Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元
如果我沒記錯的話
去年左右,開車聽廣播剛好有聽到廣播主持人訪問SMA的會長(還是副會長我忘了),被訪者她剛好也是SMA患者。
她才20出頭歲,當時產檢也都沒檢查到這一塊,父母就這樣把她生下來了。
印象中她有提到,現在隨著醫學技術進步,這種案例已經很少很少了。
但是,全台灣有大概200多個案例,這些家長並不是都這麼厚臉皮,一直要跟健保局要錢,而是真的弄到家裡都快破產撐不下去了,聽她提及,特地讓醫院專案引進來也是很麻煩,希望政府能夠幫忙這一領域。
每一位孩子都是父母心頭肉,誰也不希望這種不幸的事發生。
只能說,板上不少鄉民也是有一定人生歷練的,只要是親人遇上這種很難治的疾病,那種天人交戰 救還是不救 真的會很煎熬。
言盡於此
--
跟一群為反而反的人講道理?
板上只想看到血流成河…
那以後癌症標靶藥物 健保也給付阿
什麼都給付,錢會不夠用的
可以理解,但以大局看,這種花費無限上
你要這樣講何必限定SMA
綱健保再多錢都不夠,癌症標靶要不要補
應該是要用專案吧
?長照要不要補?其他罕病要不要補?
全都給付很好啊~我都想跟保險業務解約
本板只支持安樂死
部份標靶藥物(新藥)健保有給付
專案還合理一點...老實講補助這種罕病還
不如補助孕婦,全部強制羊穿
很多病的病人也都很可憐啊
但會花到你4900萬的只有這個吧
以後應該所有罕病都健保給付才對
早期不敢說 現在都可以自費做篩檢
就跟唐氏症一樣 是可以靠篩檢篩出來的
父母想省篩檢的錢 反正健保會幫你扛?
我想說的是,聽廣播中轉述,大部分患
者現在都在10幾20歲以上。當時的技術
不確定有沒有辦法檢查出來。現在又有
人跳出來講說「現在的篩檢」可以檢查
出來,這論點蠻奇怪的。
現在還是有好嗎
把一群老廢領了不吃的止痛藥胃藥省下就有
SMA篩檢費2000元 4900萬可以補助多少人
篩檢?
8800億都可以瞎機巴亂灑了
所以才要有安樂死啊。
健保到底是保險還是社會福利 值得深思
就去死啊 其他疾病沒錢還不是等死
還是解決源頭篩檢補助比較正確吧?
講難聽一點 SMA的病人就是性命比其他
病人珍貴 值得花4900萬去救
會活到1~20歲就代表不是嚴重的
新聞這種治療不是在針對這種人
要討論的議題是如果要補助 要補助
篩檢還是4900萬的治療
所以這些人產檢沒有測sma?
建議健保補助治療嘴秋的人,社會才會變
得祥和
其他命不是命?
肏你馬
那怎麼不進原廠藥?學名藥效果就是不一樣
呀
沒人叫你不救吧?實在模糊焦點什麼?
推
肛交愛滋仔都能補助沒道理這個不行吧
業務與醫院可以抽多少?
納入公費產檢項目比較實際
為啥開個破車要駕照,生小孩卻不用?
應該要強制產檢啊,月中嫌貴產檢也嫌
貴,韭菜生個屁啊,這麼愛生韭菜幹嘛
和肥宅講人權和醫療沒用啦
不如補助做篩檢吧
大家數學好像不太好2000元4900萬只能
補助2.5萬人,低出生率每年台灣還是有
13萬人左右,整天說花4900萬不如花2000
姆咪
光全面篩檢一年至少就要花2.5-3億
GEoilo想太多,全台胃藥才1.44E,止痛
藥才9100萬(2022年),那2種都很便宜
救起來的人產值有多少
政府只給幾人也不公平 除非他們抽籤過
SMA藥物好像看年齡(新聞稿寫6個月以下)
,年齡太大不能用,也就是現在已給付的3人
年齡出生不到1歲,他們的父母在生產前已經
有不貴的篩檢,只是不想花錢存僥倖心以為
不會中
可以提議不要給付阿,不然擋預算
安樂死 感覺便宜多ㄌ
93
Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者我是36歲的先生和33歲的太太 承上篇文 婦產科醫師希望我們下禮拜二回診 排定引產日期之前 能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師47
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢? 答案是23000-25000個孕婦39
[懷孕] 已確定要羊穿,卻不能一起檢驗SMA與脆折板上朋友大家好 老婆屬於高齡孕婦,已經確定要羊穿驗唐氏 有詢問醫院是否能直接在羊穿時 加價做SMA與脆折 產檢的醫院說他們醫院不能這樣14
Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市,包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付,但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示,全台患者當中,只有3成有藥可 用,在不用藥的情況下,患者只能任由全身肌肉退化,呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題,自6
Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆SMA這個病 發病的小孩真的很可憐 雖然我沒有親自治療過這樣的小孩 但我遇過為數不少的帶因父母 SMA是一種自體隱形的遺傳疾病 也就是家族內的親人都只有帶因而不會發病5
Re: [新聞] 陳俊翰生前爭取SMA用藥權益健保署討論擴我是建議不要學某黨消費同情心啦 300名大概要150億 你還是把這些錢拿來改善他們的生活就好 健保給付首例 基因治療一針4900萬! 罕病嬰獲新生4
Re: [黑特] 基因治療藥物納入健保SMA治療藥物 SPINRAZA 一劑自費就要200萬 第一年就要六劑 之後每年三劑 健保也只補助到7歲內 7歲後效果不明顯 假設一歲發病 7歲就要5400萬 現在這個Zolgensma一劑是4900萬
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