更新時間:2023/10/16 16:26
: 高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal: Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後: 將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的: 患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(2023年)八月核可「基因治療藥物給付」,一劑: 4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
: 高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋,目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療: 的方式,在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健: 保給付基因治療的「第一型SMA病童」,目前追蹤成效良好。王照元院長說明,該名男童: 在治療前,頭部無法直立且全身癱軟無力,經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握: 力增強、可主動連續翻身等,情況明顯好轉。
: 該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出,SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四: 型,超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經的受損: ,進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作,且八成以上患者在兩歲前死亡。
: 男嬰母親表示,孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲,讓她天天「以淚洗面: 」;此外,因該藥價格高達4900萬元,讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父: 親則說,健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物,在8月23日、也就是男嬰四: 個月大時,在高醫施打了該藥,讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立,讓: 雙親相當感動。
: 健保署長石崇良表示,健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付,適應症為六個月以下: 發病且帶有基因突變的SMA病人,因基因治療藥物為「一次性治療」,終身僅須施打一次: 。估計一年有8到9位孩童受惠,期望病童可以越來越進步。
: https://news.tvbs.com.tw/life/2274590
: 6.備註:
: https://reurl.cc/WvAQge

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正妹圖_大奶MA&臣又 (*〞︶〝*)

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※ PTT 留言評論
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cunankimo 10/16 19:19健保是總額制的

xiemark 10/16 19:19要養政客

ChungLi5566 10/16 19:21這筆花下去 會排擠其他給付

hsnujuju 10/16 19:22錢都給藥商

Forcast 10/16 19:23少子化風暴

marsonele 10/16 19:24推動安樂死 省下的醫療資源更多

s7968 10/16 19:27最後還是打水漂

zhuilou 10/16 19:29感冒應該要廢除

joygo 10/16 19:29這叫做觀感問題,八千億完全不知道跑去哪

joygo 10/16 19:29裡沒關係,但是用在個體的新聞,人就會產

zhuilou 10/16 19:30健保本來就藥救助大額疾病 而不是小感冒

joygo 10/16 19:30生嫉妒心

joygo 10/16 19:30癌症檢查之類有的沒得國外做一次就爆多錢

joygo 10/16 19:31,但是台灣人頻繁檢查都很開心,因為自己

joygo 10/16 19:31有用到

RisingTackle 10/16 19:31健保給付大病我覺得合理但非罕病

zhuilou 10/16 19:32台灣看癌症是世界第二貴 只低於美國

zhuilou 10/16 19:32新加坡看癌症 是世界最便宜

zhuilou 10/16 19:33藥物都用到最頂的情況

ken85 10/16 19:43感冒就去吃冰淇淋就好 單純刷健保用的而已

zhuilou 10/16 19:48https://i.imgur.com/ewIVNZZ.png

sses60802 10/16 20:01不比去查

nixon 10/16 23:20好了啦靠北再多還不是輸