Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？

身為風濕免疫科從業醫療人員，簡單分享一下全身性紅斑狼瘡(以下簡稱SLE)。

SLE是一個女性為主的疾病(占8成左右)，育齡女性占大多數，但男性、老年人、孩童也都有可能發生，在台灣可以申請重大傷病證明。台灣每年新增個案約1000人，有逐年增加趨勢。

目前引發SLE病因的說法有很多，除了基因以外，女性荷爾蒙、紫外線、病毒或細菌感染，甚至一些抗生素、血壓或心律不整用藥等原因都有文獻提出過。而上述基因的變異加上外在因子影響人體免疫系統，進而產生自體抗體(Auto-Abs）並活化補體誘發發炎反應攻擊自身的組織器官。簡單來說，就是原本保家衛國的抗體，槍口一轉，開始殺起自家人來了。

所以說，臉部或皮膚侵犯就是大家比較常聽到的蝴蝶斑狼瘡症狀，大概8-9成。但要是真的這麼簡單就可以診斷SLE，醫界就不會稱SLE是偉大的模仿者了。基本上，全身各個器官系統都會是攻擊目標，有些患者發病時皮膚倒不一定會有症狀。患者第一時間可能會因為關節不舒服到骨科、下肢水腫到腎臟或心臟科、或認知障礙到精神科、或是抽血血球異常到血液科就診，有警覺的醫師就會轉介到風濕免疫科做進一步抽血自體抗體評估。但如果發作症狀較為嚴重的患者，可能就會以肺出血、癲癇、血栓疾病直接送急診。如果累積受影響的器官組織越多，患者預後越差。

事實上，目前SLE治療相當進步，從基本款用藥奎寧，到進階的免疫調節抑制藥物(移護寧、山喜多、環孢靈素等)，再到這10幾年來陸續有一些單株抗體生物製劑上市，大致上都可以將疾病控制在緩解(remission)或低疾病活動度。針對很嚴重的併發症如狼瘡腎炎、中樞神經SLE、肺出血之類還有合併脈衝類固醇、血漿置換或免疫球蛋白等治療。患者最重要的是要規則門診追蹤和服藥、做好防曬、保持作息正常，預防感染，疫苗(肺炎鏈球菌、流感、帶狀皰疹之類)建議要打。

另外世事難預料，建議大家趁身體健康時早點買醫療保險吧，現在很多新藥和治療，健保是沒有給付或條件相當嚴格的。例如上述的血漿置換或免疫球蛋白療程自費大概10到20幾萬左右，生物製劑例如莫須瘤單次療程大概8萬，這對一般家庭負擔是相當沉重的。

SLE的範圍相當廣，以上提供一些淺見，有謬誤或需要補充的，再請版友們指正。

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