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Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名

看板Gossiping標題Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名作者
hohohola
(Good Girl)
時間推噓 4 推:12 噓:8 →:20

問題的癥結是在藥商
無論開發新藥多貴,都不可以開這種天價

套一句之前有人回文說的話,人生本來就充滿著無常

這一切都是機率問題,即使父母沒有基因,突變也會找到我們身上

這個病是S M A,即使現在你我沒有得到,
未來還有千千萬萬個癌症,或是其他的病找上我們

你能夠保證找上我們的不是罕見疾病嗎?

我知道藥商的研發成本很高,
但是通常大藥商都有很多可以賺很多錢的藥,
那些賺錢的藥,大部分都是很多患者會使用的病,所以藥商就針對那種要賺錢就好了

對於孤兒藥(orphan drugs) 或是這種罕見疾病的藥,藥商都應該秉持著作慈善圖個好名聲

遇到這種黑心的藥商,不知道該怎麼說..
幫它開發這個新藥的研究員或者是科學家應該都很不爽吧

大部分研究員或者是科學家都是想要對這個社會盡一份行李,沒有想要開了一個五千萬的藥

大家不應該責備健保,浪費錢,或者是責備病人家屬怎麼沒有先去檢查就把孩子生下來

這一切都是機率,是誰遇到的都說不定

要責備就責備資本主義或是華爾街的爛傷商人吧

一切都往錢看,那麼生命有這麼淺嗎?


※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言:
: 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦
: 但我還是得說
: 偉哉健保
: 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢?
: 答案是23000-25000個孕婦
: 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
: 為什麼健保要幫他出這4900萬?
: 還是鼓勵大家都不要自費驗?
: 反正發病健保會出?
: 一年只要有5個人次,這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢
: 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
: 現在這個時代
: 給付越多可以預防的罕病
: 就是對已經發病的人一種諷刺
: 笑死
: ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言:
: : 原文太長略….
: : 看到新聞及底下的留言有感而發
: : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: : 家裡也有位肌痿的家人,就是親弟弟
: : 看到推文很多人問,當初怎麼不做基因檢測?
: : 事實往往沒有這麼簡單,
: : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢,也許是老天爺開了個大玩笑吧,弟弟是基因突變而在
?
: : 身上完全沒有任何的預兆
: : 加入了肌痿後認識了許多的病友,甚至有人是當完兵成年後才發病,
: : 原本手榴彈可以35米,轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: : 扯遠了,主要還是講病友需要的幫助這塊
: : 雖然不了解實際花費,
: : 但從一些小東西能看到些端倪,
: : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套(?
: : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: : 這只是防止退步的其中一個措施而已
: : 每天需要吞的藥大概有十來顆,這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬(好險這個有補助
?
: : 翻身床…等
: : 病情若持續退化,等待著的只是更多的生命維持的機器
: : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出
?
: : 需要的復康巴士
: : 許多不便造成的開銷即使政府有補助,每個月也還是有一定的支出
: : 也許我們家算幸運,爸媽年輕時存了點錢
: : 但從小從天母一路搬家到社子,最後在蘆洲
: : 直到現在
: : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮,但就像文章裡說的,弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: : 從小不斷嘗試開發中的藥,即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: : 肌肉萎縮有太多不同的種類
: : 這次的新藥依然不是正解
: : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: : 祈禱新藥趕緊被開發出來
: : 至於能不能負擔,就聽天由命吧
: : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: : 也許每個人對生命的理解都不一樣
: : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: : 是我這輩子最重要的資產
: : 所幸現在成為教育者的一份子
: : 對社會有小小小的影響力
: : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: : 至於那些口無遮攔的人們
: : 能體諒你們對於事物的不理解
: : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: : 請好好把握這輩子,希望你們都能開心
: : 打到這邊心情好多了,祝大家事事順心
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※ PTT 留言評論
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palindromes 08/21 14:04這樣沒誘因啊

tonyxfg 08/21 14:05那......藥商幹嘛花錢開發這種注定賠錢的

tonyxfg 08/21 14:05藥?

hix020421680 08/21 14:05健保的問題在於浪費跟自付額的問題

hix020421680 08/21 14:05 給付罕見疾病一點問題都沒有

ddd1935 08/21 14:05責備有啥用,它就這樣定價啊

david850914 08/21 14:06那藥廠就不開發 沒藥吃好不好

luche 08/21 14:06先看那間藥商

b4paper 08/21 14:06這樣就不會有人做

flavorBZ 08/21 14:06進口印度學名藥就好了

ls4860 08/21 14:06開發一個藥的成本很高 沒有盈利很難繼續

ls4860 08/21 14:06開發下一個 這個又不是流行藥 只能這樣做

flavorBZ 08/21 14:06沒藥吃還不會這麼絕望

lsps40803 08/21 14:08等你開來當慈善家阿

lugiam 08/21 14:08這是反串吧

toro736 08/21 14:08啥?你做了什麼對社會有貢獻的事嗎?你

toro736 08/21 14:08文組的對吧,出一張嘴零成本最行

我是非常理工的理工,但是我認為科技的進步應該要以人為基礎 我也一直自許要對社會有貢獻,努力在做這方面的事情,

resque45 08/21 14:114000萬或許是剛好打平的成本價?你以為

resque45 08/21 14:11是特效藥是麥香紅茶這樣嗎?

signm 08/21 14:11你以為人家藥商是慈善機構嗎

denyy555 08/21 14:11用愛發電

BLE 08/21 14:12.......傻眼貓咪

所以我剛剛才說 「資本主義或是華爾街的爛商人才是主因」 君子愛財,取之有道,藥商可以賺錢, 但是華爾街的目的是要挖到一點都不剩 小時候聽老一輩說,留一點給人家賺 或者是華人世界常常說,你好我好大家都好.. 現在沒有這種觀念 反正就是能賺錢就盡量挖 能夠更把價錢炒高的就盡量炒高 也許是因為年紀到了,所以越來越有感觸 所以才說個下面那句話 「一切都往錢看,那麼生命有這麼淺嗎?」

※ 編輯: hohohola (67.188.176.105 美國), 08/21/2023 14:23:35

gagoga 08/21 14:14國際貿易還是回到市場機制,你不買沒人逼

gagoga 08/21 14:14但人家歐美能賣這個價,就不可能低太多給

gagoga 08/21 14:16你一個比較小型的市場更低的價格

softstar0125 08/21 14:16好傻好天真...

adon0313 08/21 14:20先查看看是不是靠關係的吧

shinewind 08/21 14:22你以為藥商做慈善喔?

shinewind 08/21 14:22看看台灣新藥公司有多少家賺錢

shinewind 08/21 14:22藥廠一直都是賣夢想燒錢多

george31708 08/21 14:38你當藥商是慈善喔?

george31708 08/21 14:39而且你知不知道很多藥進不來就是因

oneIneed 08/21 14:55高級反串酸

shiyouya 08/21 15:08如果你是藥廠員工,一定不會希望公司多

shiyouya 08/21 15:08發分紅獎金跟調薪

PHsueh223 08/21 15:31普通人的健保預算一直砍 結果罕病一直

PHsueh223 08/21 15:32花 要知道健保是要保障多數人不是少數

enjoyfafa 08/21 15:47那你可以先搏個好名聲,把全副身家捐給

enjoyfafa 08/21 15:48藥廠,再號招全世界人一同響應阿(菸

tvbic 08/22 10:36不然你自己開發