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Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬!創健保給付最低年

看板Gossiping標題Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬!創健保給付最低年作者
angels0917
(底層殘廢)
時間推噓推:163 噓:6 →:37

哈囉大家好
這個我不是醫生我不是專業
不過本身也是罕病患者
我得的是CMT不是此案的SMA
原本SMA的藥通過健保時很開心
因為以為有救了
結果這個藥只能用在3歲以前(印象)
大叔是沒救哈哈
之所以藥會這麼貴是因為罕病藥沒賺頭
這是現實的問題
不過我也無從得知這個給付是不是全額

不過一直幫助我家的
北榮的神經醫學中心醫生
倒是有一直跟我提過
目前已經可以做產前檢查
篩檢出孩子是否有我家族的基因病變
所以如果想生小孩是可以的
我這個罕病好像全球只有三個家族
至少抽得血有價值

我也坦白說
得這種病很痛苦
要眼睜睜看著自己越來越不行
我本身專長是多媒體
結果連拿滑鼠打字都成問題
撿地上硬幣都有困難
那種心理壓力恐慌焦慮
而且家人還會不理解

申請低收還會被說好手好腳不去工作
不給通過
我是領著重度身障啦
走在路上都要被投以異樣眼光
每次看到男性凝視都覺得那我這算什麼

今年2月拖著身體去參加FF
從花博搭捷運回轉運站
總共花了一小時多
走幾步就要厚臉皮直接坐著休息
也是我自作自受

扯遠了
總之這種事情應該扼殺在事前
大家一定要做好產檢
如果想知道相關是要驗什麼
我可以幫忙問問醫生

不過現在有藥也是好事情
希望這個孩子能好好痊癒
以後不用跟我一樣從小被歧視
不用被親人同學同事公務員歧視
說做什麼都不行

連申請低收也失敗
花了3年打官司
結果人家可以用傳聞證據
說聽說我有額外收入
當證據駁回我的申請
行政法院法官還認證據
我還被刹ip 說我有在看vt
看vt 要錢 不可能是低收入戶 超恐怖

底層弱勢是真的是被欺負的份
連家人都看不起
這個孩子家境不知道怎麼樣
至少他應該不用看自己慢慢無能


先說我是iphone6s+
https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg





謝謝各位看我碎嘴第二次
明天還要跑法扶
希望有好天氣

大家也要照顧好自己
謝謝大家


-
這輩子只後悔一件事情,就是出生。
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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.237.187.15 (臺灣)
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TpWolfOveR 06/05 02:12辛苦了 加油

tmgl 06/05 02:12+u

zxciop741 06/05 02:13加油 辛苦了

y30048 06/05 02:14記得申請輔具補助

generals129 06/05 02:15

tenderwind 06/05 02:15加油啊

dddx 06/05 02:16辛苦了

f544544f 06/05 02:17加油

angel902037 06/05 02:17申請低收,還有走上法庭@@

coffee112 06/05 02:19加油 辛苦了 6s真的是神機 家人也有qq

angel902037 06/05 02:19

wujet09100 06/05 02:21推最後一句

wujet09100 06/05 02:22不對那個好像是簽名檔

wujet09100 06/05 02:24微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過

wujet09100 06/05 02:24我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不

cartoonss 06/05 02:24謝謝分享

wujet09100 06/05 02:24清楚了

kiuygtde 06/05 02:27辛苦了 加油!

etiennechiu 06/05 02:28謝謝分享,祝未來能比較順利

Dinenger 06/05 02:292024還有人用哀鳳6 太節儉了…

Yohachan 06/05 02:29看vt為啥要錢 不會是有用網路就算吧=

Yohachan 06/05 02:29=

minigg 06/05 02:30辛苦了

YuriLowell 06/05 02:34辛苦了

minigg 06/05 02:34https://reurl.cc/qVXd33

orange0319 06/05 02:35這政府一堆莫名奇妙的條款讓需要的人

orange0319 06/05 02:35無法領低收,然後脫產收租領現開跑車

orange0319 06/05 02:35的可以申請低收。真的很不公平

because0131 06/05 02:38你很棒了!

minigg 06/05 02:38https://reurl.cc/Vze6QQ

shutout5566 06/05 02:47看了很難過 加油

TeamFrotress 06/05 02:49辛苦你了,人生開場不能決定環境

TeamFrotress 06/05 02:49但沒想到居然會抽到全球只有3家才

TeamFrotress 06/05 02:49會有的開局,真的有夠衰

hlyf 06/05 02:51辛苦了

eighchin 06/05 02:53加油

ianpttptt 06/05 02:54

friends29 06/05 02:56辛苦了 傳聞當證據真的很可笑

TradeoffLove 06/05 02:57加油

a122771723 06/05 03:00一直都是富人容易申請低收窮人反而針

a122771723 06/05 03:00對一堆

DebbyJune 06/05 03:01真的不容易,一路走來辛苦了

chang1248w 06/05 03:02保重

chang1248w 06/05 03:04只是罕見到這麼罕的病,產前檢得到嗎

amows 06/05 03:05辛苦了 台灣一直不缺努力做事的人 但體制

amows 06/05 03:05非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位

Maniacs 06/05 03:07加油 自己替自己鼓勵!

andy78714 06/05 03:12辛苦了!加油 現在產檢可以做到很完整

myskyfu 06/05 03:14辛苦了

HeiSiaN 06/05 03:16辛苦了!

mokissru 06/05 03:17辛苦了

dreamdds 06/05 03:18該補助的不補 這很台灣

gayya152535 06/05 03:20辛苦了!

Psytoolkid 06/05 03:21CMT才真的絕望,完全沒藥可治,一天

Psytoolkid 06/05 03:22一天四肢不斷萎縮

medama 06/05 03:22太苦了

s762ok 06/05 03:26辛苦了

imkp 06/05 03:28加油

makotoyan 06/05 03:30加油

flymyfinger 06/05 03:30我覺得這篇文章正體現匿名論壇的價值

Araiman 06/05 03:33神內看不好的病太多了 醫學還有很大的進

Araiman 06/05 03:33步空間 加油

Elmore 06/05 03:35看VT錯了嗎

berry0913 06/05 03:38辛苦了 加油!

sharkimage 06/05 03:42拍拍

rick917 06/05 03:56辛苦了

toto3527 06/05 04:01你是有抖內嗎==

AS2000 06/05 04:07真辛苦你了QQ

howard098112 06/05 04:13加油

bunnybunny 06/05 04:18

yu1164 06/05 04:35加油

a27588679 06/05 04:56最後一句好沉重

snakei14702 06/05 05:11加油!

caryamdtom 06/05 05:11辛苦你了,希望你能順利

showoo 06/05 05:12辛苦了

kid80618 06/05 05:16加油

lucy7331 06/05 05:22你這種說法是暗示大家欠你嗎?

uni1 06/05 05:30加油

ETTom 06/05 05:36加油 為啥這樣不能申請低收 也太奇怪= =

village009 06/05 06:00辛苦了

bongz331 06/05 06:07加油 辛苦了 QQ 總是說政府補助都不是

bongz331 06/05 06:07幫助那些真正需要幫助的人

opm 06/05 06:11您辛苦了

loveboa01 06/05 06:15怎麼有低能超譯啊XD

herculus6502 06/05 06:17辛苦了

simo520 06/05 06:33保重身體

god890529 06/05 06:45辛苦了

tskier 06/05 06:47加油

tanchuchan 06/05 06:54

azureblood 06/05 06:56辛苦了!

good90150 06/05 06:56vt豚==

tanchuchan 06/05 06:56身體保重 走過來你很棒

AlexanderIn 06/05 07:15加油

yuyuchuang 06/05 07:19辛苦了

letxinter 06/05 07:19台灣現狀就是一堆有錢人在領低收補助

letxinter 06/05 07:19 真正有需要的人反而申請不到

heavenlymoon 06/05 07:19辛苦了 加油

z04450445 06/05 07:20加油

ireneyauizan 06/05 07:22祝福你!

nightstory 06/05 07:23加油,祝福你能盡量順遂,拍拍

NEWG5 06/05 07:23加油 辛苦了 以前有上司也是漸凍人 發病

NEWG5 06/05 07:24 走了 我也是很震驚

chord210 06/05 07:26加油

ULISS 06/05 07:34加油

nsaids 06/05 07:42真辛苦,祝順利。

noname912301 06/05 07:42加油

xru03 06/05 07:51謝謝分享 祝一切安好順利

Antia691 06/05 08:01明明看起來正常但自己卻覺得自己異常

k078787878 06/05 08:04辛苦了

hugh092121 06/05 08:05加油

truthorfake 06/05 08:06辛苦了加油

jason222333 06/05 08:10加油!! 加油!!

Sint122 06/05 08:11辛苦惹 祝福之後順利

rpmi1640 06/05 08:13加油 活著就有希望

Hackey 06/05 08:13你加油 幫忙推 希望有力人士有機會看到

Japanese 06/05 08:15加油

movi 06/05 08:17加油!!

LanPaTeitoku 06/05 08:21推 加油!

cat763152001 06/05 08:23辛苦了

Arnol 06/05 08:35哇 辛苦了 天生有罕病真的痛苦

dunh20 06/05 08:36加油

Risedo 06/05 08:37武器有了在稱一下

CTUST 06/05 08:41趁勢打再審,換人做頭就該試試,例

CTUST 06/05 08:41如向部會首長陳情

Lolira 06/05 08:44推!大家產檢請做好做滿,辛苦了!!

Lolira 06/05 08:46還有、請不要後悔出生,活著還能動就有希

Lolira 06/05 08:46望,有很多事等你完成

yuiweq1999 06/05 08:46加油

A0908 06/05 08:49拍拍,至少活著就有希望,辛苦你了

saes91197 06/05 08:53辛苦了 加油!

diamondss 06/05 08:56辛苦了…希望你在生活中找到更多快樂

Tassadar250 06/05 09:01真是了不起,respect

b0204888100 06/05 09:11加油!

CoolboyLinya 06/05 09:17加油! 社會福利有很大的進步空間

turboshen 06/05 09:23加油

e04bank 06/05 09:27你才是真正的勇者

nakato 06/05 09:28加油

uei1201 06/05 09:28加油

op907 06/05 09:29中樂透也沒這麽準

linfon00 06/05 09:33低收入是給跟里長關係好的有錢人申請的

linfon00 06/05 09:33喔 你是不是誤會什麼了

ismugi 06/05 09:49抱抱你

g70245 06/05 09:57

sss101010127 06/05 09:58+u

kikadonchiu 06/05 10:00辛苦了,你很努力了

stu25936 06/05 10:02為什麼不能看VT 也是很奇怪

ConSeR 06/05 10:02看vt要錢是殺小 太苦了

skychao 06/05 10:03好辛苦。加油 罕病家人沒給支持真的辛苦

opparay 06/05 10:06辛苦了

TY0842 06/05 10:07加油

waitacoffee 06/05 10:18小英真的笑死,最大改革就是砍假

yao03911 06/05 10:25看過一點都不窮的有低收,可能靠關係

yao03911 06/05 10:26真正需要的申請不到,資格很嚴格

yao03911 06/05 10:26但那些不知道怎麼申請到的

dteric1 06/05 10:37加油,看VT不是罪

patoosun 06/05 10:37原來台灣有Charcot-Marie-Tooth,請開心

patoosun 06/05 10:37活著,加油

neckill 06/05 10:38辛苦了

garra 06/05 10:42辛苦了

tomalex 06/05 10:43(′・ω・‵) 幫你苦

QIIQ 06/05 10:43幹 加油

xxxholic031 06/05 10:56基因檢測觀念要更普及,有的人就不

xxxholic031 06/05 10:57適合生不要硬生

Goog1e 06/05 10:58可以理解 辛苦了

angelwithzer 06/05 11:03只能拍拍

Ashura24 06/05 11:05辛苦了..

edison3333 06/05 11:19有看vt就是自己人QQ

studentlove 06/05 11:20能感受到你的無力感 一路走來辛苦了

solonefg 06/05 11:31辛苦了

mark845 06/05 11:33辛苦了QQ

nitero 06/05 11:35加油

jubilee 06/05 11:43一路以來辛苦了

nanako81240 06/05 12:07你很樂觀了。 辛苦了

theshape87 06/05 12:09一堆有錢人領低收倒地哪來的謠言

LightWorker 06/05 12:26為你禱告

oyaji5566 06/05 12:39辛苦了

asdfg5678 06/05 12:47希望你未來的日子可以繼續保持看開樂觀

asdfg5678 06/05 12:47的心態,你真的很棒了,鼓勵到很多人。

whhw 06/05 12:47辛苦了

a10043305 06/05 13:01辛苦你了 看vt也不行是怎樣

Linezolid 06/05 13:02Respect

lamerbleue 06/05 13:04平安

poorenglish 06/05 13:16辛苦了

b9587793 06/05 13:24

caelum 06/05 13:50加油

klm619 06/05 14:16希望能聽你繼續分享人生,謝謝你

harryzx0 06/05 14:32加油

marke18 06/05 15:17謝謝分享 辛苦了 保重QQ

Faye88 06/05 15:57無助時多發文很有幫助

tskcuit 06/05 17:45只能給要勇敢走下去

polypress 06/05 18:55對不起我逆風,4900萬去救一個爸媽不

polypress 06/05 18:55做產檢生出的罕病小孩,還是改善一整

polypress 06/05 18:55個連隊的消防員裝備,救10個殉職消防

polypress 06/05 18:55員姓名都幾

macoti 06/05 21:10加油!辛苦了

D600dust 06/05 23:00這也可以男性凝視 難怪家裡... 算了

QQ55555555 06/05 23:29保重身體

q135q135 06/06 01:07加油

adminc 06/06 01:22

fthufccqpk 06/06 01:326s真的是神機我也有一隻用好好的

weiyilee 06/06 09:02加油

BlueSausage 06/06 19:26拍拍

pswen 06/06 20:04加油

sunsand 06/07 10:42加油

stefanie 06/07 14:48低能兒滿多的

cactusho 06/07 15:03加油