Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每
※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言：
: 三立
: 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
: 生活中心／蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不起
: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元新
: 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。對
: 此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄」
: ，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力。
: 她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與感
: 動。
: 據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日止
: ，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最
: 高為1470萬元，最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母親
: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說「
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
: 在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」。
: 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對
: 特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
: 前談妥」。
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。
怎麼跟疫苗狀況很類似呢？
買不到、不想買、買太貴、買太少，
接著被共匪抓到小辮子操作一番，
拉不下面子只好靠網軍洗言論。
如果沒爆出這則新聞，
會有下周議價這件事嗎？
--
說個笑話 全球第五個納入健保
共匪拿醫療資源當鬥爭工具很噁心好嗎
很噁心，但很有效啊～ 國家無法照顧我的家人，我只好另求他人。
所以中間到底幹嘛去了 可以問嗎 還是照
慣例不給問
拿這個跟疫苗比就蠢了 千萬/年是這藥常態價格
一樣都是可以提早準備，但就是慢人家很多。 從疫苗、水產、CPTPP都一樣， 搞不懂在拖什麼？
有些人動不動就覺得自己被統戰 有夠
上面那篇已經在洗病童是支那賤畜了
敏感
管人家喊祖國 換成你這樣也是舔啦 笑
沒有國怎麼會有家？ 但沒有家怎麼會有國？
死
反中反到連人性都沒了 也不知道父母怎教的
沒關係啦 病童有得到幫助是好事 至少這
件事也對台灣SMA病人有點幫助了 至少去
在中國待了半年， 當地醫療差異很大， 有很高級的三甲醫院， 也有根本密醫等級的地方醫院， 看個病像在抽籤一樣。
※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 10:54:00議價了是吧 至於那些沒人性的發言就算了
他們在現實才不敢放屁
這個藥出來沒幾年 是非常非常昂貴的藥品
疫苗也出來沒幾年，
你幫他準備$$就好了 只缺$$
看你有這麼大愛的份上 捐給他吧
而且也只是減緩病情發展而已
只是降低感染率而以….
你可以捐多少 多捐一點靠你了
漸凍人守護天使勸募專案 找一下就有惹
就像外國媒體報行人地獄一樣，當之前反
應的人空氣
疫苗使用人口上億...罕病藥使用人口多少
台灣人口來看有多少人會用到？
罕病也是有人權的….
※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 11:02:26拿這個跟疫苗比就蠢了 使用基數差太遠 而且
疫苗有政府主導的成分在
你說政府主導，那不就代表政府失職了
？
疫苗有各國政府主導所以研發速度跟核可速度
都遠比平常快很多
第1年需注射6劑之後每年3劑.須終生注射
.這種罕見疾病就真的需要政府介入啊...
從回文就知道臺灣有很多冷血的人。 這些人可能連親人都沒有….
※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 11:50:03那什麼疾病才不需要入健保？所有疾病通
通入不可能，成本多少
肺炎有政府主導原因是急用，不然一般研
發的藥物要好幾年才能用，那出來之前就
死多少人？
各有優點缺點，兩害取其輕
還人權勒！完全可避免的遺傳疾病還硬要生
，生了又要靠北政府不出錢，這種明確遺傳
病健保應該拒保才對
完全避免？
最好中國從此cover所有台灣罕病醫療
統戰就統戰啊 難不成真的有人想被中共統治
這個病產檢就可以檢查出來了，硬要生就自
己養啦
直接掐死就不必花錢了
6
這就類似《我不是藥神》的題材,金馬獎還有得獎,有機會可以看看. 說穿了,「世界上只有一種病，叫做窮病」. --5
澄清一下，根據中國新的法規，從2020年1月1日開始，港澳台居民都可以在中國參加醫保 ，包括了在中國就業的, 就學的(這部分其實以前一直都可以)，這個新的法規是加入了辦 理"居住證"的，不需要就業或者就學。 這個患兒應該就是通過辦理居住證的方法加入醫保，並不是像很多人誤傳的一定要有中國 的"身份證"才可以。![Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每](https://i.imgur.com/He196ZSb.jpg "Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每")
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元 新 : 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。 對27
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元 ? : 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。 ?![Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每](https://i.imgur.com/ZBxqL6lb.jpg "Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每")
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スピンラザ是很有名的藥。在日本一瓶也是要950萬日幣左右。一年大概要打三次。據說 是打到12-15歲。 當然現在也有新藥，ゾルゲンスマ、只要打一次就好。藥價破億日幣。換算起來兩個藥價 一樣。 中國的那個藥價真的反而很神秘。5
這篇有提到 這篇就在說治療SMA的針劑Spinraza，大陸醫保局被譽為靈魂砍價師，從馬頭砍到馬腿，7 0萬人民幣砍到3萬5人民幣的故事，既然台灣沒辦法砍價，那就看看能不能健保補助吧！ 但同樣的輝瑞Paxlovid大陸醫保局砍到最後就是1890人民幣，也只進口了60萬份，台灣的![Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每](https://img.youtube.com/vi/mjBHHcaCxOs/mqdefault.jpg "Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每")
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一針200多萬到對岸變成15萬又怎樣？ 你付得起15萬，有沒有想過，有些人是連15萬也拿不出來，那怎麼辦？ 這種罕病就該特許開放安樂死 活著除了幫藥廠創造經濟之外，沒有其他意義 這種罕病小孩理解這個世界之後，大概也會自願安樂死
爆
Re: [新聞] 陳時中挨批「謀財害命」 鄭弘儀反嗆， : 批評陳時中防疫是「謀財害命」的人，心肝被狗啃了，還有一個市長要陳時中「去死」 ， : 就算沒功勞也有苦勞，台灣人是敦厚、厚道、感恩的，沒日沒夜做900多天還叫人家去 死49
[討論] 藍白為何最近主攻黑熊隊?自從林智堅退選後，藍白網路義勇軍似乎失去了主攻標的，對陳時中的抓小辮子式攻擊也 就一陣一陣，雖難成襲捲之勢，不過也算合理的競選攻防。 但我不解的是，為何藍白最近要猛攻黑熊隊? 這是自願參加的訓練，經費由發起人自籌， 沒有動用到公費一毛錢，沒有要不想參加的人出一分力。就像公園自願教帶舞蹈的老師一 樣，你有空有興趣就去，並沒有礙到任何人不是嗎? 為何藍白義勇軍對民間自掏腰包發![[討論] 藍白為何最近主攻黑熊隊?](https://i.imgur.com/kYNUHNnb.jpg "[討論] 藍白為何最近主攻黑熊隊?")
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Re: [討論] 會不敢跟同事說你在等莫德納嗎？我們國家對產婦疫苗的政策是什麼呀？ 目前陸陸續續到貨的疫苗，要播一部分給產婦應該是夠的，但有在計畫怎麼分配嗎？ 產婦要打疫苗，心裡應該也很多疑慮，有要先開始政令宣導，減少後續打疫苗的阻力嗎？ 還是這部分就佛系規劃，時間到疫苗到，問題自然解決？？ --20
[問卦] 公司有劉宇(四叉貓)這種人怎麼辦就是啊，公司最近來了個很機巴的別部門主管吧 他跟四叉貓的所作所為超像啊 9點還沒到，就在紀錄誰誰誰沒到 上班時間誰在偷雞摸狗，誰誰誰出去抽菸超過5分鐘 這筆差旅怎麼多了100元（沒錯她會管到財務14
Re: [新聞] 「很多孩子都走了」郭彥均遭出征刪文對 : ，希望大家可以關懷醫護人員，其中一句「看到這（麼）多孩子就這樣走（了）」引起 軒 : 大波，後來郭彥均將文章刪除並道歉，並表示自己日後會更加謹慎。 : 25日郭彥均在臉書上指出，自己接到醫護朋友的電話，對方邊哭邊跟他轉達醫療狀況，7
Re: [新聞] 10人親友團玩花蓮一半確診 滿滿足跡一次台灣人真可悲 政府允許出遊，人民出遊，結果確診了還要被獵巫 為了防疫而把整個國家變成監獄一樣，到處都是糾察隊，抓別人小辮子，把防疫無限上 綱，用道德綁架人民 台灣人無法接受確診的話，我建議永久三級管制，這樣才安全，即使全民打了疫苗，也9
Re: [討論] BNT的關鍵出在民進黨不想跟中國買因為跟中國買下去 等等就又要被嘴說好的抗中保台呢 然後可能又要被國台辦吃豆腐說兩岸人民一家親 所以明明最好的操作就是 讓郭董台積電慈濟去買沒問題X
Re: [問卦] 2年撐過了才爆開其實很值得嘉勉吧厲不厲害我是不知道 但在這島上能罵就該罵 從 口罩要排隊->罵 酒精要排隊->罵![Re: [問卦] 2年撐過了才爆開其實很值得嘉勉吧](https://i.imgur.com/rrHTjVab.jpg "Re: [問卦] 2年撐過了才爆開其實很值得嘉勉吧")
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[問卦] 被女生抓到小辮子怎麼讓他們放開可能是小時候調皮 之前好幾次被女生抓到小辮子 他們像鱉一樣抓到了死不放 都說要告訴老師 被女生抓到辮子有辦法讓他們放開嗎
![[問卦] 公司有劉宇(四叉貓)這種人怎麼辦](https://i.imgur.com/W2K612cb.jpg27.247.64.120 "[問卦] 公司有劉宇(四叉貓)這種人怎麼辦")
![Re: [新聞] 「很多孩子都走了」郭彥均遭出征刪文](https://i.imgur.com/uYNNVIrb.jpg223.141.155.60 "Re: [新聞] 「很多孩子都走了」郭彥均遭出征刪文")
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[問卦] 新年快樂的八卦？（發個錢好了）59
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[問卦] 安心亞這次跨年誠意十足吧![[問卦] 安心亞這次跨年誠意十足吧](https://i.imgur.com/Q5ilv1mb.jpeg "[問卦] 安心亞這次跨年誠意十足吧")
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[問卦] 竟然是范逸臣唱歌30
[問卦] zayin的藍色眼睛算是神曲嗎？![[問卦] zayin的藍色眼睛算是神曲嗎？](https://img.youtube.com/vi/UITm9ycomgA/mqdefault.jpg "[問卦] zayin的藍色眼睛算是神曲嗎？")
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[問卦] 在日本跨年是不是很無聊![[問卦] 在日本跨年是不是很無聊](https://i.imgur.com/SyxpdfXb.jpeg "[問卦] 在日本跨年是不是很無聊")
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[問卦] 復健科醫師的功能到底是什麼?爆
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[問卦] 現在的眼鏡行怎麼越蓋越豪華?19
[問卦] 難道只有我在家裡跨年嗎69
[問卦] 禮儀公司說喪葬費20萬算經濟型方案？![[問卦] 禮儀公司說喪葬費20萬算經濟型方案？](https://i.imgur.com/58QqPtjb.jpeg "[問卦] 禮儀公司說喪葬費20萬算經濟型方案？")
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[問卦] Apink怎麼只有來伴舞？54
[問卦] 「天下第一檢」這稱號誰取的?爆
[問卦] 聲樂老師真的猛？66
[問卦] 安心亞跨年來脫衣服的嗎==![[問卦] 安心亞跨年來脫衣服的嗎==](https://i.imgur.com/Jo8jmk6b.jpeg "[問卦] 安心亞跨年來脫衣服的嗎==")
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[問卦] 今年哪一台的跨年卡司較好？10
[問卦] Rozette老斯跟林志炫互尬 有噴嗎?81
[問卦] 為啥現在跨年演唱會越來越難看= =8
[問卦] 101大樓還能怎搞才能震撼全場7
[爆卦] 那個老外聲樂老師在台北跨年！爆
Re: [問卦] 有沒有李聖傑一樣能打的八卦？![Re: [問卦] 有沒有李聖傑一樣能打的八卦？](https://img.youtube.com/vi/7NIsBeVRAgk/mqdefault.jpg "Re: [問卦] 有沒有李聖傑一樣能打的八卦？")
9
[問卦] 跨年現場跟演唱會差很多8
[問卦] 今天還有人在抵制麥當勞嗎？![[問卦] 今天還有人在抵制麥當勞嗎？](https://i.imgur.com/iHP0lN8b.jpeg "[問卦] 今天還有人在抵制麥當勞嗎？")
爆
[問卦] 有沒有李聖傑一樣能打的八卦？8
[問卦] 今年最頂的跨年晚會是哪一場？![[問卦] 今年最頂的跨年晚會是哪一場？](https://i.imgur.com/6IjhGNUb.jpeg "[問卦] 今年最頂的跨年晚會是哪一場？")
![[問卦] 現在的眼鏡行怎麼越蓋越豪華?](https://i.imgur.com/1zq8kLlb.jpeg180.176.168.111 "[問卦] 現在的眼鏡行怎麼越蓋越豪華?")
![[問卦] 聲樂老師真的猛？](https://yt3.googleusercontent.com/HIvTYn9EPZQk8KqabQlWw5Wq0CegfpoNUnKpq6znstIpH382jOLl1J9tO9D9wb8_jHibLpR8Qg=s900-c-k-c0x00ffffff-no-rj "[問卦] 聲樂老師真的猛？")