Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每
※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言：
: 三立
: 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
: 生活中心／蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不起
: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元?
: 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。?
: 此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄?
: ，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力?
: 她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與?
: 動。
: 據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日?
: ，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，?
: 高為1470萬元，最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母親
: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說?
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
: 在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」。
: 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常?
: 特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆?
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。
有鄉民在下面留言一支15萬，不曉得一年要打幾支，身為一名藥師順手幫各位說明一下
spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 讓體內濃度達到有療效的濃度，之後每
另外也跟各位大大報告一下，這款藥目前在台灣也是有健保的，健保價一支約231XXXX
也順便分享，其實罕病患者在社會真的是一群很容易被遺忘的族群，由於病人數少加上不同疾病的患者聲量無法聚焦，同時藥物價格通常非正常家庭能夠負擔。因此真的需要社會大眾一起督促健保將更多資源放在這些罕病患者，才有機會讓他們能夠擺脫有藥卻無力負擔的困境
有機會再來跟大家說明目前健保背後的浪費與不合理
https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg
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哇 中國中國 炫炮炫炮
支持健保應該救這些罕見疾病
那些感冒洗牙的才根本不應該給付
很多醫生也懶得寫報告申請健保？
不重要~最主要是要給柯粉來大內宣用的
感冒不用給付，或是讓私人保險給付就好
。健保是救命用的。
天啊
內文截掉好多?
救急不救窮
健保只給罕病重病跟一般大眾病，哪個對
於國家未來比較好，有任何科學依據可以
看嗎？如果只有個人感情，那我就反對。
這人一年花一千萬也是救不回來
目前給付標準:出生12個月內發病確診且開始治
療年齡不滿七歲
還不如給魯蛇1000萬，他立刻翻身買房娶老
婆，生小孩，實際多了
增加稅收，減少少子化問題
推
這時候就不提比例原則了
祖國強大！
不是說產檢2000就有 真的要重視還不如
強制免費產檢 還可以順便扶植國內公司
不然像這種一生要噴好幾千萬還送給國外
公司 說穿了以國家角度就是不划算
這件事說明平時被拿來吹的健保也不過如
此
更多資源放在罕見疾病會排擠到其他人
不然就加健保費全民一起幫忙出
問題是有人贊成嗎 拜託.
甚麼都要 甚麼都要便宜 錢哪裡來
我才不要
以為小感冒而死的恐怕比罕見病死的多
就是排擠問題，想救可恢復生活自理品
質的癌症病100個，還是用億元讓罕病晚
死1年？
想通包那健保費就可觀!
這種罕病一年花個兩三千萬也是救不回來
，這些錢拿去救一千個新冠肺炎的重症病
人至少絕對可以救回好幾百條人命！
推
說到底健保資源本來就有限
健保可以給做牙齒嗎
她們不符合給付條件是事實
有些罕病花一堆錢也是救不回來，寧願
把錢打水漂也不要讓民眾看病嗎？
看推文就知道罕病的問題了...
資源有限 本來就會有排擠問題了
罕病去找慈善機構討錢啊 找健保真的很奇怪
建立健保個人帳戶上限啦 每個人一生五千萬
，超過就去求親友送~額度
我才不願意再多繳健保費咧 隨人顧生命，!
樓上這麼多人的心聲竟都是要孩子自求多福，
無怪家屬會說感受到祖國的溫暖
不管是15萬還是2百多萬，都不是尋常百姓
受得了的…
民主國家 少數需要重視？
不該是少數服從多數？
我不是藥神就是在說這%
洗腎一年要花多少， 剩餘年齡還有多少年
花幾千萬救一個人值得嗎，不值
這問題本質就是電車難題啊 你要每
年花上千萬維持一個罕病小孩的生命
還是要拿去多救一些病況沒那麼嚴
重的人 破解方法是兩邊都救 可是這
樣需要更多錢 保費要增加 你同意嗎
這也太貴了，難怪女童媽媽會感謝大陸
這什麼啦雞價格
死一死就好了 誰在乎？
5
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元 新 : 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。 對6
這就類似《我不是藥神》的題材,金馬獎還有得獎,有機會可以看看. 說穿了,「世界上只有一種病，叫做窮病」. --5
澄清一下，根據中國新的法規，從2020年1月1日開始，港澳台居民都可以在中國參加醫保 ，包括了在中國就業的, 就學的(這部分其實以前一直都可以)，這個新的法規是加入了辦 理"居住證"的，不需要就業或者就學。 這個患兒應該就是通過辦理居住證的方法加入醫保，並不是像很多人誤傳的一定要有中國 的"身份證"才可以。![Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每](https://i.imgur.com/He196ZSb.jpg "Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每")
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元 新 : 台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。 對8
スピンラザ是很有名的藥。在日本一瓶也是要950萬日幣左右。一年大概要打三次。據說 是打到12-15歲。 當然現在也有新藥，ゾルゲンスマ、只要打一次就好。藥價破億日幣。換算起來兩個藥價 一樣。 中國的那個藥價真的反而很神秘。5
這篇有提到 這篇就在說治療SMA的針劑Spinraza，大陸醫保局被譽為靈魂砍價師，從馬頭砍到馬腿，7 0萬人民幣砍到3萬5人民幣的故事，既然台灣沒辦法砍價，那就看看能不能健保補助吧！ 但同樣的輝瑞Paxlovid大陸醫保局砍到最後就是1890人民幣，也只進口了60萬份，台灣的![Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每](https://img.youtube.com/vi/mjBHHcaCxOs/mqdefault.jpg "Re: [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每")
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一針200多萬到對岸變成15萬又怎樣？ 你付得起15萬，有沒有想過，有些人是連15萬也拿不出來，那怎麼辦？ 這種罕病就該特許開放安樂死 活著除了幫藥廠創造經濟之外，沒有其他意義 這種罕病小孩理解這個世界之後，大概也會自願安樂死
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