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Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬

看板Gossiping標題Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬作者
llakbil
(Bill)
時間推噓 7 推:8 噓:1 →:15

麻煩的不是這5000萬

是孩子領便當前的各種
照顧時間 跑醫院時間 金錢等等

然後妳這孩子因為有重大疾病案例
未來
絕對100%不可能有任何一家銀行敢給你
保什麼兒童醫療險 兒童意外了


只能再領便當前的未來才是父母苦的開始!
※ 引述《z753951zxc (這是ID)》之銘言:
: 男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
: TVBS
: 編輯 張庭暄 報導
: 發佈時間:2023/10/16 16:26
: 最後更新時間:2023/10/16 16:26
: 高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal: Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後: 將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的: 患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(2023年)八月核可「基因治療藥物給付」,一劑: 4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
: 高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋,目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療: 的方式,在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健: 保給付基因治療的「第一型SMA病童」,目前追蹤成效良好。王照元院長說明,該名男童: 在治療前,頭部無法直立且全身癱軟無力,經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握: 力增強、可主動連續翻身等,情況明顯好轉。
: 該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出,SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四: 型,超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經的受損: ,進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作,且八成以上患者在兩歲前死亡。
: 男嬰母親表示,孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲,讓她天天「以淚洗面: 」;此外,因該藥價格高達4900萬元,讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父: 親則說,健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物,在8月23日、也就是男嬰四: 個月大時,在高醫施打了該藥,讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立,讓: 雙親相當感動。
: 健保署長石崇良表示,健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付,適應症為六個月以下: 發病且帶有基因突變的SMA病人,因基因治療藥物為「一次性治療」,終身僅須施打一次: 。估計一年有8到9位孩童受惠,期望病童可以越來越進步。
: https://news.tvbs.com.tw/life/2274590
: 6.備註:
: https://reurl.cc/WvAQge



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※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 116.59.93.198 (臺灣)

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※ 編輯: llakbil (116.59.93.198 臺灣), 10/16/2023 19:40:20

yftsai 10/16 19:41你再說什麼,健保給付了

tchialen 10/16 19:41菜政府不開放安樂死怪我囉

rony98 10/16 19:42所以療效到底如何? 能痊癒與常人無異?

angel2210 10/16 19:43所以以後這孩子氣不能另外保險嗎?

roger2623900 10/16 19:44沒關係 大家一起扛健保 你我多繳一

roger2623900 10/16 19:44點造福社會

andytaso 10/16 19:45這種罕病的,最後都是拖死家屬...

xylinum 10/16 19:47打掉重練會不會比較快?

ghostl40809 10/16 19:47對 一針搞定 可痊癒跟一般人一樣

ken85 10/16 19:47這個是基因藥 未來有機會治癒癌症的= =

ghostl40809 10/16 19:47所以才這麼貴

ken85 10/16 19:48基因藥的未來可能救更多人 比感冒有用多了

zhuilou 10/16 19:48https://i.imgur.com/ewIVNZZ.png

圖 男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬

lpbrother 10/16 19:505000萬可以救多少鄉民?

RozenMaidenI 10/16 19:53當然會有後遺症 頂多半殘

RozenMaidenI 10/16 19:54就不要幾年後父母拖著一起死

ken85 10/16 19:54可以想成替未來治療肝癌 肺癌的基因藥買單

joke3547 10/16 19:54哇操 脊髓液啊?

joke3547 10/16 19:55*巨人脊髓液

kodansha 10/16 20:484900萬?再拼一個吧

darkMood 10/16 21:25廢文大賽

llakbil 10/16 21:34本來就是啊! 樓上如果你們是保險業務,

llakbil 10/16 21:34敢讓這孩子投保 實支實付醫療險,意外險

llakbil 10/16 21:34