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Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元

看板Gossiping標題Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元作者
allen501pc
(Linux User!)
時間推噓19 推:27 噓:8 →:39

如果我沒記錯的話

去年左右,開車聽廣播剛好有聽到廣播主持人訪問SMA的會長(還是副會長我忘了),被訪者她剛好也是SMA患者。

她才20出頭歲,當時產檢也都沒檢查到這一塊,父母就這樣把她生下來了。

印象中她有提到,現在隨著醫學技術進步,這種案例已經很少很少了。

但是,全台灣有大概200多個案例,這些家長並不是都這麼厚臉皮,一直要跟健保局要錢,而是真的弄到家裡都快破產撐不下去了,聽她提及,特地讓醫院專案引進來也是很麻煩,希望政府能夠幫忙這一領域。

每一位孩子都是父母心頭肉,誰也不希望這種不幸的事發生。

只能說,板上不少鄉民也是有一定人生歷練的,只要是親人遇上這種很難治的疾病,那種天人交戰 救還是不救 真的會很煎熬。

言盡於此

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※ PTT 留言評論
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ericc5566 09/16 22:41跟一群為反而反的人講道理?

housefinch 09/16 22:42板上只想看到血流成河…

syearth 09/16 22:43那以後癌症標靶藥物 健保也給付阿

sam810626 09/16 22:44什麼都給付,錢會不夠用的

Samurai 09/16 22:46可以理解,但以大局看,這種花費無限上

Ponimp 09/16 22:46你要這樣講何必限定SMA

Samurai 09/16 22:46綱健保再多錢都不夠,癌症標靶要不要補

remifentanil 09/16 22:46應該是要用專案吧

Samurai 09/16 22:46?長照要不要補?其他罕病要不要補?

Andy5566 09/16 22:46全都給付很好啊~我都想跟保險業務解約

yamhome 09/16 22:47本板只支持安樂死

yesonline 09/16 22:47部份標靶藥物(新藥)健保有給付

Samurai 09/16 22:48專案還合理一點...老實講補助這種罕病還

Samurai 09/16 22:48不如補助孕婦,全部強制羊穿

plbroum88 09/16 22:48很多病的病人也都很可憐啊

plbroum88 09/16 22:49但會花到你4900萬的只有這個吧

plbroum88 09/16 22:49以後應該所有罕病都健保給付才對

cunankimo 09/16 22:50早期不敢說 現在都可以自費做篩檢

cunankimo 09/16 22:50就跟唐氏症一樣 是可以靠篩檢篩出來的

cunankimo 09/16 22:52父母想省篩檢的錢 反正健保會幫你扛?

allen501pc 09/16 22:55我想說的是,聽廣播中轉述,大部分患

allen501pc 09/16 22:55者現在都在10幾20歲以上。當時的技術

allen501pc 09/16 22:55不確定有沒有辦法檢查出來。現在又有

allen501pc 09/16 22:56人跳出來講說「現在的篩檢」可以檢查

allen501pc 09/16 22:56出來,這論點蠻奇怪的。

cunankimo 09/16 22:59https://tinyurl.com/32vpf2bu

cunankimo 09/16 22:59現在還是有好嗎

GEoilo 09/16 22:59把一群老廢領了不吃的止痛藥胃藥省下就有

cunankimo 09/16 23:04SMA篩檢費2000元 4900萬可以補助多少人

cunankimo 09/16 23:05篩檢?

kreuzritter 09/16 23:188800億都可以瞎機巴亂灑了

jackythere 09/16 23:20所以才要有安樂死啊。

AmigoSin 09/16 23:23健保到底是保險還是社會福利 值得深思

QQmouse 09/16 23:29就去死啊 其他疾病沒錢還不是等死

linbacon 09/16 23:33還是解決源頭篩檢補助比較正確吧?

plbroum88 09/16 23:40講難聽一點 SMA的病人就是性命比其他

plbroum88 09/16 23:40病人珍貴 值得花4900萬去救

Aequanimitas 09/16 23:47會活到1~20歲就代表不是嚴重的

Aequanimitas 09/16 23:50新聞這種治療不是在針對這種人

Aequanimitas 09/16 23:50要討論的議題是如果要補助 要補助

Aequanimitas 09/16 23:51篩檢還是4900萬的治療

cuteyimo 09/17 00:02所以這些人產檢沒有測sma?

xwindy88 09/17 00:06建議健保補助治療嘴秋的人,社會才會變

xwindy88 09/17 00:06得祥和

cvv00010 09/17 00:06其他命不是命?

cvv00010 09/17 00:07肏你馬

lone714 09/17 00:12那怎麼不進原廠藥?學名藥效果就是不一樣

lone714 09/17 00:12

visda 09/17 00:19沒人叫你不救吧?實在模糊焦點什麼?

wirecut 09/17 00:20

feliz5566 09/17 00:21肛交愛滋仔都能補助沒道理這個不行吧

joe777 09/17 00:41業務與醫院可以抽多少?

candyrainbow 09/17 01:29納入公費產檢項目比較實際

gary82gary 09/17 02:47為啥開個破車要駕照,生小孩卻不用?

gary82gary 09/17 02:47應該要強制產檢啊,月中嫌貴產檢也嫌

gary82gary 09/17 02:47貴,韭菜生個屁啊,這麼愛生韭菜幹嘛

Ithilloth 09/17 07:00和肥宅講人權和醫療沒用啦

misa1015 09/17 07:04不如補助做篩檢吧

Ninivite 09/17 07:22大家數學好像不太好2000元4900萬只能

Ninivite 09/17 07:22補助2.5萬人,低出生率每年台灣還是有

Ninivite 09/17 07:2313萬人左右,整天說花4900萬不如花2000

IFeelSoAlive 09/17 07:24姆咪

Ninivite 09/17 07:25光全面篩檢一年至少就要花2.5-3億

vickyshan 09/17 08:08GEoilo想太多,全台胃藥才1.44E,止痛

vickyshan 09/17 08:09藥才9100萬(2022年),那2種都很便宜

TCLanLanLu 09/17 08:29救起來的人產值有多少

wangm4a1 09/17 09:13政府只給幾人也不公平 除非他們抽籤過

nlevta 09/17 09:28SMA藥物好像看年齡(新聞稿寫6個月以下)

nlevta 09/17 09:28,年齡太大不能用,也就是現在已給付的3人

nlevta 09/17 09:28年齡出生不到1歲,他們的父母在生產前已經

nlevta 09/17 09:28有不貴的篩檢,只是不想花錢存僥倖心以為

nlevta 09/17 09:29不會中

liao511720 09/17 10:25可以提議不要給付阿,不然擋預算

s9234032 09/17 12:16安樂死 感覺便宜多ㄌ