Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?
剛好趁這個機會讓大家認識一下系統性紅斑性狼瘡(SLE),
雖然我不是醫生,但是強者我朋友的老婆是這個病的患者,
據說10幾歲的時候因為膝蓋關節不舒服,醫生都以為是骨科問題,
吃了藥打了針也都沒用,但因為沒有太大影響(年輕真好),也沒去理他
直到大學畢業才在因緣際會下去看了風濕免疫科,
一驗之下發現有高機率是SLE,因為還沒發病,所以只能用幾個症狀來判斷,
好像是十個中了六七個之類的,醫生說八九不離十了,要他吃藥控制,
那時也是一天一顆奎寧,平常不要太累的話,也跟正常人一樣,
但是一旦太累,或是吃到不該吃的東西(SLE有飲食限制),
臉上就會出現紅斑,關節也會痠痛,這時如果再不理他,就要準備進醫院了,
SLE這個病很討厭的就是他好發於年輕女性,而且外表看起來與常人無異,
所以常常會有一些長輩或是好事之徒,說妳看起來就很正常,
什麼不能太累,不能有壓力,根本就是偷懶的藉口,
這種人我看多了啦,就是!@#$%^&*....這超機歪!
以前這個病號稱不會死的癌症,也就是說控制得當,你不會死,但是一輩子好不了,
他馬的,現在醫學越來越進步,有不少癌症已經能被治癒了,
SLE卻還是沒有根治的方法,一樣要吃藥吃一輩子,
而且曾經發病過的人,再發的機率很高,
強者朋友的老婆就是原本都沒事,3x歲的時候因為太累發病,
用了大量類固醇+免疫抑制藥劑才救起來,
休養生息了兩年,以為沒事了,不想當米蟲,又回到職場上班,結果兩個月後又發病,
這次的狀況比上次更慘,但是一樣又大量用藥救起來,後遺症自然少不了,
有了教訓之後,現在還在調養身體,也不敢想重回職場了,但是就要面對旁人的眼光,
但是你又要怎麼讓所有人都知道SLE是怎麼回事呢?
我是不知道周海媚是不是真的有SLE,畢竟他本人之前出來說過自己沒病,
但我知道SLE會讓別人看不出來你生病,但是又十分脆弱,
誰又會到處逢人就說"我生病了,不能太累"呢? (尤其如果又是好勝、自尊強的人)
只希望如果你身邊有SLE病人,大家可以因為認識這個病,而多點同理心,
那就感激不盡了。
--
感謝分享
推一個
輕舞飛揚?
推分享
有認識的 沒有再復病例子
遇過壽命不長的也有遇過那種活到很老
這個病是真的難搞 原因也是異質性高 只能
說很可憐
推
推 這種病真的要共存,就放慢節奏
其實高血壓心臟病等慢性病也是要放慢節
奏,高壓生活對身體健康負作用很大
我只想要回我的輕舞飛揚
推推
發作會死人
37
首Po看到新聞說 周海媚可能是因為紅斑性狼瘡過世 我就想到 第一次親密接觸的輕舞飛揚 她也是這樣走的2
紅斑狼瘡這病是真的難搞,我之前工作的同事 說她由讀書時就患上,不斷進出醫院跟吃一堆 藥,還有一次在工作途中暈倒送院,最後20多 歲在醫院就有併發症引起做手術中死掉了,現 在回想這病應該有輕微跟嚴重,嚴重的真的好17
我就是紅班性狼瘡SLE的病友,也是算少數的男性患者 也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有) 重大傷病卡最早是一張卡片,後來才跟健保卡合併 我手上還保留原本的紙卡 確認得病到現在超過20年了1
我是乾燥症也是自體免疫的重大傷病卡友 這個人數比紅斑性狼瘡高 有三萬多人 有時候覺得這個是基因問題 不過詢問所有的親友1
我只想到五專女同學剛畢業沒多久就是得到這個紅斑性狼瘡而過世 年紀也才21歲而已 她也是我所知道第一個也是唯一一個過世的同班同學 其他幼稚園 國小國中大學 沒聯絡的就不知道了 當然也有可能有其他人也過世了 只是我不知道 但是就我所知 她是第一個也希望是最後一個X
病友跟當事人都辛苦了 小弟我朋友啦 轉述給我 分享另一個自體免疫疾病 多發性硬化症(multiple sclerosis) 全台病友可能才2000人左右吧4
身為風濕免疫科從業醫療人員,簡單分享一下全身性紅斑狼瘡(以下簡稱SLE)。 SLE是一個女性為主的疾病(占8成左右),育齡女性占大多數,但男性、老年人、孩童也都 有可能發生,在台灣可以申請重大傷病證明。台灣每年新增個案約1000人,有逐年增加趨 勢。 目前引發SLE病因的說法有很多,除了基因以外,女性荷爾蒙、紫外線、病毒或細菌感染
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Re: [問題] 切片才會確診的情況多嗎?更新一下後續情況 從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生,後來2/18切片,確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌 症的轉移。 當時榮總的耳鼻喉科醫生說,我驗血報告中有一個項目是陽性,要幫我轉去風濕免疫科看 看,結果還沒等到醫生幫我約的那天,我3/12就已經進去急診了6
Re: [問卦] 中醫狂粉的小孩是不是很可憐?:) 我沒再跟你玩遊戲,我可是認真跟你討論(嘆~~)。 你要不要看看人家研究是怎麼做怎麼想的? Chinese herbal medicine (zi shen qing) for mild-to-moderate systematic lupus erythematosus: a pilot prospective, single-blinded, randomized controlled Study4
[問題] 求解 cosmic輪組小標貼紙請問各位先進 mavic的 cosmic 的sle版本(黑煞車邊) 小標貼紙 網路上看到的都是 pro carbon exalith 有沒有如圖中的版本 ?3
Re: [新聞] 周海媚剛過57歲生日…離世消息被封鎖靠腰喔全身性紅斑性狼瘡SLE是免疫系統過強侵犯全身器官, 狼瘡抗凝血因子過高引起全身血栓,攻擊腎臟就變狼瘡性腎炎, 攻擊胰臟就變自體免疫型糖尿病,攻擊血管就血管炎高血壓, 瘋到把胚胎當病毒就習慣性流產、自體免疫性不孕, 自體免疫疾病就體內有隻瘋子吉娃娃看到什麼都咬,3
[問題] mavic r-sys slr專用煞車皮?請問mavic r-sys slr跟cosmic sle這種黑色陶瓷邊的鋁框,除了原廠出的mavic剎車皮之 外,能否用swissstop 藍色BXP的煞車皮呢? --2
[問題] 同事的症狀與藥品 這大概是什麼病?最近同事一直沒事就生氣 忍了一她一禮拜 今天看到她的臉 好像有紅色的斑紋 有點潰爛的感覺 紅疹那樣 結果我偶然看到她吃的藥品 叫做 必賴克廔 我查了一下 這好像就是奎寧??X
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