[寶寶] 新生兒篩檢龐貝氏症偽陽性
寶寶現在3個多月囉!很健康!
回想起坐月子時接到新生兒篩檢沒過的消息,真的是淚以洗面,瘋狂上網找資訊,卻找沒幾則消息,唯一能安慰的是看到大部分是偽陽性的發文,那時也一直祈禱我兒也是偽陽性,如今上來po文,把那時的心路歷程寫一寫,希望也遇有此情形的父母能放寬心(好吧!其實很難放寬心,但多一人寫偽陽性的機率很高,就多一個信心)
7/2的早上,就在我兒出生後的2週,我接到林口長庚醫院個案管理師打電話來,告知我寶寶的新生兒篩檢有一項沒有過,要我到醫院或台北病理中心複檢。
當下我還覺得沒什麼,掛了電話後慢慢上網查,「龐貝氏症」又稱軟寶寶,真是不得了的罕見疾病,沒治療活不過1歲(詳細我就不寫了,有興趣可以去google)也不管還是不是坐月子,眼淚不聽使喚的流下,急摳老公,聯絡了台北病理中心,下午馬上過去抽血複檢,(到長庚複檢也可以,但長庚也是把血送過去台北病理中心,所以直接去病理中心是最快的)
台北病理中心很像實驗室的感覺,我一抵達還沒表明我是誰,她們就知道我是中午打電話來的媽媽,立刻給寶寶抽血,並安慰我說,正常值要2.1以上,寶寶1.97其實很接近,偽陽性機率很高,看他手腳都那麼有力,叫我別擔心,並告訴我7/6中午打電話問複檢結果,會幫我先查閱紙本資料。
漫長的星期五六日,我哭了又哭,儘管怎麼上網查都說偽陽性機率很高,又看到有人複檢沒過,還驗了3次,到後來連父母都要驗,才確認是陰性等等的文章,但怎樣都沒安慰到自己,心想要我折壽都可以,只希望孩子是健康的。
終於在7/6的早上,我主動打電話去台北病理中心,她們查閱紙本說無異常!心中的大石頭終於放下!後來長庚的個案管理師也有打電話來關心我,我跟她說無異常,非常謝謝!
題外話,我覺得長庚生孩子還不錯呢!除了病房老舊些,其他服務都很好,CP值很高,但我不會再去那生了!因為不會有下一胎啦~
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推 篩檢有很多偽陽性 可能是懷孕期間的關係不準
推
我們有驗到父母,說不會發病,但醫生說以後小孩若
長大要結婚生子還要再注意....
大嫂家寶寶偽陽+1,等待複驗的過程真的很煎熬,還好
沒事!
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[寶寶] 黏多醣第二型檢查異常之心路歷程分享這篇是兒子黏多醣第二型檢查異常的心路歷程分享 當初得知檢查異常時,將網路上各種文章全都看遍,資訊很少讓內心非常恐慌 因此想分享心路歷程,希望能夠提供跟我們有一樣遭遇的徬徨父母一點點的幫助 文長,慎入,裡面包含許多內心劇場喔 ========================================================================43
[寶寶] 新生兒篩檢龐貝氏症疑陽性--- 因為網路上資訊非常少 所以特地po上來讓之後像我一樣焦急的爸媽能多份參考 願大家都能平安健康 ---41
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[心得]低AMH試管懷孕到生產經驗分享代PO,文長 自己一路走來從版內及網路得到了各種資訊,因此就想說走完這段過程後一定要回來分享 一下,算是留個紀念。 以下內容為個人體驗,僅供在蒐集資訊的人一些參考用,每個人的體驗及歷程都不同,每 個人經歷的辛苦也都不同,希望大家一切順利。15
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