Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
※ 引述 《Fizzbook (姆巴佩)》 之銘言:
: 標題: [懷孕] 47XXY染色體異常
: 時間: Thu Feb 1 19:10:43 2024
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: 今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話
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: 肚子裡的寶寶多了一條X染色體
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: 也就是克林菲特氏症
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: 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。
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: 目前17週
:
: 陷入天人交戰中
:
: 我真的很想迎接孩子的出生
:
: 又很怕小孩之後會受到嘲笑、攻擊
:
: 老婆目前打算生下來,靠日後治療
:
: 我可以接受有缺陷的小孩
:
: 但小孩是否能接受自己有缺陷的身體
:
: 每次聽到小孩的心跳聲我都好開心
:
: 我想請問
:
: 爸爸媽媽們是否有檢測染色體異常後
:
: 決定生下來後的照護經驗可以分享呢?
:
: 真的煩惱到吃不下飯了
:
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: Sent from JPTT on my iPhone
:
真的建議要生下來
他也是一條生命
如果把他拿掉
那就是殘害了一條生命
生下來,就有無限的可能
連霍金這樣的疾病都有可能成為科學家
天生我才必要用
不管什麼人成長後
都是有機會找到他的長處的
我相信現在的開心
一定會延續下去的
現在放棄真的太可惜了
家家有本難念的經
大家都有各自的辛苦
不會只有你辛苦的
反正不是我要養
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Sent from my Google Pixel 7 Pro
○ PiTT // PHJCI
--
無謂的酸文就算了,何必
我支持他的選擇 並且慶幸不是自己要養 哪來的酸.... 真是說者無意聽者有意
※ 編輯: amilkamilk (153.246.243.253 日本), 02/02/2024 21:01:24
選擇不易,原po至少到目前也沒對嚴厲指出現實的版友
加以批判,或執拗己見吧
推樓上,特地回一篇來酸很沒口德
裝甚麼無意啊,你最後一句都暴露出自己的心態了
你很對得起自己的id暱稱耶 讚喔
亂板的可以直接桶吧
落井下石的話語大可不必
為什麼要這樣…很沒意義
噓最後一句!
同理心很難嗎 不然至少閉嘴好嗎
真的不需要這樣
沒品
原原po已經很煩惱了,將心比心
這種酸文可以桶嗎
發這篇是太閒?
留點口德
廢文秀下限
廢文秀下限
閱
廢文
柵欄又壞惹逆?!
有趣嗎
超沒品 你就祈禱你不會遇上這種事
可悲
要洗文章要鬧版在其他地方也就算了,來媽寶版而且是
實際煩惱攸關人的一生的文章,你到底是有什麼毛病非
得鬧不可?
…
應該要桶吧
不知道該怎麼說你真可憐
留點口德吧。
站著說話不腰疼
無聊當有趣
無聊當有趣
當這裡八卦喔,無聊
好欠噓…
留點口德吧,生不生對原po都是很煎熬的事
你覺得自己很幽默嗎?
可憐
缺德
幹話不是拿來這邊發揮的
紅的喜氣 祝你進桶
瞎
風涼話大可不必
缺德,永久水桶吧
你父母真是辛苦了
真的留點口德…
就是要噓垃圾
想不到媽寶版還有這麼無聊的臭酸文
...
公三小
你很沒品 你造的口業會迴向到自己身上
不需發這種文章來造口業加深自己的罪孽
沒必要風涼話
最後一句超沒品
真沒品
你是不是覺得自己很風趣?
發廢文也要看場合好嗎?
純虛
最後一句多餘的
那來的 。。
你何必這樣呢
看你回文就知道沒生過小孩 一點同理心都沒有
做人真的不需要這樣
拿人命開玩笑是吧?那要不要拿你的命來開玩笑?
唉….
你很無聊
真的超缺德
生命之事不要開玩笑或反串
滾
如果沒有同理心那就閉嘴!
可悲
做人真的不需要這樣
噓
滾
缺德
真是可悲到無可救藥
….
無聊當有趣
沒水準
希望你還沒生小孩耶 不然教育堪慮啊^_^
可憐哪
缺德,祝福你一生最好都平安
不夠廢 給需
這id
可憐那
大可不必要有這種文
可憐
你有什麼毛病?!
。
在八卦板習慣了,走錯版?
無聊
無聊當有趣,傻眼
這告訴我們就算產檢正常還是有可能生出此種渣崽,
所以就放寬心吧,未來會怎樣誰都不知道的
噓
缺德
沒有同理心的廢文
TMD什麼爛文真的大可不必真的很丟臉
大可不必
可憐
蠻可憐的
最後一句...
一般人看到惡意酸文都不舒服,那麼原po小孩出生後面
對的校園和社會呢?真實的霸凌可不會只是網路一篇酸
文這麼簡單
不是很認同樓上的說法,這一切可以預先準備,給予
心理建設。更不用提XXY的外觀與常人無異,也不會需
要念特殊學校。要霸凌可簡單了,長的胖的矮的胸部
太早發育醜的黑的窮的狐臭的講話口吃的什麼都可以
霸凌
如何教養這樣的孩子,讓他面對人生短處比較重要的
。不生可以生因為愛,那生下來也可以是因為愛
噁心
你的肛門一定很羨慕你的嘴巴,可以噴出那麼多屎
推thoughtful大
只有我覺得是歧視的人有問題而不是生病的人有問題
嗎@@?
很少人一輩子不生病的 歧視病人的風氣真的好嗎
在這裡鬧 有沒有水準啊? 等你家出事記得上來發文給
人酸一下
2
這麼低級的幽默還真是第一次遇到
爛
真的說起來歧視在各種面向都有,罕病反而因為歧視起
來政治太不正確所以大多數人會隱藏起來,但不代表可
以把這篇當成試金石,這id就是到處亂的
不可取
這什麼缺德的言論
希望你以後不用面對這種親情割捨的重大抉擇,你就會
知道,你的回覆真的很沒必要….
另祝福原po家庭一切安好!當下的決定都已經是最好
的決定了~加油
karma is a bitch
不就是有你這種酸民,才需要擔心罕病兒遭受的異樣
眼光嗎
2
..............
thoughtful 大真的很暖 人如其ID
...
爆
首Po今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話 肚子裡的寶寶多了一條X染色體 也就是克林菲特氏症 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。 目前17週![[懷孕] 47XXY染色體異常 [懷孕] 47XXY染色體異常](https://i.imgur.com/BzgHbVBb.jpg)
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—————————————————— 我是原PO 原文大家去與留的意見我都有在看,也會參考 這兩天身心靈當然是很煎熬 畢竟之後跟太太要決定一條小生命的生與死爆
我有一個47XXY的孩子,剛滿週歲。 有過第一胎經驗的我們,沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話,告知NIPT報告中「克林 菲特症候群」顯示為高風險,記得掛掉電話後,雙手不停的顫抖,眼淚不聽使喚的流下, 一直告訴自己可能是弄錯了,但我和先生從那一刻起,從原本的喜悅,瞬間落入了無所適 從的深淵裡。26
剛好有認識的人的先生就是屬於47XXY的染色體。 從旁人角度看,7年級生,身材高壯但手腳纖細,皮膚細緻無體毛,看不出女乳症徵象。 說話有點結巴憨慢但聊天無礙(後來聽說小時候曾接受語言治療)。 身體健康,定期捐血,喜歡打羽球騎單車,曾挑戰一日雙塔。 婚後孕前健檢時發現為無精症,聽說當下非常崩潰,後續檢查才了解是染色體原因。97
美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會 Living with XXY 上面已經累積大量論文跟相關資料 還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享 台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢,也有相關群組可以入![Re: [懷孕] 47XXY染色體異常 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常](https://img.youtube.com/vi/fC_-XhScHyk/mqdefault.jpg)
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在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲 觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文 皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人 但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:![Re: [懷孕] 47XXY染色體異常 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常](https://img.youtube.com/vi/fC_-XhScHyk/mqdefault.jpg)
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我先生就是47XXY 直到我們結婚一年多做檢查才發現 是染色體異常造成無精症 家族長輩也都是高高胖胖 所以也不覺得他的外觀有異常![Re: [懷孕] 47XXY染色體異常 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常](https://i.imgur.com/WAHG4nsb.jpg)
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今天鼓起勇氣再度發一篇文 其實我蠻相信一個概念: 父母眼中的世界,將會是孩子對世界的投射 先前我所說的不孕對我們來說不是重點這句 意謂著:他的人生不因有無婚姻、有無孩子爆
大家好 我是原PO 這幾天都在沒日沒夜的研究XXY的相關文獻、案例、照護方式。 於是決定打一篇文章彙整我所搜集到的資訊 能讓之後跟我一樣遇到需要抉擇的父母,能夠更快速了解47XXY,不再感到茫然、手足無措或沮喪。 ———47XXY———(疾病介紹)![Re: [懷孕] 47XXY染色體異常 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常](https://i.imgur.com/sHPO44zb.jpg)
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我沒想到這篇文讓大家如此激烈的討論 有版友問我是否有因此怪罪先生? 答案是我從未因為先生無精而怪罪他 知道是先生無精 我們夫妻就想要試試看試管
爆
[懷孕] 染色體少一條 希望妳可以再回來文長的紀錄文- - - 第一次懷孕,也是第一次體驗新生命的感覺 去年底才剛動完兩邊巧克力囊腫的手術 醫生說半年內懷孕的話可以大幅的改善復發的機會 努力了快半年,在今年5/20發現了自己懷孕83
[問卦] 用十年生命交換一個人復活,你選誰疾病跟意外讓你跟你在乎的人再也不能一起 若神給你一個機會 用自己十年的生命交換一個人復活 加上讓他回到健康狀態並且至少活十年 你會選擇誰?46
[懷孕] 47XXY(Klinefelter syndrome)染色體異常目前懷孕18週,因為NIPS抽血異常,再到羊晶確診結果並無翻盤 是第23對性染色體異常 47xxy ,柯林菲特氏症 (Klinefelter syndrome) 我們目前已經先諮詢過一位小兒內分泌科醫師 因為網路很少人分享,想知道是否有媽媽生下來,小孩的狀況如何 能給予他甚麼幫助?![[懷孕] 47XXY(Klinefelter syndrome)染色體異常 [懷孕] 47XXY(Klinefelter syndrome)染色體異常](https://img.youtube.com/vi/fC_-XhScHyk/mqdefault.jpg)
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[情報] 瀧本美織 連續劇《命中注定我愛你》主演轉自星塵微博 瀧本美織發表主演連續劇《命中註定我愛你》。 約聘員工懷上了企業公子的繼承人! ?本劇是圍繞新生命的命運愛情故事。 不管被騙了多少次也決不會說別人壞話的派遣OL=約聘員工・佐藤彩(瀧本美織飾演)![[情報] 瀧本美織 連續劇《命中注定我愛你》主演 [情報] 瀧本美織 連續劇《命中注定我愛你》主演](https://i.imgur.com/eHxwnteb.jpg)
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