PTT推薦

Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每

看板Gossiping標題Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每作者
weiwei851103
(weiwei)
時間推噓27 推:28 噓:1 →:41

※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言:
: 三立
: 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
: 生活中心/蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)女病童因為健保不給付藥物,負擔不

: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元?
: 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。?
: 此,健保署署長李伯璋表示,下周將請廠商前來議價,目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況,台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示,「被自己國家健保放棄
?
: ,台灣有著厲害的醫療團隊,也並非沒有藥物,但沒有健保支持,病友們真的無能為力?
: 她懇請政府,讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友,也能得到同樣溫暖的希望與?
: 動。
: 據健保署111年8月資料,健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品,至110年12月31日
?
: ,使用人數39人、申報藥費約5.1億元,平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元,?
: 高為1470萬元,最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導,女童歷經78天、目前共完成4次治療,並於15日傍晚在母

: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣,讓女童媽媽又驚又喜,直說?
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音,真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽
: 在受訪時說:「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利,都能來感受祖國的溫暖」
: 《中時新聞網》報導,健保署署長李伯璋對此表示,不少廠商看準我國健保制度,經常?
: 特定藥品漫天喊價,無奈健保總額有限,只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說,中國則於去年與廠商議價成功,「將原本藥價打3折才同意納入健保」,而

: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家,「下周將請廠商前來議價,目標在農曆?
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。



有鄉民在下面留言一支15萬,不曉得一年要打幾支,身為一名藥師順手幫各位說明一下

spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 讓體內濃度達到有療效的濃度,之後每

另外也跟各位大大報告一下,這款藥目前在台灣也是有健保的,健保價一支約231XXXX

也順便分享,其實罕病患者在社會真的是一群很容易被遺忘的族群,由於病人數少加上不同疾病的患者聲量無法聚焦,同時藥物價格通常非正常家庭能夠負擔。因此真的需要社會大眾一起督促健保將更多資源放在這些罕病患者,才有機會讓他們能夠擺脫有藥卻無力負擔的困境

有機會再來跟大家說明目前健保背後的浪費與不合理



https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg

圖 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每

--
Sent from nPTT on my iPhone

--

※ PTT留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.88.212 (臺灣)
PTT 網址

marktak 01/16 17:00哇 中國中國 炫炮炫炮

Tattoo 01/16 17:01支持健保應該救這些罕見疾病

Tattoo 01/16 17:01那些感冒洗牙的才根本不應該給付

※ 編輯: weiwei851103 (27.242.101.240 臺灣), 01/16/2023 17:07:16

mopepe5566 01/16 17:04很多醫生也懶得寫報告申請健保?

carlos5978 01/16 17:05不重要~最主要是要給柯粉來大內宣用的

※ 編輯: weiwei851103 (27.242.101.240 臺灣), 01/16/2023 17:08:05

asyousaid 01/16 17:15感冒不用給付,或是讓私人保險給付就好

asyousaid 01/16 17:15。健保是救命用的。

JayPark 01/16 17:16天啊

DOOT 01/16 17:16內文截掉好多?

hosen 01/16 17:20救急不救窮

b2202761 01/16 17:20健保只給罕病重病跟一般大眾病,哪個對

b2202761 01/16 17:20於國家未來比較好,有任何科學依據可以

b2202761 01/16 17:20看嗎?如果只有個人感情,那我就反對。

hosen 01/16 17:21這人一年花一千萬也是救不回來

DOOT 01/16 17:21目前給付標準:出生12個月內發病確診且開始治

DOOT 01/16 17:22療年齡不滿七歲

hosen 01/16 17:22還不如給魯蛇1000萬,他立刻翻身買房娶老

hosen 01/16 17:22婆,生小孩,實際多了

hosen 01/16 17:23增加稅收,減少少子化問題

aoirx 01/16 17:23

yeardoss 01/16 17:28這時候就不提比例原則了

ptta 01/16 17:36祖國強大!

qqqlll666 01/16 17:37不是說產檢2000就有 真的要重視還不如

qqqlll666 01/16 17:37強制免費產檢 還可以順便扶植國內公司

qqqlll666 01/16 17:37不然像這種一生要噴好幾千萬還送給國外

qqqlll666 01/16 17:37公司 說穿了以國家角度就是不划算

IOSin5566 01/16 18:00這件事說明平時被拿來吹的健保也不過如

IOSin5566 01/16 18:00

jerrylin 01/16 18:18更多資源放在罕見疾病會排擠到其他人

jerrylin 01/16 18:18不然就加健保費全民一起幫忙出

jerrylin 01/16 18:18問題是有人贊成嗎 拜託.

jerrylin 01/16 18:19甚麼都要 甚麼都要便宜 錢哪裡來

elfish123 01/16 18:28我才不要

hdcc 01/16 18:43以為小感冒而死的恐怕比罕見病死的多

ming33069 01/16 19:35就是排擠問題,想救可恢復生活自理品

ming33069 01/16 19:36質的癌症病100個,還是用億元讓罕病晚

ming33069 01/16 19:36死1年?

ming33069 01/16 19:37想通包那健保費就可觀!

israelii 01/16 20:06這種罕病一年花個兩三千萬也是救不回來

israelii 01/16 20:06,這些錢拿去救一千個新冠肺炎的重症病

israelii 01/16 20:06人至少絕對可以救回好幾百條人命!

sharkimage 01/16 20:07

israelii 01/16 20:08說到底健保資源本來就有限

skullxism 01/16 20:57健保可以給做牙齒嗎

apteekki 01/16 22:22她們不符合給付條件是事實

Tiesna0730 01/16 22:53有些罕病花一堆錢也是救不回來,寧願

Tiesna0730 01/16 22:53把錢打水漂也不要讓民眾看病嗎?

comp2468 01/16 23:51看推文就知道罕病的問題了...

twpost 01/17 00:20資源有限 本來就會有排擠問題了

jo4 01/17 00:22罕病去找慈善機構討錢啊 找健保真的很奇怪

kybay 01/17 00:37建立健保個人帳戶上限啦 每個人一生五千萬

kybay 01/17 00:37,超過就去求親友送~額度

kybay 01/17 00:38我才不願意再多繳健保費咧 隨人顧生命,!

ptta 01/17 00:54樓上這麼多人的心聲竟都是要孩子自求多福,

ptta 01/17 00:54無怪家屬會說感受到祖國的溫暖

u9005205 01/17 00:55不管是15萬還是2百多萬,都不是尋常百姓

u9005205 01/17 00:55受得了的…

TaiwanFight 01/17 02:58民主國家 少數需要重視?

TaiwanFight 01/17 02:58不該是少數服從多數?

kaeyo 01/17 03:47我不是藥神就是在說這%

p1227426 01/17 06:28洗腎一年要花多少, 剩餘年齡還有多少年

kbirca 01/17 06:56花幾千萬救一個人值得嗎,不值

Aequanimitas 01/17 08:00這問題本質就是電車難題啊 你要每

Aequanimitas 01/17 08:00年花上千萬維持一個罕病小孩的生命

Aequanimitas 01/17 08:00 還是要拿去多救一些病況沒那麼嚴

Aequanimitas 01/17 08:00重的人 破解方法是兩邊都救 可是這

Aequanimitas 01/17 08:00樣需要更多錢 保費要增加 你同意嗎

elvis30901 01/18 17:54這也太貴了,難怪女童媽媽會感謝大陸

elvis30901 01/18 17:54這什麼啦雞價格

TCB006 01/18 18:58死一死就好了 誰在乎?