Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情
蠻替你可惜的......
我親戚朋友的小孩,
也很小就被診斷出肌肉萎縮症,
而且也確實有家族史,蠻多長輩都死於此疾病。
但在我親戚的引薦下,跑去中國大陸找中醫,
他們的中醫發展很蓬勃,在世界特立獨行,
是以中醫為體,西醫為枝幹,
台灣則相反,是以西醫為體,中醫為枝幹。
中醫為體的特色,
就是可以容許「不科學」的東西,
雖然大家都覺得科學好棒棒,
不科學就大加撻伐。
但卻沒有想過,科學的排他性非常強,
所以對於超乎目前科技,無法被科學驗證的東西,
就被直接排除了。
但這些超乎科技的東西,
卻恰恰是不治之症的解藥啊!
最後的結局是,
親戚小孩經過對岸中醫治療後,跟正常人無異,
而在台灣做的基因篩檢,顯示為第一型,最嚴重的那種,
正常來說,在兩歲前就會呼吸衰竭死亡的,
但卻長到了20多歲,還跟正常人一樣。
醫師看到報告當然不信,又做了一次篩檢,
甚至還打電話去實驗室問,應該是報告弄錯了吧?
但經過多次確認後,醫師也只能目瞪口呆。
其實親戚有跟醫師說,應該是中醫治療的效果,
但台灣西醫奉科學為神明,其信念到了難以動搖的程度,
還是用「體質特殊」帶過去了,
認為中醫只是「湊巧」而已,不可能「有效」。
所以我才說,替你可惜,也替很多人可惜,
如果我們的西醫,可以像對岸一樣,保持開放的心胸,
對超乎目前科技的東西,有更多包容,
那很多人的病痛,是可以被治癒的......
※ 引述《angels0917 (請教導我單翼如何能飛)》之銘言:
: 你好,半夜失眠看到你的po文,
: 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者,
: 同時有ALS跟SMA的特徵,
: 是肌肉萎縮症,
: 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。
: 當初拔管都是我跟家兄決定,賴活不如好死。
: 大姑現也受此病所苦。
: 目前醫學上仍然沒有解方。
: 但是經過20多年反覆檢查,
: 北榮的醫生有找出缺陷的dna位置,
: (這也是段神奇旅程)
: 如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免,
: 也慶幸自己能為人類醫學有所貢獻。
: 前言寫過,並不是想比慘,
: 比你慘也不會使你的狀況改善;
: 我不聰明,大道理我不懂,
: 對於你的狀況也無法想像無法同理;
: 僅想分享、紀錄一些心路歷程。
: 可以的話,減輕你的低氣壓。
: 我大約8歲的時候發病,起初並不嚴重,
: 直到發育期急轉直下,上下肢萎縮加速,
: 也是在12歲就拿到第一張重度身障證明。
: 不過當時雖然就止於此,外在已有明顯變化,
: 雖然都能自主生活,但是其實免不了各種眼光。
: 中學時期少不了霸凌歧視,老師同學都有;
: 大學則有幸遇到一群好同學,很受照顧。
: (只有大學時期沒被霸凌)
: 出社會初時也尚算順利。
: 遇到好主管,能力也備受肯定,
: (現在仍相當感激他,雖然他不敢再用我了。)
: 唯午夜夢迴時難免自怨自艾、怨天尤人;
: 加上家庭、工作以及感情三方夾殺,
: 不順遂的情況染上憂鬱症。
: 家教方面,家父總說我染上此病,
: 必處處不如人,無論拿出多少實績皆然;
: 感情跟工作就不提了。
: 總之最終被壓垮自請離職治療心病。
: 也是經歷很多年才走出來,
: 心得是知道自己的狀況很重要。
: 只是虛度了光陰,補不回來。
: 因為身障關係要二度就業更難,四處碰壁。
: (現在是長照戶,還不給領低收證明XD
: 到底鄉民說的好申請是怎樣)
: 加上近年,過30後又開始可見的惡化。
: 前陣子提筆寫字都有問題。
: (我現在在寫小學生字簿,仍有限就是)
: 大致經歷是這樣,很流水帳,先抱歉。
: 想說的是,心態很重要,
: 曾經有個人跟我說上天開了我一個大玩笑;
: 但是我覺得人生本來就沒得選擇,
: 只能接受、了解、摸索,然後想辦法共存;
: 重要的是找到自己想做的事情能做的事情,
: 無論是病情或是未來。
: 以我而言,雖然害怕,但仍希望能找到另一半,
: 而我目前努力的是,準備好自己,
: (穩定收入、一技之長)
: 預先設定方向方案,
: 即使晚年臥床也能讓家人乃至伴侶減少負擔,
: 不拖累。
: 正因為自己不足就要替人考慮的更多,
: 這也算是我們這類人的溫柔吧!
: 並不是全然一無是處吧,哈哈。
: 我也是從小被教育別禍害下一代,
: 但是20幾年後的現在有解了;
: 而且每個人的狀況也不一樣。
: (北榮醫生曾提過只有三個家庭有這種病,
: 狀況也不太一樣,其實光是我跟家父進程就不同)
: 醫學的事情,臨床上不見得都是通例。
: (我常常有右肌力不足卻是左邊有問題)
: 曾有有醫生跟我說過,不退步也算是進步,
: 我一種謹記在心,路不是只有一條。
: 所以做好自己能做的,別全然拒絕可能性;
: 也別強迫自己正面,認識逃避也是選擇。
: 之後想怎麼做,相信自然會有一條道路,
: 現在的你一定很痛苦吧,沒關係的。
: 承受好痛苦後,調整一下,試著為自己努力一下。
: 我自己最近也面臨很多難題,
: 即使是自己一個人,也正在試著獨立正面面對。
: (要是有個伴就好了XD)
: 你看起來是有許多同伴支持的,
: 不要覺得不好意思,需要幫助的時候就大聲求助。
: 最後講到後面已經亂掉不知道在說什麼XD
: 一點建議是一定要好好配合治療,謹遵醫囑。
: 辛苦了。
: 也祝福你早日走出低潮,
: 讓未來可期。
: 最後是愛歌一首,
: 不同階段不同感受。
: https://youtu.be/WMVtriQkPxg
: -----
: Sent from JPTT on my iPhone
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看到這ID,先噓再說
希望那個醫師可以傳承技術,不然病友只能碰運氣。也不
是每個中醫都能辦到啊!
要真的那麼厲害,中國不會大外宣?
中醫,氣功啊,的確有聽過很神的,但一定很難複製,
不然還不拿出來大宣傳
應該有無法文本傳承只能師徒制的地方
可以請問中醫的名字嗎?對其他人也有一定的幫助
我還聽過太極氣功治癌症
還有耶穌神蹟住身障站起來,這麼多治療方式自己選一個
也可能是存在極大個體差異所以無法全面化研究
信徒: 又有魯蛇在噓溫拿了
這有夠豪洨吧..就算是黑盒子,input/output也是可以反覆驗證
這很常見吧,很多中國的小說都有描寫到,像那種肌
肉萎縮連到呼吸心跳都沒辦法,躺了七八十年的患者
,一針下去就活跳跳,隔天就去跑超馬了,回來還給
主角陞官
這只能說你根本不懂什麼叫科學 只要能有重複性 就能
做成研究 要搞偏門 只要有效 現在吃屎都有人搞
唉唷 中國好棒
台灣也有這種好嗎?總之是治癒了
但個體差異太大,有的人治好,有的人沒有,所以只會
歸在運氣
一本正經地鬼扯,說的就是你這種咖洨。
請不要唬爛
1
你文章的討論贅字太多了 我幫你精簡結論 ---------------------------- 1. 你這輩子不要生 2. 找對象前先告訴對方你不要生2
自體顯性多囊性腎病(ADPKD), 這是一種顯性染色體遺傳疾病, 能體會你得知此病當下的心情, 就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口, 讓自己的心情跌盪到了谷底。1
剛看完你這篇 辛苦原po了,如果你能看開當然好 但是也不需要這麼負面消極啦 像我身邊親戚也是有遺傳疾病肌肉萎縮症 已經症狀開始了..爆
你好,半夜失眠看到你的po文, 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者, 同時有ALS跟SMA的特徵, 是肌肉萎縮症, 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。18
看到你發的文讓我有強烈的即視感. 7 年前我跟當時的未婚妻已經在準備年底結婚. 我人在 美國也幫她辦了 K1 簽證, 只等她來了我們就要結婚. 當年 3 月我們在泰國渡假後我回到 美國繼續賣肝, 她則回去等美國大使館聯絡去面試. 我開始不停的咳嗽, 只要一躺下 15 分鐘內就會咳不停同時有溺水的感覺, 一坐/站起又好了. 當時我大多在中南美出差, 四月 初回到家馬上約了呼吸專科, 醫生一檢查馬上開了單子要我去醫院急診. 到了醫院一檢查結4
文章如下:因為故事很長所以用電腦打字截圖方式,傷眼抱歉。 --1
原po別緊張 洗腎而已 小事 台灣洗腎大國可不是開玩笑的 一週三次 一次四小時 就坐在哪 看你要滑手機或處理公事都可以爆
首Po最近心情一直處於低氣壓中 因為去大醫院診斷出 我有一種非常罕見的腎臟病 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒10
如果擔心生小孩會有遺傳性疾病 那結紮不就好了 真的想要子女去領養也沒關係 如果你覺得自己的健康只到50歲 那就當作自己是一個只有50歲壽命的人去活吧X
讓我想到了之前白化症家族 一家四口都是白化症 爸爸白化症娶了媽媽白化症生下兒子女兒白化症 不知道小孩長大會不會恨他爸媽 --
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[討論] 穿越到古代,中醫會比西醫吃香嗎?中國的中醫小說很多 描述穿越到古代的醫師也不少 比如《逍遙侯》這本小說 就是描述一名厲害的中醫師 穿越回去五代十國的亂世41
[討論] 大家怎麼看中醫類的小說蠻多中國小說極力推崇中醫 認為中醫是中國人老祖宗留下來的寶藏 我還有看到書評區中有人說 他生病只看中醫 絕不看西醫21
Re: [問卦] 中醫說肥胖是體內濕氣重有科學根據嗎胡適本人親自說他沒有糖尿病的,那根本是以訛傳訛的謠言,陸仲安也沒治療過他糖尿病 ,只是治「小病」 : 孫文病危時本來還想找陸仲安來幫他醫治, : 因為周遭的人極力反對而作罷, : 西醫治不好他,最後他就回天乏術了8
[問卦] 中醫到底是有用還是沒有用的東西啊?我長大到現在都只有看過西醫 可是很多人似乎也很喜歡看中醫 西醫講求的是科學 是效率 對症下藥 中醫不講求科學 不效率 注重的是長時間的調理身體得到改變7
Re: [新聞] 議長全家鉛中毒 台中知名中醫門診擠爆…中醫沒有科學根據 在西方國家 地位遠不及西醫跟牙醫 現在全世界 還有哪個醫院有中醫外科?X
Re: [新聞] 議長全家鉛中毒 台中知名中醫門診擠爆…中醫都沒有科學根據, 西醫好棒棒, 那請你治好慢性攝護腺炎(慢性骨盆腔疼痛症候群)給我看, 我手邊接到一堆好幾年,甚至十幾年或二十年以上的病人, 都已經在西醫看診用西藥好幾年了,6
Re: [問卦] 中醫輸給西醫幾年?中醫到底有沒有科學根據啊? 中醫發展幾千年也沒看古代中國人平均壽命比其他國家高 不就代表中醫根本沒用嗎 這麼近百年就變成傳統文化了 殊不知提升壽命完全是西醫的功勞 路邊中藥行只要去上個課就能開處方 西醫藥劑師卻要念藥學畢業 考執照X
Re: [問卦] 中國醫學幾千年卻沒有領先西醫問題出在中醫就是笑話,西醫把人體細分這麼多部位 用科學的方法不斷驗證,所得出來的資料有多麼龐大 如果要從頭看到腳需要各個不同的專科醫師 中醫一個人就可以打這麼多的西醫專科醫師 是怎樣?每個中醫師都是愛因斯坦?X
Re: [問卦] 中醫是偽科學嗎?醫食同源 食物就是會對人體造成影響 你不信阿? 不信的話建議你每天把高咖啡含量的咖啡當水喝,看看會不會出事 西醫是透過化學程序製藥3
Re: [問卦] 中醫是偽科學嗎?和中醫朋友聊過,說一點我的個人理解: 我朋友承認中醫大部分治療來自長久以來的經驗傳承, 比起西醫,中醫有非常多理論目前無法用科學方法驗證, 但事實上西醫研究同樣有不少時候研究陷入瓶頸, 教授就揮手說:「那投某某某藥試試看吧。」
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[討論] 那個美髮師到底哪裡普通啊?????8
Re: [討論] 關於最近越女事件的反對方,有無改變的17
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Re: [新聞]40歲帥哥髮型師 這原因不找台女引全網論戰X
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Re: [討論] 脆熱議:40歲台男花70萬娶18歲越南女生X
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