Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
今天鼓起勇氣再度發一篇文
其實我蠻相信一個概念:
父母眼中的世界,將會是孩子對世界的投射
先前我所說的不孕對我們來說不是重點這句
意謂著:他的人生不因有無婚姻、有無孩子
而喪失精彩的可能
千百萬人都有的問題,然而婚姻內的問題跟鬼條件也不是只有不孕
可能光交往過程就有比不孕更可怕的問題了
如果有女孩堅持不接受他的不孕
那是該女方的立場,那是要尊重與支持的
因為她追求的目標不同
就像有人堅持不動的條件是伴侶要180
有人要伴侶年收幾百萬
有人強調要外貌「感覺對」
有人要配偶談得來不能無腦
不孕是一個條件,可是他不會因為不孕就不該出生
「不能」戀愛結婚,甚至「害到別人」
這是兩碼事
很多夫妻婚前發現不孕、婚後發現檢查正常還是生不出來
那要不要走上試管之路或領養、代孕、借精借卵,也須得兩方同意
身邊就有案例某方不願接受,他們也很幸福的相處
那當然也有人就因此離婚分手,絕無對錯
這是一種選擇
女方會不孕、男方也會不孕
但他們都還是很好的人、很好的伴
在其他領域、生活上閃閃發亮
我與另一伴不想因此設限他的人生,定義他的價值
換成我小孩遇上沒生育能力的女孩
不能生的女孩也是一個好孩子
要用什麼立場來「嫌棄」人家呢?
不孕不是殘,沒孩子更不是錯
他們的幸福或願意攜手同行比任何事情還重要
今天是我家小孩不孕
女方強調要自然受孕否則分手
我們也要給予祝福
表示雙方不適合,跟兩人的好壞沒關係
就像身高150的男方
永遠無法找到堅持要180的女方
我們決定生下他這個決定也是百轉千迴
這段心路實在難以靠三言兩語言喻
我可以說因為有他的來臨,讓我們重新思考如何成為適合的父母?
想怎麼教導他?
我們準備用什麼眼光,來引領他解讀這個世界?
撇除日後不孕這條件,我們所煩惱的事情其實跟別人差不多
但若父母覺得無後為大,會內心耿耿於懷
甚至會將成長過程中出現的大小不足之處或者往後人生的挫折困難
都怪於「因為是XXY」所以才這樣的標籤
那可能真的要謹慎思考是否繼續下去
畢竟普通的孩子會遇到的狀況或問題
他一樣也會有
標籤不除
除了影響他對自己的看法、父母本身也會陷進去
有色眼鏡之中
這部分就是由兩夫妻要仔細討論的部分
討論期間肯定會反反覆覆,身心疲憊
有很多難以想像的掙扎與矛盾
但同上篇文所說
任何決定,只要是適合你們的,就是好的
沒有對錯,是一場人生的選擇罷了
謝謝原Po
把內心的想法跟擔憂拿出來討論,是很不容易的
相信這幾篇文,能提供給有需求的父母們些許幫助
也感謝其他發文、討論的板友!
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推「父母眼中的世界,將會是孩子對世界的投射」,你
們很勇敢也很有智慧,祝福你們一家平安快樂!
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推,有這樣的父母已擁有很多無限
推
父母的態度真的非常重要
推
推
推
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推
如果要擔心「耽誤」別人 像我們這種沒錢的父母更擔
心孩子結婚沒辦法給孩子一間房勒 真的沒什麼耽誤不
耽誤啦…
推 溫暖的父母 孩子一定會幸福快樂的
祝福你們!孩子擁有你們這樣的父母已經很幸福了!
謝謝你的分享,我的孩子是高功能自閉症,讀了這篇也
很受用。
不管他和其他人有什麼不一樣,我都一樣愛他。其實每
個人都不一樣。
推!
現在都少子化了 到你小孩長大時應該只會更嚴重 不
曉得大家為什麼把不孕當成XXY最嚴重的課題?在我看
來最嚴重的其實是小孩成長心理是否會扭曲以及很可
能被同儕霸凌的風險
推
推推
推推
推 謝謝你的鼓起勇氣
推~很有意義的討論
推
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首Po今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話 肚子裡的寶寶多了一條X染色體 也就是克林菲特氏症 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。 目前17週XX
真的建議要生下來 他也是一條生命 如果把他拿掉 那就是殘害了一條生命 生下來,就有無限的可能77
—————————————————— 我是原PO 原文大家去與留的意見我都有在看,也會參考 這兩天身心靈當然是很煎熬 畢竟之後跟太太要決定一條小生命的生與死爆
我有一個47XXY的孩子,剛滿週歲。 有過第一胎經驗的我們,沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話,告知NIPT報告中「克林 菲特症候群」顯示為高風險,記得掛掉電話後,雙手不停的顫抖,眼淚不聽使喚的流下, 一直告訴自己可能是弄錯了,但我和先生從那一刻起,從原本的喜悅,瞬間落入了無所適 從的深淵裡。26
剛好有認識的人的先生就是屬於47XXY的染色體。 從旁人角度看,7年級生,身材高壯但手腳纖細,皮膚細緻無體毛,看不出女乳症徵象。 說話有點結巴憨慢但聊天無礙(後來聽說小時候曾接受語言治療)。 身體健康,定期捐血,喜歡打羽球騎單車,曾挑戰一日雙塔。 婚後孕前健檢時發現為無精症,聽說當下非常崩潰,後續檢查才了解是染色體原因。97
美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會 Living with XXY 上面已經累積大量論文跟相關資料 還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享 台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢,也有相關群組可以入56
在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲 觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文 皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人 但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:80
我先生就是47XXY 直到我們結婚一年多做檢查才發現 是染色體異常造成無精症 家族長輩也都是高高胖胖 所以也不覺得他的外觀有異常爆
大家好 我是原PO 這幾天都在沒日沒夜的研究XXY的相關文獻、案例、照護方式。 於是決定打一篇文章彙整我所搜集到的資訊 能讓之後跟我一樣遇到需要抉擇的父母,能夠更快速了解47XXY,不再感到茫然、手足無措或沮喪。 ———47XXY———(疾病介紹)35
我沒想到這篇文讓大家如此激烈的討論 有版友問我是否有因此怪罪先生? 答案是我從未因為先生無精而怪罪他 知道是先生無精 我們夫妻就想要試試看試管
爆
[閒聊] 不生的人生快樂嗎?看到前面頗多回文都表示生小孩是快樂且值得的 我本身是很想很想生的人 想生倒不是覺得會不會比較快樂 就只是因為很愛小孩(我可以照顧小姪女一整天都不會膩) 從小六就自告奮勇去幼稚園當志工餵飯96
[心得] 男性不孕症求子分享我跟先生的不孕症狀主要是我先生是無精症患者 其實一般男性對於無精症應該都是諱莫如深 所以當初在搜尋資料的時候,常常一無所獲 因此我很感謝我老公願意讓我分享 也希望覺得眼熟的人能夠假裝不認識我們 謝謝4X
[閒聊] 能不能懷孕,其實要看男生吧?今早新聞播Selina懷孕了(41歲),男友34歲 然後想到她之前跟大9歲的前夫的婚姻好像都沒有小 孩..那時候男生4x吧.. 最近觀察到40歲以上的男人不管娶嫩妹20多還是30 歲多,最大的共同點就是沒小孩17
[閒聊] 沒走過的人根本不懂我覺得很多人沒有遇過不孕的問題,會很自然的用他們的視角來看我們。 「放輕鬆就有,你就是太緊蹦」 「幹嘛要按表操課?隨便弄就會有了啊」 「看什麼醫生?你那麽年輕」 「你愛吃_ _所以子宮寒才生不出來」X
[閒聊] 可以說"不孕"也是上天的另一種祝福嗎?今天看到張惠妹的經紀人陳鎮川透過代理孕母,成功生下屬於自己的孩子 大家敬佩他和丈夫為求子所付出的金錢和心力,大家都由衷感到心疼和佩服 看到好多夫妻或者同性結婚後,因為無法生下孩子,而四處找尋方法 請問夫妻或同性合法婚姻的家庭,難道家中沒有子女,人真的會感到空虛嗎?? 好多人都視不孕為慘事,可是我卻覺得這是上天的恩賜5
[心得] 《未來媽媽》女人的價值,只有生孩子?「標題:《未來媽媽》女人的價值,只有生孩子?「婚不婚、生不生、孕不孕」,你怎麼看? 口碑場試片心得! 很開心參與《未來媽媽》的50分鐘特映,身為兩個孩子的母親,懂得外在帶來的傳統束縛 壓力,內心又有許多叛逆因子,在隱忍與爆發、爭吵中,看起來格外有感,偷偷泛淚了。 婚姻,最重要的是溝通、協調、公平,找到屬於兩個人可以接受的方法,才能一路走來,3
Re: [閒聊] 請問有夫妻都很喜歡小孩 卻選擇不生大概知道你想問什麼。 底下推噓文跟回文可能都沒仔細注意到「經濟、健康」的細節,我感覺是在講不孕的議題 ? 最終的確可能是選擇,不孕治療一次大概就是要 30 萬上下,這還是順利有抱到孩子的狀 況。身邊有些朋友試了幾次,大概花費在百萬,沒有一定的經濟能力實在很難持續走下去1
Re: [新聞] 醫界:解決少子化 應鼓勵早婚早生台灣人太在乎傳統、太在乎他人眼光了 導致一般人生都是婚後才生 但是又晚婚,年紀大懷孕就困難 又有10~15%不孕 這麼一套下來,生育率怎麼高?2
Re: [求助] 男方提出結婚條件,我是不是該逃男友家人的想法 = 男友的想法 這麼想問題比較單純 男方想結婚,並且想生小孩,這是他的生涯規劃。 妳如不想 = 兩人價值觀不合。 要不分手, 要不妥協。