Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每

computerqqq 發表於 2023/1/16 上午10:38:59

看板Gossiping標題Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每作者

(高鐵鄉巴佬)時間Jan 16 10:38:59 2023推噓 5 推:7 噓:2 →:39

※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言：
: 三立
: 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」　健保署回應了
: 生活中心／蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不起
: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元新
: 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。對
: 此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄」
: ，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力。
: 她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與感
: 動。
: 據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日止
: ，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最
: 高為1470萬元，最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母親
: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說「
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
: 在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」。
: 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對
: 特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
: 前談妥」。
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。

怎麼跟疫苗狀況很類似呢？

買不到、不想買、買太貴、買太少，
接著被共匪抓到小辮子操作一番，
拉不下面子只好靠網軍洗言論。

如果沒爆出這則新聞，
會有下周議價這件事嗎？

※ PTT留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.109.131 (臺灣)

※ PTT 網址

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milk250 01/16 10:39說個笑話全球第五個納入健保

推

Qinsect 01/16 10:40共匪拿醫療資源當鬥爭工具很噁心好嗎

很噁心，但很有效啊～國家無法照顧我的家人，我只好另求他人。

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milk250 01/16 10:40所以中間到底幹嘛去了可以問嗎還是照

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milk250 01/16 10:40慣例不給問

※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 10:44:02

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nk 01/16 10:43拿這個跟疫苗比就蠢了千萬/年是這藥常態價格

一樣都是可以提早準備，但就是慢人家很多。從疫苗、水產、CPTPP都一樣，搞不懂在拖什麼？

推

chinhan1216 01/16 10:43有些人動不動就覺得自己被統戰有夠

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alonli 01/16 10:43上面那篇已經在洗病童是支那賤畜了

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chinhan1216 01/16 10:44敏感

※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 10:46:57

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chinhan1216 01/16 10:44管人家喊祖國換成你這樣也是舔啦笑

沒有國怎麼會有家？但沒有家怎麼會有國？

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chinhan1216 01/16 10:44死

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alonli 01/16 10:45反中反到連人性都沒了也不知道父母怎教的

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milk250 01/16 10:47沒關係啦病童有得到幫助是好事至少這

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milk250 01/16 10:47件事也對台灣SMA病人有點幫助了至少去

在中國待了半年，當地醫療差異很大，有很高級的三甲醫院，也有根本密醫等級的地方醫院，看個病像在抽籤一樣。

※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 10:54:00

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milk250 01/16 10:47議價了是吧至於那些沒人性的發言就算了

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milk250 01/16 10:47 他們在現實才不敢放屁

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nk 01/16 10:48這個藥出來沒幾年是非常非常昂貴的藥品

疫苗也出來沒幾年，

推

bignoob 01/16 10:48你幫他準備$$就好了只缺$$

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bignoob 01/16 10:48看你有這麼大愛的份上捐給他吧

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nk 01/16 10:49而且也只是減緩病情發展而已

只是降低感染率而以….

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kayak5566 01/16 10:50你可以捐多少多捐一點靠你了

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kayak5566 01/16 10:51漸凍人守護天使勸募專案找一下就有惹

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wondtty 01/16 10:54就像外國媒體報行人地獄一樣，當之前反

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wondtty 01/16 10:55應的人空氣

※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 10:56:53

推

kinghtt 01/16 10:57疫苗使用人口上億...罕病藥使用人口多少

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kinghtt 01/16 10:58台灣人口來看有多少人會用到？

罕病也是有人權的….

※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 11:02:26

噓

nk 01/16 11:02拿這個跟疫苗比就蠢了使用基數差太遠而且

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nk 01/16 11:02疫苗有政府主導的成分在

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computerqqq 01/16 11:03你說政府主導，那不就代表政府失職了

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computerqqq 01/16 11:03？

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nk 01/16 11:04疫苗有各國政府主導所以研發速度跟核可速度

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nk 01/16 11:04都遠比平常快很多

推

yesonline 01/16 11:35第1年需注射6劑之後每年3劑.須終生注射

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yesonline 01/16 11:36.這種罕見疾病就真的需要政府介入啊...

從回文就知道臺灣有很多冷血的人。這些人可能連親人都沒有….

※ 編輯: computerqqq (223.137.109.131 臺灣), 01/16/2023 11:50:03

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b2202761 01/16 11:52那什麼疾病才不需要入健保？所有疾病通

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b2202761 01/16 11:52通入不可能，成本多少

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b2202761 01/16 11:54肺炎有政府主導原因是急用，不然一般研

→

b2202761 01/16 11:54發的藥物要好幾年才能用，那出來之前就

→

b2202761 01/16 11:55死多少人？

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b2202761 01/16 11:55各有優點缺點，兩害取其輕

噓

huikmn 01/16 11:56還人權勒！完全可避免的遺傳疾病還硬要生

→

huikmn 01/16 11:56，生了又要靠北政府不出錢，這種明確遺傳

→

huikmn 01/16 11:56病健保應該拒保才對

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computerqqq 01/16 12:04完全避免？

推

widec 01/16 12:11最好中國從此cover所有台灣罕病醫療

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widec 01/16 12:12統戰就統戰啊難不成真的有人想被中共統治

→

huikmn 01/16 12:22這個病產檢就可以檢查出來了，硬要生就自

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huikmn 01/16 12:22己養啦

推

garcia 01/16 15:28直接掐死就不必花錢了

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