Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每
※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言:
: 三立
: 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
: 生活中心/蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)女病童因為健保不給付藥物,負擔不起
: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元?
: 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。?
: 此,健保署署長李伯璋表示,下周將請廠商前來議價,目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況,台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示,「被自己國家健保放棄?
: ,台灣有著厲害的醫療團隊,也並非沒有藥物,但沒有健保支持,病友們真的無能為力?
: 她懇請政府,讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友,也能得到同樣溫暖的希望與?
: 動。
: 據健保署111年8月資料,健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品,至110年12月31日?
: ,使用人數39人、申報藥費約5.1億元,平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元,?
: 高為1470萬元,最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導,女童歷經78天、目前共完成4次治療,並於15日傍晚在母親
: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣,讓女童媽媽又驚又喜,直說?
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音,真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
: 在受訪時說:「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利,都能來感受祖國的溫暖」。
: 《中時新聞網》報導,健保署署長李伯璋對此表示,不少廠商看準我國健保制度,經常?
: 特定藥品漫天喊價,無奈健保總額有限,只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說,中國則於去年與廠商議價成功,「將原本藥價打3折才同意納入健保」,而我
: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家,「下周將請廠商前來議價,目標在農曆?
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。
有鄉民在下面留言一支15萬,不曉得一年要打幾支,身為一名藥師順手幫各位說明一下
spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 讓體內濃度達到有療效的濃度,之後每
另外也跟各位大大報告一下,這款藥目前在台灣也是有健保的,健保價一支約231XXXX
也順便分享,其實罕病患者在社會真的是一群很容易被遺忘的族群,由於病人數少加上不同疾病的患者聲量無法聚焦,同時藥物價格通常非正常家庭能夠負擔。因此真的需要社會大眾一起督促健保將更多資源放在這些罕病患者,才有機會讓他們能夠擺脫有藥卻無力負擔的困境
有機會再來跟大家說明目前健保背後的浪費與不合理
https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg
--
Sent from nPTT on my iPhone
--
哇 中國中國 炫炮炫炮
支持健保應該救這些罕見疾病
那些感冒洗牙的才根本不應該給付
很多醫生也懶得寫報告申請健保?
不重要~最主要是要給柯粉來大內宣用的
感冒不用給付,或是讓私人保險給付就好
。健保是救命用的。
天啊
內文截掉好多?
救急不救窮
健保只給罕病重病跟一般大眾病,哪個對
於國家未來比較好,有任何科學依據可以
看嗎?如果只有個人感情,那我就反對。
這人一年花一千萬也是救不回來
目前給付標準:出生12個月內發病確診且開始治
療年齡不滿七歲
還不如給魯蛇1000萬,他立刻翻身買房娶老
婆,生小孩,實際多了
增加稅收,減少少子化問題
推
這時候就不提比例原則了
祖國強大!
不是說產檢2000就有 真的要重視還不如
強制免費產檢 還可以順便扶植國內公司
不然像這種一生要噴好幾千萬還送給國外
公司 說穿了以國家角度就是不划算
這件事說明平時被拿來吹的健保也不過如
此
更多資源放在罕見疾病會排擠到其他人
不然就加健保費全民一起幫忙出
問題是有人贊成嗎 拜託.
甚麼都要 甚麼都要便宜 錢哪裡來
我才不要
以為小感冒而死的恐怕比罕見病死的多
就是排擠問題,想救可恢復生活自理品
質的癌症病100個,還是用億元讓罕病晚
死1年?
想通包那健保費就可觀!
這種罕病一年花個兩三千萬也是救不回來
,這些錢拿去救一千個新冠肺炎的重症病
人至少絕對可以救回好幾百條人命!
推
說到底健保資源本來就有限
健保可以給做牙齒嗎
她們不符合給付條件是事實
有些罕病花一堆錢也是救不回來,寧願
把錢打水漂也不要讓民眾看病嗎?
看推文就知道罕病的問題了...
資源有限 本來就會有排擠問題了
罕病去找慈善機構討錢啊 找健保真的很奇怪
建立健保個人帳戶上限啦 每個人一生五千萬
,超過就去求親友送~額度
我才不願意再多繳健保費咧 隨人顧生命,!
樓上這麼多人的心聲竟都是要孩子自求多福,
無怪家屬會說感受到祖國的溫暖
不管是15萬還是2百多萬,都不是尋常百姓
受得了的…
民主國家 少數需要重視?
不該是少數服從多數?
我不是藥神就是在說這%
洗腎一年要花多少, 剩餘年齡還有多少年
花幾千萬救一個人值得嗎,不值
這問題本質就是電車難題啊 你要每
年花上千萬維持一個罕病小孩的生命
還是要拿去多救一些病況沒那麼嚴
重的人 破解方法是兩邊都救 可是這
樣需要更多錢 保費要增加 你同意嗎
這也太貴了,難怪女童媽媽會感謝大陸
這什麼啦雞價格
死一死就好了 誰在乎?
5
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元 新 : 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。 對6
這就類似《我不是藥神》的題材,金馬獎還有得獎,有機會可以看看. 說穿了,「世界上只有一種病,叫做窮病」. --5
澄清一下,根據中國新的法規,從2020年1月1日開始,港澳台居民都可以在中國參加醫保 ,包括了在中國就業的, 就學的(這部分其實以前一直都可以),這個新的法規是加入了辦 理"居住證"的,不需要就業或者就學。 這個患兒應該就是通過辦理居住證的方法加入醫保,並不是像很多人誤傳的一定要有中國 的"身份證"才可以。8
スピンラザ是很有名的藥。在日本一瓶也是要950萬日幣左右。一年大概要打三次。據說 是打到12-15歲。 當然現在也有新藥,ゾルゲンスマ、只要打一次就好。藥價破億日幣。換算起來兩個藥價 一樣。 中國的那個藥價真的反而很神秘。5
這篇有提到 這篇就在說治療SMA的針劑Spinraza,大陸醫保局被譽為靈魂砍價師,從馬頭砍到馬腿,7 0萬人民幣砍到3萬5人民幣的故事,既然台灣沒辦法砍價,那就看看能不能健保補助吧! 但同樣的輝瑞Paxlovid大陸醫保局砍到最後就是1890人民幣,也只進口了60萬份,台灣的5
一針200多萬到對岸變成15萬又怎樣? 你付得起15萬,有沒有想過,有些人是連15萬也拿不出來,那怎麼辦? 這種罕病就該特許開放安樂死 活著除了幫藥廠創造經濟之外,沒有其他意義 這種罕病小孩理解這個世界之後,大概也會自願安樂死
爆
Re: [新聞] 簡舒培PO裁定書!民眾黨:違反偵查不公開58
[問卦] 真想問:為什麼我們每年都要擔心戰爭?爆
[問卦] 淘寶小米75吋電視破屏,怎辦?41
[問卦] 媽的高速公路內側要開多少才不會被閃燈?72
[問卦] 川普要讓烏克蘭20年後再來入北約,無情嗎爆
[問卦] 所以你倒底敢在淘寶上 買什麼東西到台灣?70
[問卦] 不會長牙結石的給我進來 操!51
[問卦] 這魚煎得不錯吧☺78
[問卦] 認真問! 兩岸到底要怎麼和平統一?43
[問卦] 美國芝加哥群眾抗議川普當選總統37
[問卦] 八卦版最恨的前三名是什麼38
[問卦] 你喜歡伍佰的哪些國語歌?87
[問卦] 賀錦麗那一步走錯了才被川普翻掉?42
[問卦] 驚! HBD老闆夏筠婷強勢回歸?爆
Re: [新聞] 京華城案裁定書揭柯文哲拿前金又收賄 簡62
[問卦] 台灣有甚麼懸案X調查的Will值得講述?13
[問卦] 北捷終於醒了23
[問卦] 立冬是中國24節氣 臺灣民主聖地如何正名?22
[問卦] 麥可傑克森是如何封神18
[問卦] 黎明是不是四大天王裡面湊數的?22
[問卦] Audi究竟是一怎樣的牌子?為啥能見度不高?19
[問卦] 如果民主黨沒有換掉拜登?18
[問卦] 一直說淘寶貨爛的,是不是在暗黑啊?95
[問卦] 「刺青」給大家的觀感到底是正面還是負面15
Re: [新聞] 扣京華城土地公文曝光 馬郁雯:柯文哲1518
[問卦] 不查維基說出15個美國州名23
[問卦] 演唱會用實名制抽籤公平嗎14
[問卦] 凱基心心怎麼還能寄信給我阿?18
[問卦] 已購買,小孩愛吃是甚麼梗20
[問卦] 山本由伸在日男裡面算PR多少?