Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

Fizzbook 02/03 02:26謝謝你的祝福 不管去與留 我都深深感謝你的經驗分享

julia0291 02/03 02:39祝福你們

urvella 02/03 03:10很感動祝福你們

funeasy 02/03 03:45祝福你們

claire0301 02/03 03:53祝福你們一家，平安喜樂

nanako52052902/03 04:30我失去過孩子，有時候我們就是比別人特殊，遇到這

nanako52052902/03 04:30種事誰也不願意，沒有同理心的話聽聽就好，最重要

nanako52052902/03 04:30的還是另一半和孩子，祝福你們

Mgthok68 02/03 06:49感謝分享，祝福您們全家健康

jollypen 02/03 06:53祝福一切順利

jplix 02/03 07:18推

kwinner 02/03 07:18身體健康最重要

stao 02/03 07:29祝福你們一切順利

ling00 02/03 07:33推

mandydan122202/03 07:49祝福你們

tine221b 02/03 07:50推！我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣，佩服這些

tine221b 02/03 07:50父母們，養兒防老那種才叫自私吧

adamqwop 02/03 07:51現在是需要成年的患者親自說明才有說服力

alohahsin 02/03 07:57祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人，不管做什麼決

alohahsin 02/03 07:57定只要有愛都是最棒的父母

thoughtful 02/03 07:57樓上是夠了沒？善意的分享不需你不帶善意的留言

thoughtful 02/03 08:00非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自

thoughtful 02/03 08:00己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？

thoughtful 02/03 08:03拜託，你誰啊！外面世界還很大，就算是正常XX和XY

thoughtful 02/03 08:03也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋，180的身

thoughtful 02/03 08:03高，和台北蛋黃區豪宅啦

SourLime 02/03 08:12@adamqwop 你想看成人討論可以去reddit 找，多數成

SourLime 02/03 08:12年人患者過的不好是沒有治療跟太晚發現的，很早期就

SourLime 02/03 08:12介入荷爾蒙治療就還好：

SourLime 02/03 08:12https://www.reddit.com/r/AMA/comments/puz7ek/i_h

SourLime 02/03 08:12ave_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/

hsiung12002202/03 08:17好感動，祝福你們一家平安健康！

penny050045 02/03 08:19祝福您們一家平安健康

happynancy 02/03 08:22好感動 寶寶真幸福能來到完全接納他的家

KARENPP 02/03 08:39感謝分享，祝福你們全家平安健康

ninien 02/03 08:40推～～

Hess 02/03 09:00祝福你們全家

cynthiachen 02/03 09:20你們很勇敢 這才是我樂見的媽寶版

candra 02/03 09:23謝謝你的分享，祝福孩子和全家一切平安

abcd12 02/03 09:24謝謝分享，祝福您們全家

lababy 02/03 09:30祝福你們 原文的推文真的看得很不舒服

sea5705 02/03 09:47祝福您們一家平安健康、一切順利

pomyopnion 02/03 09:49祝福你們！

ng130016 02/03 10:00祝福你們

wksie 02/03 10:21謝謝你願意發文 一定給原po很大的力量

pinkcycle 02/03 10:21覺得你講的真好，孩子的去留，不是判斷父母自不自私

pinkcycle 02/03 10:21的標準，幹嘛給父母上這麼重的枷鎖~

ukw314 02/03 10:25看到你的分享很感動，相信一切的選擇都是為了愛

ukw314 02/03 10:27每個人天生就有自己的課題要面對，對寶寶如此對父

ukw314 02/03 10:27母也是如此

lasofa 02/03 10:40妳的先生身為男性都能堅定的決定留下這個孩子，他一

lasofa 02/03 10:40定也很清楚那些性徵對男性的心理會有什麼影響，他

lasofa 02/03 10:41都能沒有動搖的想留下孩子，可見他認為那些問題是

pacake 02/03 10:42好感動的父母，祝福您們一切順利！

lasofa 02/03 10:43可以克服的。人會因為未知而恐懼，我們身為女性可能

lasofa 02/03 10:45無法完全體會其中的難處，但妳先生是男性，要對他的

lasofa 02/03 10:45判斷有信心。

lasofa 02/03 10:47祝福妳們的孩子在成長的路上一切順利!

hugh7073 02/03 10:47換個角度想無精症也不一定會有影響，不要說二十年後

hugh7073 02/03 10:47了，現在年輕 人有能力養都不一定想生小孩了

littlewendy 02/03 10:52平安

huiang111 02/03 11:00好感動，太偉大了祝福你們！

niveker 02/03 11:12謝謝妳暖心的分享，祝福無限

ALENDA 02/03 11:25祝福你們全家健康平安

serene520 02/03 11:33做這個決定不容易 祝福你們全家平安幸福

rabbina 02/03 11:39推

lolowowing 02/03 11:40謝謝你溫暖的分享，也祝福你們全家未來一切平安

Hannaaye 02/03 11:42祝福你們 加油

qwop 02/03 12:00謝謝分享 祝福你們

jamison04 02/03 12:05做好小孩恨你的覺悟是要有很大的勇氣的，但相信小

jamison04 02/03 12:05孩一樣也懂得父母是如何愛他們的，祝福

allloveme 02/03 12:08祝福小孩健康成長

alin5 02/03 12:11祝福你們全家

edea6 02/03 12:12謝謝分享，祝福你們也順利幸福

lab 02/03 12:44希望世上多一些這種溫暖言語，祝福你們和原po

er645 02/03 12:53真可怕

chiao218 02/03 13:44謝謝你們的分享，很溫暖

susu210 02/03 13:59謝謝您願意分享 祝福你們

susu210 02/03 13:59原文那篇留言真的很不友善

dswing 02/03 14:10看到掉淚，祝福孩子未來都健康順利，也祝福你們全家

aaamigo 02/03 14:50感謝分享 祝福你們也祝福原po

sawkial 02/03 15:05原文推文說出事實未必是不友善，不就是為了了解大眾

sawkial 02/03 15:05的想法才發問嗎？雖然父母家人無條件接納自己的孩子

sawkial 02/03 15:05，但事實上所謂”不友善”的人佔絕大多數，甚至很多

sawkial 02/03 15:05人是隔著螢幕說漂亮話，而成長最終是要獨自面對殘忍

sawkial 02/03 15:05的世界的

chuangs 02/03 15:07推樓上

lifelong 02/03 15:11祝福你們！

jessieL 02/03 15:31原文的推文就是真實大眾對這種孩子貼的標籤，難道要

jessieL 02/03 15:31活在同溫層取暖嗎

jessieL 02/03 15:34補推，我也跟我先生說過如果產檢到有異常的小孩，我

jessieL 02/03 15:34不會留

whoisanky 02/03 16:06面對社會這些「刺耳的質疑與憐憫」也是選擇生下孩子

whoisanky 02/03 16:06要面對的照顧生活現況

Kukuxumusu 02/03 16:06Well 人類永遠是在尋找同溫層中的生物 現在給他們的

Kukuxumusu 02/03 16:06是 拿掉小孩加入失子群組 還是留下來加入罕病兒互助

Kukuxumusu 02/03 16:06？ 是進退兩難吧 畢竟每個人的標準其實不同 尊重這

Kukuxumusu 02/03 16:06父母選擇不同 不也是一種社會減少尖酸對立的一個行

Kukuxumusu 02/03 16:06為嘛

whoisanky 02/03 16:08甚至很有可能以後這些刺耳的話是自己孩子說出來

whoisanky 02/03 16:10你們覺得你們做對的選擇，就勇往直前，不用怕別人

whoisanky 02/03 16:10怎麼講

winnielin28 02/03 16:20祝福你們

itsjovi 02/03 16:47想留言打氣，如果是我我也會生下來，我更不覺得孩子

itsjovi 02/03 16:47未來長大會怨懟自己的存在。你說的每個孩子生下來

itsjovi 02/03 16:47都給我們無盡的煩惱非常真實，每家都有不同的功課，

itsjovi 02/03 16:47但孩子長在有愛的家庭真的一切都不同

rich999 02/03 18:11祝福你和原PO 留或不留都很難

thoughtful 02/03 18:25呵 原PO那篇可不是問各位老師要不要留，而是問有沒

thoughtful 02/03 18:25有人決定要生下來的。

aquantum 02/03 20:05推，生與不生都有難處，不變的是爸媽對小孩無條件的

aquantum 02/03 20:06愛，謝謝你們分享。我們無法代替這些父母負責與做決

aquantum 02/03 20:06定，但會期許自己跟自己小孩能給這些人更多愛而非異

aquantum 02/03 20:06樣眼光。

cin0523 02/03 20:56推

karenlo 02/03 21:06推。那篇一堆批評自私的言論真的是站著說話不腰疼

tension 02/03 21:33推 希望社會更多溫暖的善意

w78en 02/03 21:38辛苦了，你們真的很偉大

whotoceem 02/03 22:22推

imjoanne 02/03 22:29祝福你們，推最後一句希望所有有罕病兒的家庭都能得

imjoanne 02/03 22:29到更多溫暖

imrealone 02/03 23:27祝福你們

loser9527 02/03 23:30祝福您們

huiwe 02/03 23:44推！其實這真的是父母之間的決定！最近看「產科醫

huiwe 02/03 23:44生鴻鳥」第二季裡面也有在探討孕期這些檢查，劇中

huiwe 02/03 23:44有父母選擇拿掉孩子，也有父母選擇生下唐氏症寶寶，

huiwe 02/03 23:44然後醫院端有引薦相關家庭給懷孕家庭認識。我覺得

huiwe 02/03 23:44兩種選擇都很不容易，外人給予祝福與關懷即可。

huiwe 02/03 23:46原文的發問明明就不是問要不要生下小孩，人家是問

huiwe 02/03 23:46有沒有人有經驗。然後一堆推文像住海邊一樣，管很多

huiwe 02/03 23:46！

ddwater0925 02/04 00:10推不後悔做選擇，罕病兒和一般兒都是爸媽的

ddwater0925 02/04 00:10寶貝，都值得在愛裡成長

lomaymay 02/04 00:30看了很感動 也很佩服你們的勇氣 當你們的孩子很幸福

lomaymay 02/04 00:30 祝一切平安順心

ru899 02/04 00:51其實贊成不留的 是心疼父母本身 更有很多自己就是特

ru899 02/04 00:51生罕病兒的家長是過來人 並不都是講風涼話的

ru899 02/04 00:52我所看到的 真的很苦 而且會越來越苦

ru899 02/04 00:52孩子一歲 五歲 跟十八歲 三十八歲 五十八歲時 情況

ru899 02/04 00:52超級超級不同

ru899 02/04 00:53我個人是比較佩服願意說難聽話的 其實

ru899 02/04 00:55因為某種程度 講難聽話的 算是有盡到提醒的善心義

ru899 02/04 00:55務了

unicjoyce 02/04 02:25推！祝福你們

karenlo 02/04 02:30那篇留言看來大都不是罕病兒的過來人，就不用替他

karenlo 02/04 02:30們說話了

ru899 02/04 02:50感動是一時的 痛苦是一世的 沒為誰說話 確實人生

ru899 02/04 02:50是自己的 能選而選了自己要走的路 盡量讓自己別後

ru899 02/04 02:50悔就是了

ru899 02/04 02:53我孩子是產檢做不出的特殊疾病 真的是苦到不行 但正

ru899 02/04 02:53因為我沒有選擇 來日我孩子怪我 我是能理直氣壯跟她

ru899 02/04 02:53說 沒辦法阿就驗不出來妳這個病 我慶幸我還能這樣

ru899 02/04 02:53回嘴她

focusjj101 02/04 07:10我流產過兩次，有一個姪女也是罕病兒，比較照顧罕病

focusjj101 02/04 07:10兒的苦我覺得流產的苦根本不算什麼，一個是哭幾個

focusjj101 02/04 07:10月一個是哭一輩子，所以是我不會想生，但這是我，願

focusjj101 02/04 07:10意生的我敬佩你們的勇氣

focusjj101 02/04 07:23我覺得孩子未來不會怪父母，正常還是會愛父母並感

focusjj101 02/04 07:23謝心疼父母的照顧，只是能選擇的話為何要這樣折磨

focusjj101 02/04 07:23彼此

kokonoe 02/04 08:26我比較廢 連照顧普通孩子都覺得身心俱疲 特殊兒的

kokonoe 02/04 08:26父母真是太偉大

anshley 02/04 09:14其實這裡的確你看到多數算是同溫層而已 外面的世界

anshley 02/04 09:14絕對殘酷很多 你也沒有理由要求別人同理你 及早做這

anshley 02/04 09:14種準備反而比較健康 一片同溫層的加油幫助不大

vanilla560 02/04 12:02推！

DKVOAE 02/04 14:04祝福你們

demitri 02/04 18:42其實簡單問一句 你們願不願意自己有這樣的異常

likastar 02/04 19:32祝福你們 祝福孩子平安健康快樂長大ptt很多言論很可

likastar 02/04 19:32怕 一直叫人不要生

likastar 02/04 19:32難道那些人又能為生命負責？

liiann 02/04 22:25祝福孩子平安健康

ppc 02/04 22:50祝福

Lavender706 02/05 03:06不論當時您們做出什麼決定，都是非常有勇氣的抉擇︶

Lavender706 02/05 03:06祝福您們一家人平安喜樂

dolphin15 02/05 09:03生與不生都不容易，祝福你們。

focusjj101 02/05 10:04叫人不要生很可怕？就不要生了是要為生命負責什麼，

focusjj101 02/05 10:04鼓勵生的才是你能為他們的人生負責嗎？你是會出錢

focusjj101 02/05 10:04還是出力？

focusjj101 02/05 10:08說實話現在只是一團細胞不成型的胚胎而已，不用想得

focusjj101 02/05 10:08多神聖多重要

focusjj101 02/05 10:12願意生的話很有勇氣給予無限祝福，不想生的也很合理

focusjj101 02/05 10:12不用太自責

likastar 02/05 10:29原po太太已決定要生了

likastar 02/05 10:29一堆鄉民罵她自私 還叫她別生 是憑什麼

eltar 02/05 16:11憑你如果是原po的孩子你願意有這樣的缺陷嗎？若原p

eltar 02/05 16:11o日後有二胎三胎 你能保證這個XXY的孩子不會嫉妒自

eltar 02/05 16:11己的手足怨恨自己的父母 在明知自己有這個缺陷的情

eltar 02/05 16:11況下仍執意生下自己 憑什麼他自己得要眼睜睜看著別

eltar 02/05 16:11人能正常生活自己就不正常 還有其他各種狀況都不是

eltar 02/05 16:11用愛發電就不會發生的事情好嗎？做決定的是原po夫

eltar 02/05 16:11婦 但他的孩子不可能一輩子待在同溫層取暖 以後要

eltar 02/05 16:11過日子的是他自己的孩子 不是他們幫孩子過！

littleyuan 02/06 03:32樓上你是很完美嗎？別人的生命豈是你能給意見的？

eltar 02/06 07:39你是哪位？只寫得出這種水準推文還敢來批評我 憑你

eltar 02/06 07:39比我完美啊？笑死 想罵人也回去多讀點書吧 你們覺

eltar 02/06 07:39得你們一直給原po灌毒雞湯就是好意見了嗎？為人父

eltar 02/06 07:39母只患自己給孩子的不夠多 而不是告訴孩子你只能這

eltar 02/06 07:39樣 你這樣就好 其它的沒有也沒關係 既然原po決定生

eltar 02/06 07:39下這孩子 推文所述的所有問題都是他孩子未來可能面

eltar 02/06 07:39對的困難而不是你們推文這些用愛發電的人來承擔 他

eltar 02/06 07:39需要的是未來的醫療計畫和財務規劃 他真的想清楚了

eltar 02/06 07:39嗎？只想取暖不會貼在自己fb就好啦？

thoughtful 02/06 07:56做父母的自然希望孩子擁有的越多越好，但這邊所有

thoughtful 02/06 07:56鼓起勇氣分享的XXY父母卻是認為『就算你擁有的沒這

thoughtful 02/06 07:56麼多，也沒關係，我還是愛你，而且也會有其他人愛

thoughtful 02/06 07:56你，你還是有價值，別人不認同沒關係，我們一起找

thoughtful 02/06 07:57到』。另外，所謂『不是告訴孩子你只能這樣』云云

thoughtful 02/06 07:57只是你個人的價值觀，並非什麼黃金標準忠言逆耳。

thoughtful 02/06 07:57人生會遇到的挫折很多，豈有事事如意的，私以為學

thoughtful 02/06 07:57會面對、認清自己的優點與不足、並知足常樂也很重

thoughtful 02/06 07:57要。啊不過這只是我『個人』的價值觀，『你』也可

thoughtful 02/06 07:57以不認同，並祝福您的孩子能事事被您給好給滿，成

thoughtful 02/06 07:57為一位十全十美人見人羨的成年人。

eltar 02/06 08:24樓上不必陰陽怪氣 滿口仁義道德再來怪腔怪調實在虛

eltar 02/06 08:24偽 更何況你的論點是基於他原本也許可以擁有健全的

eltar 02/06 08:24身體但現在卻被注定無法擁有 而必須借助外力達成他

eltar 02/06 08:24原本可以達成的事情 和完美與否無關 請這些完美論

eltar 02/06 08:24的人們請不要偷換概念 寶媽版什麼時後變成只能討拍

eltar 02/06 08:24給拍不容許發表其他意見的地方了？我從來不覺得我

eltar 02/06 08:24的推文是什麼金玉良言省事標準原po必須接受 請你不

eltar 02/06 08:24必提早扣我一頂帽子再來酸我和我的孩子完美 在我眼

eltar 02/06 08:24裡看來你這種發言才是真正惡劣惡毒

thoughtful 02/06 08:34既然沒有人之言論是金玉良言，又何必去評判別人的

thoughtful 02/06 08:34選擇？這就是你正在做的事。

eltar 02/06 08:35我再講一次 我表達的重點在於你們推文的這些事情不

eltar 02/06 08:35論好壞 都不是你我需要承擔而是這個還沒出生的寶寶

eltar 02/06 08:35 而且他沒有選擇的機會 他未來因為這缺陷在社會上

eltar 02/06 08:35所要面對的善意惡意都不是你們一句父母的愛給好給

eltar 02/06 08:35滿就能解決的 既然原po決定要生下這個孩子就請提早

eltar 02/06 08:35做好醫療和財務規劃 若他未來想要孩子那麼做試管就

eltar 02/06 08:35是唯一道路

thoughtful 02/06 08:37我隻字未如你一般進行攻擊謾罵，但在你眼中竟可以

thoughtful 02/06 08:37是惡毒惡劣，陰陽怪氣，只能說什麼樣的眼光看出去

thoughtful 02/06 08:37就是什麼樣的世界

eltar 02/06 08:42好了啦 你推文什麼意思明眼人一看便知 不必狡辯 敢

eltar 02/06 08:42寫卻沒勇氣承認你也不過如此 你就繼續找其他和你們

eltar 02/06 08:42不同意見的人的麻煩 我也祝你身體健康 長命百歲 洪

eltar 02/06 08:42福齊天

cynthiachen 02/06 09:31願樓上偏激人士能一路順遂 因為感覺您沒辦法接受任

cynthiachen 02/06 09:31何對意外與不完美

thoughtful 02/06 10:14我問心無愧，你愛怎麼想請自便

eltar 02/06 11:30@cynthiachen 這種假祝福真詛咒的推文才是這個板上

eltar 02/06 11:30最不需要的垃圾 還給你和你的孩子 我不需要 謝謝

littleyuan 02/06 11:49如果基因測試可以準確的預測出會歧視人的人就天下

littleyuan 02/06 11:49太平了。

littleyuan 02/06 11:55算了，樓上也或許你自己有缺陷有過不想活下去的念頭

littleyuan 02/06 11:55，所以認定這也會發生在別人小孩身上，但是實際上

littleyuan 02/06 11:56生在充滿愛的家庭的孩子非常大的機率就不會長成這

littleyuan 02/06 11:56樣。本來就沒有任何人是完美的，但是擁有愛心的父

littleyuan 02/06 11:56母生出來的孩子若是在良好的環境長大基本上就不會

littleyuan 02/06 11:56長出和你一樣的人格，自然不會去怪罪父母。

eltar 02/06 12:59樓上的父母如果有把你教好那也不會妄自揣測別人了

eltar 02/06 12:59共勉之

kobebrian24 02/06 15:16推這篇