Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦
但我還是得說
偉哉健保
4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？
答案是23000-25000個孕婦
如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
為什麼健保要幫他出這4900萬？
還是鼓勵大家都不要自費驗？
反正發病健保會出？
一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢
同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
現在這個時代
給付越多可以預防的罕病
就是對已經發病的人一種諷刺
笑死
※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言：
: 原文太長略….
: 看到新聞及底下的留言有感而發
: 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
: 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
: 事實往往沒有這麼簡單，
: 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
: 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽: 身上完全沒有任何的預兆
: 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
: 雖然不了解實際花費，
: 但從一些小東西能看到些端倪，
: 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
: 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: 這只是防止退步的其中一個措施而已
: 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點）
: 翻身床…等
: 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
: 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時: 需要的復康巴士
: 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
: 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
: 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
: 直到現在
: 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
: 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: 肌肉萎縮有太多不同的種類
: 這次的新藥依然不是正解
: 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: 祈禱新藥趕緊被開發出來
: 至於能不能負擔，就聽天由命吧
: 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: 也許每個人對生命的理解都不一樣
: 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: 是我這輩子最重要的資產
: 所幸現在成為教育者的一份子
: 對社會有小小小的影響力
: 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: 至於那些口無遮攔的人們
: 能體諒你們對於事物的不理解
: 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
: 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
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: Sent from JPTT on my iPhone
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Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D.
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SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬
分之一，所以4900萬用在23000-25000個
孕婦可能還是篩不出一個，更不用說自體
突變…
帶因率跟發病率不一樣 我每個月在門診產檢都有篩到帶因的產婦
※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:01:24臨床現在看起來越早藥物介入，效果越好
…
第一篇推文有人貼出來所謂的“效果越好” 你可以參考看看4900萬治療的“效果”
※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:03:4327%僅能達到頭部控制做為最大運動里程碑
不贊成這種說法，那成人都要健保出CT, MRI
, 腸胃鏡費用？抑或是闖紅燈受傷健保不給
付、第二型糖尿病健保不給付？
意思是花了快5000萬 讓一個沒救的
孩子 有27%機會頭能動？
反正孕婦沒這麼多啦 你不用擔心
帶因率是1/40~1/60
夫妻同為帶因則有25%機率產下病童
所以整體發病率約萬分之一
每個月都有篩到sma帶因很正常啊
篩到媽媽有帶因之後 換篩爸爸有沒有帶因 如果父親沒帶因 因胎兒突變的因素發病我認為補助合理 雙親都帶因健保補助IVF或PGS我都認為合理
像我15年沒看過健保 那我不就要譙其他人
1/50是台灣第二高的遺傳疾病帶因率
佔用我的錢
兩套都在同一條染色體上驗不出來，約5~8
%的帶因者屬於此種
呵呵...這種我篩到後我就會篩父親 若父母皆為2：0我就做羊穿了
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:28:17那就爭取篩檢也補助吧，並不衝突。
約3~4%為複合型異合子(中文好怪，還是英
文習慣些
2%為新突變
但帶因+新生兒突變我支持健保給付 已現在國內400名SMA患者來說 2%也才真的8-10個不是他們能夠預防的 但是其他98%都是可以可以篩出來的？（理想狀態啦） 我可以告訴你啦 我產檢的產婦95%都願意自費做SMA啦
就算健保會出也沒人想得罕病的。
也就是父母都做sma 篩檢，依然有機率會
生下病童
同一條染色體上就篩不出來，還篩到就會
做父親？
現在說的是檢驗方法的侷限
而不是怎麼篩
最後那個2%是指病童中的比例，與前兩者
不同，大概就從萬分之一生下病童，而這
些病童中有2%是篩檢沒辦法篩出來的(父
母其一為正常)
整體篩檢的準確度大概95%
生下罕見疾病的寶寶其實對父母來說
也是負擔
你為什麼會把這三個混在一起看
de novo mutation 我支持給付啊 我沒跟你混在一起看啊 大部分的人都不是2：0 我遇到2：0都會確認父親的sma
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:37:362%是無法預防的，與前兩者不同。即使預
有自費驗遇到2-4情況，我覺得健保出都合理 但是大部分的SMA都不是2-4的情況
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:40:53那您怎知2：0 SR大是這個意思吧
防了大概有5~8%+4%會是偽陰性，這種情況
通常不會再驗父親，但，只要父親剛好正
常，或是帶因亦有3/4機率小孩正常。這
種你要怪誰？
能不能分辨同一條要看使用的方法，我剛
列的那個就是無法，所以才說偽陰性
驗媽媽的sma會給基因型既然你也知道那麼多
，你應該看過sma報告怎麼發的吧？
因為沒自費篩檢，生下病童就讓他(父母)
自生自滅，也是可以，反正在藥出來前也
是這樣
我不介意怎麼給付，我只是說篩檢的部分
我也跟你說篩檢的部分，所有篩檢都有極限
性，但是大部分SMA患者都不是因為篩檢極限
造成的...在那邊扯，如果這樣的話，每個癌
症患者都應該補助細胞療法，畢竟癌症比SMA
更不可控
當然都有侷限啊，我現在就是在說侷限
看著好了，10個人要花4億9..呵呵 看看之後
你先去看看報告上的2:1是誰跟誰的比
健保怎麼轉彎吧，健保先解決auglentin 缺
藥吧
我說的在同一條是SMN1在同一條驗不出來
，你跟我說2:0會再驗父親
你又去扯給付囉
我在說篩檢
SMN1=2就是帶因陰性(正常)，但這個正常
可能含有5%左右其實是在同一條的偽陰性
你在做這個檢驗的應該更清楚才是，那你
在說為什麼不篩檢呢，篩檢可以避免這種
情形時，要不要順便說一下局限性
少數無法避免的情形，你覺得健保給付合
理
那種檢驗方法可以100%的？現在大部分的，SMA患者都是因為篩不出來才患病的？ 同樣的情況唐氏症也有偽陰的問題， 初期唐氏症偽陰還更高15-20% 產檢的時候只要說明偽陰還是有超過70%的孕婦願意自費做nipt 的，所以哪天唐氏症如果有基因治療動輒數千萬，難道也要健保給付嗎？
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:06:39 ※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:10:53其實迷你GG意思就是要給付也要有預防
健保總額制就這麼鳥蛋 不如停止三高藥
怎麼這麼氣？ 不然拿去放煙火有比較好
？ 要不然從你的薪水扣？ 4900萬其實
不多
如果高階羊穿變給付項目您覺得好嗎？
推理智
推
推！
在醫院就很屌嗎
推這篇，台灣新生兒一年4-50名有SMA，全
部給付要20億，如果不全給付，核可的標
卡
準是什麼？
推 健保就快倒了還在浪費錢
我可以理解m大的想法，或許以後要多鼓勵甚
至強制篩檢...但是面對現已發病的小朋友，
既然明知有藥就還是要拼看看...
比一些明知有愛滋結果還不戴套，讓別人也
染愛滋，檢驗&一輩子要吃藥，都是健保給付
的情況，我寧願我繳的健保錢使用在這種罕
病身上
也不是浪費錢啦，就事後補救的手段，但事
情預防，該做的檢驗做一做比較重要
正解
*(事前預防
給推啦 台灣人就濫情理盲
推
都部分給付就好，有做後面才能領全補
搞笑欠噓有夠垃圾的，難怪現在的人越
來越自私自利
說4500萬不多的 那你出這筆錢啊
慷別人的慨很簡單 躲在螢幕後面當聖人指責
其他人
你對了 完全正確
應該至少考慮是減半補助 像輪狀病毒一樣
推 健保都快倒了還這樣玩
核四廠總計2838億元+台電4000億。
當初懷孕能篩的都篩了…
補充保費就進帳653.8億元(2022)
終止連5年赤字 健保去年結餘逾百億
我們的政府很有錢 不用擔心這麼多
其實補助孕婦做檢查比較實際+1
花在這種人身上總比拿來養黨領導們跟愛
滋毒甲好
推，健保給付方向不該這樣玩。
不過這個新聞的事主搞不好當初有篩？
中肯事實噓
推 預防勝於治療
簡單說就是預防勝於治療
算了吧 台灣都嘛是生出罕病兒父母才
會去驗
笑死所以你當不了官這種大內宣買選票的
政策誰跟你在談cp值
推這篇
這錢就他媽的我繳的補充保費出的阿
樓主意思就是有產檢還生出來罕病的就
給付，憑啥什麼都沒檢的生出來還要全
民負擔的意思，這有很難懂嗎...
台電都倒不了了 健保??? 沒事啦
照這種邏輯，那健保沒有任何一種病需要
給付了，笑死
本來就不該有健保這種強迫參加的保險了
我領個股利都還要幫你付醫藥費是啥道理
的確 預防勝於治療
該檢查的不檢，全民買單囉
這種治療拿去補助看護或是重大身心障
礙國家集中養比較實在
不如有抽菸的 肺癌健保不付，不運動的
心血管方面不付
推個產檢，打算生的真的推薦花點錢去做
他的意思不就產檢出來硬要生的自付啊
預防勝於治療
這篇說的沒錯,事實總是傷人
推這篇
事實
中肯推
推這篇
事實總是傷人
事後補救也要有極限
推 就是那麼現實的比例原則啊 你拿那麼多
排擠其他人需要的經費
4
推
欸 SMA篩檢只能篩出帶因的母親 但原Po家人
狀況是基因突變 雙親都不帶因 我覺得你要用
這點去攻擊原Po不太合適
請問醫院有衛教一定要做這個篩檢？我從懷
孕到生都在醫中，醫生完全沒提過有這個檢
驗可以做，是自己上網做功課才知道的哦
而且上一篇弟弟發病後父母有去篩檢基因並沒
有問題，要不要看清楚？
靠 我看錯 是原Po推文有個是基因突變的 不
是原Po是基因突變…sorry 我也是覺得與其補
助這種不如補助SMA篩檢比較有意義
Ohmco 我去年剛生 我去的醫院第一次產檢就
有建議「自費」做SMA跟X-fragile的檢驗
如果列入有補助的必驗項目 就不會有ohmco的
情況了
如果能列入產檢給付當然是能預防的，只是
目前並不是。也不是每個婦產科醫生都會提
醒產婦要做篩檢，拿當初沒篩檢這點攻擊別人
我覺得不合理
依照這種理論，沒有每年做內臟超音波或大腸
鏡然後得癌症的人都不應該用健保補助醫療呢
而且上一篇他也沒說就是SMA，肌肉萎縮有很
多種病因
那因飲食差不運動的慢性病患者要不取消健保
補助？ 有多少人因為爛生活型態慢性病？
補充健保保費是收你多少錢？有夠自私
那些在靠北的就別哪天遇到無奈困境求人幫忙
以後後天肥胖糖尿病洗腎的都不要補助？
現今政府前瞻隨便就撒八千億 醫生尤其死忠
也沒聽你們在喊浪費錢耶…有夠雙標
補助這個藥跟補助篩檢明明不衝突硬要罵
可憐，懂算術又不懂算術。
這種補助是必須的 但是希望可以專案的方
式
可以理解...資源就這麼多，怎麼有效利用
是合理的思考邏輯
又是個營養午餐邏輯的
感覺應該強制列入健檢範圍內
笑死殺小
我覺得minigg不是要攻擊原Po啦 是覺得政府
有心處理SMA問題的話 比起發病後的補助 不
如補助前期的檢驗
錢就這麼多 有效利用比濫情重要
這是健保的根本問題啦，保險還是社會
福利，你覺得偏預防的是社會福利，發
病給付的偏保險，整串看下來原po
說的最準，大家應該沒什麼可以評論的
部份了，按錯，等等補推
幫你推，健保總額對民眾不痛不癢當
然人人聖人，點值直直落是要怎麼幫
醫護加薪？
就是也要同樣補助篩檢，跟原來政策不衝突
依據國民健保法第1條，為增進全體國民健康
，辦理全民健康保險，這個精神要存在
説聖人的這樣講的意義是？
同意
補回來，這種事情在台灣應該還無解啦
你減薪就有錢補助
補助這項就會排擠到其他項目 民眾就最好期待
自己不會是被排擠到的那個
我想到以前做臨床時，進修課程一位講
師說的話：酒癮，治療癮頭不給付；但
起酒瘋有給付。所以，要嘛叫病人不要
喝，要嘛叫病人直走價喝出問題，不然
要自己出錢。總覺得健保的給付邏輯可
能與世俗常理不太相符…
有不良嗜好的取消健保你說好不好
4900萬可以活到18歲嗎
有限資源，有效利用！偉哉
火車駕駛殺一人比較划算
爆
原文太長略…. 看到新聞及底下的留言有感而發 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://img.youtube.com/vi/eRh4CW0twbc/mqdefault.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
4
6個月！ 像這種的 應該經過5～6位醫生去評估 是不是未來真的治的好 治不好再由家長決定未來是不是要照顧一輩子1
依照健保目前的核價方式， 高價藥物會有市場准入協議， 如果大家注意看健保藥費支出新聞， 健保付出去的錢還會有廠商協議還款收入， 大概幾個方向會觸發還款，![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://www.twreporter.org/images/20221021190130-9998e48b3fd1a994ab72ee88bc041df0-tablet.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
8
真心佩服你的正向思考，我完全就是跟你相反的例子 從小就有一個出生就出意外腦癱的人 長大後才知道醫生說只能活到12歲，現在都拖到快30了 每一年都告訴我是最後一年快死了 想要逼我回家，病危大把錢大把鈔票的撒，結果10
媽 : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 : 雖然不了解實際花費，4
問題的癥結是在藥商 無論開發新藥多貴，都不可以開這種天價 套一句之前有人回文說的話，人生本來就充滿著無常 這一切都是機率問題，即使父母沒有基因，突變也會找到我們身上 這個病是S M A，即使現在你我沒有得到，2
其實還好 市場經濟 越貴就越有人 投資開發 藥廠賣那個價格
93
Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者我是36歲的先生和33歲的太太 承上篇文 婦產科醫師希望我們下禮拜二回診 排定引產日期之前 能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師![Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者](https://i.imgur.com/kGvwMDlb.jpg "Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者")
17
Re: [新聞] 薛瑞元：病患慣用原廠藥此風不可長 健保醫院我不知道 但在診所的各位,奉勸不要動這些常用三高藥物自費的念頭 政治不正確很容易出事 少量為之可以,太多太高調如果驚動到上頭甚至媒體 會很麻煩9
[討論] 希望大家多多支持SMA用藥納保&罕病專款看了一下板規 這應該算公眾人物&公益性質 希望不會被桶 在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹X
Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網每次看到有人說台灣健保多棒，甚至以為大陸沒醫保的，就很好笑 台灣健保經常是保小病不保大病 看個感冒只要幾十塊， 癌症新藥卻不保或者每年限制人數（額度滿了就等死的意思），保小病當然有感啊，癌症 一年比起感冒才多少人，哪個票多？說難聽點罕病癌症末期你還能投幾次？
爆
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